Temui Peguam Perubahan Beta dan Diabetes Ashley Ng

Terdapat begitu banyak penyokong diabetes yang luar biasa di seluruh dunia, dan hari ini kami dengan senang hati memperkenalkan anda kepada D-peep Ashley Ng di Melbourne, Australia!

Bagi mereka yang belum pernah bertemu dengan Ashley dalam talian (@HangryPancreas), dia menjalankan platform yang dikenali sebagai Rangkaian Perubahan Beta yang berfungsi untuk berkongsi cerita penyokong dan membantu menghubungkan mereka yang berusaha melakukan perkara hebat di pelbagai tempat di dunia. Ashley juga mempunyai kisah diabetes peribadi yang unik, kerana dia hidup dengan bentuk tipe 1b yang kurang dikenali. Berikut adalah wawancara video terbaru kami dengan 20-an di luar negara:

Bercakap dengan Peguam Diabetes Ashley Ng

DM) Kami selalu ingin memulakan dengan berkongsi kisah diagnosis diabetes anda ...

AN) Saya didiagnosis pada usia 19 tahun pada tahun 2013. Itu bukan diagnosis biasa, dan saya tidak mempunyai gejala biasa. Saya masuk dengan jangkitan sinus, dan ketika melihat glukosa darah yang lebih tinggi, doktor saya berkata, “Anda pasti mempunyai jenis 2, kerana anda belum pingsan atau pernah ke hospital. Tetapi kami akan menghantar anda kepada ahli endokrinologi agar selamat. " Endosinya terlalu sibuk untuk menjalankan sebarang ujian awal, jadi mereka menghantar saya pulang ke tablet (metformin) untuk melihat bagaimana keadaannya. Ia tidak berfungsi dengan baik, dan setelah kira-kira enam bulan mereka memberi saya insulin. Pada tahap itu, saya masih tidak tahu mengenai diabetes dan masih dalam keadaan terkejut. Kesalahpahaman umum, dengan T2 adalah keadaan orang yang lebih tua, dan hanya anak-anak kecil yang mendapat tipe 1, semuanya adalah sebahagian daripadanya. Itu sangat sukar untuk saya fahami.

Jadi apa yang anda buat?

Saya masuk dalam talian dan cuba berhubung dengan kumpulan yang berbeza, tetapi itu juga sukar. Saya fikir mungkin akan memasuki kumpulan jenis 1 yang mereka akan berpengalaman dengan itu dan dapat membantu dengan insulin dan apa yang saya lalui. Tetapi ketika itulah saya mencapai halangan pertama saya, kerana orang akan berkata, "Anda tidak boleh menyertai kumpulan ini kerana anda mempunyai jenis diabetes yang berbeza, dan anda tidak dialu-alukan." Saya benar-benar terkejut dengan permusuhan itu.

Saya memutuskan untuk memulakan kumpulan saya sendiri, kerana itulah yang akan dilakukan oleh remaja yang kesepian, bukan? Oleh itu, saya mula menulis blog saya sendiri, dan mula mencari orang lain yang menyambut. Cukup mengejutkan, sedih, dan menghangatkan hati bahawa ada orang lain di luar sana seperti saya yang masih muda dan tidak sesuai dengan kotak "jenis" yang orang tahu. Akhirnya, saya menemui pasukan kesihatan yang bersedia membantu saya mengetahui jenis diabetes yang saya ada dan menyokong saya untuk mendapatkan pam insulin. Akhirnya, saya sampai di sana pada akhirnya. Kami masih tidak tahu jenis diabetes yang saya miliki, jadi kami hanya memasukkannya ke jenis 1b.

Bolehkah anda memberitahu kami lebih lanjut mengenai diabetes jenis 1b (idiopatik)?

Secara praktikal, ia sama seperti jenis 1 yang memerlukan insulin dan memeriksa gula darah anda. Perbezaannya turun ke fisiologi antara T1 dan T2, dan perkara seperti itu. Ini bukan jenis 1 yang jelas, di mana kriteria diagnosisnya cukup mudah: anda mesti mempunyai penanda autoimun dan genetik, dan anda hampir tidak mempunyai C-peptida sifar yang anda hasilkan. Saya masih menghasilkan sedikit insulin, tetapi tidak mempunyai penanda autoimun atau genetik yang kita ketahui. Sungguh, kami tidak tahu jalan apa yang akan dilalui oleh tubuh saya sejauh mana perkembangan penyakit dan risiko komplikasi diabetes, sama ada ia seperti jenis 1 atau jenis 2. Terdapat banyak perkara yang tidak diketahui. Oleh itu, ini adalah perjalanan yang menarik, tetapi saya tidak menghasilkan cukup insulin jadi saya mengambil insulin tambahan.

Saya selalu berusaha untuk mendapatkan keterangkuman, kerana pada masa itu saya merasa tidak diingini di Komuniti Diabetes dan mahukan tempat untuk berhubung dengan orang lain.

Bagaimana anda mula menemui orang dalam talian yang menyambut?

Ia melalui Renza di sini di Australia, yang menulis blog di Diabetogenik. Dia mengatakan bahawa ada perbualan tanpa henti mengenai diabetes di sana ... Saya tidak tahu bagaimana menggunakan Twitter pada masa itu. Tetapi dia membawa saya ke sana, dan sebelum saya mengetahuinya, saya berhubung dengan begitu banyak orang dalam pelbagai sembang hashtag - #OzDOC (di Australia), #DSMA, #gbDOC (di Great Britain), dan banyak lagi. Saya menyukainya. Dan itulah dorongan sokongan rakan sebaya yang saya perlukan, untuk mendorong saya menjadi lebih kuat dalam kesihatan saya sendiri tetapi juga untuk menganjurkan dan menolong orang lain yang menghidap diabetes.

Wah, kekuatan DOC! Dari mana anda pergi dari sana?

Melalui semua itu dalam talian, saya melamar dan terpilih untuk menjadi sebahagian daripada Program Pemimpin Muda melalui IDF (Persekutuan Diabetes Antarabangsa). Itulah platform di mana kami dapat bertemu dengan penyokong diabetes dari seluruh dunia untuk pertama kalinya. Itu membuka mata dan cukup memberi inspirasi, dan anda boleh menjalin persahabatan sepanjang hayat. Dengan itu, sekumpulan kami menghabiskan banyak masa dalam perjumpaan dalam talian dan kami ingin melakukan lebih banyak perkara, tetapi dibatasi oleh batasan kumpulan Pemimpin Muda IDF - beberapa perkara yang kami bayangkan tidak sesuai dengan apa yang dikehendaki oleh IDF . Sekumpulan kami berkumpul untuk membentuk Beta Change, untuk melakukan lebih banyak perkara yang telah kami dapat.

OK, mari kita bincangkan permulaan Beta Change…

Kami ingin menyokong penyokong diabetes dengan cara yang masuk akal bagi kami, dari segi memberi latihan dan sokongan dalam talian dengan cara yang fleksibel dan dapat berubah ketika orang memerlukannya. Kami membuat platform yang dapat dikongsi, dan tidak dikendalikan oleh organisasi besar atau perlu menunggu orang untuk menyetujui perkara dalam proses yang berlaku. Oleh itu, dalam memulakan Beta Change, kami dapat melakukannya dan mengerjakan projek sampingan kami sendiri, dan pada waktunya dapat berkongsi cerita di platform kami tanpa sekatan.

Walaupun seseorang tidak menghidap diabetes, kami dapat menceritakan kisahnya jika ini membantu komuniti kami. Kami senang dapat melakukannya, berkongsi bahawa bukan sahaja orang yang menghidap diabetes melakukan perkara yang luar biasa, tetapi rakan industri dan profesional penjagaan kesihatan kami, dan ibu bapa, rakan kongsi dan yang lain semuanya membuat perbezaan. Ini adalah sesuatu yang mendorong kita.

Kami masih dalam fasa pertumbuhan dan meneroka niche kami sebenarnya. Kami seperti dilancarkan pada Hari Diabetes Sedunia pada bulan November 2016, mengambil bahagian dalam tweetsat #DSMA 24 jam. Itulah kami, "Hai, kami di sini! Kami belum tahu apa yang sedang kami buat, tetapi kami tahu kami mahu melakukan sesuatu! " Jadi sudah kira-kira dua tahun penuh, Perubahan Beta telah berlaku.

Sepertinya latihan advokasi adalah sebahagian besar dari Beta Change. Apa yang telah dilakukan kumpulan itu setakat ini?

Kami mempunyai laman web yang menjadi platform utama kami di mana kami berkongsi cerita dan menghubungkan orang, serta melalui media sosial. Kami juga mempunyai meja bulat maya di mana kami telah melakukan sembang langsung 15 hingga 20 minit di video dan Facebook, membincangkan idea mengenai topik yang berbeza dan bagaimana ia berlaku. Itu sukar untuk disatukan dengan orang-orang di zon waktu yang berbeza, jadi sekarang kami sudah mulai melakukan "mini-sodes" di mana kami hanya bercakap dengan orang yang berbeza. Kami juga mempunyai rangkaian kad tempat, di mana orang boleh menulis 300-400 perkataan mengenai apa yang mereka lakukan di komuniti. Ini bisa sesederhana itu, "Saya lulus kuliah sambil menguruskan diabetes saya," kerana tidak semua orang ingin mendaki gunung atau berlari di seberang negara. Kami berkongsi cerita mengenai semua jenis aktiviti dari seluruh dunia.

Apa yang kami mahu lakukan adalah modul latihan dalam talian untuk penyokong diabetes. Kami mengembangkan kandungan mengenai pelbagai perkara seperti memulakan kem diabetes anda sendiri, atau cara menjalankan rangkaian sokongan dalam talian, dan sebagainya. Sebilangan besar daripada kita menyulap perkara yang berbeza, jadi ketika kita menyusunnya bersama, kita telah memulakan saluran Slack untuk penyokong diabetes untuk berhubung dalam talian dan berbual tentang apa yang kita mahu keluar dari bengkel latihan ini. Kami memilih Slack kerana Facebook adalah batasan bagi beberapa orang, dan di Slack kami dapat menavigasi zon waktu di mana orang tinggal.

Ini adalah untuk berusaha memasukkan semua orang sebanyak mungkin dan menghubungkan orang. Kami telah bercakap tentang memulakan blog Perubahan Beta juga, mencatat latar belakang untuk memulakan organisasi diabetes dengan kesukaran dan segala yang ada di dalamnya. Kami sedang melihat cara memulakannya.

Berapa banyak orang yang terlibat dalam membuat Perubahan Beta, dan apakah ia mempunyai struktur bukan keuntungan rasmi?

Kami mempunyai kira-kira 7 ahli pasukan: tiga dari kami di Australia, satu di Singapura, dan dua dari Amerika. Terdapat banyak pembelajaran, dan mungkin itulah sebabnya kami tidak mengambil langkah untuk membentuk organisasi secara rasmi ketika ini. Kami tahu berapa banyak kerja yang terlibat, dan kami tahu komitmen 100% pasukan untuk itu. Tetapi dengan semua orang sudah mempunyai pekerjaan sepenuh masa dan melakukan projek sampingan, sukar.

Untuk pekerjaan seharian, anda sebenarnya bekerja di ruang penjagaan kesihatan. Bolehkah anda memberitahu kami bagaimana anda menerimanya?

Semasa saya didiagnosis, saya berada di tahun kedua universiti. Saya belajar untuk mendapatkan ijazah Sains Kesihatan yang sangat umum kerana saya tahu penjagaan kesihatan adalah bidang yang saya mahukan - setelah menyedari bahawa muzik, sebagai rancangan cadangan saya, tidak akan memotongnya. (ketawa)

Saya juga menyukai makanan, jadi begitulah saya memutuskan pemakanan dan ingin menjadi pakar diet. Tetapi saya juga berminat dalam psikologi dan mencari tahu mengapa sesuatu berlaku seperti yang mereka lakukan, apa yang mendorong orang melakukan sesuatu dengan cara tertentu sejauh tingkah laku mereka. Ini berkahwin dengan baik dari segi pemakanan dan diabetes. Semua jenis jatuh ke tempatnya. Saya menyedari bahawa penyelidikan adalah tempat di mana saya ingin berada, kerana ia membolehkan saya meneroka sebab dan bertanya. Ini juga mendasari saya dan mengingatkan saya mengapa saya melakukan penyelidikan ini. Perkara yang sudah diketahui oleh penghidap diabetes, tetapi belajar dan mengumpulkan bukti. Tanpa bukti, profesional penjagaan kesihatan sepertinya tidak mengenalinya. Jadi bagi saya, ini adalah untuk mengisi jurang untuk membantu profesional kesihatan memahami perkara ini dengan lebih baik dan mengapa kita melakukan perkara yang kita lakukan dalam menjalani diabetes.

Saya akhirnya mendapatkan Master saya dalam dietetik dan sekarang menjadi Ahli Diet Berdaftar, dan selepas itu memulakan PhD saya dalam penyelidikan.

Dan fokus kajian anda adalah mHealth, betul?

Ya. Pada masa itu, saya benar-benar terlibat dalam Komuniti Diabetes Online pada tahap yang berbeza dan terlibat dalam IDF. Oleh itu, saya terfikir untuk melihat sokongan rakan sebaya dalam talian dan bagaimana ia dapat digunakan dalam penjagaan kesihatan utama. Itu berkembang menjadi melihat kesihatan digital, sokongan rakan sebaya dalam talian, dan mengubah penjagaan kesihatan di Australia sehingga ini dapat diakui untuk membantu orang dewasa muda dengan diabetes yang tidak mempunyai sokongan arus perdana seperti kanak-kanak dengan jenis 1, atau orang dewasa yang lebih tua dengan jenis 2. Mereka di antara usia, tidak banyak yang dapat dilayan oleh kami dan di situlah yang paling penting. Di situlah tumpuan kajian saya.

Saya menyelesaikannya tahun lalu, dan sekarang saya menjadi pensyarah dan penyelidik di Australia meneruskan pekerjaan saya dan juga bekerjasama dengan kumpulan iDOCr yang merangkumi pendidik diabetes terkemuka seperti Deb Greenwood dan Michelle Litchmann, dan dapat memberikan kembali kepada komuniti secara profesional dalam hal itu. kawasan.

OK, kita harus bertanya: bagaimana dengan rancangan asal untuk masuk ke dalam muzik?

Semasa saya di sekolah menengah dan bermain klarinet, salah satu pekerjaan impian saya ialah bermain muzikal di seluruh dunia. Saya tidak berjaya… Saya berhenti beberapa tahun yang lalu, kerana saya terlalu banyak melakukan dan terpaksa melepaskan sesuatu. Saya fikir tanpa berlatih banyak, impian itu tidak akan berlaku dan muzik mesti berjalan. Tetapi sekarang saya gemar bermain untuk bersenang-senang.

Terima kasih banyak kerana berkongsi kisah anda, Ashley! Kami menyukai apa yang dilakukan oleh Beta Change dan berharap dapat melihat apa yang akan datang.