Seorang gadis kecil dengan gelang hijau melihat seorang lelaki dewasa memakainya dan bertanya apakah dia menghidap diabetes, dan ketika dia mengatakan "Ya" dia menjawab dengan: "Tidak apa-apa, kita boleh menghidap diabetes bersama-sama." Di tempat lain, seorang budak lelaki merangkak di bawah meja perjamuan bulat untuk mencari kartrij insulin yang dijatuhkan yang bukan miliknya. Ketika ditanya mengapa, dia menyatakan bahawa itu adalah untuk pemakai gelang hijau yang lain, dan itu yang kami lakukan untuk satu sama lain.
Di sekeliling, kanak-kanak dan orang dewasa bertukar pelukan dan ketawa. Terdapat banyak senyuman, momen emosi, dan kilatan peranti diabetes.
Ada rasa dalam usus anda bahawa anda adalah sebahagian daripada komuniti, kelab, keluarga ... bahawa orang yang tinggal dengan tipe 1 adalah suku yang saling memahami dan saling memandang, tidak kira berbeza politik kita atau dari mana kita berasal, kita jenama sokongan, atau berapa lama kita diserang penyakit ini.
Itulah keajaiban persidangan Children With Diabetes Friends For Life tahunan, yang kuat selama 20 tahun sekarang setiap bulan Julai di Orlando, FL. Ia dimulakan sebagai perjumpaan mendadak, dengan Michigan D-Mom Laura Billetdauex membuat panggilan di forum CWD yang baru dalam talian bahawa keluarganya akan bercuti Disney Orlando pada bulan Julai dan menyambut sesiapa sahaja yang mungkin berminat untuk tagging bersama. Hebatnya, 550 bergabung!
Dalam setahun, persidangan FFL menjadi rasmi dan ditaja sebagai penaja awal di TheraSense (kemudian diambil alih oleh Abbott), dan sejak itu ada pertemuan di Orlando. Kumpulan ini kini juga menganjurkan pelbagai acara FFL di seluruh dunia, yang telah mengumpulkan lebih dari 50,000 orang secara kolektif.
Untuk persidangan FFL Orlando ke-20 ini, lebih daripada 2,000 orang berkumpul: 338 orang dewasa memakai gelang hijau untuk menunjukkan beberapa bentuk diabetes, 285 orang yang hidup dengan T1D sendiri, dan 304 kanak-kanak dan remaja yang hidup dengan jenis 1.
Bukan Hanya untuk Kanak-kanak
Terutama, buat pertama kalinya, lebih banyak orang dewasa dengan jenis 1 menghadiri berbanding kanak-kanak dengan T1D! Acara telah berjalan ke arah itu selama beberapa tahun terakhir, kami diberitahu, dan peserta dewasa telah mengatasi anak-anak di Kanada dan tempat persidangan lain di seluruh dunia.
Dengan kata lain: Jangan membuat kesalahan dengan memikirkan nama organisasi hosting Children with Diabetes bermaksud bahawa FFL hanya untuk kanak-kanak, kerana tidak. Persidangan ini adalah untuk anak-anak T1, remaja, ibu bapa, datuk nenek, orang dewasa, pasangan dan keluarga mereka - belum lagi mereka yang mempunyai Celiac, serta pengasuh, perwakilan industri dan profesional penjagaan kesihatan yang mungkin mempunyai hubungan D sendiri.
"Saya gembira bahawa orang dewasa dengan T1D mencari rumah di FFL Orlando," kata Pengasas dan D-Dad CWD Jeff Hitchcock di Ohio, yang anak perempuannya Marissa didiagnosis pada usia 24 bulan pada tahun 1989. "Kita perlu mencari jalan untuk mencapai lebih banyak lagi. "
Saya seorang lelaki berusia awal 40-an, dan ini adalah kali keempat saya menghadiri persidangan FFL - termasuk yang pertama saya di Orlando, dan satu tahun lalu di Kanada. Banyak orang hadir secara beragama tahun demi tahun, didorong oleh sokongan, hubungan dan perasaan masyarakat yang luar biasa yang mereka alami pada acara unik ini. Saya harap saya mula hadir lama, dan ini boleh didapati semasa saya masih kanak-kanak atau remaja dengan T1D.
Persahabatan tidak ternilai.
Tetapi lebih daripada itu, terdapat senarai sesi yang mengagumkan yang tersebar dalam tiga hari - bermula dari teknologi diabetes terkini dan kemas kini penyelidikan; untuk persembahan mengenai senaman, makanan, dan kesihatan mental; isu advokasi; media sosial dan hubungan masyarakat; dan banyak lagi.
Ratusan Opps Pembelajaran Diabetes
Selalu banyak sesi berlaku pada masa yang sama - tahun ini lebih daripada 110 sesi hanya untuk orang dewasa, dengan segelintir biasanya bermula serentak. Saya terkilan atas pilihannya, kerana semuanya bermanfaat dan mempunyai penyaji yang dinamis, yang kebanyakannya disentuh oleh diabetes dengan cara tertentu.
Isu advokasi dan harga insulin mendapat tiga sesi khusus, yang pertama adalah ucaptama pada pagi Sabtu. Saya gembira kerana isteri saya Suzi berpeluang menghadiri beberapa sesi khusus pasangan, salah satunya adalah kumpulan interaktif kecil yang membincangkan komplikasi diabetes. Yang ini menjadi perhatian utama kami kerana dengan usia 35 tahun saya dengan T1D, saya mengalami beberapa masalah mata baru-baru ini yang mempengaruhi pemikiran saya dan juga hubungan saya.
Saya juga sangat menikmati beberapa sesi berfokus psikososial yang menyentuh kehidupan seharian dan cabaran yang kita hadapi dengan diabetes. Terdapat beberapa perbincangan dari hati ke hati mengenai beberapa perkara yang sangat peribadi. Perkongsian berani seperti ini selalu memberi kebaikan, dan jelas bagi saya bahawa seluruh komuniti kita dapat menggunakan lebih banyak jenis sokongan ini.
Bersamaan dengan itu, saya terpesona melihat sebilangan pemakanan berguna dan nugget rendah karbohidrat yang dibentangkan semasa sesi tahun ini, benar-benar menunjukkan betapa terbuka CWD untuk membincangkan pilihan yang mungkin berfungsi untuk beberapa tetapi tidak semua. Juga dapat diperhatikan bahawa pergerakan teknologi #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself telah dipamerkan sepenuhnya, dengan banyak Loopers menggunakan sistem buatan sendiri. Satu sesi DIY yang diketuai oleh penemu OpenAPS, Dana Lewis meluap ke ruangan yang berbeza dan di luar jangka masa kerana semua minat yang memanas.
Ini sangat mengagumkan bagaimana pengaturcaraan FFL berjaya merangkul banyak bahagian kehidupan dengan diabetes, dan benar-benar menawarkan sesuatu untuk semua orang.
Pameran Keseronokan Dewan
Seperti biasa, salah satu sorotan terbesar bagi banyak orang di FFL adalah dewan pameran, yang kurang berfokus pada produk daripada kebanyakan acara serupa, tetapi lebih menyeronokkan di dalamnya - dari permainan, aktiviti dan hadiah hingga selebriti yang membuat penampilan motivasi. Tahun ini membawa kami "Whack a High" dan bukannya "Whack a Mole", dan kereta NASCAR sebenar yang boleh anda naiki. Dexcom memberikan t-shirt dengan pesan "Hey SIRI" untuk menandai fitur terbaru yang memungkinkan pengguna untuk memeriksa hasil Dexcom mereka melalui teknologi yang boleh dibicarakan. Selebriti di tempat kejadian termasuk pemandu kereta lumba Charlie Kimball dan penyanyi country Crystal Bowersox.
Terdapat begitu banyak yang dapat dilihat pada acara pembukaan malam pertama, termasuk sorotan di Quilt For Life yang terkenal di CWD, yang tetap dipamerkan yang terdiri daripada ratusan kotak selimut sepanjang tahun.
(Amy Tenderich kita sendiri malah mencipta D'Mine selimut selimut dengan anak perempuannya untuk projek ini, dan kami melihatnya di Orlando pada persidangan FFL terbaru ini!) Quilt for Life yang besar telah mengembara ke seluruh negara, dan dipamerkan pada tahun 2006 di National Mall di Washington DC di mana ketika itu Senator Hillary Rodham Clinton bertemu dengan penyokong diabetes (termasuk Marissa Hitchcock) sebelum persidangan tahunan Persatuan Diabetes Amerika.
Sejarah itu cukup menarik, semuanya tersendiri!
Dalam sesi yang dikendalikan oleh Beta Bionics, pencipta gelung tertutup hormon ganda iLet, pemimpin mereka dan D-Dad Ed Damiano merakamkan sejarah bagaimana dia dan pasukannya berada di 13 FFL selama bertahun-tahun sejak 2007 - dan bagaimana mereka ' telah mengesan kemajuan mereka sendiri dengan pelbagai perubahan yang diumumkan pada persidangan CWD. Ini adalah tempat untuk nama besar mereka dilancarkan untuk "iLET" pada tahun 2015 dan tahun ini, mereka menunjukkan lelaran terbaru dari sistem gelung tertutup masa depan mereka yang diharapkan akan siap dipasarkan pada tahun 2022. Tahun ini, mereka juga mengumumkan kerjasama baru dengan Tidak perubatan untuk set infus hormon ganda (insulin-glukagon) mereka yang akan menjadi sebahagian daripada iLET setelah ia siap.
Barang sejuk!
Pengalaman Diabetes Ajaib
Jelas sekali, saya peminat acara FFL ini. Tetapi jangan hanya mengambil kata-kata saya untuk itu.
Terdapat banyak kisah orang lain yang mengatakan bahawa FFL telah mengubah hidup mereka, termasuk para hadirin baru-baru ini yang bersedia untuk berkongsi pengalaman mereka:
D-Mom Kara Mills Opp dari Georgia: “Kami membuat keputusan untuk menghadiri FFL pada Malam Tahun Baru, beberapa minit sebelum tengah malam. Anak perempuan kami baru saja didiagnosis menghidap Jenis 1, dan kami berusaha untuk menjalani kehidupan normal yang baru ... Saya sangat gembira kerana kami mengambil kepercayaan lompatan itu. Kami benar-benar menikmati minggu kami dan pasti merancang untuk kembali lagi tahun depan. Apa yang sangat kami gemari mengenai FFL:
- Berjumpa dengan orang di seluruh negara (dan dunia) yang memahami kita
- Rasa di rumah di bilik dengan bunyi bip dan penggera berbunyi
- Makan dan tidak bimbang memberi makan anak perempuan saya yang juga baru didiagnosis dengan Celiac
- Belajar dari semua pembentang dan mendengar semua kemajuan dan perkara menarik di cakrawala untuk T1D saya
FFL seterusnya sudah ada di kalendar kami. Kami tidak sabar untuk kembali! "
– – – – – – – – – – –
D-Mom Lisa Brooke dari Montana: "Anak perempuan saya didiagnosis setahun yang lalu dan saya fikir ia mungkin telah membantunya lebih dari sekadar diabetes untuk belajar mengenai diabetes dan berteman. Tidak menjangka betapa indahnya anak perempuan saya yang bukan T1 yang berusia 13. Dia belajar semua tentang Jenis 1 dari kelas dan rakan-rakan diabetes yang ditemuinya. Dia berjumpa dengan adik-beradik lain yang mempunyai Jenis 1 dan mereka bercakap mengenai apa yang akan melalui pengalaman ini. Kami selalu belajar banyak dan bersenang-senang. Saya juga mendapat kawan baru. FFL sangat menyeronokkan untuk seisi keluarga! "
– – – – – – – – – – –
Lembaran D-Mom Shannon dari Baltimore, Maryland: “Ini adalah kali pertama kami… sembilan bulan yang lalu, Julia yang berusia 11 tahun didiagnosis !! Dia gugup! Itu adalah pengalaman yang mengubah hidup. Kami merancang untuk kembali setiap tahun! FFL telah membuat kami berasa seperti kami tidak bersendirian dan saya telah belajar banyak perkara. "
– – – – – – – – – – –
Dewasa T1 dan D-Dad Randall Barker dari West Texas: “Saya akan berkongsi perkara ini lagi kerana ia masih sesuai dengan saya sebagai salah satu momen terbaik. Berjalan di lorong-lorong pada hari Jumaat, gadis kecil ini menyerang saya & melihat gelang hijau saya, 'Tuan ada diabetes?’
’Ya saya.’
‘Tidak mengapa, kita boleh menghidap diabetes bersama!"Ketika dia dengan bangga menunjukkan saya gelang hijau. Hanya keberanian yang ditunjukkan olehnya luar biasa, kebijaksanaan untuk wanita muda yang mungkin berusia 5-7 tahun. "
Kami tahu ada banyak yang menghargai FFL, dan sangat mengagumkan kerana CWD mencipta ruang dalam talian di mana anda boleh berkongsi testimoni anda sendiri untuk menambah koleksi - bukan sahaja untuk mengucapkan terima kasih, tetapi untuk menunjukkan kepada orang lain di Komuniti Diabetes betapa ajaib dan pentingnya persidangan ini boleh.
Sebenarnya, seorang Ahli Lembaga Pengarah CWD telah bersetuju untuk menyumbangkan dana sebanyak $ 25,000 jika jumlah yang sama dapat dikumpulkan pada akhir tahun ini. Kami sudah berada di pertengahan jalan (!) Tetapi kami tidak ragu bahawa D-Komuniti kami dapat membantu mengumpulkan dana untuk membantu FFL masa depan dan kerja-kerja yang berkaitan dapat diteruskan.
Kami berharap dapat melihat keajaiban itu berterusan, dan seperti biasa terima kasih kepada semua orang yang menjadi sebahagian daripada ini selama dua dekad yang lalu!
