Selamat Datang di Tissue Issues, ruangan nasihat dari pelawak Ash Fisher mengenai gangguan tisu penghubung, sindrom Ehlers-Danlos (EDS), dan masalah penyakit kronik yang lain. Ash mempunyai EDS dan sangat berwibawa; mempunyai ruangan nasihat adalah impian yang menjadi kenyataan. Ada soalan mengenai Ash? Hubungi melalui Twitter atau Instagram @AshFisherHaha.
Isu Tisu yang dihormati,
Saya seorang wanita berusia 30 tahun yang didiagnosis dengan MS dua tahun yang lalu. Saya seorang kanak-kanak dan remaja yang atletik dan berkebolehan. Gejala saya hanya bermula beberapa tahun yang lalu, tetapi dengan cepat menjadi lemah. Saya menggunakan kerusi roda dan kebanyakannya berada di atas katil dari 2016 hingga awal tahun 2018. Pada masa yang paling sakit, saya mendapat keselesaan dalam komuniti kecacatan dalam talian dan menjadi aktif dalam advokasi kecacatan.
Sekarang, saya akhirnya mendapat rawatan yang berkesan dan kini dalam pengampunan. Saya tidak lagi menggunakan kerusi roda dan bekerja sepenuh masa. Saya mengalami hari-hari buruk saya, tetapi secara keseluruhan, saya menjalani kehidupan yang agak normal lagi. Sekarang saya merasa agak malu tentang betapa lantangnya saya mengenai perkara-perkara kurang upaya. Bolehkah saya menggelar diri saya sebagai orang kurang upaya sedangkan kemampuan saya sebenarnya tidak begitu terhad? Adakah itu tidak menghormati orang kurang upaya "sebenar"?
- Cacat atau Dahulu Cacat atau Sesuatu
Saya mengagumi betapa bijaksana anda tentang kecacatan dan identiti anda. Namun, saya rasa anda terlalu memikirkan perkara ini.
Anda mempunyai penyakit serius yang kadang-kadang melumpuhkan. Kedengarannya seperti kecacatan bagi saya!
Saya memahami konflik anda, memandangkan pandangan masyarakat kita mengenai kecacatan adalah sangat binari: anda cacat atau tidak (dan anda hanya "benar-benar" dilumpuhkan jika anda menggunakan kerusi roda). Anda dan saya tahu itu lebih rumit daripada itu.
Anda sama sekali tidak perlu pernah merasa malu kerana bercakap dan menyokong kecacatan! Adalah biasa dan biasa bagi kehidupan seharian untuk berputar di sekitar penyakit anda selepas diagnosis, atau sesuatu yang mengubah hidup seperti menjadi tempat tidur dan memerlukan kerusi roda.
Banyak yang perlu dipelajari. Banyak yang perlu ditakutkan. Banyak yang boleh diharapkan. Sehinggakan bersedih. Banyak yang perlu diproses.
Tetapi memprosesnya seperti yang anda lakukan! Saya sangat gembira kerana anda mendapat keselesaan dan sokongan dalam talian. Kita sangat beruntung dapat hidup di masa di mana bahkan mereka yang mempunyai penyakit jarang dapat berhubung dengan minda seperti - atau badan seperti - di seluruh dunia.
Sudah tentu, saya juga rasa sihat dan mudah difahami untuk mundur dari komuniti ini. Diagnosis anda adalah beberapa tahun yang lalu dan anda kini sedang dalam pengampunan.
Sekarang, saya pasti anda pakar MS. Anda dibenarkan untuk mundur dari dunia dalam talian dan menikmati hidup anda. Internet sentiasa ada sebagai sumber ketika anda memerlukannya.
Pada catatan peribadi, saya juga memimpin, seperti yang anda katakan: "kehidupan yang agak normal lagi." Dua tahun yang lalu, saya menggunakan tongkat dan menghabiskan hampir sepanjang hari di tempat tidur dengan kesakitan yang melemahkan dari sindrom Ehlers-Danlos. Hidup saya berubah secara drastik dan menyakitkan.
Saya adalah cacat ketika itu, tetapi terapi fizikal selama dua tahun, tidur yang sihat, senaman, dan lain-lain, dan saya dapat bekerja sepenuh masa dan meneruskan kenaikan. Jadi ketika muncul sekarang, saya lebih suka mengatakan: "Saya mempunyai kecacatan (atau penyakit kronik)" daripada "Saya cacat."
Jadi apa yang harus anda panggil sendiri?
Tidak ada ujian atau pensijilan atau garis panduan yang menentukan apa yang anda boleh dan tidak boleh katakan mengenai kecacatan.
Anda menganggap saya sebagai manusia yang baik dan bertimbang rasa, dan saya dapat memberitahu bahawa anda sedang merenung persoalan ini dengan mendalam. Saya memberi anda kebenaran untuk melepaskannya.
Bercakap tentang kesihatan dan kebolehan anda menggunakan kata-kata apa sahaja yang merasa selesa untuk anda. Tidak mengapa jika kata-kata itu berubah dari hari ke hari. Tidak mengapa jika "orang kurang upaya" merasa lebih tepat daripada "menghidap penyakit kronik."
Tidak mengapa jika kadang-kadang anda tidak mahu membincangkannya sama sekali Tidak apa-apa. Saya janji. Anda hebat.
Anda mendapat ini. Untuk sebenar.
Goyah,
Abu
Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak mengalami hari bayi-rusa yang goyah, dia berjalan-jalan dengan corgi, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Ketahui lebih lanjut mengenai dirinya laman web.
