Jantung saya berdegup kencang, otak saya terasa hendak meletup, dan saya hampir pasti bahawa anak sekolah menengah saya dengan diabetes jenis 1 (T1D) tidak akan berjaya sepanjang hayat.
Itu 11 tahun yang lalu, ketika saya berkongsi kisah saya tentang berjuang sebagai ibu bapa remaja yang menghidap diabetes di DiabetesMine.
Melihat ke belakang, saya menyedari betapa patahnya kita ketika itu. Betapa risau saya. Dan kerana saya dapat melihat bahawa beribu-ribu masih membaca kisah itu dan masih menceritakannya hari ini, saya rasa inilah masanya untuk tindak lanjut.
Ringkasnya, anak perempuan saya, Lauren, dan saya berjaya mengharungi peralihan yang sukar dari tahun-tahun remaja berbatu menjadi tahun-tahun dewasa muda dengan diabetes. Itu tidak mudah, tetapi hari ini kita baik. Sebenarnya, kami hebat.
Ketika itu saya berkongsi beberapa pengalaman mengerikan: Tidak lama setelah menerima surat penerimaan kuliahnya, anak perempuan saya mendarat di ICU dan hampir meninggal dunia. Ahli endokrinologi harus menetapkan undang-undang bahawa dia mungkin tidak akan pergi ke mana-mana jika dia tidak dapat mengatasi diabetesnya.
Hari ini, dia tidak hanya menamatkan universiti dengan warna-warna terbang dan memulakan kerjaya yang luar biasa, tetapi hubungan ibu-anak perempuan kita lebih kuat daripada sebelumnya.
Bagaimana kami sampai di sini?
Keinsafan utama
Satu atau dua minggu setelah pengalaman ICU itu, dan hanya 2 bulan lebih awal dari keberangkatan anak perempuan saya untuk sebuah universiti besar yang terletak kira-kira 500 batu, kami sedang berlumuran, dan saya sedang memikirkan untuk menarik pasang kuliah yang jauh itu.
Ancaman endo itu ternyata menjadi berkat - tetapi bukan kerana alasan yang mungkin anda curiga.
Apa yang berlaku adalah bahawa ia mencetuskan pencerahan dalam diri saya: Saya menyedari bahawa menghentikan kemajuan anak perempuan saya ke arahnya sehingga diabetes sejalan sebenarnya bukan penyelesaiannya.
Selepas penegasan endo, anak perempuan saya mula memeriksa tahap glukosa darahnya (BG) lebih kerap.
Tetapi itu juga menyerang saya: Tidak ada sihir yang boleh digunakan untuk membalikkan penyakit diabetes, juga tidak ada cara "atur dan lupakan saja" untuk mengubah anda berdua ke era hubungan ibu bapa-anak diabetes anda seterusnya. (Kalaulah!)
Dan kemudian secara tidak sengaja, saya hampir menemui alat pertama yang akan saya cadangkan kepada ibu bapa (dan remaja): nasihat bijak orang dewasa dengan T1D yang pernah berada di sana.
Saya menghadiri persidangan Children with Diabetes Friends for Life (FFL) pertama saya, seorang diri dan sebagai ahli fakulti. Dengan meluangkan masa, saya mengembara ke sesi pembelajaran di kuliah dan diabetes, yang ditujukan untuk pelajar, bukan ibu bapa. Saya mahu mendengar.
Ketika mereka bertanya adakah orang mempunyai situasi yang mereka perlukan, saya dengan ragu mengangkat tangan dan bertanya kepada pembentang - dan ruangan - apa yang akan mereka lakukan dengan kasut saya.
Saya membaca dari telefon saya apa yang dikatakan oleh ahli endokrinologi kepada saya, dan reaksi di bilik itu cepat, kuat, dan sebulat suara:
Masa untuk endo dewasa.
Lulus dari pakar pediatrik
Secara adil, anak perempuan saya juga menyarankan hal ini, dengan mengatakan, "Saya telah tumbuh dari badut dan mainan di ruang tunggu, Ibu."
Tetapi Ibu selesa di sana. Bagaimanapun, pusat diabetes pediatrik itu membawanya dari diagnosis tadika ke, pada masa itu, di ambang kuliah.
Tetapi orang-orang di ruang persidangan FFL memberitahu saya bahawa endo itu tidak sesuai dengan apa yang dia katakan. Saya harus menghapusnya dari fikiran saya (ya, saya fikir, tetapi terpahat dalam jiwa saya), dan, sebaliknya, biarkan anak perempuan saya mencari endo dewasa yang memahami tahun-tahun peralihan.
Bagaimanapun, peralihan dari rawatan diabetes kepada kanak-kanak ke dewasa adalah topik yang semakin banyak dikaji, dan amalan terbaik muncul yang harus diperhatikan oleh doktor.
Beruntung bagi kami, ketua sesi FFL mencadangkan ahli endokrinologi di kawasan kami yang dapat melihat anak perempuan saya. Temujanji pertama itu adalah pengajaran bagi saya, begitu juga dengan Lauren.
Inilah yang kami pelajari pada hari itu:
Saya: Peranan saya berubah. Sudah tiba masanya untuk saya tidak hanya memahaminya, tetapi membantunya menjadi kenyataan. Saya pergi ke pusat diabetes bersama anak perempuan saya tetapi tidak membuat janji temu.
Endo dia keluar dan memberitahu bahawa anak perempuan saya telah bersetuju untuk membiarkan saya mengemukakan beberapa soalan, kerana ini adalah janji pertama. Saya melompat pada peluang, tentu saja.
Saya hanya mempunyai satu soalan yang membakar: Adakah anda akan menghantar seseorang bersamanya A1C ke kuliah yang berjarak 500 batu? (Perut saya bergelora. Bagaimana jika dia bersetuju dengan endo yang lain?)
"Oh," katanya, dengan humor keringnya yang kemudian saya hargai, "Saya tahu mereka memeriksa skor ACT, tetapi saya tidak tahu mereka memeriksa A1C ketika mereka memutuskan untuk mengakui anak-anak ke kuliah."
Touché, saya berfikir, dan menjelaskan diri saya:
"OK, kalau begitu, izinkan saya bertanya seperti ini: Adakah anda membiarkan seseorang yang kurang memperhatikan perawatan diabetes hariannya pergi ke kuliah yang berjarak 500 batu?"
Dia tersenyum dan berkata, "Berita hebat! Saya telah membuat ujian untuk melihat apakah dia sudah bersedia. Haruskah saya mengujinya? " (Ya! Saya menjerit di kepala. YA!). Kemudian dia berpaling kepada anak perempuan saya dan berkata, "Adakah anda ingin pergi ke kuliah di Washington, D.C.?"
"Ya," jawabnya, menatap matanya. "Lebih daripada apa-apa."
"Ibu," katanya kepada saya, "Saya mendapat keputusan ujian. Dia harus pergi. "
Bercakap tentang pelajaran yang pintar, sederhana dan penting: Sudah tiba masanya untuk membiarkan anak saya membuat gambar, baik secara harfiah dan kiasan.
Apa yang dipelajari oleh anak perempuan saya pada hari itu? Dia mengetahui bahawa jika dia ingin mengawal, dia harus benar-benar tahu tentang kehendak dan pilihannya sendiri - Kehendak ibu akan terkurang. (Ini tidak selalu mudah bagi orang dewasa muda.)
Orang dewasa muda di tempat duduk pemandu
Kemudian, bersama saya kembali di ruang menunggu, Lauren membantah keluar dan menyatakan, “Saya akan kembali mengambil gambar! Dan saya merasa BAIK mengenainya. "
Gulp. Dia telah menggunakan pam insulin selama lebih dari satu dekad pada ketika itu. Tembakan? Di Kolej? (Ingat, Ibu, saya fikir: Dia memanggil tembakan, walaupun untuk tembakan.)
Oleh itu, pada bulan Ogos itu, saya menurunkannya di universiti dengan jarum suntik, botol insulin, dan makanan ringan yang cukup, seperti yang dia katakan, "membiarkan setiap orang yang menghidap diabetes di DC mempunyai gula darah rendah di bilik saya pada masa yang sama dan dilindungi. " Semua itu, dan kehausannya untuk belajar sudah siap.
Saya pergi dengan harapan agar rancangan saya (yang mendapat nasihat daripada lebih banyak orang dewasa yang menghidap diabetes) akan berjaya. Sejak saya membayar universiti itu, saya telah menetapkan dua syarat untuknya: Dia harus pulang dengan "nilai yang agak baik dan dalam keadaan kesihatan yang relatif baik."
Dan inilah penendangnya. Terserah dia untuk menentukan seperti apa.
Dengan kata lain, saya tidak memberinya matlamat A1C (atau IPK) yang tepat yang harus dicapai. Saya tidak memerlukan dia memeriksa BGnya beberapa kali sehari. Saya tidak menuntut dia berkongsi nombor dengan saya.
Kenapa? Kerana sudah tiba masanya dia menjalankan rawatan diabetesnya sendiri dan mengetahui apa yang dia rasa dapat diterima dan bagaimana itu dapat menyeimbangkan hidupnya.
Saya telah melakukan tugas selama lusin tahun saya menjadi ibu diabetesnya sebelum hari itu (dan 5 tahun tambahan untuk mengasuh dia sebelum diabetes). Sekarang, gilirannya untuk mengadopsi praktik apa yang dia pilih daripada saya, dan menciptakan yang dia mahukan sendiri.
Tujuan saya, matlamatnya. Kami pergi.
Satu perkara yang saya minta dia lakukan ialah memeriksa setiap pagi ketika dia memulakan harinya (percubaan saya yang bertudung tipis untuk mengetahui cara dia baik-baik saja).
Keesokan paginya, hari pertama saya secara rasmi tinggal jauh dari dia dan diabetesnya, saya mendapat teks itu, seperti yang saya lakukan setiap hari selepas itu.
"Selamat pagi Ibu!" Bunyinya, hampir menggembirakan nadanya. "Saya tidak mati semalam!"
Lihat? Dia memang mengadopsi beberapa yang saya ajarkan selama bertahun-tahun. Dalam kes ini adalah pelajaran ini: Humor membantu segalanya.
Memanfaatkan dinamika baru
Adalah baik kami berjauhan kerana kami berdua mempunyai beberapa pekerjaan yang perlu dilakukan.
Inilah yang perlu saya kerjakan:
Hentikan omelan, hentikan omelan, dan hentikan omelan
Saya pernah diberitahu perkara ini sebelumnya, tetapi adalah kebiasaan sukar untuk dipecahkan. Sekarang dia beralih ke dewasa, sama ada dia mengambil dos insulin bolus atau memeriksa BGnya atau menukar jarum pen atau apa yang tidak menjadi perhatianku lagi.
Mengomel tidak akan memberi kebaikan, dan saya harus memotongnya untuk selamanya.
Ada beberapa perkara yang saya bantu selama beberapa tahun lagi, seperti pengisian semula preskripsi (saya masih membayar; itu lebih mudah bagi saya) dan membantunya membuat janji ketika dia akan pulang.
Walaupun kuliah berubah menjadi kehidupan kerja, walaupun itu menjadi perkara yang harus saya lepaskan bukan saja, tetapi cuba untuk tidak bimbang.
Saya masih mengusahakan ini.Terutama dalam pandemi COVID-19, saya mendapati diri saya terobsesi sama ada dia mempunyai simpanan insulin belakang sekiranya berlaku, sekiranya dia melihat endo baru-baru ini, dan apakah skripnya terkini.
Sejujurnya, saya enggan memikirkan semua itu. Ketika itulah kami berdua mempunyai banyak perkara yang perlu dipelajari. Baginya, mungkin maklumat * sedikit * untuk ibunya mungkin menjadi pilihan yang berperikemanusiaan. Dan bagi saya, itu lagi, terpulang kepada dia untuk berkongsi atau tidak berkongsi.
Dan saya perlu menyedari bahawa tidak berkongsi tidak ada hubungannya dengan dia yang menyayangi atau menghormati saya. Saya masih harus mengatakannya dengan kuat pada diri saya dari semasa ke semasa. Bersama dengan: Hentikan omelan.
Dia mengawal naratif
Dengan kata lain, kita bercakap mengenai diabetes ketika dia mahu.
Bilakah ibu bapa "campur tangan" dengan orang dewasa? Inilah cara saya membingkainya: jika dia benar-benar membahayakan nyawanya.
Tidak, saya tidak bermaksud melupakan dos insulin dan mempunyai satu gula darah tinggi. Maksud saya, jika saya, katakan, melihat tanda-tanda gangguan makan, kemurungan, atau diagnosis bersama yang serius.
Walaupun begitu, syukurlah kami belum pernah menghadapi dan kami harap tidak akan pernah berlaku, saya harus meminta input daripada orang dewasa lain yang menghidap diabetes mengenai cara terbaik untuk mengatasinya.
Sukar untuk tidak bertanya, dan jujur, saya harap suatu hari nanti saya dapat bertanya dengan bebas. Tetapi buat masa ini, itulah yang diperlukan oleh anak perempuan saya. Oleh itu, saya membiarkannya memutuskan kapan dan bagaimana kita membincangkan diabetes (dan ya, itu membuat kening saya berkedut).
Terima bahawa orang lain mungkin mengambil 'tempat diabetes' saya
Anak perempuan saya masih belum menemui cinta, tetapi dia mempunyai "role model diabetesnya (yang lain), dan saya tahu dia ingin menjalin hubungan dengan seseorang yang akan memberi sokongan dan sokongan kepadanya.
Saya di sini mengangkat tangan saya ingin berteriak, "Saya akan memberi anda sokongan dan sokongan selama-lamanya!" Tetapi inilah yang harus saya fahami: Adalah wajar - walaupun sangat sihat - mahu orang lain selain ibu anda menjadi sokongan dan sokongan anda.
Ini tidak sukar bagi saya. Saya rasa saya lebih suka apabila dia menemui jiwa ini.
Tetapi buat masa ini, saya harus terus mengingatkan saya bahawa dia selalu menelepon saya, dan kadang-kadang dia malah meminta input diabetes.
Dia diabetes, kisahnya, dan hidupnya
Benar, ketika dia adalah perkara kecil yang menangani semua ini, rasanya seperti kita berdua. Tetapi kenyataannya, ia tidak pernah berlaku. Dan tidak semestinya sepenuhnya.
Sangat penting kerana anak-anak kita beralih ke dewasa bahawa kita bukan sahaja mengingatinya, tetapi menghormatinya.
Semasa saya memutuskan untuk menulis susulan ini, langkah pertama saya adalah menjelaskan kepadanya apa yang saya mahu tulis dan meminta izin kepadanya untuk melakukannya. (Diabetes, kisahnya, hidupnya.)
Dia berkata ya. Dan dia mengatakan ini: "Terima kasih telah bertanya kepada saya, Ibu. Itu sangat bermakna. "
Dia mengulas artikel ini dan memberi saya input sebelum diterbitkan.
Berkembang menjadi yang terbaik
Anak perempuan saya sihat sekarang. Kerjayanya luar biasa, melebihi yang saya bayangkan, dan dia hanya beberapa tahun lagi. Dia tinggal di kota besar itu dan mempunyai banyak kawan. Dia mempunyai hobi, kumpulan sosial, dan minat.
Dan kesihatannya? Seperti kata endo kepadanya kepadanya sekitar setahun yang lalu, "Anda mempunyai makmal seseorang tanpa diabetes."
Dua puluh empat tahun T1D, bertahun-tahun remaja yang sukar, dan dia baik-baik saja. Saya sangat gembira kerana mendapati kumpulan orang dewasa di persidangan FFL yang memandu kami ke arah yang betul.
Jadi, anda mungkin tertanya-tanya: Bagaimana orang dewasa itu tahu bahawa ia akan berakhir dengan baik?
Pada majlis makan malam kecil yang sama-sama kita hadiri setahun yang lalu, saya bertanya kepadanya. Mengetahui bahawa anak perempuan saya tidak akan menghiraukan perbincangan itu, jelasnya.
"Saya suka bertaruh pada perkara-perkara pasti, Moira," katanya kepada saya. "Dan satu-satunya perkara yang dapat saya lihat di sini adalah jika anda menghentikan anak perempuan anda dari menjalani kehidupan yang dia bayangkan kerana diabetes, dia akan menjadi marah, tidak dipenuhi, dan menyalahkannya pada diabetes. Adakah saya tahu dia akan membalikkannya seperti yang dilakukannya? Tidak. Tetapi itu adalah pilihan yang jelas. "
Dia berusia 29 tahun, dan sementara kami masih mengerjakan hubungan "dewasa dengan diabetes dan ibu" kami, kami semua baik-baik saja. Kami sudah dekat. Kami ketawa mengenai perkara sepanjang masa; dia berkongsi pelbagai perkara mengenai hidupnya dengan saya.
Kami saling menghormati, dan sekarang saya agak bangga dengan ibu yang patah pada pagi itu 11 tahun yang lalu.
Ibu bapa itu berkembang. Dia mengatasi keperluan dan ketakutannya sendiri agar anaknya dapat berkembang maju. Yang selalu menjadi rancangannya. Kami hanya mengambil beberapa jalan sampingan untuk ke sana.
Moira McCarthy adalah wartawan berita, penulis ciri majalah, dan pengarang yang berpusat di Massachusetts. Penyokong yang berminat untuk diabetes jenis 1, dia dinobatkan sebagai Sukarelawan Antarabangsa JDRF tahun ini. Dia adalah pengarang "Membesarkan Remaja dengan Diabetes: Panduan Survival untuk Ibu Bapa" dan terkenal di seluruh negara pembesar suara pada diabetes advokasi dan kehidupan dengan diabetes.
