Apa yang berlaku apabila seseorang yang tidak menghidap diabetes mula menggunakan alat diabetes, dan menggambarkan pengalaman lebih seperti memiliki mainan baru, dan bukannya produk perubatan yang menyelamatkan nyawa?
Komuniti Diabetes Online menjadi marah, nampaknya.
Itulah yang berlaku baru-baru ini Orang Dalam Perniagaan wartawan Lydia Ramsey mencuba Dexcom G6 CGM (monitor glukosa berterusan) untuk mengesan tahap glukosa selama beberapa minggu. Dalam artikel pertengahan November, New Yorker berusia 26 tahun yang tidak hidup dengan diabetes dengan jelas menunjukkan bahawa dia bukan "pengguna CGM yang dimaksudkan", tetapi selama bertahun-tahun dia berminat untuk mencuba sendiri . Untuk melakukan ini, dia memperoleh dua sensor G6 untuk dicuba selama 20 hari "dengan harapan ia dapat membantu saya mencari cara untuk meningkatkan prestasi dan tenaga saya melalui perubahan pada diet dan senaman saya."
Di media sosial, orang yang diserang diabetes tidak senang. Banyak yang mengecam karya Ramsey sebagai dangkal, pekak nada, dan tidak menghormati perjuangan yang dihadapi PWD (orang yang menghidap diabetes) setiap hari.
Tetapi idea bahawa peranti CGM tidak lama lagi akan menjadi alat arus perdana, yang selalu digunakan oleh orang yang tidak menghidap diabetes, bukanlah perkara baru. Banyak pembuat CGM, termasuk pemimpin industri Dexcom, cukup lantang dalam hal ini.
Malah mungkin menjadi masalah untuk hidup pengeluar, memandangkan statistik global menunjukkan penggunaan CGM hanya pada 25% hingga 30% dari kira-kira 25 juta orang di AS dengan diabetes jenis 1. Sekarang bahawa farmasi mula menyediakan bekalan CGM, dan model pelupusan kos rendah yang lebih rendah sedang dalam proses, kita mungkin akan berada di persimpangan jalan ketika CGM bukan hanya untuk orang yang menghidap diabetes.
Secara kebetulan, artikel Ramsey diterbitkan tepat sebelum hujung minggu percutian Thanksgiving, ketika Dexcom mengalami "overload server" yang mematikan fungsi perkongsian datanya selama 48+ jam. Ramai pengguna bersemangat dalam #DexcomOutage kedua ini berikutan kejadian serupa semasa percutian Tahun Baru 2019. Pemadaman ini menimbulkan kebimbangan mengenai bagaimana syarikat mungkin dapat memenuhi permintaan pengguna yang sangat berkembang, ke depan.
Pemantauan gula darah hanya untuk bersenang-senang?
Dalam kisah Ramsey mengenai pengalamannya menggunakan Dexcom G6, dia menerangkan kedua-dua hari kerja rutin di New York dan juga berlatih dan bertanding di NYC Marathon, yang dia jalani bersama ayahnya. Walaupun Ramsey bukan "salah satu daripada kita" yang menghidap diabetes, dia mempunyai rakan sekerja T1D di Orang Dalam Perniagaan dan telah meliputi diabetes - krisis harga insulin, khususnya - sejak beberapa tahun kebelakangan ini.
Pasukan kami di 'Tambang adakah bahagian mata kita membaca sekeping CGMnya, terutama cara dia menggambarkan gula darahnya setelah “milkshake” sebagai “membosankan” dan “tidak sehebat yang saya sangka” ketika melihat garis arah lurus yang disukai oleh PWD. Dia juga menggambarkan "kekecewaannya" ketika permen bergetah tidak melonjak BGnya selama larian sejauh 11 batu, dan menyebut dirinya sebagai "Bionic Lydia" dalam teks dengan rakan-rakan.
Tidak dapat difahami, sebilangan orang bimbang bahawa pandangan Ramsey yang "dangkal" menjadikan CGM kelihatan seperti "mainan" kesihatan dan kecergasan umum yang tidak dapat dilindungi oleh penanggung insurans. Itulah sudut pandang terakhir PWD yang ingin disebarkan.
Namun ada beberapa wawasan berharga dalam karya Ramsey yang perlu diperhatikan untuk dunia bukan diabetes yang lebih ingin tahu tentang teknologi CGM dan bagaimana ia berguna dalam usaha pengesanan kesihatan umum mereka:
- Kesan makanan dan senaman berbeza-beza: Walaupun kadar BGnya tidak stabil seperti kita yang menghidap diabetes, Ramsey dapat melihat kesan makanan yang berlainan - dan dapat merasakan kenyataan seharian kita bahawa kesannya sering berbeza walaupun dengan makanan yang sama. Begitu juga dengan senaman; semasa latihan maraton dan bertanding, tahap BGnya tidak hanya menurun tetapi kadang-kadang naik.
- Corak tidur: Ramsey memerhatikan bahawa kadar glukosa akan meningkat sedikit sebelum tidur, dan kemudian melonjak sekitar jam 3 pagi - apa yang banyak di antara kita di dunia diabetes tahu sebagai "Fenomena Fajar."
- Alkohol (khusus bir): Dia mengharapkan gula darahnya akan meningkat ketika minum minuman tinggi karbohidrat, tetapi yang mengejutkannya mendapati ia sebenarnya menurunkan glukosa. Ini juga kadang kala berlaku bagi kita yang menghidap diabetes jenis 1.
- Tenaga merosot tidak berkaitan dengan glukosa: Ramsey menulis, "Ternyata, badan lebih rumit daripada yang saya fikirkan pada mulanya. Tahap gula darah tidak betul-betul berkorelasi dengan tahap tenaga. Terdapat faktor lain, seperti pengambilan kafein, hormon, seberapa baik saya tidur malam sebelumnya, seberapa terhidrat saya, dan perasaan penundaan umum, yang boleh menyebabkan kemerosotan waktu petang saya. Dan walaupun dalam keadaan gula darah saya rendah, seperti ketika berjalan jauh, itu tidak bermakna saya kekurangan bahan bakar. "
Ramsey juga membahas dua aspek psikososial dalam memakai alat diabetes yang banyak diketahui oleh masyarakat kita:
- Bahawa orang ramai di luar umum tidak tahu apa itu CGM, dan kadang-kadang orang bahkan mencucuknya di badan kita dengan mempercayai bahawa ini adalah jenis pelacak sukan baru seperti Fitbit.
- Lokasi penting, dari segi mencari tempat yang tepat di badan untuk memakai alat tersebut. Dia belajar bahawa perjuangan itu nyata, ketika perlu khawatir tentang memasukkan sensor CGM pada pakaian, tali pinggang keledar atau benda lain.
Ramsey meringkaskan percubaan CGMnya dengan menyatakan bahawa sementara fluktuasi BGnya sebenarnya minimum, "Saya masih banyak belajar tentang badan saya, dan pada akhirnya, saya kecewa saya harus melepaskannya."
Penggunaan CGM bukan diabetes
Dalam artikelnya, Ramsey mencatat: "Bagi pekerja teknologi yang menggunakan pendekatan DIY untuk biologi, CGM menawarkan cara untuk mengukur hasil eksperimen di rumah mereka mengenai puasa, senaman, tekanan, dan tidur." Dia memaut ke yang lain Orang Dalam Perniagaan artikel dari Januari 2017 di mana biohacker Bay Area yang tidak menghidap diabetes memakai CGM hanya untuk mengkaji penggunaan alat medtech tersebut.
Sudah tentu ada orang yang telah mencuba memakai CGM atau pam insulin kerana tidak berempati, sebagai cara untuk lebih memahami apa yang mungkin dialami oleh anak mereka atau OKU lain dalam hidup mereka. Ini merangkumi beberapa penyedia perkhidmatan kesihatan, misalnya Lily Nichols, jururawat berdaftar dan CDE yang tidak menghidap diabetes tetapi melaporkan mengenai pengalaman mencuba alat yang diresepkan kepada pesakit dalam catatan blog yang cukup bermaklumat.
Ramai di antara kita yang tidak senang dengan amalan ini, kerana kita tahu bahawa tidak sama dengan bergantung kepada CGM atau pam insulin; mereka sebenarnya tidak menavigasi perubahan gula darah liar, pengiraan karbohidrat yang tidak pernah berakhir atau cabaran psikososial yang terlibat dengan memakai teknologi perubatan 24/7. Tetapi mungkin masih ada yang dapat menghargai usaha mereka untuk mendapatkan pemahaman ...?
Ire dari komuniti diabetes
Di sekitar komuniti dalam talian diabetes, karya Ramsey mendapat kritikan meluas.
- Penyokong D dan blogger Australia, Renza Scibilia menggambarkan fenomena ini sebagai "bermain berpura-pura" terhadap diabetes dan mengkritik mereka - HCP, khususnya - yang melakukan ini. Dia pernah menulis mengenai perkara itu sebelumnya dalam catatan bertajuk "Mengapa diabetes apabila anda tidak menghidap diabetes?" dan siaran susulan di mana dia meninjau semula soalan itu.
- PWD T1 yang lama dan peguam bela Kerri Sparling berkongsi ini mengenai penulisan Ramsey: “Artikel ini membuat saya benar-benar marah. Orang yang menghidap diabetes sukar untuk mengakses CGM (antara lain). "
- Peguam bela T2D Mila Clarke Buckley mengatakan, "Ini lebih baik jika dia menyandingkannya dengan mengapa mereka bermanfaat bagi seseorang yang menghidap diabetes, dan bagaimana ia membantu keputusan harian kita. Nampaknya tidak berguna, dan agak ketinggalan apa yang dapat dilakukan oleh CGM untuk kualiti hidup seseorang. "
- Fellow jenis 1 Mike Parise menambahkan ini, "Ini membuat saya terganggu bahawa penulis artikel itu dapat memanfaatkannya ketika begitu banyak pesakit diabetes tidak berpeluang memilikinya (atas alasan apa pun). Itu baru muncul sebagai 'Oh, lihatlah perkara yang keren ini dan saya tidak memerlukannya tetapi biarkan saya melihat apa yang dilakukan bagel dan maraton untuk gula darah saya yang sempurna.' Dan kemudian, 'Saya sangat sedih kehilangannya. "Saya tahu bahawa artikel seperti itu adalah publisiti yang baik untuk alat yang hebat untuk kita. Tetapi seperti yang saya sebutkan, sesuatu benar-benar mengganggu saya mengenainya. ”
Yang lain berkongsi kebimbangan mengenai apakah Dexcom bahkan dapat memenuhi permintaan konsumen yang luas, kerana syarikat California telah berjuang untuk memenuhi permintaan PWD hingga kini, atau bagaimana syarikat insurans mungkin menafsirkan permintaan pengguna sebagai tanda bahawa CGM adalah barang "mewah".
Tidak semua nampak merah.
Dari England, dua DOCer berkongsi perspektif yang berbeza:
- @DiabetesDadUK menyatakan: “Saya memahami kemarahan terhadap wartawan yang menggunakan CGM. Kita semua mahukan teknologi dan perubatan terbaik. Tidak semua orang mampu membelinya. Saya dapati grafiknya menarik dan bagaimana reaksi BG seseorang tanpa diabetes. Garis rata yang kita kejar sebagai T1D tidak realistik & tidak wajar. "
- @Kaylabetes menulis: "Bacaan yang menarik. Tidak membuat saya marah. Maklumat fakta yang cukup baik: penggunaan CGM. "
Di luar gelembung diabetes kita
Walaupun tinjauan CGM "arus perdana" Ramsey dapat menimbulkan beberapa masalah dalam komuniti diabetes, kita harus ingat bahawa bukan artikel ini ditulis. Orang Dalam Perniagaan'Penonton yang dimaksudkan adalah kumpulan orang yang lebih luas yang mengikuti pasar yang berkembang untuk pelbagai sensor perubatan untuk membantu pengguna mengesan kesihatan mereka secara keseluruhan.
Dan ketika membaca tindak balas komuniti kami, kami tidak dapat menahan diri untuk merenungkan garis kabur yang ada antara diabetes, baik, buruk, dan jelek: Adakah kita OKU ingin dilihat sebagai "sakit" atau tidak? Di satu pihak, terdapat begitu banyak kisah inspirasi atlet Olimpik dengan diabetes dan mereka yang boleh melakukan apa sahaja. Tetapi di sisi lain, banyak OKU mengalami komplikasi yang melemahkan, dan ingin dikenali kerana perjuangan mereka. Bagaimana masyarakat umum seharusnya mendamaikan kedua-dua wajah diabetes itu?
Ini adalah tindakan mengimbangkan yang sukar.
Ramsey menyelesaikan artikelnya dengan mencatat: "Saya akan penasaran jika ada dunia di mana pemantauan glukosa menjadi lebih popular di kalangan orang tanpa diabetes."
Sepertinya di situlah kita menuju. Kita harus percaya bahawa apabila CGM (atau teknologi diabetes) menjadi lebih utama, ia akan menjadi lebih mudah diakses dan mampu dimiliki oleh orang ramai, termasuk banyak lagi OKU.
Dan itu kelihatan seperti sesuatu yang dapat kita semua lupakan - walaupun emosi yang kita miliki tentang orang yang tidak menghidap diabetes mempunyai hak istimewa dan dangkal, atau tidak menggunakan alat tertentu dengan cara yang sama pentingnya dengan kehidupan yang kita lakukan.
Mike Hoskins telah hidup dengan diabetes jenis 1 sejak berusia 5 tahun. Sebagai editor pengurusan di DiabetesMine, dia mempunyai pengalaman selama dua dekad dalam bidang jurnalistik cetak dan dalam talian, dan merupakan penyokong pesakit aktif dalam Komuniti Diabetes. Dia tinggal di Michigan Tenggara bersama isterinya dan makmal hitam mereka, Riley (pembantu editorialnya!).
.jpg)
