Penyokong artritis reumatoid Ashley Boynes-Shuck bekerjasama dengan kami untuk membincangkan perjalanan peribadinya dan mengenai aplikasi baru Healthline untuk mereka yang tinggal dengan RA.
RA Healthline adalah aplikasi percuma untuk orang yang menghidap rheumatoid arthritis. Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Muat turun di sini.
Semasa kecil, Ashley Boynes-Shuck aktif dan gemar bermain softball dan bola keranjang. Dia juga seorang pemandu sorak. Kerana didiagnosis arthritis idiopatik remaja (sebelumnya dikenali sebagai rheumatoid arthritis remaja) di sekolah menengah, dia terpaksa berhenti bermain sukan.
"Gejala saya bermula dengan sakit sendi setelah bermain dalam permainan bola lisut. Saya juga sakit ski lutut dan tidak pernah sama sejak itu. Pada masa itu, pakar rheumatologi saya dengan sedih mencadangkan saya berhenti bersukan, ”kata Boynes-Shuck.
Pada usia 20-an, dia mendapat diagnosis rheumatoid arthritis (RA) pada permulaan dewasa. Sekarang dia berusia 36 tahun, dia telah tinggal bersama RA selama lebih banyak hayatnya daripada yang belum. Selama bertahun-tahun, dia menemui cara untuk terus berhubungan dengan atlet dalamannya.
"Saya secara semula jadi aktif dan suka bersantai dan masih menyukai perkara seperti tarian hip-hop, Zumba, aerobik air dan berenang, berkayak, mendaki, snorkeling, menunggang kuda, dan yoga, tetapi saya ketinggalan bermain sukan," katanya . "Softball adalah hidup saya."
Sepanjang perjalanannya dengan RA, Boynes-Shuck telah diberi ubat-ubatan rheumatoid arthritis yang berbeza, termasuk biologi, imunosupresan, DMARD, steroid, NSAID, dan makanan tambahan. Dia kini menguruskan keadaannya dengan akupunktur, urut, dan steroid atau NSAID jika diperlukan.
Sebagai tambahan kepada rawatan perubatan dari doktornya, dia menjadikan rawatan diri sebagai keutamaan.
"Menulis, bermain muzik, binatang peliharaan, suami, dan keluarga saya, berhubungan dengan alam, dan membantu, melatih, dan menganjurkan RAers lain semuanya membantu saya mengatasi," kata Boynes-Shuck.
Panggilan untuk menolong orang lain
Pada tahun 2009, Boynes-Shuck mula bekerja sebagai pengarah pembangunan masyarakat dan peguam bela rakan sebaya dengan Yayasan Arthritis.
"Saya dapati sesuatu yang positif dan produktif difokuskan, dan saya merasa gembira dan bersyukur dalam membantu dan melayani orang lain, menyebarkan kesedaran, bimbingan kesihatan, dan memberi sokongan," katanya.
"Ini adalah perkara yang saya rasa perlu dilakukan, sambil mengubah keadaan negatif saya menjadi sesuatu yang berguna dan positif."
Dia juga melancarkan blog Arthritis Ashley dan telah menerbitkan dua buku mengenai perjalanannya dengan RA.
Bersambung melalui aplikasi RA Healthline
Usaha terbaru Boynes-Shuck bekerjasama dengan Healthline sebagai panduan komuniti untuk aplikasi RA Healthline percuma.
Aplikasi ini menghubungkan mereka dengan RA berdasarkan minat gaya hidup mereka. Pengguna boleh melayari profil ahli dan meminta untuk mencocokkan dengan mana-mana ahli dalam komuniti.
Setiap hari, aplikasi ini sesuai dengan ahli dari komuniti, yang membolehkan mereka berhubung dengan serta-merta. Boynes-Shuck mengatakan bahawa ciri perlawanan adalah satu-of-a-kind.
"Ia seperti pencari 'RA-Buddy'," katanya.
Sebagai panduan komuniti, Boynes-Shuck bersama duta aplikasi lain yang menyokong RA akan mengetuai sembang langsung yang diadakan setiap hari. Pengguna boleh ikut serta dalam perbincangan mengenai topik seperti diet dan pemakanan, senaman, penjagaan kesihatan, pencetus, pengurusan kesakitan, rawatan, terapi alternatif, komplikasi, hubungan, perjalanan, kesihatan mental, dan banyak lagi.
“Saya sangat teruja untuk menjadi panduan komuniti RA Healthline. Saya bersemangat dengan pesakit rheum yang mempunyai tempat yang selamat dan tidak merasa sendirian, dan ini memberi inspirasi kepada saya untuk menggunakan suara saya untuk kebaikan dan menolong orang lain yang berada dalam situasi yang serupa dengan diri saya, ”katanya. "Sekali lagi, ini adalah untuk membuat yang terbaik dari tangan saya."
Walaupun dia telah menggunakan Facebook, Twitter, dan laman web lain dan platform media sosial untuk mencari informasi RA, dia mengatakan RA Healthline adalah satu-satunya alat digital yang dia gunakan yang hanya didedikasikan untuk orang yang tinggal dengan RA.
"Ini adalah tempat yang ramah dan positif bagi individu yang berpikiran sama yang hidup dan berkembang dengan RA," katanya.
Bagi pengguna yang ingin membaca maklumat yang berkaitan dengan RA, aplikasi ini menyediakan bahagian Discover, yang merangkumi gaya hidup dan artikel berita yang ditinjau oleh profesional perubatan Healthline mengenai topik yang berkaitan dengan diagnosis, rawatan, penyelidikan, pemakanan, rawatan diri, kesihatan mental, dan banyak lagi . Anda juga boleh membaca kisah peribadi dari mereka yang tinggal dengan RA.
"Bahagian Discover adalah kaedah yang sangat baik untuk mencari maklumat berguna dalam satu tempat. Saya banyak melihatnya, "kata Boynes-Shuck.
Dia juga mendapat pengetahuan dan pandangan dari ahli komuniti.
"Secara jujur, semua orang mengatakan bahawa saya memberi inspirasi kepada mereka, tetapi saya juga merasa terinspirasi dan berterima kasih kepada pesakit RA yang lain. Saya telah belajar banyak dan terinspirasi oleh sebilangan besar rakan sebaya saya, ”katanya. "Ini sangat bermanfaat secara peribadi dan profesional, tetapi ini juga merupakan sumber sokongan yang baik bagi saya untuk belajar dan bergantung pada pesakit lain."
Muat turun aplikasinya di sini.
Cathy Cassata adalah penulis bebas yang pakar dalam cerita mengenai kesihatan, kesihatan mental, dan tingkah laku manusia. Dia mempunyai kemampuan untuk menulis dengan emosi dan berhubung dengan pembaca dengan cara yang mendalam dan menarik. Baca lebih banyak hasil karyanya di sini.
-everyone.jpg)
