Bagi kebanyakan ibu bapa kanak-kanak dengan diabetes jenis 1, meninggalkan anak mereka dalam menjaga pengasuhan bayi boleh menakutkan. Syukurlah, komuniti kami mempunyai sumber yang hebat selama 15 tahun terakhir di SafeSittings, sebuah organisasi yang dibentuk oleh Kimberly Ross di New York yang didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 pada usia 10. Dia melihat keperluan sebagai seorang remaja, dan mempunyai keperluan untuk mewujudkannya program ini khusus untuk ibu bapa kanak-kanak dengan diabetes untuk mencari pengasuh dengan pengalaman T1D.
Sekiranya anda belum pernah mendengar tentang program ini, sekarang adalah masa untuk berkenalan!
Pada musim panas 2018, SafeSittings menjadi bahagian rasmi California bukan untung di luar Jenis 1 dan berharap dapat berkembang dan berkembang di bawah payung organisasi itu. Ini adalah salah satu daripada beberapa program komuniti D bebas yang terkenal yang telah diambil oleh BT1, dari komuniti dalam talian TuDiabetes tahun lalu ke Jerry the Bear, dan baru-baru ini, program Jesse Was Here untuk menyedihkan keluarga D. Mereka kini menambah penjagaan anak ke portfolio sumber daya mereka yang meletup.
Mengapa Program Penjagaan Anak T1D?
Kami berkesempatan untuk berbincang dengan Sarah Lucas, pengasas bersama dan Ketua Pegawai Eksekutif Beyond Type 1 dan ibu diabetes sendiri, mengenai program mengapa projek ini sangat penting bagi dia dan komuniti.
"SafeSittings didirikan lebih dari satu dekad yang lalu oleh Kimberly yang mempunyai idea bahawa dia akan menjadi pengasuh bayi yang ideal untuk keluarga tipe 1. Kira-kira setahun yang lalu, kami mula berbicara dengannya tentang ini menjadi program Beyond Type 1. Apabila kita memikirkan jenis program yang kita jalankan atau bina, kita ingin menyediakan perkhidmatan atau program yang mengisi jurang, " Sarah menerangkan.
"Dengan jangkauan dan komuniti yang telah kami bangun secara global, kami merasa dapat memanfaatkan dasar programnya dan membantu mengembangkannya. Kimberly adalah contoh seseorang yang datang kepada kami dan berkata, 'Saya membuat ini dan sangat menarik. Ia melayani sebilangan kecil penduduk tetapi saya tahu bahawa di bawah payung Beyond Type 1 ini boleh menjadi sesuatu yang dapat menjangkau lebih banyak orang. "Itu adalah peluang yang ideal untuk kita."
"SafeSittings adalah laman web yang mudah dan intuitif untuk digunakan. Anda membuat akaun sebagai pengasas dengan kepakaran jenis 1 atau keluarga jenis 1 yang mencari penjagaan anak. Sebilangan besar pengasuh yang disenaraikan adalah orang yang menghidap diabetes jenis 1 sendiri. Profil ini adalah perubahan dari sistem asal kerana membolehkan pengguna mengemas kini seperti akaun pengguna dalam talian yang lain. Di luar Jenis 1 meramalkan perkhidmatan akan menjadi lebih mantap kerana semakin banyak orang yang bergabung dan mengesyorkan memeriksa laman web ini secara berkala untuk melihat apakah orang di kawasan anda telah bergabung. "
"Pada dasarnya ia adalah perkhidmatan pencocokan yang cukup sederhana. Oleh kerana semakin banyak orang bergabung dan menawarkan perkhidmatan dan kedudukan mereka untuk orang, itu hanya akan meningkatkan jangkauan. Ini hanya A.S. sekarang - saya katakan matlamatnya sekarang seperti program kami yang lain untuk menjadi global. Kami ingin orang-orang mendaftar sebagai pengasuh dan sebagai keluarga mencari seseorang. Semakin banyak komuniti terlibat, semakin baik program ini. "
Perhatikan bahawa ini adalah platform untuk orang berhubung, dan pengasuh tidak diperiksa latar belakang oleh penganjur portal; keluarga bergantung kepada pengasuh dan sebaliknya.
Nasihat untuk Ibu Bapa Kanak-kanak Jenis 1
Seperti yang dinyatakan, Sarah adalah D-mom sendiri; anak perempuannya Mary didiagnosis menderita jenis 1 pada usia 7 tahun dan kini menghampiri usia 20 tahun dengan jenis 1. Dia dengan jelas menyalurkan pengalaman itu ke dalam pekerjaannya, dan membagikannya dengan murah hati.
"Perkara yang paling penting adalah yang jelas, anda semestinya sesuai dan anda perlu melengkapkan mereka dengan pendidikan yang betul," kata Sarah. “Keindahan memiliki pengasuh tipe 1 adalah mereka sudah memiliki dasar-dasar dan mereka dapat membantu memberikan perawatan dengan cara yang mungkin lebih intuitif. Mereka sangat faham, mereka dapat mengenali tinggi dan rendah dengan lebih mudah, mereka tahu apa yang harus dilakukan ketika mengambil dos insulin dan perkara-perkara seperti itu. Kami tidak pernah mempunyai kemewahan untuk memiliki pengasuh tipe 1 ketika Mary masih muda, jadi saya harus melakukan banyak pekerjaan untuk melatih orang. "
Sarah akan menguruskan pengasuh untuk meluangkan masa bersamanya untuk memerhatikan dan belajar mengenai pengurusan jenis 1 sebelum terbang solo bersama anaknya. Masa itu bukan hanya untuk pendidikan tetapi untuk membina keselesaan dan keyakinan bagi ibu bapa dan pengasuh. Sarah akan membayar pengasuh untuk masa mereka juga sehingga dia dengan selesa mengambil banyak waktu untuk melatih mereka seperti yang dia rasa dia perlukan.
"Sekiranya anda tidak mempunyai kemewahan pengasuh tipe 1 di kawasan anda sekarang melalui SafeSittings, saya akan mengesyorkan agar pengasuh anda datang lebih awal supaya anda dapat meneliti pertanyaan mereka, merasa selesa dan berterus terang mengenai prosedur kecemasan tetapi anda tidak perlu memikirkannya, banyak cara yang berlaku untuk sebarang keadaan kecemasan, anda melalui apa yang harus dilakukan dan meneruskannya, ”nasihatnya. Bermula dengan pengasuh yang mempunyai pengalaman menjaga anak bermakna ibu bapa hanya perlu memberi latihan penjagaan diabetes. Sarah memberi amaran bahawa kemungkinan untuk melakukan terlalu banyak persiapan dan bahawa kemungkinan menghadapi keadaan darurat tidaklah bijak.
Keutamaan utama untuk mencari pengasuh sementara untuk kanak-kanak dengan jenis 1 adalah mencari seseorang yang anda percayai, sama ada mereka mempunyai pengalaman jenis 1 atau tidak. Keutamaan kedua adalah komunikasi, dia menegaskan.
"Komunikasi adalah kuncinya dan pastikan anda dapat keluar dari pintu dengan yakin. Mereka ada di sana untuk menolong anda sebagai ibu bapa untuk keluar dan melakukan apa yang perlu anda lakukan sama ada kerja, bersosial atau menyegarkan. Anda harus memastikan bahawa anda mempunyai orang yang tepat dan mempersenjatai mereka dengan apa yang mereka perlukan. "
Lihat artikel Sarah yang baru diterbitkan, "Oleh itu, Anda Menemui Pengasuh untuk Anak T1D Anda - Sekarang Apa?" untuk senarai lapan cara penting untuk mempersiapkan "sama ada anda menggaji pengasuh sepenuh masa atau untuk keluar malam, berniaga tugas menjaga anak dengan ibu bapa yang lain atau mengaut wang cip dari ahli keluarga."
Nasihat untuk Penghidap Diabetes Jenis 1
Bagi pengasuh yang mempunyai jenis 1, ada manfaat tambahan untuk mengembangkan komuniti mereka dan membina bimbingan. Sarah menjelaskan bahawa orang-orang dengan jenis 1 yang menyediakan perkhidmatan ini perlu mengetahui bahawa mereka melakukan sesuatu yang luar biasa bagi kedua ibu bapa dan anak. Dalam banyak kes, pengasuh dengan tipe 1 berkemungkinan lebih banyak mengalami diabetes daripada orang tua. Dalam beberapa kes, mereka mungkin bekerja untuk keluarga yang baru menjalani diagnosis jenis 1 yang menakutkan dan dapat memberikan keselesaan dan rehat yang sangat diperlukan kepada ibu bapa. Sarah masih menasihatkan agar mereka berjumpa dengan ibu bapa dengan sabar dan yakin.
"Perkara yang paling penting ketika anda berurusan dengan ibu bapa yang gugup, cemas atau mungkin yang tidak meninggalkan anak mereka sejak diagnosis adalah hanya bersabar. Pastikan anda bersabar dengan ibu bapa tersebut, biarkan mereka mendaftar masuk dan yakinkan mereka. Mereka juga mungkin kurang tidur, "katanya. "Kebanyakan ibu bapa berfungsi di Tahap Bahaya 2 sepanjang masa ketika anda mempunyai anak di dunia. Kesihatan dan keselamatan mereka adalah perkara yang paling anda takuti tetapi kurang mengawalnya. Apabila anda mempunyai anak yang menghidap diabetes, anda selalu berada di Tahap 5 atau 6, dan apabila sesuatu berlaku seperti tinggi atau rendah atau tapak pam habis, anda akan segera mencapai 10 dan memerlukan beberapa saat untuk turun semula. "
"Juga bagi mereka yang remaja atau dewasa dengan tipe 1 yang memberikan perawatan, menolong orang lain adalah salah satu cara terbaik untuk 'memberi kembali.' Sekiranya anda dapat menggunakan pengetahuan itu untuk menolong orang lain, itu juga memberi anda perspektif berharga. "
Sumber T1D untuk Mengasuh Anak dan Di Luar
"Keindahan memiliki pengasuh tipe 1 adalah mereka sudah mempunyai asas dan mereka dapat membantu memberikan perawatan dengan cara yang mungkin lebih intuitif," kata Sarah. "Sumber ini tidak ada untuk kami, itulah salah satu sebab saya sangat meminati. Ini adalah salah satu perkara yang dapat kami berikan di Beyond Type 1 untuk komuniti tipe 1 untuk membantu meringankan beban bagi pengasuh. "
Beyond Type 1 telah merombak halaman sumber mereka dengan pelbagai bahan untuk membantu keluarga dan pengasuh kanak-kanak yang berurusan dengan jenis 1. Sumber tersebut termasuk Panduan Smart Sitter dari Insulet, rakan sokongan laman web ini. Buku kecil 40 halaman yang dirancang untuk kedua ibu bapa dan pengasuh ini menggariskan asas-asas untuk mendidik pengasuh sementara, bermula dari penjelasan asas jenis 1 dan berakhir dengan pengiraan karbohidrat. Mereka juga telah mengumpulkan borang dan senarai semak untuk kedua-duanya.
Beyond Type 1 telah membuat sebilangan panduan berguna untuk melatih bukan sahaja pengasuh, tetapi orang lain yang selalu menghabiskan masa dengan orang yang mempunyai tipe 1 - dengan penjelasan yang jelas tentang segala sesuatu dari asas CGM hingga mentadbir glukagon.
Terdapat juga panduan khusus untuk guru, pelatih dan datuk nenek yang mungkin menjaga anak T1D secara berkala. Terdapat juga panduan untuk adik beradik dan juga panduan BFF untuk rakan rapat.
Bukan kanak-kanak lagi? Mereka juga mendapat panduan T1D untuk teman lelaki / teman wanita, profesor, atasan dan rakan sekerja.
Melibatkan diri
Sekiranya anda mempunyai anak dengan tipe 1 atau mempunyai tipe 1 dan berminat untuk menawarkan perkhidmatan menjaga anak, ini adalah program yang berharga untuk terlibat. Di luar Jenis 1 mendorong pengguna untuk memeriksa kembali secara berkala jika tidak ada pengasuh atau keluarga di kawasan anda namun, kerana laman web ini akan berkembang semakin banyak komuniti ini menggunakannya."Ini memenuhi keperluan yang sangat penting dan kami sangat gembira dengan itu. Di luar Jenis 1 mempunyai fokus strategik, kami ingin mengisi jurang, dan ini adalah jurang yang sangat penting, ”kata Sarah. "Kami menginginkan pertolongan masyarakat untuk memberi tahu orang ramai mengenai program ini dan membagikannya!"
