Dengan begitu banyak komuniti diabetes kami yang berjuang untuk hanya memperoleh asas-asas yang mereka perlukan untuk terus hidup, kami lebih bergantung pada aktivis pesakit daripada sebelumnya. Satu penggerak-dan-pengocok adalah jenis Gail deVore jenis lama di Denver, Colorado.
Didiagnosis sebagai kanak-kanak pada awal tahun 70-an, Gail kini menjadi pemimpin dalam segala hal dari ruang teknologi #WeAreNotWaiting di mana dia bertugas di dewan Yayasan Nightscout, untuk memberi keterangan sebelum Kongres mengenai harga insulin, membantu membuat undang-undang negeri untuk pengisian semula resep darurat. Dia baru-baru ini muncul dalam episod HBO's VICE News untuk menyebarkan berita mengenai cabaran akses dan kemampuan kami. Dan itu hanya menggaru permukaan semua yang dilihat dan dilakukan oleh Gail selama bertahun-tahun tinggal bersama T1D.
Tolong sambut Gail ketika dia berkongsi kisah peribadinya dan usaha advokasi dengan ‘Pembaca Tambang hari ini:
Kehidupan Diabetes Saya dan Berjuang untuk Insulin yang Terjangkau, oleh Gail deVore
Ketika harga insulin mula meningkat lebih tinggi daripada yang pernah saya alami, saya tahu bahawa saya tidak boleh diam. Saya tidak boleh duduk diam ketika orang mati kerana mereka tidak dapat menggunakan insulin.
Keperluan untuk ubat penahan hidup ini telah menyentuh hidup saya sejak saya kecil; dalam banyak cara, kisah D-life saya mengesan evolusi penjagaan dan teknologi diabetes moden.
Zaman Kegelapan Diabetes
Saya didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 pada usia 11 tahun, pada Hari Valentine pada tahun 1972. Pada masa itu, ia tidak dikenali sebagai T1D melainkan diabetes remaja atau kanak-kanak. Tidak ada orang lain dalam keluarga dengan T1D pada masa diagnosis saya, walaupun sepupu pertama sekarang mempunyai kembar yang sama yang didiagnosis kira-kira 15 tahun selepas saya.
Pada masa diagnosis saya, insulin adalah ubat bebas yang diambil oleh ibu bapa saya di farmasi setiap kali diperlukan. Kami berharga $ 1.49 sebotol. Saya hanya mengambil jumlah insulin yang disarankan oleh doktor saya. Saya menjalani diet ketat tanpa gula. Itulah bagaimana saya bertahan setiap hari.
Satu-satunya ujian yang tersedia untuk kegunaan rumah untuk menguji tahap glukosa adalah Clinitest. Kami menggabungkan 5 tetes air kencing dan 10 tetes air ke dalam tabung uji, kemudian menambahkan tablet Clinitest, menunggu sehingga mendidih, menggoncangkannya sedikit, dan membandingkan warna dengan carta. Setahu saya, satu-satunya warna yang dapat dilaporkan oleh Clinitest adalah ORANGE - warna gula 4+ dalam air kencing saya. Ibu saya selalu tahu ketika saya tidak menggunakan air kencing untuk menguji ketika saya memberitahunya warnanya biru tua - warna tanpa gula. Itu adalah ujian yang sederhana, tidak bermakna. Kami tidak mempunyai cara untuk mengetahui sama ada jumlah insulin yang kami ambil berkesan; kita tidak tahu mengenai gula darah kita. Ujian A1C tidak wujud ketika itu.
Satu-satunya ujian glukosa darah yang kami ada adalah pergi ke doktor, minum botol darah yang dihisap dari lengan saya, kemudian tunggu selama beberapa hari untuk mendapatkan hasil dari makmal untuk memberitahu saya apa kandungan BG (glukosa darah) saya hari cabutan, kira-kira lima hari sebelumnya. Tidak berguna.
Ini betul-betul sama dengan memandu ketika melihat di cermin belakang dan ditutup mata. Pada hakikatnya, kita hidup di zaman kegelapan.
Entah bagaimana, ibu bapa saya selamat dari usia remaja saya yang mengerikan. Sepertinya kem diabetes musim panas yang saya hadiri dan sistem sokongan melalui pasukan doktor membantu saya menyelesaikan semuanya. Sebenarnya, saya masih berhubung dengan beberapa rakan saya dan bekas doktor dan isterinya. Saya menghadiri Camp Hope di Kansas City selama dua atau tiga tahun, sebelum saya menjadi remaja, dan kemudian saya menghadiri Camp Discovery di Wichita selama tiga atau empat tahun selepas itu. Saya tidak bertahan untuk menjadi kaunselor, kerana saya menghabiskan musim panas ketika berusia 16 tahun dengan koir sekolah menengah saya. Saya tetap berhubung dengan beberapa orang berkhemah itu, dan saya tidak akan menjual apa-apa selama bertahun-tahun di kem diabetes - T1D adalah kebiasaan di sana, dan sangat luar biasa betapa hebatnya rasa kekitaan bagi kita.
Sepanjang tahun-tahun awal, insulin mampu dimiliki. Pada masa saya menamatkan pengajian di peringkat sarjana pada tahun 1983, insulin hanya berharga $ 20 sebotol dan masih tidak memerlukan preskripsi. Dan pada tahun 1983, saya mendapat meter glukosa pertama di rumah saya yang mesti dikalibrasi sebelum setiap ujian dan darah harus dibilas dari jalur ujian sebelum memasukkannya ke dalam beg pakaian meter. Saya tidak fikir saya sering menggunakannya, tetapi sekurang-kurangnya ia adalah alat yang tidak saya miliki sebelum itu.
Memperoleh Teknologi Diabetes yang Lebih Baik
Menjelang tahun 1985, teknologi pam insulin telah lulus dari saiz beg ransel menjadi ukuran kotak kasut. Saya melompat dengan kedua kaki. Pam insulin pertama saya adalah Betatron II pada tahun ‘85. Walaupun merupakan bahagian pam generasi kedua, jarum set infus masih dibuat dengan aloi nikel - yang kini dikenali sebagai logam yang sangat alergi, terutama pada wanita.
Bateri pam adalah unit yang boleh dicas semula dengan spiffy yang disertakan dengan dua bateri sehingga satu dapat dicas semalaman semasa pam terus berjalan semasa tidur. Satu-satunya masalah adalah bahawa selepas beberapa bulan kitaran pengisian, bateri mula membengkak. Kami tidak diberitahu tentang ciri indah itu. Saya tidak dapat mengeluarkan bateri dari pam tanpa pemutar skru untuk mengeluarkannya. Terus menggunakan bateri mengakibatkan bateri meletup sangat jahat.
Saya menggunakan Betatron II selama lebih dari dua tahun melalui pra-kehamilan, kehamilan, dan kelahiran anak saya. Akhirnya, saya terpaksa berhenti kerana tindak balas alahan dan keadaan bateri yang menakutkan.
Beberapa tahun kemudian, saya mula menggunakan pam yang lebih baik dengan set infusi yang lebih baik (dan bateri yang lebih baik). Melihat ke belakang, saya terkejut dengan apa yang saya fikir "lebih baik". Tidak ada yang mesra pengguna, melainkan adalah lebih baik daripada tiada. Saya kini memiliki dan menggunakan pam buatan Medtronic (empat daripadanya), Deltec, Dysetronic, Animas, dan Tandem t: slim.
Selama bertahun-tahun, walaupun insulin mampu dimiliki, saya terpaksa bertarung dengan insurans untuk mendapatkan perlindungan untuk membuktikan keperluan bagi setiap peralatan yang saya perlukan untuk menjaga diri saya sendiri. Saya terpaksa berkawan dengan pegawai HR dan insurans. Saya terpaksa menulis surat kepada orang-orang Kongres. Saya terpaksa menulis surat kepada CEO syarikat pembuatan peranti. Saya harus mencari nombor telefon eksekutif peringkat tinggi syarikat insurans saya dan menghubungi mereka secara berkala untuk memastikan saya mendapat apa yang saya perlukan.
Saya belajar bahawa adalah menguntungkan saya untuk mengenali semua orang dan memastikan mereka mengenali saya.
Apabila Diabetes Menjadi Tidak Terjangkau
Saya mula-mula menyedari masalah harga insulin pada tahun 2001 apabila pembayaran bersama saya meningkat kepada $ 80 atau $ 100. Saya terkejut, tetapi masih terlalu baru untuk keseluruhan "insulin hanya dengan resep" hari untuk memahami apa yang sedang berlaku. Saya memerlukan sedikit masa (mungkin beberapa tahun) untuk mengetahui spesifikasi kontrak insurans yang perlu saya fahami sebelum menerima pekerjaan atau ketika membandingkan rancangan insurans semasa pendaftaran faedah.
Menjadikan T1 sebagai keutamaan pertama sebagai ibu bapa tunggal dalam isi rumah berpendapatan tunggal tidaklah mudah. Saya tidak mempunyai simpanan. Tiada persaraan. Tidak ada yang boleh ditunjukkan sepanjang bekerja selain sihat.Selepas perceraian saya ketika anak kami berusia 7 tahun, bekas suami saya berpindah dari Colorado dan saya membesarkan anak lelaki saya sendiri. Dia pergi ke kuliah 13 tahun yang lalu, dan saya berkahwin semula sekarang sejak lima tahun yang lalu.
Saya kini memiliki syarikat perunding IT. Tetapi sehingga saya dapat menginsuranskan diri saya, saya tidak dapat berhenti dari pekerjaan syarikat besar saya. Satu-satunya cara untuk melakukannya adalah di bawah ACA (Colorado adalah pengguna awal). Saya berhenti kerja korporat pada tahun 2007 dan tidak melihat ke belakang. Ya, saya juga menguruskan kempen politik. Itulah keajaiban bekerja untuk diri sendiri - saya dapat menyusun segalanya hingga ke tengah malam.
Menjadi Peguambela
Tanpa memahami kepercayaan politik saya di sini, saya ingin berkongsi bahawa saya telah terlibat dalam kempen politik selama beberapa dekad, bermula pada tahun 1976 ketika ayah saya mencalonkan diri untuk jawatan. Sejak itu saya menjadi sukarelawan generik atau pengurus kempen. Ia meletihkan dan tidak bersyukur, tetapi sangat memuaskan apabila calon kita menang. Kepakaran saya adalah mengumpulkan wang untuk kempen. Saya mempunyai beberapa permintaan menunggu sekarang untuk membantu mengumpulkan wang untuk kempen yang akan dimulakan tidak lama lagi.
Saya juga terlibat dalam pelbagai aspek Komuniti Dalam Talian Diabetes (DOC) sejak awal waktu Internet. Terdapat kumpulan yang saya sertai pada pertengahan tahun 90-an di mana kami bercakap mengenai kesukaran mendapatkan preskripsi yang diisi untuk peralatan dan mengenai masalah dengan menjadi T1. Saya juga telah lama menjadi ahli komuniti Insulin-Pumpers.org, bertemu T1 lain dalam talian dan IRL serta membantu pengumpulan dana untuk organisasi.
Mengenai #WeAreNotWaiting dan CGM di Cloud, saya menulis dokumentasi pengguna asal untuk memasang Nightscout dan merupakan sebahagian daripada pasukan sokongan asal. Saya bekerjasama rapat dengan James Wedding untuk membentuk asas. Saya masih VP Biasiswa dan sedang menilai lebih daripada 100 permohonan anugerah untuk tahun persekolahan berikutnya.
Bercakap dan Rangkaian!
Pada masa ini, insulin sangat mahal sehingga banyak pesakit dan keluarga terpaksa membuat keputusan yang mengancam nyawa ketika berusaha mendapatkan resep. Kami tidak punya tempat untuk berpaling, kecuali kepada badan perundangan pemerintah kami, untuk memberikan bantuan kepada kami.
Sekarang adalah masa untuk kita bersuara untuk mendapatkan perhatian para perundangan kita. Banyak negeri membuat langkah kecil dalam memberikan bantuan, tetapi penggubal undang-undang negeri lain tidak memahami betapa parahnya keadaan. Tanpa suara kita, kita tidak berpeluang.
Saya selalu merasakan kewajiban untuk melakukan apa yang saya mampu untuk membuat perbezaan.
Selepas diagnosis saya, satu-satunya organisasi yang berkaitan dengan diabetes adalah Persatuan Diabetes Amerika di Wichita. Saya menjadi sukarelawan di berbagai acara, menghadiri kem musim panas, dan membantu mengatur dan memimpin perjalanan ransel ke Colorado untuk remaja yang menghidap diabetes.
Semasa saya senior di kolej, saya adalah pengarah kumpulan lobi. Pekerjaan pertama saya selepas tamat pengajian adalah sebagai penganjur komuniti. Saya telah berkhidmat di banyak lembaga pengarah dan meluangkan masa saya untuk banyak organisasi. Saya adalah salah seorang anggota lembaga pengasas Yayasan Nightscout yang asal, bertugas di Jawatankuasa Pembangunan Lembaga Babak Rocky Mountain JDRF, dan menduduki Jawatankuasa Dasar Inisiatif Kesihatan Pengguna Colorado. Semua organisasi ini memberi tumpuan untuk menjadikan dunia dan komuniti kita sebagai tempat yang lebih baik.
Melalui hubungan saya dengan organisasi-organisasi ini dan melalui kesediaan saya untuk membicarakan keadaan saya sendiri dengan penekanan insulin, saya telah bertemu dengan banyak penggubal undang-undang, memberi keterangan dalam menyokong perundangan di Colorado State Capitol, dan memberi kesaksian kepada jawatankuasa kecil Pengawasan dan Penyelidikan Rumah Amerika Syarikat. Jawatankuasa Tenaga dan Perdagangan. Saya telah dijemput untuk bercakap di persidangan penjagaan kesihatan utama, telah ditemu ramah oleh Wakil Berita HBO, dan memimpin bengkel untuk menceritakan kisah peribadi kami.
Saya telah berkawan dengan kakitangan di pejabat Wakil Diana DeGette (yang anak perempuannya mempunyai T1D). Pejabat mereka mengajak saya memberi keterangan bulan lalu. Saya selalu berhubung dengan mereka secara berkala dan membantu menjadi sumber di T1D, seperti yang diperlukan. Saya telah mengusahakannya dalam satu projek penyelidikan lain: insulin yang belum saya bincangkan, tetapi saya dapat berkongsi bahawa mereka sangat menyokong dalam membantu penyelidikan ini.
Saya sudah siapkan kerja sekolah. Saya telah meneliti penyelesaian yang berpotensi. Saya telah mengkaji undang-undang negeri lain. Saya telah menulis cadangan. Saya memastikan bahawa saya mempunyai fakta untuk mewakili kepada penggubal undang-undang keperluan kita yang menghidap diabetes.
Dalam perjuangan saya untuk mendapatkan perlindungan dengan syarikat insurans, saya tidak pernah ditolak akhirnya. Saya telah melakukan ini selama 20+ tahun. Pada satu ketika, saya diberi ombudsperson sendiri di United Healthcare untuk memastikan saya mendapat apa yang saya perlukan. Nama-nama itu sudah pudar dari ingatan sejak awal, tetapi saya tahu bahawa apabila saya menghubungi sesiapa sahaja yang saya perlukan untuk menyelesaikan sesuatu, mereka tahu bahawa saya bermaksud perniagaan. Saya mempunyai hubungan yang serupa sekarang dengan syarikat insurans saya sekarang. Sebenarnya, insurans semasa saya sedang mengkaji kontrak dengan Edgepark Medical, kerana masalah perkhidmatan yang berterusan dan tidak masuk akal dengan pembekal bekalan tersebut. Orang-orang di Barbara Davis Center for Diabetes baru-baru ini menjemput saya untuk membantu mereka dalam projek liputan Medicaid. Dan doktor saya telah meminta saya untuk menulis makalah untuk penyerahan jurnal ilmiah juga. Saya sedang mengusahakannya.
Sekali lagi, seperti yang saya lakukan bertahun-tahun yang lalu, saya mendapati diri saya menghubungi, membuat panggilan telefon, bertemu orang, berjabat tangan, memperkenalkan diri, menawarkan nasihat - memastikan saya mengenali semua orang dan bahawa mereka tahu siapa saya. Hanya sekarang, saya memastikan mereka tahu siapa yang saya wakili: suara setiap orang yang menghidap diabetes yang tidak mampu mendapat insulin.
Saya tidak boleh dan tidak akan diam.
Terima kasih kerana berkongsi semua yang anda lakukan untuk membantu Komuniti D ini, Gail!
.jpg)
.jpg)
