"Saya bimbang dan ketakutan," kata Brenda Lee Alschul. Pada usia 78 tahun, dia berusaha mencari tempat tinggal di mana dia dapat sedikit bantuan menguruskan T1Dnya, yang dia miliki selama 55 tahun. "Saya tinggal bersendirian dan tidak mempunyai keluarga berdekatan. Saya tidak tahu apa yang akan berlaku kepada saya. Bagaimana jika tangan saya mula bergetar dan saya tidak dapat mengisi pam saya? Bagaimana jika saya tidak dapat membuat diri saya sendiri? "
Brenda pasti tidak bersedia untuk rumah jagaan, walaupun ia akan memberi dia akses ke rawatan perubatan sepenuh masa. Dia menghabiskan lebih dari satu tahun untuk mencari kemudahan tempat tinggal yang dibantu di negeri asalnya di Massachusetts, langkah sementara untuk warga tua yang ingin hidup sebebas mungkin dan tidak memerlukan jururawat berdaftar melalui panggilan 24/7.
Apa yang dia dapati amat membimbangkan, tetapi inilah kenyataan yang dihadapi oleh kita semua ketika bertambah tua dengan diabetes jenis 1 di atas kapal - yang kelihatan seperti kereta api yang akan datang.
Warga emas dengan Diabetes Takut
"Pada masa ini ada sedikit atau tidak ada tempat tinggal di tempat tinggal yang dibantu untuk menangani penuaan jenis 1," kata Brenda. "Orang perkhidmatan makanan sangat bersedia menyediakan makanan yang sesuai dengan keperluan makan saya. Tetapi kakitangan perubatan tidak mengetahui apa-apa mengenai pam atau suntikan insulin berganda. Mereka tidak pernah melihat CGM. "
Sebenarnya, di Massachusetts dan beberapa negeri lain, kemudahan tempat tinggal tanpa kakitangan kejururawatan sepenuh masa bahkan tidak dibenarkan menguruskan insulin.
Saya juga bimbang, sebagai seorang 64 tahun yang menghidap T1D sejak saya berumur tujuh tahun. Saya mula tertanya-tanya apa yang akan berlaku pada diri saya sekiranya fikiran saya mulai tergelincir dan saya memerlukan bantuan untuk mengira karbohidrat, menyesuaikan dos insulin saya dan menjadikan teknologi diabetes berfungsi untuk saya.
Walaupun saya ingin menua di rumah dengan isteri dan kucing serta Netflix, bagaimana jika saya mencapai titik yang tidak mungkin?
Akhir-akhir ini, persoalan penderitaan itu sering diajukan dalam kumpulan Facebook peribadi Joslin Medalists saya, yang telah menerima anugerah dari Pusat Diabetes Joslin kerana hidup dengan T1D selama 50+ tahun.
Kami adalah sekumpulan orang yang telah menggunakan kecerdasan kami sendiri dan teknologi diabetes yang berkembang untuk menentang ramalan kematian awal yang kebanyakan orang kita dengar ketika kita masih kecil. Tetapi sekarang ada di antara kita menghadapi prospek menakutkan untuk tinggal di komuniti kediaman yang tidak tahu berjaga-jaga mengenai pengurusan diabetes moden.
Batasan Perubatan Akhir: Penjagaan Geriatrik Diabetes
Dalam satu catatan Facebook, Kay (bukan nama sebenarnya), anak perempuan dari seorang Pingat, menceritakan apa yang terjadi pada ibunya yang berusia 84 tahun yang mendaftar masuk ke tempat tinggal yang dibantu di Selatan.
Jururawat di sana tidak akan memberi insulin kepada ibu Kay untuk membetulkan gula dalam darah tinggi (beberapa di antaranya melebihi 300!). Mereka hanya menyediakannya pada waktu makan. Mereka mendasarkan dos insulinnya hanya pada gula darah sebelum makan dan tidak ada yang lain (menggunakan teknik "skala geser" yang telah lama tidak digalakkan oleh ahli endokrinologi). Dan mereka tidak akan mengira karbohidrat ketika mereka merancang makanannya.
Seorang Pingat telah menjawab: "Itulah ketakutan terbesar kami."
Jelas, itu bukan kisah seram yang terpencil. Ini mewakili masalah di seluruh negara, seperti 'Tambang dilaporkan dalam tinjauan bulan September mengenai cabaran yang dihadapi oleh kemudahan penjagaan orang tua yang harus mengatasi jumlah penderita diabetes yang semakin meningkat.
"Ini adalah perbatasan terakhir dalam hal perawatan diabetes," menurut Dr Medha Munshi, pengarah Program Diabetes Geriatrik di Pusat Joslin. Kakitangan di kemudahan kediaman Amerika untuk warga tua tahu "tidak ada apa-apa" mengenai pengurusan diabetes, katanya.
Terlalu Banyak Rumah Jururawat Tidak Memahami
Itu benar bukan hanya dalam komuniti hidup yang dibantu, tetapi juga pusat pemulihan dan pusat asuhan dengan kakitangan sepenuh masa yang seharusnya dapat merawat orang yang mempunyai penyakit kronik. Satu kajian di 14 rumah jagaan mendapati bahawa tidak seorang pun pesakit menerima "standard perawatan" seperti yang ditentukan oleh American Diabetes Association.
One Medalist, pendeta hospis yang bekerja di beberapa pusat jagaan kanak-kanak di Midwest, memberitahu saya bahawa dia sering bertemu dengan pembantu jururawat yang tidak melaporkan secara tepat apa yang telah dimakan penduduknya, dan juga jururawat yang tidak memahami dos insulin. Pergantian kakitangan yang berterusan menjadikan sukar untuk mengekalkan kakitangan kejururawatan yang memahami.
Linda Hafner, seorang pemenang pingat yang lain, mendapat tempat penjagaan yang sangat baik untuk ibunya, yang menghidap demensia jenis 1 dan lanjut usia. Tetapi dia berdepan dengan masalah lain: dua doktor yang berlainan di kakitangan "tidak dapat memahami bahawa ibu saya adalah tipe 1, bukan jenis 2. Mereka tidak biasa menangani seseorang yang memerlukan gula darahnya dipantau secara berkala dan bergantung kepada insulin. "
Sekarang berusia 62 tahun dan menangani pelbagai komplikasi diabetes, Linda berkata, "Saya pasti mempunyai kebimbangan mengenai masa depan saya sendiri" berdasarkan pengalaman ibunya dan perbualan dalam kumpulan Facebook kami.
Jadi apa yang boleh dilakukan mengenai perkara ini?
Satu masalah adalah bahawa disiplin penjagaan diabetes geriatrik "hampir tidak ada," kata Munshi.
Dia adalah salah satu dari beberapa pakar dalam bidang itu, dan merupakan pengarang utama bagi "pernyataan kedudukan" Persatuan Diabetes Amerika yang sangat diperlukan yang menawarkan garis panduan untuk "Pengurusan Diabetes dalam Kemudahan Penjagaan Jangka Panjang dan Kemudahan Perawatan Mahir." Walaupun kebanyakannya ditujukan untuk penduduk yang lebih besar dengan diabetes jenis 2, untungnya ia juga memberikan beberapa cadangan untuk T1D.
Sudah jelas bahawa kemudahan senior yang hampir tidak cukup mengikut garis panduan ini. Munshi dan beberapa rakan sekerja Joslin berusaha menolong dengan merancang model perniagaan dan kurikulum untuk rumah jagaan swasta untuk membantu kakitangan mempelajari amalan pengurusan diabetes semasa.
Beberapa rumah jagaan mengambil bahagian dan anggota kakitangannya "belajar menguruskan diabetes dengan baik," katanya, tetapi program itu dihentikan kerana pengaturan kewangan tidak berjalan lancar.
Menangani Status Quo yang Buruk
Status quo yang sama suram wujud di luar negara, tetapi paling tidak di Eropah beberapa organisasi akademik dan advokasi berdedikasi untuk mengubahnya, termasuk Diabetes Frail dan Rangkaian Diabetes Orang Tua, yang diketuai oleh Alan Sinclair, Parti Kerja Diabetes Eropah untuk Orang Tua dan lain-lain.
Walau bagaimanapun, di A.S., peningkatan pengurusan diabetes di kemudahan penjagaan orang tua tidak terdapat di skrin radar komuniti penyokong diabetes.
Oleh itu, warga tua yang menghidap diabetes - dan / atau orang yang mereka sayangi - dibiarkan menggunakan alat mereka sendiri untuk memperjuangkan rawatan kesihatan yang sesuai. Selalunya disarankan bagi mereka untuk mencari peguam kesihatan yang dapat membantu merundingkan rawatan diabetes yang diperibadikan di kemudahan penjagaan orang tua. Ibu Kay, seperti dijelaskan di atas, cukup bernasib baik kerana mempunyai anak perempuan yang enggan menyerah dan bekerja dengan ahli endokrinologi dan pengarah jururawat untuk merangka rancangan perawatan baru yang berkesan.
Pilihan lain adalah untuk menarik perhatian ombudsman perawatan jangka panjang, yang berada di setiap negeri dan seharusnya menangani aduan.
Tetapi memerangi pertempuran individu yang sunyi ini tidak akan menangani cabaran kesihatan awam yang lebih mendasar dan sistematik. Munshi merangkumnya dengan baik:
“Kami mendidik penderita diabetes untuk menjaga diri mereka sendiri. Kita harus mendidik jururawat, pembantu jururawat, pakar diet dan doktor di kemudahan ini mengenai pelbagai jenis insulin, bagaimana mereka berinteraksi dengan karbohidrat, bagaimana mengukur jumlah karbohidrat dalam makanan dan asas-asas lain. "
Kemudahan ini juga harus mengubah pendekatan mereka terhadap kepegawaian, terutama kerana banyak pekerja adalah pekerja tidak mahir yang tidak terlatih dalam pengurusan diabetes asas, kata CDE Valari Taylor, yang bekerja di daerah ini.
"Ini adalah masalah serius bagi D-Care ketika seorang senior bergantung kepada insulin, kerana (anggota staf) tidak diizinkan untuk menguruskan insulin," kata Taylor. "Sekiranya seorang senior tidak dapat menggunakan pena atau mengambil insulin mereka, serta memberikannya, mereka tidak akan mendapatkan pengurusan diabetes yang mereka perlukan." Dia menambah bahawa sangat sesuai untuk melihat kakitangan yang mahir di kemudahan pembelajaran berbantuan, yang dilengkapi dengan pengetahuan dos insulin dan latihan yang lebih baik untuk membantu kakitangan lain memahami tanda-tanda asas dan gejala gula darah tinggi dan rendah.
Semua idea hebat. Saya tidak dapat menjumpai sesiapa di luar sana, selain beberapa pahlawan seperti Dr. Munshi, yang berusaha mewujudkannya. Ketika saya menghubungi seorang doktor yang biasa dengan nasihat dasar kesihatan untuk mendapatkan nasihat, dia berkata, "Jarum ini tidak akan bergerak kecuali orang tua diabetes mula menuntut perubahan dan membuat lebih banyak suara."
Dia betul. Artikel ini adalah suara kuat untuk meminta pertolongan - atau sekurang-kurangnya panggilan untuk bertindak.
-spread.jpg)
