Pada akhir bulan Julai 2014, hidup saya terasa seperti meletus setelah saya didiagnosis menghidap berulang sklerosis.
Sejak itu, saya bukan sahaja harus menyesuaikan cara saya bergerak di seluruh dunia, tetapi saya telah mendidik orang lain tentang bagaimana penyakit autoimun yang tidak dapat disembuhkan ini.
Ini akan menjadikan hidup lebih mudah sekiranya beberapa perkara mengenai multiple sclerosis (MS) menjadi pengetahuan umum. Untuk itu, inilah yang saya harap semua orang faham mengenai MS.
Pengalaman MS setiap orang berbeza
Terdapat kriteria yang menentukan MS, tetapi MS memanifestasikan dirinya secara unik pada setiap individu.
Sebilangan orang dengan MS menggunakan kerusi roda atau alat bantu pergerakan, seperti tongkat. Ada yang mengalami masalah penglihatan, sukar untuk fokus, atau kehilangan kemampuan untuk merasakan.
Gejala yang dialami adalah akibat dari kerosakan penyakit yang ditimbulkan pada saraf di otak dan saraf tunjang. Lokasi kerosakan pada lapisan pelindung saraf - yang mengganggu dan memutarbelitkan mesej antara otak / tulang belakang dan badan - menentukan gejala apa yang mungkin ada pada seseorang.
Sekiranya, misalnya, kawasan otak yang melibatkan penglihatan terganggu oleh penyakit, kemampuan visual seseorang mungkin terjejas.
Beberapa orang dengan MS mungkin kelihatan "baik"
Sekiranya seseorang menghidap MS, anda mungkin tidak dapat memberitahu bahawa mereka mempunyai masalah kesihatan hanya dengan melihatnya.
Orang dengan bentuk penyakit yang lebih ringan mungkin kelihatan tidak simptomatik. Tetapi semua mungkin tidak seperti yang disangka.
Sebilangan simptom MS saya dapat dilihat oleh pemerhati ketika saya cuba menaiki tangga dan harus menggunakan pegangan tangan untuk mengangkat diri saya ke atas dan ke hadapan kerana kaki saya menjadi semakin tidak berfungsi.
Ia juga jelas apabila, dalam cuaca panas dan lembap, saya mengalami kemunduran, lemah, pening, dan harus duduk atau berbaring.
Namun, semasa saya berhadapan dengan masalah kognitif, keletihan, atau penglihatan kabur, anda tidak akan tahu saya menghidap MS kerana dari semua penampilan luar saya akan kelihatan "sihat".
Ucapan seperti, "tetapi anda tidak kelihatan sakit", itu bermakna tetapi tidak mengambil kira bahawa apa yang mungkin saya alami tidak dapat dilihat oleh pemerhati.
Sebaliknya, cuba tanya, "bagaimana gejala MS anda?" dan biarkan ia terbuka.
Semua orang menjadi letih, tetapi keletihan MS berbeza
Sebelum saya menghidap MS, saya mengalami keletihan. Sebagai ibu kepada tiga orang anak, termasuk sepasang anak kembar dan anak ketiga yang tidak tidur sepanjang malam hingga dia berusia 3 tahun, saya sangat akrab dengan keletihan.
Pada masa itu (ketiga-tiganya sekarang di kuliah), saya dapat mengambil minuman berkafein setelah minuman berkafein dan terus berjalan. Saya pelik tapi masih berfungsi.
Keletihan itu tidak sama dengan keletihan MS.
Penerangan terbaik yang boleh saya berikan mengenai keletihan MS adalah membayangkan dinding yang runtuh di hadapan anda - yang tidak dapat anda lalui, jalani, atau naik. Anda terperangkap. Ini memaksa anda berhenti tepat di mana anda berada dan menunggu.
Apabila keletihan MS akut, anggota badan saya terasa memimpin, saya tidak dapat fokus, dan saya harus merangkak ke tempat tidur untuk menunggu sehingga badan saya pulih - walau berapa lama yang diperlukan, sama ada berjam-jam atau berhari-hari.
Tidak semua orang bertindak balas dengan cara yang sama untuk hidup dengan MS
Terdapat beberapa penyakit yang menganggap penyakit itu sebagai rahmat yang menyamar, sesuatu yang memaksa mereka untuk melambatkan dan menghargai kehidupan. Kumpulan orang ini mungkin termasuk orang dengan MS, ada di antaranya yang menanggung beban penyakit ini dengan keluhan.
Tetapi tidak semua orang dengan MS merasa seperti itu. Tidak semua orang yakin untuk hidup dengan MS.
Sebagai contoh, saya masih menginginkan kaedah multitasking, pra-MS saya, dan saya hanya setuju untuk hidup dalam batasan penyakit saya yang tidak disengajakan.
Saya tidak gembira mengenainya dan tidak menganggapnya sebagai berkat.
Semasa berinteraksi dengan orang yang mempunyai MS, berikan mereka ruang untuk bersikap autentik dalam reaksi individu mereka terhadap keadaan mereka yang tidak dapat diramalkan.
Biarkan mereka mengalami hari-hari buruk dan hari-hari baik tanpa mengatakan sesuatu seperti, "Baiklah, sekurang-kurangnya MS anda tidak seperti ini, "Atau" Pemikiran positif akan menolong anda. "
Kita mungkin tidak selalu merasa positif.
Tidak ada penawar rahsia
Saya tahu awak bermaksud baik. Betul, saya betul. Tetapi jangan beritahu saya bahawa anda telah menemui penawar kepada MS di suatu tempat dalam talian atau di Facebook.
Saya berjumpa dengan pakar neurologi yang mengendalikan klinik MS di sebuah hospital besar A.S. dan tidak menyangka bahawa dia menyembunyikan penawarnya daripada saya agar dia terus menagih syarikat insurans saya untuk ujian dan ubat preskripsi yang tidak diperlukan.
Pasti, kongsi artikel mengenai MS yang anda lihat jika anda mahu, tetapi hanya kirimkan dari laman web dan organisasi yang sah yang tidak menuntut perkara seperti makan diet kale akan menyembuhkan luka otak MS.
Dan jangan beritahu saya jika saya mahu ini atau itu, MS secara ajaib akan hilang. Pemikiran ajaib tidak akan menyembuhkan otak saya yang rosak.
Kami akan berterima kasih jika anda mencari kami, tetapi harap berhati-hati dengan apa yang anda kongsi dan cadangkan.
Penulis kawasan Boston Meredith O'Brien adalah pengarang Tidak Kebas, memoir mengenai kesan yang mengubah hidup dari diagnosis MSnya.
