- Peguambela Minnesota, Nicole Smith-Holt, yang kehilangan anaknya kerana catuan insulin, telah ditahan setelah melanggar perintah polis tentang menyekat lalu lintas semasa demonstrasi insulin pada 14 September di Indianapolis.
- Kumpulan Grassroots T1International menganjurkan demonstrasi tunjuk perasaan dan berjaga-jaga untuk mangsa Krisis Harga Insulin di seluruh negara.
- T1International juga mengadakan bengkel dinamik untuk mengajar pesakit bagaimana menjadi penyokong berkesan dengan Pharma, penggubal undang-undang dan banyak lagi.
- Sebuah filem dokumentari baru, "Bayar atau Mati," akan mengetengahkan kos manusia terhadap harga insulin yang keterlaluan di Amerika.
Bahkan sebelum pengawalan cahaya lilin dan demonstrasi memprotes harga insulin yang tinggi bermula, peguam bela Nicole Smith-Holt dari Minnesota merancang untuk melanggar undang-undang sebagai tindakan ketidaktaatan sivil. Dia tahu dia akan dihadapkan oleh polis, dan kemungkinan akan ditahan.
Itulah yang berlaku di hadapan ibu pejabat Eli Lilly di Indianapolis pada 14 September, ketika Nicole berkumpul dengan lebih dari 100 yang lain dalam tunjuk perasaan kerana harga insulin yang terlalu tinggi yang menyebabkan catuan dan kematian - termasuk kehilangan anaknya sendiri, Alec Raeshawn Smith, 26 tahun, meninggal dunia pada bulan Jun 2017.
Bersama dengan tanda-tanda protes dan nyanyian, perkongsian kisah-kisah yang memilukan, lagu dan doa, dan pelukan oleh cahaya lilin, satu saat memuncak datang ketika Nicole mendapati dirinya dalam tahanan polis di belakang sebuah kereta skuad. Hasil ini telah dirancangkan sebelumnya dan tidak mengejutkan kerana, kata Nicole, tindakan radikal diperlukan untuk membawa protes # insulin4all ke tahap yang baru.
"Sepertinya setiap gerakan sejati dalam sejarah telah menyertakan tindakan ketidaktaatan sipil ... dan itu hanya membawa lebih banyak perhatian dan cahaya kepada masalah ini dan sepertinya mengangkatnya," katanya.
Ini adalah tunjuk perasaan tahunan ketiga di luar HQ di pusat bandar Lilly, yang membawa orang ramai dan buat pertama kalinya memaparkan cahaya lilin pada waktu malam di mana sembilan kisah keluarga dikongsi sebagai pengakuan kepada semua yang hilang dalam D-Komuniti akibat Amerika Krisis Harga Insulin.
T1International, akar umbi yang berpusat di UK yang tidak mendapat untung di sebalik gerakan # insulin4all, juga mengadakan bengkel sehari setengah untuk penyokong dari seluruh negara pada hujung minggu sempena tunjuk perasaan ini.
Kewaspadaan dan tunjuk perasaan di Lilly
Lebih dari 100 orang keluar untuk tunjuk perasaan itu sendiri, dari kawasan Indy tempatan tetapi juga dari banyak negeri lain yang mewakili 19 bab # insulin4all T1International di seluruh AS.
Tunjuk perasaan ini di hadapan Lilly adalah yang terbaru dalam rangkaian acara # insulin4all yang bertujuan untuk meningkatkan kesedaran dan memberi tekanan kepada orang ramai terhadap pembuat Tiga Besar insulin, Lilly, Novo dan Sanofi - yang memainkan peranan penting dalam menentukan harga ubat yang menopang kehidupan ini bagi penghidap diabetes.
Sebaliknya, Lilly tidak memberi komen langsung mengenai tunjuk perasaan terbaru ini tetapi menawarkan pernyataan umum kepada media yang merujuk kepada usaha program bantuan kewangannya dan Lispro insulin separuh harga baru yang dilancarkan pada musim bunga 2019.
Kenyataan itu menyatakan: "Orang tidak harus membayar harga senarai penuh untuk insulin mereka, dan Lilly telah mengambil beberapa tindakan untuk menghilangkan halangan itu. Tetapi lebih banyak yang perlu dilakukan untuk memperbaiki sistem penjagaan kesihatan, dan demonstrasi awam adalah bahagian penting dari proses itu. Kami akan terus mendorong reformasi yang tepat yang dapat meningkatkan sistem bagi semua orang yang menggunakan insulin. "
Pada hari Sabtu, para penunjuk perasaan menginap di Hotel Alexander kira-kira setengah batu dari kampus HQ utama Lilly, dan berjalan dari hotel di jalan sambil melaungkan sehingga mereka sampai di tempat tunjuk perasaan yang ditentukan, sudut jalan awam tepat di seberang jalan dari Lilly. Vigil yang bermula selepas gelap pada pukul 8 malam termasuk nyanyian, kisah peribadi yang dibaca oleh keluarga dan rakan-rakan mangsa, lagu, doa, dan sekejap keheningan - dan banyak tanda, dengan mesej seperti "Hentikan Harga Gouging Kami!"
Penyokong berbakat seni Mike Lawson (bekas kartunis di sini di DiabetesMine) telah membuat beberapa potret yang luar biasa dari mereka yang telah meninggal dunia, dan yang telah dipersembahkan kepada keluarga pada tunjuk perasaan Indy ini.
"Itu semua cukup emosional," kata Nicole. "Secara keseluruhan, pengawas itu hebat, tetapi sulit untuk menemukan keseimbangan antara kebutuhan untuk tidak hanya memiliki kewaspadaan, tetapi meningkatkan kesadaran melalui bagian reli."
Sister Rallies dan dokumentari "Bayar atau Mati"
Terdapat beberapa "demonstrasi saudara" lain yang diadakan di seluruh negara dalam dua minggu sebelum tunjuk perasaan besar ini, yang dianjurkan oleh bab # insulin4all di New York City, Washington DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT, dan San Diego , CA - di hadapan bangunan pembuatan insulin dan juga ibu negeri.
Usaha lain untuk meningkatkan kesadaran termasuk perjalanan Caravan To Canada, termasuk perjalanan yang diiklankan dengan baik pada akhir bulan Julai dengan Senator Bernie Sanders, yang mengambil lebih dari selusin penyokong dan pers sebagai salah satu acara kempen presiden 2020. Tidak syak lagi, akan ada lebih banyak demonstrasi yang akan datang.
Ia juga menarik untuk mengetahui bahawa filem dokumentari ciri baru berjudul Pay or Die sedang dalam karya gerakan # insulin4all ini dan kisah D-Komuniti kami yang berkaitan dengannya. Pembuat filem Scott Ruderman, yang tinggal bersama T1D sendiri, berada di lokasi penggambaran tunjuk perasaan itu.
"T1International # Insulin4all Vigil sangat menyentuh hati saya," kata Ruderman kepada kami. "Ini pertama kalinya saya secara langsung berhadapan dengan semua ibu yang kehilangan anak mereka kerana catuan insulin dalam 3-4 tahun terakhir. Sebilangan besar anak-anak mereka berumur sekitar saya, jadi saya terus membayangkan ibu saya sendiri dalam acara ini. Menjadi saksi detik-detik tertentu (Nicole bercakap di jalanan) membuat saya menyedari bahawa setiap penyokong yang melintasi lensa saya sepanjang projek ini telah menunjukkan kekuatan dan sokongan emosi yang mendalam yang jarang anda hadapi, jika pernah, hadapi dalam kehidupan. Untuk dapat berkongsi detik-detik ini dengan orang lain memberi saya harapan besar untuk masa depan semua pesakit diabetes. "
"Tindakan ketidaktaatan sivil" yang dirancang
Kami berbicara dengan jujur dengan Nicole mengenai pengalamannya di acara itu, dan rancangannya untuk menahan dirinya. Ini sebenarnya adalah kali kedua dia menghadiri perhimpunan seperti itu, setelah menjadi peserta pertama pada bulan September 2018.
"Tindakan saya yang tidak taat kepada sipil ... saya telah merancang ini sebelumnya," kata Nicole DiabetesMine, mencatat bahawa dia telah meminta T1International dan ahli keluarga yang lain dari mereka yang telah meninggal dunia, lebih awal jika tidak apa-apa. "Semua orang cukup selesa dengannya. Kami bahkan telah berkoordinasi dengan Jabatan Polis Indianapolis (Metropolitan) untuk memberi tahu mereka bahawa saya akan melakukan ini, jadi mereka tidak akan terkejut. Semua orang diberitahu… untuk tidak mengikut saya, kerana polis tidak bersedia untuk apa-apa selain saya berada di luar sana. ”
Beginilah keadaannya:
Menjelang hujung tunjuk perasaan, kumpulan ini menyanyikan lagu "Amazing Grace" bersama di sudut jalan malam yang gelap. Kemudian, pemimpin T1International Elizabeth Rowley mengumumkan melalui pembesar suara keras bahawa Nicole akan mengambil "tindakan" ketidakpatuhan sipil: memasuki pertengahan persimpangan dan menyebut nama mereka yang telah meninggal dunia akibat catuan insulin. Rowley secara khusus mengarahkan seluruh orang ramai untuk tinggal di tempat mereka, untuk keselamatan mereka sendiri dan juga keselamatan Nicole.
Berdiri di tengah persimpangan, dengan Lilly HQ dan air mancur khas di latar belakang, Nicole membacakan nama-nama mereka yang telah meninggal dunia akibat catuan insulin. Orang ramai menyahut setiap nama, mengucapkannya secara serentak sebelum Nicole meneriakkan nama berikutnya. Polis mendekat dan memintanya untuk bergerak, dan Nicole menolak. Mereka memberinya beberapa saat lagi untuk membaca senarai nama, termasuk anaknya Alec yang dia didahului dengan 'bayi saya' yang emosional.
Dan ketika polis melangkah masuk. Ketika dia sekali lagi menolak untuk keluar dari jalan, mereka membawanya ke tahanan.
Dengan tangan Nicole disematkan di belakang punggungnya, dua pegawai mengantarnya dari persimpangan ke kereta peronda mereka ketika orang ramai ~ 100 orang melaungkan "Tidak ada keadilan, tidak ada kedamaian!" Tidak ada borgol, dan Nicole memberitahu kami bahawa dia tidak pasti secara teknikalnya boleh disebut "penangkapan" kerana mereka tidak membawanya ke stesen untuk membuat tempahan dan memproses.
Video langsung acara menunjukkan dengan jelas bagaimana tindakan yang telah diatur ini berlaku, dengan segelintir pegawai Indianapolis di tempat kejadian dan orang ramai menonton dari kawasan berhampiran.
Nicole mengatakan polis mengantarnya ke tempat letak kereta restoran makanan segera dan membiarkannya pergi. Mereka juga memberinya petikan rasmi dengan denda $ 200. Nicole mengatakan bahawa mereka telah menyampaikan kes itu kepada pengacara mereka untuk menangani, kerana dia tinggal di Minnesota dan kembali ke Indy untuk pengadilan tidak mudah.
Nicole menambah bahawa dia hampir mencuba "ketidaktaatan sivil" pada tunjuk perasaan 2018, mendekati bangunan Lilly dan menandatangani dengan nama syarikat di atasnya. Tetapi pegawai keselamatan syarikat menghentikannya dan menyuruhnya meninggalkan harta peribadi syarikat Pharma itu, jadi dia tidak mengejarnya.
"Pada masa itu, saya fikir mungkin saya belum bersedia untuk serangan balas ... jadi saya akan pergi dengan tenang," katanya. “Tahun ini saya lebih bersedia. Saya fikir ia menyoroti krisis. Ini menunjukkan kepada Eli Lilly, Novo dan Sanofi bahawa kita memandang serius perjuangan ini dan bahawa mereka tidak boleh memandang rendah kita. "
Seiring dengan meneruskan kerjanya dengan T1International dan gerakan # insulin4all, Nicole juga mengatakan bahawa dia secara peribadi berkomitmen untuk bekerja dengan penggubal undang-undang negeri dan persekutuan dalam membuat perundangan yang berkaitan dengan topik ini. Usaha tersebut termasuk menolong Minnesota mengeluarkan versi Undang-Undang Kevin untuk memastikan pengisian semula ubat-ubatan preskripsi kecemasan untuk insulin, bersama-sama mempengerusikan Pasukan Petugas Minnesota untuk menurunkan ubat-ubatan preskripsi, dan menduduki Majlis Pengasas Amerika Syarikat Penjagaan, sebuah organisasi bukan pihak yang komited untuk memastikan bahawa setiap orang Amerika mempunyai akses kepada kesihatan yang berkualiti dan berpatutan.
Bengkel dinamik mengenai advokasi diabetes
Bengkel sehari setengah yang diketuai oleh T1International dikhaskan untuk usaha advokasi mengenai harga dan akses insulin. Ia merangkumi kira-kira 45 individu dari 19 bab kumpulan di seluruh negara, ditambah Rowley, yang berasal dari AS tetapi tinggal di UK, dan beberapa ahli dewan lain yang tinggal di luar Amerika Syarikat. Walaupun organisasi ini telah mengadakan bengkel serupa di peringkat antarabangsa, ini adalah yang terbesar dan pertama di AS.
Dipaparkan sebagai pembicara utama Gregg Gonsalves, seorang profesor Sekolah Perubatan dan Undang-undang Yale yang merupakan aktivis HIV / AIDS lama, dan pengarah bersama Perkongsian Keadilan Kesihatan Global Yale. Agendanya berkisar dari memahami sebab-sebab harga insulin yang tinggi, sesi "memerangi titik bicara Pharma", penjenamaan advokasi dan hubungan media, bekerja dengan penggubal undang-undang, dan bahkan rawatan diri untuk peguam bela.
Ini juga merangkumi perbincangan penting mengenai kemasukan dan kepelbagaian dalam komuniti pesakit kami dan inisiatif advokasi, dan bagaimana kita semua dapat berbuat lebih baik dalam mengenali mereka yang tidak berada di meja atau termasuk dalam usaha ini. Salah satu panel termasuk penyokong anggota T1International Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) dan Adeline (Lina) Umubyeyi bersama peguam bela hak imigresen Dalila Gonzalez, dan Sa'ra Skipper, T1D Indianapolis yang terpaksa memberi ransum insulin dan telah menganjurkan isu ini mengenai isu ini tahun lepas.
"Ia sungguh luar biasa," kata Pengurus Advokasi AS T1International, Allison Bailey, seorang jenis 1 yang tinggal di Iowa. "Orang merasa sangat kuat tentang ini sehingga mereka melakukan perjalanan dari seluruh negara untuk menjadi sebahagian daripadanya."
Organisasi melihat peristiwa baru-baru ini dan pergerakan # insulin4all secara keseluruhan sebagai satu kejayaan, meningkatkan kesedaran dan mendapat lebih banyak sokongan di seluruh negara dan di peringkat global. Kehadiran pertama T1International di AS adalah babak Kentucky / Ohio / Indiana tiga-negara yang ditubuhkan pada awal 2018, dan Bailey mengatakan bahawa pertumbuhan mereka yang meletup baru-baru ini menjadikan mereka 34 bab. Mereka sebenarnya terpaksa berhenti menerima bab baru buat masa ini, kerana mereka berjuang untuk mengikuti pertumbuhan pesat hanya dengan sumber daya yang terbatas dan sedikit staf sepenuh masa. Mereka berharap dapat menyambut bab baru ASAP, dan Bailey percaya bahawa pada tahun 2020, mereka mungkin dapat melihat satu bab di setiap negeri - terutama penting pada tahun pemilihan presiden, ketika penjagaan kesihatan adalah topik penting.
Mengenai apa yang akan datang, Bailey mengatakan bahawa mereka sedang meneroka cara menaikkan ante ke depan. Satu kemungkinan adalah inisiatif yang dirancang sekitar Hari Diabetes Sedunia pada 14 November. Kami berharap dapat melihat apa yang akan datang.
Kami telah mengatakannya sebelumnya: Protes ini memberi tujuan penting dalam menyoroti Krisis Harga Insulin. Ini sejalan dengan usaha lain oleh organisasi yang berlainan, yang mengarah pada sidang Kongres dan mendorong undang-undang negeri dan persekutuan serta mendorong syarikat insurans membuat perubahan dalam cara mereka melindungi insulin. Walaupun merancang dan mendorong penangkapan mungkin bukan rasa advokasi semua orang, ini pasti meningkatkan kesedaran masyarakat dan terus memberi tekanan kepada Pharma, PBM (Pengurus Manfaat Farmasi) dan pihak berkuasa lain yang memiliki kekuatan untuk melakukan perubahan yang diperlukan. Pujian kepada penyokong yang berdedikasi mencurahkan masa dan tenaga mereka untuk tujuan penting ini.
