‘Pancreas Pals’ Membuat Diabetes Jenis 1

Ketika Emily Goldman didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 (T1D) pada usia 20 tahun, satu-satunya orang yang pernah dia kenal dengan diabetes adalah jiran masa kecilnya yang mengalami komplikasi yang jarang dan teruk. Dua tahun kemudian, mendengar dia mengalami penyakit yang sama, dia terkejut.

"Kami semua sangat takut," kenang Goldman, sekarang editor majalah digital yang berpusat di New York City.

Ketika dia memulakan perjalanannya sendiri dengan T1D, dia pasti membawa idea ini bahawa nasibnya adalah kematian awal, tidak menyedari bahawa kisah tragis jirannya jarang terjadi dan bahawa ada dunia yang penuh dengan orang lain di luar sana yang berkembang maju dengan T1D.

Sambungan segera

“Semasa tahun kuliah saya di Universiti Boston, saya masih belum pernah bertemu dengan orang lain yang menghidap diabetes jenis 1. Dalam satu kelas, kami terpaksa membuat projek multimedia akhir dan saya memilih untuk membuat sendiri di pankreas bionik Ed Damiano, ”kata Goldman.

Selepas persembahannya, rakan sekelas Christie Bohn menghampirinya, sambil berkongsi bahawa dia juga mempunyai T1D.

"Sambungan kami seketika," kata Goldman. Seperti nasib, Bohn sudah dapat hiburan hiburan vokal kerana menjadi tuan rumah stesen radio kolej.

Mereka dengan cepat memutuskan untuk menggabungkan kemahiran dan misi mereka untuk menjangkau lebih banyak orang muda dengan T1D melalui podcast dan akaun Instagram yang disebut Pancreas Pals, yang memaparkan kisah, tip dan trik peribadi, resipi, dan banyak lagi yang dinamik di bawah slogan, "Jenis 1 Keseronokan. "

Membuat "Pancreas Pals"

Goldman berpindah ke New York City untuk memulakan kariernya dan bergabung dengan Jawatankuasa Pemimpin Belia JDRF di sana.

"Bertemu dengan banyak orang muda lain dengan diabetes jenis 1, saya tidak lagi merasakan kepercayaan bawah sedar dan 'hasil kematian,'" Goldman berkongsi.

Melalui Jawatankuasa Pemimpin Pemuda JDRF, pasangan ini bertemu Miriam Brand-Schulberg, seorang psikoterapis yang tinggal bersama T1D sejak usia 6. Dia menjadi pakar kesihatan mental mereka di podcast, dan kemudian menjadi tuan rumah ketika Bohn menuju sekolah siswazah .

Ternyata Goldman dan Brand-Schulberg juga hidup dengan penyakit Hashimoto - juga dikenali sebagai hipotiroidisme - yang biasanya dipasangkan dengan T1D.

"Tujuan lebih besar adalah mudah," jelas Brand-Schulberg. "Kami hanya menawarkan rasa sokongan dan komuniti kepada orang lain - dan demografi kami cenderung menjadi wanita muda."

“Di mana kita tinggal, tentu saja, di New York City, ada banyak sumber dan peluang untuk bertemu dengan orang lain yang menghidap diabetes. Tetapi itu tidak berlaku di mana-mana, terutamanya jika anda terlalu tua untuk kem diabetes dan anda tidak berada di luar kuliah. Pada pertengahan 20-an dan 30-an, lebih sukar untuk bertemu dengan orang baru, terutama orang yang menghidap diabetes jenis 1, ”jelas Brand-Schulberg.

"Menormalkan" perjuangan diabetes

Bahagian penting dari misi mereka adalah untuk menormalkan banyak perjuangan hidup dengan T1D, kata tuan rumah bersama DiabetesMine. Mereka berusaha untuk memberi keseimbangan kepada pesan yang sering disengajakan yang disampaikan di pejabat doktor atau di media sosial: Bahawa anda harus berusaha untuk meningkatkan gula dalam darah 24/7. Tidak ada yang dapat melakukan itu, dan tidak ada yang harus merasa mereka gagal atas dasar itu.

“Kami sama sekali tidak menghidap diabetes, jika perkara seperti itu ada! Dan kami berharap agar pendengar kami mendapat pengesahan, ”kata Brand-Schulberg. "Ada banyak cabaran dalam penyakit ini, dan ya, kadang-kadang menyebalkan. Tetapi kami juga ingin mengimbangkannya dengan menunjukkan bahawa anda masih boleh menjadi baik-baik saja dan menjalani kehidupan yang memuaskan. "

Episod Pancreas Pals merangkumi segala-galanya dari mitos mengenai DKA dan selesema hingga "teknologi diabetes 101", dan menangani gula darah semasa bersenam atau hari perkahwinan anda hingga mengatasi karantina dan keputusan seperti mahu kembali ke kampus semasa COVID-19.

Goldman mengatakan bahawa dia sebagian terdorong oleh kekecewaannya sendiri dalam mendapatkan bimbingan khusus dari doktornya.

"Sebagai contoh, doktor saya tidak akan memberi saya banyak maklumat mengenai alkohol kerana saya belum berumur 21 tahun, dan risalah hanya dapat melakukan banyak perkara," jelasnya.

Daripada membantunya mempelajari langkah berjaga-jaga yang harus diambil jika dia minum alkohol sebagai penghidap T1D, doktornya hanya mencadangkan dia tidak minum sama sekali - tidak terlalu realistik untuk pelajar kolej (atau mana-mana orang dewasa dengan T1D). Ini adalah salah satu daripada banyak persoalan kehidupan nyata yang tidak dapat dijumpainya olehnya.

"Kami mendapat banyak permintaan topik ini dari pendengar kami - berpacaran, memulakan pekerjaan baru, seks, memulakan sekolah, komplikasi, syarat lain, anda namakannya," kata Brand-Schulberg.

"Dan kami selalu mencari tetamu yang mempunyai mesej berharga untuk dikongsi dengan pendengar kami. Diabetes sangat peribadi, pengalaman hidup setiap orang dengannya sangat berbeza. Kami ingin berkongsi seberapa banyak perspektif mengenai hidup dengan diabetes jenis 1 yang mungkin. "

Merangkul #BlackLivesMatter

Menjalankan podcast semasa wabak global dan kerusuhan politik yang luar biasa memberi anda dua pilihan: Elakkan konflik atau beri suara kepada cabaran tersebut. Wanita-wanita ini memilih yang terakhir. Mereka tidak menjauhkan diri dari subjek Black Lives Matter dan bagaimana menjadi warna kulit juga mempengaruhi kehidupan anda dengan T1D.

Goldman mengatakan episod podcastnya yang paling tidak dapat dilupakan setakat ini adalah wawancara dengan Kylene Dyana Redmond, yang dikenali dalam talian sebagai @BlackDiabeticGirl. "Ini sangat membuka mata bagi kami. Temu bualnya kuat, jujur, begitu nyata dan kasar. "

Dalam podcast, Dyana menyoroti betapa sedikit kepelbagaian yang dilihatnya dalam pemasaran berkaitan diabetes dari syarikat farmaseutikal, dengan memperhatikan sebahagian besar gambarnya adalah orang Kaukasia. Masalah yang sama ada pada panel pembesar suara di persidangan diabetes, katanya, yang membuatnya merasa sama sekali tidak terwakili, tidak disokong, dan tidak dapat dilihat.

"Anda tidak boleh memiliki lima wanita kulit putih di panel untuk mewakili latar belakang yang berbeza dan membuang seorang wanita kulit hitam di sana untuk mewakili kita semua," kata Dyana dalam wawancara. "Sudah waktunya syarikat, organisasi, dan pengaruhnya untuk meningkatkan."

Goldman juga teringat wawancara baru-baru ini dengan Daniel Newman, penyokong Black T1D di England yang dikenali sebagai @ T1D_dan di media sosial. Dia juga menganjurkan podcastnya sendiri yang disebut TalkingTypeOne.

Newman bercakap mengenai perkauman perubatan dan pengalamannya dengan penjagaan kesihatan di United Kingdom. Dia menjelaskan bahawa sistem penjagaan kesihatan nasional mereka membebankan pesakit untuk membesarkan dan menganjurkan manfaat pam insulin. Dan akses ke teknologi diabetes juga ditentukan oleh "kuota" bergantung pada lokasi seseorang di London, katanya.

"Pada penghujung hari, Emily dan saya berdua adalah wanita muda, istimewa, berkulit putih, jadi sangat berharga untuk mendapatkan perspektif yang berbeza mengenai perkara-perkara yang kami anggap biasa, seperti," Sudah tentu anda mahukan pam insulin, "" jelas Jenama-Schulberg. "Bagi Dan, dia menerima pesan 'Tidak, tidak, anda tidak menginginkannya, pam adalah jalan terakhir." "

Pelajaran terbesar yang dapat dipelajari

Seperti orang lain, bahkan mereka yang mengadakan podcast terdedah untuk melakukan kesalahan dari tempat yang tidak berpengalaman. Beberapa musim pertama podcast mencipta peluang pembelajaran yang tidak dijangka untuk kedua-dua wanita.

"Saya belajar mengubah retorik saya mengenai bagaimana saya berhubungan dengan orang yang menghidap penyakit kronik, diabetes jenis 1 atau diabetes jenis 2, atau keadaan lain," kata Goldman. Dalam episod sebelumnya, dia telah menekankan bahawa orang dengan T1D "tidak melakukan ini kepada diri mereka sendiri," yang banyak orang menyiratkan bahawa mereka yang menderita diabetes jenis 2 harus disalahkan. "Saya telah bercakap dari tempat kejahilan," dia mengakui.

Goldman sendiri sebenarnya pertama kali didiagnosis salah sebagai prediabetes kerana usianya, dan dia tahu secara langsung bagaimana pandangan rasa malu itu.

"Saya belajar bahawa saya perlu mengubah cara saya melihat semua penyakit kronik. Saya juga belajar betapa pentingnya meminta pertolongan, bersandar pada orang lain, tidak memikul beban diabetes atau perkara lain sendiri. "

Bagi Brand-Schulberg, ada juga pelajaran.

"Perkara terbesar yang saya pelajari selama bertahun-tahun adalah bahawa tidak ada gaya hidup yang sesuai untuk diabetes jenis 1 ini," katanya. "Tidak semua orang mahukan teknologi terkini atau sangat selesa memakai alat mereka di tempat terbuka, dan tidak mengapa! Tidak ada yang ideal untuk dikerjakan, setiap orang mempunyai idea mereka sendiri tentang apa itu diabetes yang berjaya. Itu lebih baik, dan saya harap kami juga menyampaikannya di podcast. "

Kekuatan gelung

Untuk pengurusan diabetesnya sendiri, Brand-Schulberg menggunakan sistem Tandem t: slim Control-IQ insulin pump-CGM, sistem "looped" yang sentiasa mengukur gula darahnya dan membuat penyesuaian dengan intervensi manual yang jauh lebih sedikit daripada yang mungkin sebelumnya.

Goldman menguruskan diabetesnya dengan pam tanpa tubi Omnipod dan Dexcom G6 CGM menggunakan persediaan "looping" buatan sendiri berdasarkan menghubungkan peranti dengan alat yang dipanggil RileyLink.

"Ini bukan sihir," kata Goldman mengenai pengalamannya. "Saya menggunakannya sebagai gelung terbuka untuk sementara waktu kerana saya takut melepaskan tahap kawalan itu. Dan pada suatu hari saya memutuskan untuk menutup gelung, dan saya menyukainya. "

"Saya masih mempunyai ketakutan yang rendah, dan anda secara tidak sengaja boleh mengatasi rendah kerana insulin menangguhkan beberapa minit sebelum penurunan insulin benar-benar melanda. Tetapi sekarang saya mempunyai kurang daripada 1 peratus rendah (rata-rata mingguan). Dan yang tinggi tidaklah tinggi, dan saya turun lebih cepat, "kata Goldman.

Brand-Schulberg mempunyai ketakutan yang sama untuk melepaskannya ketika dia memulakan dengan sistemnya yang tersambung tetapi akhirnya belajar bergantung pada teknologinya.

"Ketika saya mula-mula mula bergelut, saya sering mengesampingkan keputusannya. Saya berfikir, "Sistem ini tidak mengenali saya." Saya tidak mempercayainya dan jadi gula darah saya adalah rollercoaster. "

Dia memutuskan untuk menyerah dan "membiarkannya berjalan dengan saya selama seminggu" dan melihat apa yang berlaku.

"Kami saling mengenal di sepanjang jalan," katanya dengan senang hati. “Kadang-kadang saya tetap menolaknya. Untuk membiarkan sesuatu memutuskan untuk anda, saya pasti sedikit ragu-ragu. Saya sangat bingung dengan seberapa banyak teknologi diabetes jenis 1 telah berubah sejak 20 tahun kebelakangan ini. "

Brand-Schulberg menambah bahawa ia meningkatkan keyakinannya untuk tidur pada waktu malam.

"Melonggarkan untuk saya hampir menghilangkan keperluan untuk bolus yang diperpanjang, yang selalu saya duga," jelas Brand-Schulberg. "Makanan yang lebih gemuk itu, saya lebih yakin akan tidur dan mengetahui bahawa kadar basal saya akan meningkat dan menjaga makanan yang lambat dicerna. Rasanya seperti jaring keselamatan. Gula darah kita masih turun naik, tetapi mengetatkan rollercoaster. "

Teruskan semasa COVID-19

Goldman mengatakan bahawa dia mempunyai rancangan pengembangan besar untuk Pancreas Pals sebelum COVID-19 menggagalkan banyak dari itu. Oleh itu, buat masa ini, dia fokus untuk terus menghasilkan podcast yang bermakna.

"Kami biasa melakukan episod mingguan, tetapi sekarang dua minggu sekali," jelas Goldman, yang mendapati kesan COVID-19 pada jadual kerjanya tidak memberikan sedikit masa untuk podcasting. "Dan kami menjual iklan tetapi wang itu kembali ke produksi. Oleh itu, kami melakukan rakaman 3 bulan sekali, dengan dua musim setiap tahun. "

Dengan pendengar di seluruh dunia, duo hosting itu berterima kasih atas setiap maklum balas yang mereka terima di pelbagai saluran media sosial, mengingatkan mereka bahawa usaha mereka untuk terus menghasilkan rancangan itu dihargai dan bermanfaat.

Satu perkara yang diharapkan oleh kedua wanita setiap pendengar dari podcast mereka adalah falsafah bersama mereka "memberi rahmat kepada diri sendiri."

"Kami mempunyai organ yang rosak yang seharusnya melakukan semua perkara itu sendiri dan kami membuatnya semasa kami berjalan, dan itu sangat mengagumkan," kata Brand-Schulberg.