Pernahkah anda membayangkan bermain makhluk dari luar angkasa, terbang di sekitar galaksi, sambil menguruskan diabetes jenis 1 (T1D) anda di bawah prostetik dan solek yang berat?
Serahkan kepada Noah Averbach-Katz, pelakon berusia 30-an yang berpangkalan di New York yang berperan sebagai watak Ryn berambut flaksen, berkulit biru pada musim ketiga rancangan TV "Star Trek: Discovery"streaming di CBS All Access. Dia tinggal bersama T1D sejak tahun 2003, ketika dia berada di kelas lapan.
Dia juga kebetulan menikah dengan rakan pelakon Discovery Mary Wiseman, yang memainkan watak penggemar berambut merah Ensign Tilley. Kedua-duanya bertemu di Sekolah Juilliard yang berprestij untuk seni persembahan.
Sebagai Trekkie yang diucapkan sendiri sejak kecil, Averbach-Katz mengatakan bahawa berada di acara itu adalah impian yang menjadi kenyataan dan kemuncak kerjaya. Fakta yang menyeronokkan: Dia pada awalnya mengikuti uji bakat untuk watak legenda Spock (terkenal dimainkan oleh mendiang Leonard Nimoy dalam siri "Star Trek" 1970-an yang asal).
DiabetesMine bercakap dengan Averbach-Katz sama seperti musim ketiga Discovery akan berakhir pada awal 2021, dan dia berkongsi cintanya untuk semua yang dilakukan Star Trek bersama kisah T1Dnya sendiri, bagaimana pengurusan diabetes membantu membentuk reka bentuk kostumnya, dan kerja advokasinya baru-baru ini dengan pergerakan # insulin4all.
DM: Bagaimana anda mula-mula mencintai Star Trek?
NAK: Saya adalah peminat "Star Trek" sebelum diabetes, jadi saya sangat baik sebagai Trekkie sebelum saya menjadi orang lain yang menghidap diabetes. Itu hanya sebahagian dari hidup saya, terima kasih kepada ibu saya yang pastinya Trekkie kembali ke tahun 1970-an. Dia menyaksikan siri ini tumbuh dewasa dan bagi saya, kami menonton "Deep Space Nine" dan "Voyager."
Saya rasa Trekkiness saya sendiri dibina di atas "Enterprise", kerana ketika itulah saya berada di usia menonton TV. [Ibu saya] akan mengadakan pesta Star Trek ini di mana saya dan rakan-rakan saya akan menonton episod terbaru, dan kemudian dia akan membuat kuiz episod itu dan memberikan hadiah bertema. Ia sangat menyeronokkan ketika membesar.
Bagaimana reaksi ibu anda terhadap berita mengenai anda yang memainkan peranan?
Pada mulanya, dia tertanya-tanya apakah mungkin saya mempunyai bahagian kecil pada topeng selama 30 saat di latar belakang. Saya memberitahunya bahawa saya mempunyai garis dan peranan khusus untuk dimainkan. Dia mula menangis, dan kemudian dia berlari ke almari dan mengeluarkan model Perusahaan Generasi Seterusnya sebesar bola sepak, dan dia mula menerbangkannya di sekitar rumah dengan kegembiraan. Dan kemudian dia menangis lagi.
Bagaimana anda mula-mula diperkenalkan dengan Discovery?
Seperti yang telah disebutkan, saya telah menjadi Trekkie sepanjang hayat saya. Saya dan Mary bertemu di Juilliard dan mula berpacaran pada tahun ketiga kami di sana, dan kami telah berpacaran selama 3 atau 4 tahun ketika dia mendapat persembahan. Dan saya fikir, sekarang kita pasti akan berkahwin ... [ketawa].
Saya berada di lokasi syuting satu ketika dengannya dan sedang berbual dengan beberapa pengeluar yang menunjukkan mereka gambar saya di Star Trek Convention ketika saya masih muda. Seseorang di CBS ada di sana dan mengenali saya dari peranan sebelumnya dalam acara "The Good Fight" yang telah ditayangkan di CBS All Access. Pengeluar menyatakan bahawa saya adalah peminat Star Trek super yang sebenarnya mempunyai pengalaman lakonan profesional juga.
Bukankah anda akan mengambil peranan sebagai Spock?
Ya, saya sebenarnya mengikuti audisi untuk Spock, yang sangat mengagumkan. Ia lucu kerana watak itu diberi nama kod "Tom the Andorian" semasa pembacaan, tetapi saya tahu dengan cepat bahawa ini adalah Vulcan bukan Andorian. Mereka sangat menyukai pita saya, walaupun peranannya diberikan kepada pelakon Ethan Peck. Tetapi mereka mengingati saya dan setahun kemudian, saya bersama Mary ketika dia menjalani penggambaran di Toronto dan mengikuti audisi untuk bahagian ini. Kemudian saya berada di lokasi sebelum saya mengetahuinya, sebagai watak Andorian yang sebenarnya bernama Ryn.
Ini semua adalah impian yang menjadi kenyataan, dan sangat istimewa untuk menjadi sebahagian daripada ini.
Bolehkah anda berkongsi kenalan pertama anda dengan T1D?
Saya satu-satunya orang dalam keluarga saya yang didiagnosis menghidap diabetes jenis 1. Ketika berada di kelas lapan pada waktu itu, saya telah menurunkan berat badan bayi saya dengan cepat - turun 30 paun kepada seorang anak yang kurus - jadi penurunan berat badan saya dari permulaan diabetes tidak begitu jelas. Terdapat jangka masa yang panjang di mana keadaan tidak berfungsi, pergi ke bilik mandi sepanjang masa dan berasa dahaga - gejala T1D klasik. Saya berada di kem musim panas keluarga, dan tahu ada yang tidak betul sehingga memberitahu ibu bahawa kami perlu pergi ke doktor. Kami kembali dari kem dan doktor keluarga melakukan ujian, dan dia datang ke pejabat dengan kelihatan sedih kerana memberitahu bahawa saya menghidap diabetes jenis 1. Saya tidak tahu apa yang dia bicarakan, tetapi wajahnya berkata "ini berita buruk", jadi saya tahu itu tidak baik. Itulah musim panas antara kelas lapan dan tahun pertama sekolah menengah saya.
Daripada percutian keluarga yang dirancang ke England pada musim panas itu, kami malah pergi ke perkhemahan musim panas keluarga diabetes - yang sama sekali saya tidak gembira. Ini sepatutnya menjadi tahun peralihan besar saya antara sekolah menengah dan menengah, bergaul dengan rakan-rakan di teater filem minum soda ... tetapi di sini saya berada, di kem musim panas diabetes bersama ibu bapa saya.
Seperti apa pengalaman kem diabetes anda?
Saya rasa kem musim panas diabetes berguna untuk ibu bapa saya, kerana merasa bersedia dan bercakap dengan ibu bapa yang lain. Tetapi bagi saya, ini memantapkan fakta bahawa saya tidak dapat mengawal apa yang saya lakukan dalam hidup pada ketika itu. Saya hendak memulakan sekolah menengah dan ingin mengawal kehidupan saya dengan cara apa pun yang dilakukan oleh kanak-kanak berusia 13 atau 14 tahun.
Saya masih ingat dengan jelas ketika itu, bahawa saya tidak mahu dijaga lebih dari yang saya mahukan. Saya mahu melakukan seberapa banyak yang saya boleh buat sendiri. Itu berterusan sepanjang hayat saya.
Teknologi diabetes apa yang telah anda gunakan?
Saya menggunakan pam untuk sementara waktu dan kemudian beralih kembali ke pen insulin, dan melakukan ujian jari sebelum pergi ke monitor glukosa berterusan (CGM) Dexcom G6 semasa kuarantin pada tahun 2020.
Adakah pelajaran Star Trek membantu membentuk kehidupan anda dengan T1D?
Apa yang saya dapati adalah bahawa komuniti [Star Trek] mempunyai ruang untuk begitu banyak orang dengan perspektif atau kehidupan yang berbeza, bagi mereka yang mungkin tidak tergolong di tempat lain. Saya mendapati respons terhadap penyakit diabetes jenis 1 yang saya katakan sangat positif, bukan hanya dari orang yang menghidap diabetes atau keluarga dengan diabetes, tetapi juga dari seluruh komuniti Star Trek.
Ini benar-benar merangkumi idea "Star Trek Utopia" di mana penjagaan kesihatan dan perubatan percuma dan tersedia untuk semua orang. Dan juga, hanya kerana anda mempunyai [keadaan kesihatan] yang tidak menjadikan anda kurang daripada seseorang. Atau bahawa anda tidak dapat mengambil bahagian dalam penciptaan dunia yang ingin anda ikuti.
Baik dalam kehidupan dan di Star Trek, saya fikir perspektif benar-benar membolehkan orang melihat dunia dengan cara yang berbeza dan membolehkan mereka membawa kebolehan menyelesaikan masalah yang berbeza ke meja.
Apa yang membuat anda meningkatkan advokasi diabetes baru-baru ini?
Advokasi diabetes selalu ada di radar saya, tetapi saya tidak mempunyai platform sehingga baru-baru ini. Serangan saya ke organisasi diabetes yang lebih besar adalah, saya katakan, kurang daripada yang luar biasa. Terutama kerana mereka begitu besar, mereka sepertinya tidak memerlukan usaha sukarela dan akar umbi dengan cara yang sama. Apabila saya semakin tua dan semua orang terlibat dalam politik, menjadi lebih jelas bagi saya secara peribadi bahawa dengan kumpulan yang lebih besar ini mengambil wang dari syarikat farmasi, mereka nampaknya tidak terdorong untuk mengikuti apa yang saya anggap sebagai masalah terbesar - terutamanya ketersediaan insulin dan kemampuan, terutamanya di Amerika Syarikat.
Adakah itu cara anda terlibat dengan gerakan # insulin4all?
Saya cukup bernasib baik kerana memiliki insurans dan dapat membeli ubat saya, sebelum dan semasa wabak. Tetapi pada awal tahun 2020 saya menemui seorang rakan rakan yang kehilangan pekerjaan, pendapatan, dan insurans kesihatan kerana wabak tersebut. Orang itu mempunyai jenis 1 dan tidak dapat membeli insulin atau bekalan. Saya mempunyai beberapa bekalan yang tersisa dan menghubungi orang itu, pada dasarnya pasar gelap memberi mereka apa yang mereka perlukan untuk hidup lebih lama.Ia sangat berbaloi, jadi lelaki ini tidak perlu bimbang dapat bertahan dari wabak ini. Saya menulis surat itu kepadanya, yang menawarkan beberapa program harga insulin yang tersedia. Tetapi semasa membaca mengenai program-program ini setelah fakta, program ini tidak dirancang untuk membantu orang mendapatkan insulin; mereka kelihatan dirancang untuk menjadikan syarikat kelihatan baik. Itu menjengkelkan tetapi tidak menghairankan.
Itu adalah cara bulat untuk mengatakan bahawa saya belajar lebih banyak, dan lebih terlibat dalam isu ini di media sosial dan melihat apa yang difikirkan oleh semua orang mengenai topik harga insulin ini. Saya mendarat di T1International dan pergerakan # insulin4all mereka kerana saya merasakan mereka benar-benar komited untuk membuat perubahan pada tahap perundangan dan mereka mempunyai fokus di seluruh dunia di luar AS sahaja. Itu penting dalam "Star Trek" kerana anda mempunyai banyak peminat di UK dan tempat lain yang juga tidak dapat mendapatkan ubat mereka tetapi tidak semestinya menghadapi halangan harga insulin yang sama seperti yang kita lakukan di sini. Itu adalah peringatan yang baik bagi orang-orang di Amerika Syarikat, bahawa tidak semestinya seperti sekarang.
Oleh itu, saya akhirnya menyokong T1International kerana minat kami selaras, dan mereka tidak mengambil wang farmasi yang merupakan masalah besar bagi saya. Oleh kerana organisasi dan akar umbi yang lebih kecil, wang yang saya kumpulkan membuat perbezaan yang besar. Saya rasa dapat membuat perbezaan, bukan sahaja mengumpulkan sejumlah wang tetapi juga dapat memberi perhatian kepada organisasi dan isu ini.
Apa tanggapan dari pangkalan peminat Star Trek?
Sambutan luar biasa. Saya sememangnya tidak terkenal, dan saya berada di sudut kecil internet yang selamat. Saya tidak cukup terkenal untuk menarik troll, jadi sambutannya sangat bagus, dan ada sedikit tolakan. Orang benar-benar muncul, walaupun mereka tidak dapat memberi wang. Mereka telah membuat retweet dan berkongsi ini, dan ribuan orang - termasuk rakan dan rakan kongsi Star Trek saya - telah membagikannya.
Sebilangan besar komen adalah "ini telah terjadi pada saya," atau kepada seorang bapa saudara atau ibu bapa atau seseorang yang mereka kenal. Melihat pencurian sokongan dan cerita dapat membantu orang mengontekstualisasikannya dan melihat bahawa hal itu tidak hanya berlaku kepada beberapa orang di suatu tempat. Ini benar-benar memberi kesan kepada banyak orang, dan mereka yang berada di pinggir bandar seperti rakan dan keluarga.
Seorang peminat yang podcast saya melihat bahawa saya akan meletakkan # insulin4all di bio Twitter saya, dan mereka membuat grafik yang sangat hebat ini dari Star Trek delta (simbol yang dipakai oleh watak-watak Star Fleet di dada mereka) dengan penurunan darah dan # insulin4all logo di atasnya. Saya menghubungi T1International mengenai grafik ini, dan akhirnya saya membina penggalangan dana terbuka di sekitarnya. Sebilangan peminat melihatnya dan membuat reka bentuk 3D dan mencetak beberapa delta fizikal sebenar. Saya berharap dapat menjual, melelong, atau mengumpulkan beberapa dari mereka untuk membantu tujuannya, mungkin dengan tanda tangan.
Ini semua berlaku kerana peminat Star Trek, dan itulah satu perkara yang menjadikan komuniti Star Trek begitu hebat.
Bagaimana kesan T1D anda memainkan peranan sebagai Ryn?
Ini adalah pengalaman yang sangat mencabar diabetes, berbanding dengan peranan lain yang saya miliki. Pada masa itu, saya tidak mempunyai pam atau CGM. Itu hanya pena dan cap jari. Topeng yang saya pakai sangat menyekat, kuat, dan besar, jadi saya sangat bimbang untuk menaikkan sangkar di wajah saya.
Saya tidak mahu memburukkan lagi masalah itu dengan yang tinggi atau rendah. Saya sangat berhati-hati dengan apa yang saya makan dan hampir menjalani diet smoothie tanpa karbohidrat, dan hampir tidak makan pada siang hari ketika saya berada di tempat kejadian. Saya terlalu rajin mengenainya, dan oleh itu tidak ada tahap rendah atau ketinggian yang saya ingat mempengaruhi lakonan saya. Saya menghabiskan banyak masa dan tenaga untuk terus berada dalam jangkauan, dengan cara yang tidak akan saya lakukan dalam kehidupan normal tetapi kerana pengalaman ini sangat penting bagi saya. Saya tidak mahu merasakan diabetes boleh menghalang atau mempengaruhi prestasi saya.
Ada masalah dengan almari pakaian?
Satu perkara yang menarik ialah pelakon Doug Jones yang melakonkan watak Saru mesti memakai sarung tangan prostetik. Perkara-perkara itu sangat sukar untuk diambil dan dimatikan, dan saya bimbang kerana saya tidak mempunyai CGM dan perlu melakukan cap jari. Tetapi isteri saya Mary memberitahu saya untuk memberitahu pengeluar kerana tidak perlu memakai sarung tangan prostetik akan membuat perbezaan besar dalam menguruskan gula darah saya. Mereka sangat akrab, dan itulah sebabnya dalam semua adegan di mana Ryn, anda dapat melihat dia memakai sarung tangan hitam ini yang sesuai dengan kostumnya. Bukannya membuat saya memakai prostetik besar atau melukis tangan saya dengan warna biru, dan harus merosakkan solek ketika saya menyentuh alat diabetes saya. Ini benar-benar membuat perbezaan besar.
Anda menyebutkan memulakan CGM setelah menjalani penggambaran?
Ya, saya menggunakan Dexcom G6 sekarang. Saya bukan peminat CGM dengan G5, kerana semasa tahun ketiga saya di Juilliard dan saya tidak mempunyai tenaga atau kesabaran untuk menghadapinya. Tidak sampai awal penutupan pada bulan April 2020, ketika saya duduk-duduk tidak melakukan apa-apa seperti dulu. Oleh itu, lebih mudah untuk menerapkan dan menggabungkan sesuatu yang baru ke dalam pengurusan diabetes saya. Ini adalah langkah yang baik, dan saya rasa melihat ke belakang bahawa memiliki CGM akan sangat berguna ketika memfilmkan adegan-adegan itu pada musim ketiga Discovery.
Saya tahu, tidak kira apa nasib Ryn, bahawa ini akan menjadi pengalaman sementara dan saya tidak perlu menjadi sebahagian tetap dalam pengurusan diabetes saya. Saya rasa saya harus mencari pendekatan yang berbeza jika ini adalah peranan jangka panjang, dan mencari cara baru untuk menjadikannya berfungsi untuk saya setiap hari. CGM pastinya sesuatu yang akan saya lalui, dalam projek masa depan yang mungkin saya laksanakan.
Secara keseluruhan, CGM telah membuat perbezaan besar - terutamanya berkahwin dan berkongsi rumah. Salah satu gejala besar saya ketika naik adalah perubahan mood, dan saya boleh tersesat di dalamnya. Oleh itu, kerana nombor saya tersedia dan di telefon Mary membuat perbezaan besar dan dia tahu kapan saya akan membiarkan saya menaiki tingkat tinggi di ruang bawah tanah.
Adakah anda dan Mary bekerjasama dalam rancangan itu?
Kami melakukan beberapa adegan bersama, dan itu sangat mengagumkan. Saya berada di sekitar lokasi syuting selama hampir 2 1/2 tahun pada masa itu, jadi saya mengenali kru dan pelakon dan hanya perasaan elektrik ini. Semua orang tahu bahawa saya adalah Trekkie yang besar ini dan betapa bererti ini bagi saya, dan semua orang memperlakukan saya seperti saya masih kanak-kanak di bangku simpanan sepanjang permainan bola keranjang dan akhirnya masuk ke dalam permainan. Untuk melakukan semua ini, dan dapat berkongsi pengalaman itu dengan Mary, sangat menyeronokkan.
Adakah orang lain di alam semesta Star Trek yang pernah anda temui dengan T1D juga?
Pengendali boom atau lelaki yang baik di Discovery mempunyai seorang anak lelaki dengan jenis 1, dan sebagai ayah dia telah memikirkannya dan kami dapat berhubung di sana. Selalu senang apabila ada yang mengangguk dalam memahami bagaimana rasanya. Seseorang yang tahu betapa sukarnya menguruskan solek dan kostum anda, topeng dan rambut, garis dan pengarah dan penulis anda ... dan diabetes anda di atasnya.
Tanpa spoiler mengenai nasib Ryn, apa profesional seterusnya untuk anda?
Buat masa ini, kami tidak berada di New York City tetapi di Toronto ketika Mary menembak musim 4. Saya meredakannya dan menikmati masa saya di "Star Trek: Discovery" selama yang saya miliki sebelum matahari terbenam, dan pada dasarnya berusaha untuk kekal aman sehingga industri pada umumnya dibuka semula.
