Mindy Bartleson didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 (T1D) 20 tahun yang lalu dan menganggap dirinya mendapat maklumat yang baik mengenai keadaan kesihatan ini.
Dia dibesarkan di kem diabetes, bekerja di organisasi diabetes nasional, dan sekarang bekerja di bidang kesihatan sebagai sebahagian daripada pasukan komunikasi di Massachusetts General Hospital. Dia membaca semua yang dia dapat dan mengikuti perkembangan penyelidikan dan penjagaan harian.
Jadi bagaimana perasaannya terhadap pandemik, COVID-19, dan diabetes?
Dalam satu kata, dia memberitahu DiabetesMine: "Bingung."
Bartleson tidak bersendirian.Dengan perubahan panduan, pendapat yang berbeda, dan banyak media sosial yang marah, sebahagian besar komuniti diabetes mengalami masalah.
Punca ini, kata para pakar, mungkin lebih mendalam daripada pergeseran dari momen ke saat yang sering kita fahami mengenai COVID-19. Ini mungkin berkaitan dengan fakta bahawa maklumat diabetes secara keseluruhan telah lama penuh dengan kebingungan.
Di samping itu, orang-orang sekarang mulai beralih dari pejabat rumah kembali ke ruang kerja, dari memesan hingga mungkin mengunjungi restoran, dan tahun persekolahan yang akan datang akan tiba. Ini menimbulkan kekeliruan, kebimbangan, dan kegelisahan.
Akar kekeliruan
Dengan laporan berita yang bertentangan, orang yang menghidap diabetes tidak yakin mengenai hampir semua perkara yang berkaitan dengan COVID-19 - dari apakah penimbunan ubat diperlukan hingga jenis komplikasi diabetes yang mungkin membahayakan mereka.
"Pertama, pesakit ingin menyimpan insulin, mendengar dan takut rantaian bekalan akan terputus setelah mendengar berita itu," kata Dr Minisha Sood, penolong profesor di Zucker School of Medicine dan ahli endokrinologi di Lenox Hill Hospital di New York Bandar.
"Seterusnya, kekeliruan akan berakhir sekiranya mereka tidak berkompromi atau tidak datang. Pesakit tidak tahu apakah mereka berisiko lebih tinggi untuk menangkap COVID-19, jika mereka lebih menderita jika mereka menangkapnya, atau keduanya. "
Ketika pegawai termasuk Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (CDC) belajar lebih banyak, mereka mengubah jawapan mereka. Maklumat yang dikeluarkan dari CDC menunjukkan bahawa orang dengan tipe 2 berisiko tinggi mengalami hasil yang teruk jika mereka dijangkiti virus, tetapi orang dengan T1D berisiko tinggi "mungkin".
Sebaliknya, pada bulan April, sekumpulan penyelidik menerbitkan hipotesis bahawa orang dengan T1D mungkin terhindar dari jangkitan dengan coronavirus, atau mungkin mempunyai gejala yang lebih ringan jika mereka mengalami COVID-19, kerana ketidakseimbangan imuniti yang wujud.
Terdapat juga dugaan bahawa COVID-19 boleh mencetuskan permulaan diabetes jenis 1 dan diabetes jenis 2. Tetapi setakat ini, bukti mengenai kedua-dua pernyataan tersebut tidak dapat disimpulkan.
"Semua ini benar-benar membingungkan pesakit," kata Sood.
Masalah pelaporan
"Cara kami menyebarkan maklumat diabetes dalam dunia perubatan adalah satu cabaran dalam melihat jumlah dan statistik," kata Dr Joshua Miller, pengarah perubatan penjagaan diabetes Stony Brook Medicine dan seorang penolong profesor endokrinologi dan metabolisme di kampus New York kemudahan.
Sebilangan besarnya timbul pada masalah untuk mengesan diagnosis COVID-19 dengan betul pada orang dengan jenis 1, jenis 2, LADA, atau jenis diabetes lain. Sebahagian besarnya, diserahkan kepada pekerja perubatan barisan depan yang merawat pesakit untuk menyimpan rekod yang betul.
Sistem yang biasanya mereka gunakan hanya mencatat sama ada seseorang itu bergantung kepada insulin atau tidak, tanpa perincian lain. Sudah tentu, pesakit yang mengambil insulin boleh menjadi jenis 1 atau jenis 2, dengan banyak faktor penentu yang lain.
"Saya tidak dapat memberitahu anda berapa kali dalam satu hari klinikal saya melihat kod 'IDDM'," kata Miller mengenai kod perubatan untuk "diabetes yang bergantung kepada insulin."
"Itu tidak bermaksud apa-apa," katanya. "Itulah masalah dalam pengekodan dan penyebaran maklumat [dari kod yang dilaporkan]. Bagaimana anda menggambarkan keadaan seseorang dengan betul? "
Pekerja barisan depan itu juga berada di bawah tekanan yang dapat dimengerti dengan banyak kes yang sukar untuk dirawat, yang dapat membuat laporan mereka lebih mencabar.
"Dalam konteks situasi akut, sangat sukar untuk mendapatkan maklumat yang tepat," kata Dr. Francesco Rubino, ketua pembedahan metabolik dan bariatrik di King's College, London. "Itulah sebabnya begitu banyak maklumat tidak jelas."
Dr. Jacqueline Lonier, ahli endokrinologi dan penolong profesor perubatan di Pusat Perubatan Universiti Columbia - Pusat Diabetes Naomi Berrie, bersetuju. "Begitu banyak kekaburan dan kurangnya kejelasan berasal dari ini: Semua data yang kami miliki berdasarkan pengkodan (perubatan), dan pengekodan tidak tepat. Seiring berjalannya waktu, sebenarnya tidak menjadi lebih baik. "
Semuanya sangat mengecewakan dari sudut pandang pesakit hanya berusaha untuk terus mengetahui. "Semua orang (hospital, organisasi diabetes, kumpulan perubatan) berusaha mengatakan sesuatu untuk memberi jawapan, dan kita semua mahukan jawapan," kata Bartleson. "Tetapi itu menambah kebingungan. Saya merasa bingung dengan banyaknya maklumat, ketika maklumat berbeza dari banyak tempat. "
Kes virus yang mengelirukan
Dr. Sood di New York City baru-baru ini mempunyai dua pesakit yang menunjukkan kepadanya betapa kita masih belum tahu pasti mengenai perkara ini.
"Saya kagum dengan apa yang saya lihat," katanya.
Salah satunya adalah berusia 74 tahun dengan diabetes jenis 2. Dia masuk dengan A1C tinggi (9.5) dan menunjukkan kegagalan buah pinggang dari COVID-19. Di ICU, menurutnya, ini adalah pesakit yang tidak akan pulih dengan baik dari ini.
Seorang pesakit lain, berusia 30 tahun dengan jenis 1 yang cergas, menggunakan "semua alat diabetes terkini" dan dicatatkan pada A1C yang sangat rendah, jadi dia menganggap orang ini akan cepat sembuh.
Tetapi sebaliknya berlaku, dengan pemain berusia 74 tahun itu bangkit dengan baik sementara pemain berusia 30 tahun itu berjuang keras.
"Kes yang saya lihat tidak mengikuti anggapan bahawa orang muda dan mereka yang merawat diabetes mereka akan lebih baik daripada yang lebih tua dan tidak mengambil perawatan yang dekat," katanya. "Dalam banyak kes, itu tidak berlaku seperti itu."
Keinginan untuk merasa kuat
Bartleson percaya bahawa identiti diabetes, yang sering condong ke arah "Saya kuat dan saya dapat melakukan apa sahaja walaupun menghidap diabetes!" boleh menyebabkan penghidap diabetes mencari maklumat yang paling positif dan kemudian membuat pilihan yang mungkin belum diketahui untuk kepentingan mereka.
"Ramai di antara kita mempunyai konotasi negatif 'berisiko tinggi.' Anda tahu: 'Saya tidak mahu dikaitkan dengan itu. Saya kuat. '' "Dia mengatakan bahawa orang yang menghidap diabetes telah dikondisikan untuk" mendorong "perkara, kadang-kadang bukannya mundur dan lebih berhati-hati.
Dia melihat di komunitinya, terutama di kalangan orang dewasa muda dan remaja, kecenderungan untuk menggunakan data yang mendakwa mereka tidak berisiko tinggi untuk mendapatkan hasil yang teruk.
Banyak lagi yang perlu dipelajari
"Saya yakin bahawa kita mempunyai lebih banyak perkara untuk belajar mengenai COVID-19 dan diabetes," kata Dr. Miller Stony Brook, yang menggemakan kebanyakan profesional perubatan yang bersetuju bahawa lebih banyak data diperlukan sebelum kita dapat mengukur jalan risiko dan pemulihan untuk orang dengan diabetes.
Di London, Dr. Rubino bekerjasama dengan sekumpulan doktor untuk membina "COVIDiab," daftar yang mengumpulkan butiran dari barisan depan bukan hanya pada pesakit dengan diabetes yang ada, tetapi mereka yang mengalami ketoasidosis diabetes (DKA) dan gula darah tinggi yang belum didiagnosis sebelum COVID-19. Sudah, 150 kumpulan perubatan di seluruh dunia telah mendaftar, dan dia berharap dapat mengumpulkan data yang berkualiti untuk asas pembelajaran yang lebih kukuh.
Tetapi itu akan memakan masa. Apa yang kita tahu sekarang?
Satu perkara yang semua doktor sepakat dan yakin pada diri ini adalah: semakin banyak anda menggali dan merawat diabetes anda, semakin baik hasil anda dari COVID-19.
"Sekiranya waktu anda dalam jangkauan (TIR) lebih besar daripada 70 peratus, hasil penyakit ini cenderung lebih baik," kata Miller.
Ahli endokrinologi mencadangkan ini, menggesa orang-orang dengan semua jenis diabetes untuk menggandakan penjagaan harian mereka, seperti yang dilakukan oleh seorang wanita hamil dengan diabetes pada masa itu.
‘Seperti bersiap untuk perang’
Sood menyatakan bahawa ini adalah masa yang sangat mencabar di dunia bagi sesiapa yang bergelut dengan rawatan diri.
"Orang membiarkan pemakanan dan tidur jatuh di tepi jalan. Sekarang bukan masanya untuk itu, ”katanya.
"Ia seperti membuat persiapan perang. Anda perlu menyiapkan badan anda untuk perang itu agar benar-benar siap untuk melaluinya dengan baik, ”tambahnya.
Bart Roep, profesor dan ketua, jabatan imunologi diabetes di City of Hope di California, ada di halaman yang sama. Dia memberitahu DiabetesMine bahawa "sekarang adalah masa yang tepat" bagi penderita diabetes untuk meningkatkan penjagaan harian mereka dan, dengan persetujuan pasukan perubatan mereka, tambahkan vitamin seperti vitamin D ke dalam rutin harian mereka.
Semua orang memerlukan lebih banyak vitamin D, katanya, dan orang-orang warna, yang memproses kulit mereka dengan cara yang unik, melakukan lebih banyak lagi.
"Lakukan yang terbaik sekarang untuk mendapatkan gula darah anda dengan betul dan makan makanan yang sihat dengan makanan tambahan," katanya. "Jangan lupa mengapa kita menyebutnya vitamin: sangat penting."
Columbia's Lonier menyarankan agar semua orang yang menghidap diabetes meluangkan masa untuk meninjau rancangan pengurusan hari sakit mereka, walaupun mereka fikir mereka tahu dengan baik, "dan pastikan gula darah anda dikendalikan dengan sebaik mungkin. Jangan lebih panik, tetapi lebih waspada. "
Dan jangan, semua setuju, lewati temu janji perubatan atau abaikan simptom kerana anda menganggapnya tidak ada. Tindakan pantas dapat membantu.
Jadi, adakah kita selamat?
Oleh itu, jika kita mengambil semua langkah berjaga-jaga, adakah kita selamat? Itulah soalan yang ingin kita semua dijawab. Tetapi jawapannya buat masa ini masih suram.
"Terdapat banyak ketidakpastian mengenai apa yang harus dilakukan pada musim gugur ini," kata Miller. "Kami tidak tahu. Kami tidak mempunyai bukti, literatur, yang mengatakan bahawa tidak apa-apa untuk menghantar anak-anak kembali ke sekolah. Saya mendapat soalan kiri dan kanan mengenai perkara itu, mengenai orang yang kembali bekerja yang menghidap diabetes atau pasangan atau anak mereka. "
"Apa yang dapat saya katakan kepada mereka ialah: Sekiranya anda tinggal di rumah dan memakai topeng, anda tidak akan mendapat COVID-19. Ini tidak dapat disangkal, ”katanya.
Sudah tentu, ini bermakna anda perlu berhati-hati agar orang lain di sekitar anda juga memakai topeng, terutamanya jika mereka memasuki rumah anda. Tetapi mesej untuk memastikan keselamatan diri dengan mengikuti garis panduan adalah jelas.
Bartleson mengatakan bahawa dia berharap organisasi diabetes melakukan pekerjaan yang lebih baik untuk menjelaskan maklumat COVID-19 baru ketika ia muncul, dan dia berharap semua orang akan ingat untuk merasa rendah diri terhadap virus tersebut.
"Saya mengambil semua ini dalam hati," katanya. "Saya bimbang orang (dengan diabetes) akan membaca beberapa perkara, bersandar pada perkara" Saya kuat! "Dan tidak berhati-hati seperti yang mereka dapat. Saya mahu orang selamat. "
