Di sini, di 'Mine, kita membahas suara dalam Komuniti Diabetes Online (DOC) kita. Hari ini, kami mengalu-alukan Oklahoma D-Dad Clayton McCook, yang anak perempuannya Lily didiagnosis menderita jenis 1 kira-kira tujuh tahun yang lalu, dan sejak itu menjadi penyokong aktif, mendorong insulin yang lebih berpatutan dan mudah diakses melalui gerakan # insulin4all. Dalam pekerjaannya sehari-hari, Clayton bekerja dalam perawatan veterinar kuda - yang bermaksud setiap hari pesakitnya adalah kuda, dari pelbagai perlumbaan. Tolong beri sambutan hangat kepada Clayton semasa dia menceritakan kisahnya di bawah.
Satu Perkataan dari Diabetes Dad Clayton McCook
"Saya minta maaf untuk memberitahu anda, dia memiliki glukosa dan keton dalam air kencingnya." Suara doktor itu suram. Dia tidak memberikan penjelasan lebih lanjut, kerana dia tahu bahawa saya sebagai doktor haiwan yang berlatih akan mengetahui maksudnya.
"Jadi dia menghidap diabetes jenis 1, betul?" Saya menjawab.
“Ya, ”Katanya lembut. "Anda mesti pergi ke Baptist ER dengan segera. Saya telah memanggil ke hadapan. Mereka akan menunggumu.”
Kepalaku mula berpusing, dan aku merasa serba salah. Semua tanda ada di sana: kehausan, mendengarnya bangun di tengah malam untuk pergi ke bilik mandi, penurunan berat badan, mudah marah, dan bau buah yang menghembus nafasnya. Saya telah menolak kebimbangan isteri saya. Tidak mungkin diabetes jenis 1. Kami tidak mempunyai sejarah keluarga. Bukan anak-anak kita (kami mempunyai dua orang, dan adik perempuan Lily yang kini berusia 8 tahun tidak mempunyai T1D). Bukan kita. Saya sangat salah, tetapi sekurang-kurangnya saya mengahwini seorang wanita yang menjaga keluarga kami dan mendengarkan gerak hatinya. Paling tidak dia tidak mendengarkan saya dan membawa anak perempuan kami berjumpa doktor kami. Sekurang-kurangnya doktor kami mempercayai naluri isteri saya untuk mempercayainya. Sekurang-kurangnya kami membawanya ke ER sebelum dia masuk ke DKA.
Sukar untuk melihat kembali masa itu sekarang. Februari ini akan menandakan tujuh tahun sejak diagnosis puteri sulung kami Lily pada usia 3 tahun.
Hari-hari awal itu semakin kabur, ketika dia berusia 10 tahun sekarang. Malam di hospital. Tongkat jari trauma pertama. Lengan kecilnya melilit kaki saya ketika saya cuba meyakinkannya untuk menahan tembakan pertama. Warna kembali ke wajahnya dan kekuatan kembali ke badan kecilnya. Perjalanan kami telah menjadi gabungan yang rumit dari patah hati, ketakutan, kegembiraan, dan kemenangan. Melalui semua itu, kami telah melakukan yang terbaik untuk bekerjasama sebagai keluarga untuk memberikan penjagaan terbaik kepada Lily. Isteri saya adalah ahli patologi pertuturan, walaupun sejak beberapa tahun kebelakangan ini dia mengajar di sekolah anak perempuan kami untuk membantu menjaga Lily. Anak perempuan kami luar biasa sejak awal, dan kami sangat bangga melihatnya bekerja keras hari ini untuk menguruskan banyak pengurusannya sendiri.Dia mengira karbohidrat, melakukan jarinya sendiri, menguruskan bolus sendiri, memberi tahu kita kapan dia tidak sihat, dan sering memperlakukan rendah yang dia rasa akan datang bahkan sebelum kita menyedarinya.
Perjalanan diabetes kami telah membawa kami banyak tempat dan memperkenalkan kami kepada banyak orang yang luar biasa. Kami bernasib baik menjadi salah satu keluarga terdahulu yang mempunyai akses ke teknologi kumpulan Nightscout, menyiapkan sistem kami pada musim gugur tahun 2014. Melalui hubungan itu, saya dapat mengenali beberapa orang yang paling hebat di dunia, yang mempunyai menumpukan masa dan bakat dan tenaga mereka untuk menolong keluarga seperti keluarga kita. Pengalaman dan hubungan positif kami dengan Nightscout mendorong kami menghabiskan dua tahun untuk Loop dan OpenAPS sistem insulin automatik DIY. Pengalaman ini sekali lagi membuka kepada kami dunia yang penuh dengan pahlawan tanpa pamrih dan altruistik yang telah bekerja keras untuk memungkinkan orang lain berkongsi keajaiban ini. Tahun lalu ini kami membuat keputusan untuk beralih ke pam Tandem t: slim X2, yang telah menjadi perubahan hebat bagi keluarga kami. Kami sangat berterima kasih kepada pasukan di Tandem yang bekerja keras untuk menyediakan sistem yang berfungsi dengan baik untuk kami.
Penjagaan Haiwan ... dan Diabetes?
Seperti yang disebutkan, saya adalah doktor haiwan yang berlatih. Fokus latihan saya adalah pada kuda lumba, dan khususnya, Quarter Horses. Ini adalah pelari pecut dunia perlumbaan, berlari hingga seperempat mil seperti namanya. Pesakit saya mempunyai berat badan melebihi 1200 paun dan berjalan sejauh 440 ela dalam 21 saat. Mereka besar dan kuat dan indah, dan tugas saya secara harfiah adalah pemenuhan impian seumur hidup. Ini kerja keras, dan memerlukan berjam-jam. Saya biasanya sampai ke trek sebelum matahari terbenam, dan saya pergi berbulan-bulan tanpa cuti satu hari, tetapi saya suka apa yang saya lakukan dan berasa sangat beruntung dapat melakukannya.
Saya biasanya tidak menghadapi diabetes pada pesakit saya. Kuda tidak semestinya menghidap diabetes, walaupun kita mula melihat lebih banyak kes ketahanan insulin dan gangguan endokrin lain pada kuda yang lebih tua. Pesakit saya cenderung lebih muda, jadi saya tidak nampak banyak. Anjing dan kucing menghidap diabetes, tetapi kerana saya seorang doktor haiwan eksklusif, saya tidak mempunyai pesakit diabetes seperti rakan-rakan haiwan kecil saya. Anjing lebih kerap menghidap diabetes yang serupa dengan jenis 1 pada manusia, sedangkan bentuk diabetes yang paling biasa pada kucing menyerupai jenis 2.
Menjadi Penyokong Kebolehupayaan Insulin
Walaupun pekerjaan saya hebat, ia juga sangat berbahaya. Menjadi doktor haiwan berkuda adalah profesion yang berisiko, kerana satu tendangan pantas dari pesakit yang tidak berpuas hati dapat menyebabkan kecederaan yang dahsyat. Mungkin bahaya inilah yang menyebabkan saya mulai memeriksa harga insulin yang melambung tinggi dan menjadi penyokong dalam gerakan # insulin4all. Walaupun keluarga kami mempunyai hak istimewa dan kami mempunyai akses kepada insurans kesihatan yang baik dan gaji yang baik melalui pekerjaan saya, saya selalu risau akan sesuatu yang berlaku kepada saya yang akan menyebabkan saya tidak dapat menjaga Lily. Saya bimbang apa yang akan terjadi padanya apabila saya tidak lagi berada di sini untuk menyediakannya. Saya juga bimbang dengan peningkatan jumlah orang Amerika yang berjuang untuk mendapatkan insulin mereka dan marah dengan kenaikan harga.
Melalui pengaruh rakan-rakan dan penyokong seperti Melinda Wedding, yang saya temui melalui Nightscout, saya mula memandang serius mengenai masalah harga insulin dan ubat-ubatan. Saya terlibat dengan kumpulan seperti T1International dan Patients for Affordable Drugs, dan baru-baru ini bersetuju untuk membantu memimpin bab @ OKInsulin4All di bawah bimbingan T1International bukan untung UK. Saya tidak berminat dengan alasan dan butir-butir perbincangan, dan saya tidak mempunyai masa bagi mereka yang akan menolak isu ini dengan memberi komen yang tidak membantu mengenai betapa "rumitnya" masalah ini atau bagaimana para penyokong hanya "menjerit." Saya berminat dengan tindakan konkrit.
Saya berminat dengan perubahan dasar dan perundangan yang serius. Saya berminat untuk bekerjasama dengan mereka yang menyedari bahawa status quo tidak dapat diterima dan tidak dapat dikekalkan, dan saya telah berjanji untuk mencari lebih banyak masa pada tahun yang akan datang untuk melakukan bahagian kecil saya untuk melaksanakan perubahan yang berkekalan dan sangat diperlukan. Saya yakin momentum itu ada, dan saya yakin 2019 akan menjadi tahun panji untuk # insulin4all.
Walaupun terdapat banyak yang perlu dibincangkan mengenai kemampuan insulin yang berkaitan dengan orang yang menghidap diabetes, di pihak profesional saya semakin banyak mendengar rakan sekerja haiwan kecil saya bahawa pelanggan mereka menghadapi masa yang lebih sukar untuk memberi insulin kepada haiwan kesayangan mereka. Tetapi itu adalah topik untuk masa yang lain ...
Sebagai penutup, saya tidak pernah membayangkan bagaimana kehidupan anak dengan diabetes jenis 1. Walaupun saya masih mempunyai saat-saat ketika saya bersedih kerana kehilangan beberapa kesalahan Lily dan bahagian diabetes masa kecilnya telah diambil daripadanya, saya masih merasa terharu dengan rasa syukur untuk orang-orang yang kami temui dan hubungan yang telah kami lalui menjadi pengasuh. Tidak ada hari yang berlalu, saya tidak berterima kasih atas kekuatan dan keberanian Lily, kasih sayang dan perkongsian isteri saya Cindy, dan pertolongan dan perhatian berterusan dari adik perempuan Lily, Olivia untuknya.
Keluarga kami menghadapi 2019 dengan harapan dan optimisme, dan dipenuhi dengan rasa syukur atas semua rahmat dan berkat yang kami terima selama ini.
Terima kasih kerana berkongsi cerita anda, Clayton. Dan tentu saja untuk kerja advokasi anda yang membantu Komuniti D kami!
