Pengacara Long Island, Daniel Phelan mengimpikan dunia di mana "tidak ada seorang pun dengan diabetes jenis 1 yang tertinggal." Untuk mencapai ini, dia menumpukan kepakaran undang-undangnya untuk memperjuangkan perjuangan yang baik untuk memastikan semua T1D mendapat peluang yang adil untuk berjaya di sekolah dan tempat kerja - bebas dari diskriminasi.
Penduduk New York bekerja melalui firma undang-undang kecilnya dan organisasi Jenis 1 Tindakan Yayasan bukan keuntungan yang ditubuhkannya pada tahun 2016, sebagai reaksi untuk menyedari bahawa begitu banyak T1D tidak mendapat bantuan yang mereka perlukan untuk menangani masalah diskriminasi pendidikan dan pekerjaan.
Sebagai jenis 1 yang lama sejak remajanya berumur, Phelan mendapatnya. Walaupun ceritanya mengesankan sendiri, masalah yang ditanganinya menimbulkan kemarahan dan tersebar luas - terutama di sekolah-sekolah di Amerika.
Dalam wawancara melalui telefon, Phelan berkongsi anekdot yang mengkhawatirkan tentang T1D yang telah dia bantu, menceritakan bagaimana sekolah dan perniagaan kehilangan mereka dari konsesi yang diperlukan untuk membolehkan mereka berjaya sambil tetap sihat. Hanya dalam waktu singkat dia melakukan ini, Phelan telah mewakili:
- Seorang kanak-kanak tadika dengan T1D yang tidak dibenarkan membaca nombor CGM di telefon pintarnya kerana sekolahnya melarangnya mengakses WIFI di tempat mereka.
- Seorang pelajar sekolah menengah yang sering sakit dan ketinggalan kelas kerana kesukaran menguruskan tahap glukosa. Walaupun terdapat catatan dan bukti doktor bahawa keputusannya dan A1C adalah tinggi, sekolah itu menolak untuk menerima diabetesnya sebagai alasan untuk kelewatannya dan menangguhkannya.
- Seorang pelajar sekolah menengah dengan pekerjaan musim panas di taman air yang tidak dibenarkan berehat untuk makanan ringan dan ujian BG.
Ini dan PWD lain bernasib baik kerana Phelan telah bersedia untuk melangkah ke piring dan menolong mereka, kerana pada awalnya dia ingin menjadi pemain besbol profesional.
Pergi ke Bat untuk Orang yang Menghidap Diabetes
Diagnosis dengan T1D pada tahun 2002 ketika berusia 13 tahun, Phelan adalah pemain besbol yang berdedikasi dan bercita-cita tinggi di sekolah menengah, dan kemudian di St Joseph's College di Long Island dan Florida Atlantic University. Dia bahkan diundang untuk percubaan oleh liga besbol profesional bebas. Ketika itu tidak berjalan lancar, dia memutuskan untuk bersekolah di New York Law School dan setelah lulus pada tahun 2015, menjadi litigator korporat.
Dia juga bersungguh-sungguh membantu orang yang menghidap diabetes pada masa itu. Sebagai ketua Majlis Kepemimpinan Muda bab JDRF Long Island dan sebahagian daripada lembaga pengelola organisasi, dia terus mendengar tentang masalah yang dihadapi oleh T1D, termasuk kurangnya perlindungan insurans dan perjuangan dengan sekolah dan majikan.
Satu cabaran tertentu menarik perhatiannya: sementara Persatuan Diabetes Amerika mempunyai bahagian advokasi undang-undang yang merangkumi rangkaian peguam, "ibu bapa mengatakan kepada saya bahawa mereka memerlukan beberapa bulan untuk benar-benar mencari peguam setelah mereka menghubungi ADA." Selain itu, dia mendapat kesan yang jelas bahawa ADA lebih fokus pada masalah undang-undang orang dengan diabetes jenis 2.
Agar jelas (dan adil), ADA melakukan banyak kebaikan di kawasan ini. Sebagai contoh, mereka memberikan nasihat berguna kepada ibu bapa mengenai "Cara Menyelesaikan Masalah Penjagaan Diabetes Sekolah." Tetapi jelas bagi Phelan bahawa terdapat jurang besar antara permintaan dan penawaran pengacara dan peguam bela yang ada.
Oleh itu, sambil mengekalkan pertunjukan undang-undang korporatnya, Phelan menubuhkan Yayasan Tindakan Jenis 1 pada tahun 2016. Pada tahun pertama itu, Yayasan ini terdiri daripada Phelan dan kader sukarelawan, yang menawarkan khidmat nasihat dan perkhidmatan undang-undang percuma kepada sekitar 18 keluarga dari Long Island . Ia juga mengadakan bengkel pendidikan mengenai hak undang-undang OKU.
Tetapi itu berubah pada tahun 2017, ketika Phelan memutuskan untuk mengalihkan karya undang-undang itu dari Yayasan ke amalan undang-undang solo yang dia tetapkan. Sekarang, dia menangani kes diskriminasi sepenuh masa dan mewakili kebanyakan OKU dan keluarga mereka. Yang penting, Phelan mengatakan bahawa pentadbir dan perniagaan sekolah cenderung untuk mengambil tuntutan diskriminasi dengan lebih serius apabila mereka menerima sepucuk surat dari seorang peguam di kop surat firma guaman, dan bukannya dari organisasi bukan untung.
Yayasan Tindakan Jenis 1 masih wujud dan menampilkan blog dan pelbagai bahan sumber dalam talian, tetapi disusun semula dan akan beroperasi secara berbeza pada satu ketika nanti. Phelan menyatakan bahawa aktivitinya mungkin melibatkan kekasih selebriti, Meredith O’Connor, bintang pop yang mungkin pernah saya dengar sekiranya saya berusia 25 tahun atau lebih. Nantikan!
Sementara itu, dia masih banyak yang perlu dilakukan kerana terlalu banyak T1D di kawasan latihannya di New York - dan, tentu saja, di seluruh negara - tidak mendapat gegaran.
Advokasi Undang-undang Mengenai Diabetes di Sekolah
Di bawah dua undang-undang persekutuan - Akta Orang Kurang Upaya Amerika dan Seksyen 504 Akta Pemulihan - sekolah (dengan beberapa pengecualian) diwajibkan secara sah untuk membuat "penginapan yang munasabah" untuk memastikan bahawa kanak-kanak dengan diabetes mempunyai peluang yang sama dan tidak menghadapi diskriminasi.
Terlalu banyak sekolah di seluruh negara sengaja mengabaikan kewajiban itu, atau mereka tidak cukup tahu mengenai diabetes untuk menunaikannya.
Phelan mengatakan kanak-kanak tadika yang tidak dapat mengakses WIFI sekolahnya mencontohkan cabaran yang semakin biasa di seluruh negara: sekolah mesti dididik mengenai keperluan untuk sedikit mengubah peraturan mereka agar T1D dapat menggunakan teknologi D moden yang berkaitan dengan data dengan secukupnya .
Itu sudah lama berlaku kerana pam insulin sudah biasa dan kelihatan di sekolah, tetapi kini cabarannya lebih menakutkan apabila semakin banyak pelajar muncul dengan CGM yang berkaitan dengan telefon pintar dan teknologi lain.
Sama ada masalah yang dihadapi pelajar dengan T1D melibatkan akses kepada teknologi atau perkara lain, kebanyakan kesukaran dapat diselesaikan dengan memberi pendidikan kepada pendidik mengenai diabetes, kata Phelan. Kadang-kadang yang diperlukan hanyalah panggilan telefon atau mesyuarat.
Dan ya, kenyataan bahawa Phelan menghidap diabetes membantunya membuat lebih baik bagi pelanggannya.
Contohnya, ketika berunding dengan daerah sekolah Long Island yang menghalang tadika membaca nombor CGMnya, "Saya mengeluarkan Dexcom saya dan menunjukkan kepada mereka bagaimana saya menggunakannya dan mengapa pelajar itu juga memerlukannya."
Itu berjaya. Pelajar itu kini boleh menggunakan telefon pintar untuk memantau gula darahnya.
Menguatkuasakan Rancangan Pendidikan untuk Pelajar T1D
Phelan dan Yayasannya (seperti ADA) juga telah membantu ibu bapa dalam menyediakan rancangan khusus untuk kanak-kanak yang menghidap diabetes. Rancangan ini menjelaskan tindakan yang perlu dilakukan oleh sekolah untuk memastikan pelajar selamat dari segi perubatan, mempunyai akses pendidikan yang sama seperti kanak-kanak lain, dan dilayan dengan adil.
- Pelan yang paling biasa bagi pelajar yang menghidap diabetes adalah Pelan Pengurusan Perubatan Diabetes dan Pelan Bahagian 504 (biasanya dikenali sebagai 504s).
- Untuk T1D dengan kecacatan lain, kadangkala diperlukan Pelan Pendidikan Individu (IEP) yang lebih terperinci.
Ibu bapa perlu waspada bahawa rancangan ini mencukupi, menurut Phelan. Dalam salah satu kesnya, ibu bapa pelajar sekolah menengah Long Island dengan T1D, ADHD dan orang kurang upaya lain menyiapkan IEP dan merundingkan penginapan untuk anak mereka. Tetapi rancangan itu tidak termasuk masa berhenti tambahan pada ujian, akses ke WIFI dan perkara lain.
Setelah beberapa kali perjumpaan dan ancaman proses pengadilan dari Phelan, rancangan itu diubah dan masalah diselesaikan.
Toleransi sifar terhadap diskriminasi
Adalah berita baik bahawa Phelan dan penyokong undang-undang yang berafiliasi dengan ADA di luar sana memastikan bahawa setiap "i" diberi titik dan setiap "t" dilintasi dalam rancangan pendidikan untuk T1D, dan bahawa cabaran undang-undang lain di sekolah dan tempat kerja ditangani.
Tetapi walaupun Phelan mencari jalan untuk mengklon dirinya dan setiap OKU yang memerlukan peguam dapat mendapatkannya, keperluan untuk mengadakan sekolah dan tempat kerja dipertanggungjawabkan akan tetap ada.
Sebagai New York Times telah menyatakan: "semakin banyak pelajar yang menderita diabetes tipe 1 ... tidak mendapat perawatan yang mereka perlukan di sekolah seperti suntikan insulin atau pemantauan gula darah."
Untuk menyelesaikan masalah itu, D-Community memerlukan lebih daripada sekadar pengacara berbakat seperti Phelan. Pendidik dan majikan memerlukan lebih banyak persekolahan mengenai realiti kehidupan seharian dengan diabetes dan hak undang-undang OKU. Dan lebih ramai OKU dan ibu bapa mereka perlu menyedari bahawa mereka mempunyai hak untuk memerangi diskriminasi daripada menerimanya secara pasif.
