2020 Sukar. Apa yang Ada di Organisasi Advokasi Diabetes pada tahun 2021?

Kami mempunyai tradisi di sini di ‘Mine untuk menanyakan organisasi penyokong diabetes yang terkemuka pada awal setiap tahun baru mengenai pencapaian dan matlamat mereka tahun lalu untuk tahun yang akan datang.

Sudah tentu, 2020 adalah tahun yang sukar bagi semua orang, dikuasai oleh krisis COVID-19. Kita tahu bahawa banyak organisasi diabetes dipukul dengan teruk dan harus memikirkan semula pekerjaan dan keutamaan mereka. Malangnya, mod pandemik ini berterusan hingga 2021.

Inilah lima daripadanya paling terkenal org bukan untung diabetes kini memberitahu kami tentang pencapaian dan apa yang mereka harapkan dapat dicapai tidak lama lagi.

JDRF

Menjadi ulang tahun ke-50 pada tahun 2020, JDRF berharap dapat meraikan tonggak bersejarah - tetapi COVID-19 mengubah segalanya, memaksa penstrukturan semula utama untuk organisasi yang berfokus pada diabetes jenis 1 ini. Perombakan itu bermaksud penutupan bab, pemberhentian kerja, dan penyatuan acara serta projek penyelidikan diabetes tertentu yang dihentikan. Lihat butiran di sini.

Sejauh sorotan 2020, JDRF menekankan:

• Kempen 'Janji Mengingat Saya' serba maya: Usaha tahunan ini, yang dimulakan pada tahun 2020, biasanya melibatkan keluarga dan mereka yang menghidap diabetes jenis 1 (T1D) yang mengunjungi ahli Kongres secara langsung di pejabat daerah dan daerah untuk berkongsi pengalaman mereka dan lobi untuk pembiayaan persekutuan untuk penyelidikan T1D dan keutamaan dasar lain. Pada tahun 2020, walaupun terpaksa melakukan semuanya melalui persidangan video, penyokong JDRF bertemu dengan 452 pejabat Kongres. JDRF mengatakan bahawa itu membantu mendapatkan lanjutan Program Diabetes Khas selama 3 tahun, dengan Kongres memperuntukkan $ 150 juta setahun, dengan jumlah keseluruhan $ 450 juta untuk menyokong penyelidikan T1D untuk Institut Kesihatan Nasional.
• Program penyaringan T1Detect: JDRF melancarkan program penyaringan awal yang unik untuk T1D pada akhir tahun 2020. Ia dibina di sekitar kit ujian di rumah yang mudah digunakan yang disebut T1Detect yang mencari autoantibodi tertentu dalam darah yang merupakan penanda terpenting untuk T1D. JDRF mengatakan inisiatif ini akan membantu dalam misinya untuk mencegah dan merawat T1D dan komplikasinya dengan menyokong pengembangan terapi modifikasi penyakit, yang akan menjadi keutamaan penting bagi JDRF pada tahun 2021. Lihat perincian mengenai T1Dectect di sini.

Untuk tahun 2021, JDRF mengatakan pihaknya akan menangani beberapa bidang fokus dan keutamaan:

• Meningkatkan kepelbagaian dan kemasukan: T1D adalah penyakit yang mempengaruhi semua kaum, etnik, dan tahap pendapatan. “JDRF akan melibatkan populasi yang lebih beragam dalam misi JDRF dengan memastikan program, pendidikan dan sumber daya kami memenuhi keperluan pelbagai bangsa, etnik, dan status sosioekonomi, dan memajukan budaya kepelbagaian dan kemasukan di kalangan staf, sukarelawan, dan anggota masyarakat JDRF , ”Kata org itu dalam satu kenyataan yang disiarkan.
• Memperluas pemeriksaan: Melalui T1Detect dan inisiatif lain, JDRF akan memperluas akses ke pemeriksaan T1D awal, membantu mencegah DKA berbahaya dan membolehkan lebih banyak orang mengambil bahagian dalam ujian klinikal untuk terapi baru setelah tersedia.
• Penyembuhan maju: JDRF telah membuat program Pusat Kecemerlangan baru di mana ia bekerjasama dengan universiti terkemuka dan institusi penyelidikan untuk menggandakan penyelidikan ke dalam penyelidikan penawar berasaskan sel stem. Pusat Kecemerlangan semasa merangkumi University of Michigan dan kolaborasi California Utara antara Universiti Stanford dan University of California San Francisco.
• Memperluas pilihan teknologi: JDRF akan terus menyokong kemajuan teknologi untuk membantu menguruskan T1D, seperti aplikasi mudah alih Tidepool Loop yang mengautomasikan penghantaran insulin.

Persatuan Diabetes Amerika (ADA)

ADA tidak menjawab pertanyaan DiabetesMine secara langsung tahun ini, tetapi dengan meneliti maklumat mereka dalam talian, kami dapat mengumpulkan sebahagian daripada apa yang ingin difokuskan oleh organisasi itu pada tahun 2021.

Pandemik dan polisi: Selama tahun 2020, organisasi mendorong penderita diabetes (OKU) untuk terus berada di depan dan pusat dalam kebijakan dan penyelidikan yang berkaitan dengan pandemi, mulai dari telehealth hingga ujian COVID-19, rawatan di hospital, dan keutamaan vaksin. Tidak syak lagi, kita boleh melihat lebih banyak lagi pada tahun 2021.

Ekuiti sihat: Pada bulan Ogos 2020, ADA melancarkan inisiatif baru yang memfokuskan kepada perbezaan kaum dan ketidakadilan kesihatan yang mempengaruhi OKU. Berjudul #HealthyEquityNow dan disokong oleh Abbott Diabetes Care, usaha itu berlabuh dalam platform dalam talian baru yang menyebutkan "5 Cs: Kos, Penjagaan, Penyembuhan, Komuniti, dan Masakan." Menurut ADA, ini adalah isu-isu utama yang dihadapi oleh orang-orang kulit berwarna dan orang-orang yang kurang bernasib baik, dan faktor-faktor besar yang menyebabkan diabetes jenis 2 khususnya. Sebagai sebahagian daripada inisiatif ini, ADA mengembangkan "Rang Undang-Undang Hak Ekuiti Kesihatan" yang menyenaraikan 10 hak asasi pesakit - termasuk hak untuk membayar kos ubat-ubatan yang ditetapkan, akses kepada insurans kesihatan yang berkualiti, mengelakkan amputasi yang dapat dicegah, dan akses kepada inovasi untuk menguruskan diabetes.

Piawaian Penjagaan: Beberapa masalah yang disebutkan di atas juga disorot dalam Piawaian Penjagaan ADA 2021, yang dikeluarkan setiap tahun sebagai panduan untuk komuniti perubatan dan diabetes. Perubahan penting untuk tahun 2021 adalah menasihatkan agar pasien dinilai untuk ketidakamanan makanan dan perumahan, dukungan sosial, akses ke sumber-sumber masyarakat yang sesuai, dan "ketidakpatuhan ubat-ubatan yang berkaitan dengan kos." Sudah tentu, banyak mata COVID-19 juga termasuk dalam edisi terbaru ini.

Insulin copay caps: Selama bertahun-tahun yang lalu, ADA memfokuskan pada advokasi yang berkaitan dengan penubuhan caps copay insulin di peringkat negeri. Walaupun mandat persekutuan lebih disukai, had harga negeri membantu beberapa OKU yang mungkin tidak mampu membeli insulin mereka. Pada awal 2021, sejumlah 14 negeri - serta District of Columbia - telah menetapkan topi copay ini (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginia, Washington, dan Virginia Barat). Lebih banyak lagi sedang dijalankan di seluruh A.S., ada yang sudah mula berkuat kuasa pada tahun 2021 atau seterusnya.

Sesi Ilmiah 2021: Kejadian diabetes terbesar tahun ini sekali lagi akan menjadi maya. Menyatukan lebih dari 14,000 profesional, penyokong dan penyelidik diabetes setiap tahun pada bulan Jun, Sesi Ilmiah ke-81 akan diadakan di Washington, D.C., jika tidak untuk COVID-19. Sebagai gantinya, ADA telah mengumumkan bahawa ia akan diadakan dalam talian, seperti acara maya tahun lalu - melainkan jika organisasi dapat dengan selamat melengkapkan persidangan maya dengan semacam aspek hibrid secara peribadi. Walau apa pun, ia dirancang untuk berlangsung pada 25 hingga 29 Jun 2021.

Persatuan Pakar Rawatan dan Pendidikan Diabetes (ADCES)

Organisasi profesional ini memulakan tahun 2020 dengan penuh semangat, mengumumkan penjenamaan semula dari nama sebelumnya American Association of Diabetes Educators (AADE), seperti yang telah diketahui sejak penubuhannya pada tahun 1973, kepada ADCES, untuk Persatuan Pakar Pendidikan & Pendidikan Diabetes .

Ini diikuti dengan perubahan nama bagi anggotanya, dari "pendidik diabetes" menjadi "pakar perawatan diabetes dan pakar pendidikan" (DCES), untuk lebih mencerminkan ruang lingkup perawatan yang diberikan oleh para profesional ini.

Jurucakap ADCES mengatakan bahawa "2020 adalah tahun yang membawa perubahan arah dan fokus, dan desakan yang tinggi untuk mengadvokasi anggota dan mereka yang mereka layani."

Sama seperti ADCES yang mulai melancarkan perubahan yang dihasilkan daripada penjenamaan semula, COVID-19 menyebabkan dunia terhenti.

"Beberapa program pendidikan dan sokongan pengurusan diabetes sendiri ditutup," kata ADCES. "Pakar perawatan dan pendidikan diabetes dijalani, sama seperti kami mempelajari kesan pandemik yang tidak seimbang terhadap orang yang terkena diabetes, dan terutama pada masyarakat warna. Hospital berhenti sementara program dan perkhidmatan yang tidak penting, dengan fokus pada peningkatan jumlah pesakit COVID-19. Banyak orang yang menghidap diabetes tidak mempunyai cara penjagaan dan sokongan. "

Sambutan dari ADCES termasuk:

• Telehealth push: Setelah Pusat Perkhidmatan Medicare dan Medicaid (CMS) mula mengembangkan perkhidmatan telehealth untuk mengisi jurang dalam penjagaan diabetes, penyokong ADCES bekerjasama dengan agensi persekutuan itu untuk mendapatkan perubahan peraturan, yang membolehkan jururawat berdaftar (RN) dan ahli farmasi juga menggunakan perkhidmatan telehealth. Organisasi juga menyediakan sumber, webinar Q&A mingguan, dan panduan telehealth untuk menavigasi persekitaran COVID-19 yang baru.
• Persidangan maya: Mesyuarat tahunan persatuan biasanya mengumpulkan kira-kira 8,000 ahli setiap bulan Ogos. Pada tahun 2020, ia berputar ke acara dalam talian sepenuhnya, yang disokong oleh hashtag # ADCES20. Organisasi tersebut menyatakan bahawa selain memusatkan perhatian pada pandemi dan telehealth, sepanjang hari persidangan langsung juga didedikasikan untuk ekuiti kesihatan, "topik yang semestinya mendapat perhatian yang diperlukan pada tahun 2020."

Pada tahun 2021, ADCES merancang untuk terus berputar jika diperlukan untuk menangani masalah pandemi dan berkembang dalam komuniti penjagaan diabetes.

• Maklumat vaksinasi COVID-19 yang tepat: ADCES mengatakan ini akan memainkan peranan penting pada separuh pertama 2021, dan ia merancang untuk memantau keadaan dengan teliti.
• Memperluas telehealth: Sebagai organisasi merancang untuk terus bekerja dengan CMS dengan harapan menjadikan peraturan telehealth yang diperluas menjadi kekal.
• Akses dan pembelajaran teknologi: "COVID-19 mendorong teknologi ke depan selama beberapa dekad dan, sebagai sebuah persatuan, kami merancang untuk memanfaatkannya untuk akses yang lebih baik dan adil ke peranti penyelamat nyawa seperti monitor glukosa berterusan dan pemahaman yang lebih besar mengenai kesannya," katanya. "Laman web teknologi ADCES danatech.org juga akan memainkan peranan penting dalam menyampaikan latihan peranti dan produk kepada profesional penjagaan kesihatan yang mungkin tidak memiliki akses ke maklumat tersebut."
• Kesihatan ekuiti dimuka: Walaupun ekuiti kesihatan sudah menjadi topik utama persatuan, ia akan menjadi tumpuan pada tahun 2021, ADCES memberitahu DiabetesMine. Lembaga Pengarahnya melantik Majlis Kepelbagaian, Ekuiti dan Inklusi (DEI) untuk mengembangkan piagam dan jalan maju yang akan merangkumi pengembangan kepemimpinan, pengambilan anggota, penyelarasan perkhidmatan dan sumber daya, dan fokus untuk mengurangkan perbezaan dalam penjagaan berdasarkan penentu sosial kesihatan.
• Mesyuarat dalam talian: Akhirnya, Persidangan Tahunan ADCES 2021, yang awalnya dirancang untuk berlangsung di Pheonix, Arizona, dari 13 hingga 16 Ogos 2021, kini dirancang sebagai acara hibrid secara peribadi / maya.

"Sekiranya ada satu perkara yang kita pelajari pada tahun 2020, itu adalah apa sahaja yang boleh berlaku dan kita mesti bersedia dan bersedia untuk menyesuaikan diri," kata kepimpinan ADCES kepada DiabetesMine.

Di luar Jenis 1

Organisasi advokasi nirlaba yang berpusat di California Utara ini kemungkinan besar akan mengembangkan pakatannya dengan JDRF yang diumumkan pada tahun 2019, termasuk mewujudkan sumber daya baru sebagai tindak balas terhadap krisis kemampuan pandemi dan insulin.

Untuk tahun 2020, Beyond Type 1 berkongsi pencapaian berikut:

• Pusat sumber COVID: Pada awal tahun 2020, organisasi tersebut bertindak pantas terhadap wabak tersebut, menerbitkan ratusan sumber dan menyediakannya untuk rakan sindikasi. Itu akhirnya membawa kepada pelancaran CoronavirusDiabetes.org oleh JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Usaha ini, dibangunkan dengan kerjasama 130 organisasi dan syarikat, bertujuan untuk menyatukan dan berkongsi maklumat berdasarkan bukti untuk komuniti diabetes pada masa yang tidak menentu. Mereka telah meneruskan karya ini dengan menerbitkan mingguan mengenai COVID-19 dan diabetes, agar komuniti kami sentiasa terkini.
• Sumber kemampuan insulin: Pada bulan Oktober 2020, Beyond Type 1 melancarkan GetInsulin.org dengan sokongan daripada banyak rakan kongsi, termasuk Persatuan Nasional untuk Kemajuan Orang Berwarna (NAACP) dan Feeding America, bersama dengan ADA dan JDRF. Sumber percuma ini membantu sesiapa sahaja di A.S. yang memerlukan insulin untuk mencari, memahami, dan mengakses pilihan dan program yang ada sekarang, sesuai dengan keadaan mereka.
• Memantau vaksin: Baru-baru ini ia mulai memberi pesanan kepada sains, kesedaran, dan pendidikan vaksin COVID-19, dengan usaha yang menjangkau lebih dari 100 juta orang di seluruh dunia. "Anda akan melihat lebih banyak daripada kami mengenai vaksin COVID-19 dan fasa pandemi seterusnya pada tahun 2021," pimpinan organisasi memberitahu DiabetesMine.

Menjelang tahun 2021, organisasi memberitahu DiabetesMine bahawa bidang tumpuan utamanya merangkumi:

• Memanfaatkan Bahagian Advokasi barunya dengan Christel Marchand Aprigliano yang menerajui.
• Memperluas kehadirannya ke seluruh Eropah berikutan pelancaran Beyond Type 1 tahun ini dalam lima bahasa Eropah tambahan: Belanda, Perancis, Jerman, Itali, dan Sweden.
• Menyokong kerja kritikal rakan kongsi di negara membangun.
• Mengutamakan usaha yang berpusat pada isu-isu kepelbagaian, keadilan, dan inklusi di seluruh ruang diabetes.

T1 Antarabangsa

Organisasi bukan untung global yang berpusat di UK ini menyentuh Komuniti D di seluruh dunia, tetapi tumpuan besar tetap ada pada krisis kemampuan insulin di AS. Kumpulan ini telah wujud sejak 2013 dan memulakan gerakan # insulin4all pada tahun berikutnya sebelum ia bermula dan membawa lebih banyak penyokong diabetes akar umbi yang menggunakan hashtag tersebut dalam usaha advokasi mereka sendiri.

Dengan tahun 2021 menandakan ulang tahun ke-100 penemuan insulin pada tahun 1921, topik kemampuan dan akses insulin akan menjadi isu yang lebih kritikal yang ditangani oleh T1International tahun ini.

Inilah yang dikatakan oleh organisasi mengenai rancangannya untuk tahun 2021:

• "Kami berharap dapat terus membangun dan menyokong rangkaian bab A.S., termasuk keutamaan dan strategi negeri dan persekutuan kami."
• "Di peringkat global, kami akan mengemas kini dan memperluas Latihan dan alat Advokasi kami untuk membantu penyokong memaksimumkan kesannya dan terus memiliki rasa komuniti yang kuat."
• "Secara organisasi, kami membangun struktur yang kuat dan telus untuk memastikan kesaksamaan dan memenuhi nilai-nilai kami baik secara dalaman dan luaran, termasuk mekanisme untuk menyokong maklum balas sukarelawan ke dalam organisasi di peringkat staf, pengaturcaraan, dan lembaga."
• "2021 juga bermaksud kesadaran dan perhatian yang berterusan terhadap kesan COVID-19 yang sedang dan sedang berlangsung, terutama yang berkaitan dengan ketidakadilan kesihatan di dalam komuniti di sini di A.S. dan di seluruh dunia."

Yang perlu diperhatikan: Pengurus kanan senior T1International Allison Bailey mengundurkan diri dari jawatannya pada pertengahan Januari 2021, jadi TBD akan perubahan kepimpinan selanjutnya untuk tahun depan.

Untuk membaca lebih lanjut mengenai apa yang dilakukan oleh organisasi advokasi ini secara khusus dalam melobi dasar kerajaan, lihat juga Meramalkan Keutamaan Dasar Diabetes untuk tahun 2021.