Hari ini adalah Hari Saudara Kebangsaan yang bertujuan untuk meraikan hubungan antara saudara dan saudari di mana sahaja. Hubungan adik-beradik kadang-kadang boleh menjadi sukar ketika diabetes mula bermain.
Oleh itu, kami dengan senang hati memperkenalkan saudara kembar Shelby dan Sydney Payne yang sama yang berasal dari kawasan Boulder, CO. Pasangan berusia 26 tahun ini adalah profesional perubatan yang bercita-cita yang telah terlibat dalam diabetes selama bertahun-tahun, walaupun hanya satu dari mereka yang hidup dengan T1D, sementara yang lain tidak.
Inilah wawancara terbaru kami dengan Shelby, yang terutama menggunakan sistem gelung tertutup DIY, dan akan lulus dari Sekolah Perubatan Universiti Vanderbilt di Nashville, TN, pada awal Mei. Untuk pekerjaan pertamanya, dia akan berpindah ke Denver, CO, selama setahun praktikum dalam bidang perubatan sebelum kembali ke alma mater sarjana Stanford untuk bekerja di radiologi!
Bercakap dengan Lone Twin dengan T1D: Shelby Payne
DM) Hai Shelby, bolehkah anda berkongsi kisah bagaimana diabetes mula-mula muncul dalam hidup anda?
Shelby) Saya didiagnosis ketika saya dan Sydney berusia 11 tahun, dan saya mengingatnya dengan jelas kerana itu adalah Hari Krismas 2004. Saya merasa letih beberapa bulan sebelum itu, benar-benar dahaga dan mulut saya sangat kering sehingga terasa seperti kertas pasir. Saya tidak gemar melakukan perkara yang biasanya saya gemari ketika itu, seperti bola sepak, papan luncur salji, bermain ski, bola keranjang ... sebenarnya hanya menjadi anak yang aktif.
Ibu bapa anak-anak lain dalam pasukan sukan - terutamanya bola keranjang sejak musim sejuk - mula mengulas betapa kurus saya kelihatan dan ibu bapa saya prihatin dan bingung. Mereka tidak pernah menemui diabetes jenis 1 sebelum ini kerana saya adalah satu-satunya keluarga saya yang pernah didiagnosis. Mereka berfikir, "Dia makan banyak dan cukup sihat, dan kami tidak menyangka dia mengalami gangguan makan, tetapi semua orang terus membuat komen ini ..." Sudah tentu, saudara kembar saya Sydney ada di sana dan semua orang membandingkan kedua-duanya kita juga, memikirkan sesuatu yang tidak betul. Saya akhirnya kehilangan kira-kira 30 paun dan selalu mandi di sepanjang masa.
Saya biasa bergurau bahawa menghidap diabetes menjadikan saya pemain salji yang lebih pantas kerana saya akan turun bukit dengan pantas untuk sampai ke dasar dan mempunyai cukup masa untuk bilik mandi sebelum bertemu dengan rakan-rakan dan kembali ke kerusi kerusi. Diabetes pada peringkat awal membuat saya semakin cepat, untuk mengikuti rakan-rakan saya! Dan akhirnya, Hari Krismas datang dan setelah kami melakukan semua perayaan keluarga, saya sangat lemah sehingga saya tidak dapat berjalan dan ibu saya terpaksa membawa saya ke hospital. Sydney telah menulis bahawa dia ingat bangun dan saya sudah tiada. Kami telah pergi ke hospital dan gula darah saya adalah 1300 mg / dL. A1C saya adalah 18% dan saya agak sakit, secara sederhana.
OK, jadi adakah anda banyak ingat tentang pengalaman awal hospital itu?
Saya masih ingat mengemukakan dua soalan pada masa itu: "Adakah saya akan hidup?" Doktor memberitahu saya ya. Soalan kedua saya adalah, "Masih bolehkah saya bermain bola sepak?" Dia berkata ya. Dan saya berkata, "Baiklah, beri saya gambaran mengenai apa sahaja perkara ini dan mari kita selesaikannya. Saya sebenarnya dipindahkan dari bilik kecemasan keesokan harinya.
Kami dibesarkan di luar kawasan Boulder, Colorado, jadi kami berada di ER tempatan di sana dan kemudian di Denver Children's. Saya dihantar ke pendidikan diabetes pada keesokan harinya (selepas ER) dan saya menjadi sebahagian daripada kajian pada masa itu untuk anak-anak yang baru didiagnosis dihantar ke rumah setelah betul-betul stabil. Jadi ia cukup cepat, walaupun kami terus mendapat pendidikan dan rawatan diabetes dari rumah pada minggu berikutnya.
Bukankah tidak biasa hanya satu kembar identik yang didiagnosis dengan T1D?
Tindak balas standard saya adalah bahawa kita adalah contoh sempurna dari apa yang diteliti oleh semua penyelidikan untuk penyakit autoimun: bahawa terdapat beberapa kombinasi kecenderungan genetik dan pencetus persekitaran yang perlu kita ketahui pada T1D. Sebagai kembar yang sama - dan kami pasti sama dan telah diuji secara genetik pada pelajar untuk mengesahkan - kami mempunyai susunan genetik / kecenderungan yang sama. Namun, sesuatu mencetuskan tindak balas autoimun berlaku di sel-sel badan saya sedangkan itu tidak berlaku dengan Sydney. Dia masih belum keluar dari hutan, dan selamanya akan mengalami perubahan yang lebih tinggi untuk mengembangkan T1D, tetapi buat masa ini dia tidak memilikinya. Kami sedang dalam kajian TrialNet dan saat ini dia tidak memiliki antibodi yang terkait dengan pengembangan T1D, yang merupakan berita baik. Kami tidak mempunyai ahli keluarga lain dengan T1D, jadi sekarang ini saya satu-satunya yang bertuah 🙂
{Catatan Editor: Ternyata hanya sekitar sepertiga kembar yang sama keduanya didiagnosis - sementara dalam dua pertiga kes lain, itu hanya satu.}
Adakah diagnosis T1 anda mengubah apa-apa antara anda dan saudara kembar anda?
Ini sebahagian besarnya tidak mempengaruhi bagaimana Sydney dan saya diperlakukan. Kami terus menjadi sahabat dan sahabat baik dan melakukan segala-galanya bersama, pergi ke sekolah dan bermain bola sepak dan menjalani kehidupan yang sangat aktif. Saya rasa satu-satunya perbezaan ialah di sekolah, jika seseorang membawa kek cawan dan saya tidak dapat mengambil bahagian, dia akan bergabung dengan saya dalam solidariti dan tidak mempunyai apa-apa jenis untuk saya, yang sangat mengagumkan. Saya juga mempunyai makanan ringan sendiri dengan masa insulin semasa di sekolah.
Hebat sekali! Adakah adik perempuan anda melakukan tugas diabetes lain untuk anda?
Ya, Sydney sentiasa ada untuk saya. Perkara lain ialah kita melakukan latihan selama satu jam untuk latihan bola sepak setiap hari, kerana kita berada dalam pasukan yang cukup kompetitif, dan kerana pemanduan itu, kita tidak mempunyai banyak masa untuk berhenti dan berhenti hanya untuk mengambil suntikan. Saya ingat Sydney memberi saya suntikan sepanjang masa semasa berada di dalam kereta. Dia menjadi doktor "suntikan insulin" peribadi saya, mungkin anda katakan. Kami mesti sampai di sana tepat pada waktunya. Bola sepak itu penting.
Adakah dia sangat terlibat dalam T1D anda?
Dia selalu mengetahui segalanya dan berpengalaman dalam diabetes - dari teknologi yang saya gunakan hingga asas-asas dalam pengurusan. Walaupun sekarang, dia boleh memberitahu anda tentang apa sahaja yang berkaitan dengan diabetes dan pengiraan karbohidrat. Kami berdua berada dalam bidang perubatan, dan dia juga terlibat dengan kajian Pankreas Buatan di kawasan perkhemahan dan seterusnya.
Mendapat sokongannya sangat luar biasa. Saya selalu melakukan apa sahaja untuk pesakit diabetes dan tidak perlu meminta terlalu banyak daripada orang lain. Tetapi senang mengetahui bahawa Sydney ada di sana untuk menyokong saya, mendapat sokongannya dan menjadi suara kedua ketika saya memerlukannya. Dia tidak menghidap diabetes, tetapi terus mengambil bahagian dalam kajian TrialNet dan melakukan apa yang dia boleh. Sungguh, dia adalah sahabat baik yang hanya ada dalam setiap bahagian hidup saya - diabetes atau tidak.
Anda berdua pergi ke sekolah perubatan yang sama dan bertindih di sana selama beberapa tahun, bukan?
Ya, kami pernah bersama di sekolah perubatan di Vanderbilt di Nashville, TN. Tetapi kami tidak memulakannya dengan segera setelah menamatkan pengajian di Stanford pada tahun 2014. Seperti yang saya nyatakan, kami sama-sama menceburkan diri dalam sukan yang kompetitif dan ingin terus aktif sehingga kami mengikut arah kami sendiri untuk itu.
Saya mahu terus berdaya saing dan melakukan sesuatu yang menyeronokkan, jadi saya memulakan salib papan salji - yang pada dasarnya adalah perlumbaan motocross tetapi dengan luncur salji di lereng ski. Oleh itu, saya berpindah ke Montana untuk bertanding selama setahun sebelum memulakan sekolah perubatan di Vanderbilt. Sydney sebenarnya tidak bersedia untuk menutup kunci dan berpindah ke Eropah selama dua tahun untuk bermain bola sepak profesional, jadi itulah sebabnya dia satu tahun di belakang saya. Dia baru sahaja tamat tahun ketiga, dan saya baru sahaja menghabiskan hari terakhir saya di sekolah perubatan. Ini membuat kami sibuk dan Nashville telah menjadi tempat tinggal yang bagus.
Tahniah atas kelulusan anda dari sekolah perubatan! Apa yang akan datang?
Baru-baru ini saya mendapat tahu bahawa saya akan kembali ke Stanford untuk tempat tinggal saya, dalam bidang radiologi. Ini adalah pilihan pertama saya. Tetapi saya akan menjalani tahun magang di Denver terlebih dahulu. Jadi selepas tahun depan, saya akan kembali ke Bay Area. Sydney akan mempunyai satu tahun lagi di Vanderbilt dan kemudian dia akan mengetahui ke mana dia pergi selepas itu. Setakat ini, dia belum memutuskan tumpuannya. Tetapi mungkin juga radiologi, walaupun saya berusaha keras untuk tidak terlalu mempengaruhi keputusannya.
Ada sebab anda berminat dengan radiologi?
Saya berharap dapat menggabungkan beberapa pengimejan dan radiologi yang kita lakukan dengan beberapa prosedur intervensi yang akan saya pelajari, dan menggabungkannya dengan diabetes jenis 1 dan penyelidikan di luar sana. Saya teruja untuk kembali ke Stanford di mana saya akan berada di sekitar orang-orang yang mempelopori jenis idea baru ini, dan menerapkannya pada gelombang diabetes dan teknologi kesihatan seterusnya. Itulah sesuatu yang saya pasti minat, konsep "menggodam penjagaan kesihatan." Kadang-kadang perkara bergerak terlalu perlahan dan kita perlu memaksanya berjalan lebih cepat. Itulah yang telah dilakukan oleh komuniti ini dengan #WeAreNotWaiting dan saya rasa ia hebat.
Oleh itu, anda berjumpa dengan endo legenda Dr. Bruce Buckingham semasa belajar di Stanford?
Ya, dan dia menjadi pengaruh besar dalam hidup saya. Kami pertama kali bertemu ketika pertama kali berpindah ke California untuk pelajar bawah. Dia adalah doktor dan mentor penyelidikan saya pada masa itu, dan saya bekerja dengannya pada percubaan Pankreas Buatan awal. Itu adalah percubaan gelung tertutup pertama di mana kami menyempurnakan algoritma dan melihat gelung dalam tetapan aktiviti yang berbeza. Sydney juga bekerja dengannya. Kami sering bertemu selama bertahun-tahun, sama ada ketika dia di sini di Vanderbilt atau saya kembali mengunjungi Bay Area.
Adakah itu cara anda belajar mengenai sistem gelung tertutup buatan sendiri?
Semasa saya keluar untuk menemubual tempat tinggal di Stanford pada bulan Disember, saya bertemu dengan Dr. B. Kami berbincang untuk memulakan Looping. Kelebihan besar yang kami bincangkan ialah menjalankan sistem kawalan automatik semasa prosedur atau pembedahan di mana saya "digosok" untuk kemandulan. Sebilangan kes pembedahan boleh berlangsung selama 10 jam dan tidak ada cara bagi saya untuk meningkatkan insulin atau makan glukosa tanpa melepaskan gaun steril saya dan harus menyusun semula.
Itulah percikan yang membuat Dr. B mengatakan bahawa saya harus mencuba Loop untuk memasuki tahun magang saya, jadi ia akan menyesuaikan diri dengan sewajarnya tanpa saya harus menyentuhnya. Saya sudah lama mengikuti, jadi saya teruja ketika dia mencadangkannya. Nasib baik, dia berjaya mendapatkan pam Medtronic lama untuk saya dan dia dan rakannya Dr. Rayhan Lal (yang telah menghubungkan banyak orang dalam komuniti #WeAreNotWaiting ke Looping) akan berada di Nashville pada awal Februari untuk persidangan Diabetes Education and Camping Association (DECA). Oleh itu, kami sepakat untuk bertemu dan memulakannya.
Teknologi diabetes apa yang anda gunakan sebelumnya?
Sebelum memulakan Loop, saya menggunakan Tandem t: slim pump, tetapi bukan ciri Basal-IQ terbaru yang mematikan insulin basal apabila ia meramalkan anda akan Low. Saya berada di OmniPod dan Dexcom sebelum itu. Saya selalu gemar menjadi guinea pig dalam diabetes. Kami selalu bereksperimen pada diri sendiri dan berusaha mencari pelbagai peretasan dan perkara yang sesuai untuk kami. Saya suka bermain-main seperti itu. Kita selalu dapat kembali kepada apa yang kita lakukan sebelumnya jika perlu, tetapi mengapa tidak mencuba sesuatu yang baru dan mendorong perkara untuk melihat apakah ia berfungsi lebih baik? Oleh itu, saya sangat gembira untuk menggunakan sistem Loop dan melihat apa yang dapat saya lakukan dengannya, dan mungkin menyumbang kepada pembelajaran komuniti yang lebih besar. Ini adalah masa yang menggembirakan dan saya suka terus menyesuaikan diri.
Orang mengatakan permulaan Looping boleh menjadi sukar. Bagaimana minggu awal untuk anda?
Minggu pertama sungguh mengerikan! Sebahagiannya adalah bahawa saya sudah terbiasa menguruskan rawatan diabetes saya sendiri, dan melihat data saya dan menyesuaikan diri ... Hanya menjadi Pankreas Buatan saya sendiri, yang memerlukan banyak kerja. Sukar untuk membiasakan diri melepaskannya pada mulanya. Saya mendapat A1C sebanyak 5.9% sebelum memulakan Loop, jadi saya berjaya dengan baik. Tetapi bagi saya, tujuannya bukan untuk meningkatkan kawalan glukosa saya. Ini adalah untuk mengurangkan jumlah kebimbangan dan masa yang saya habiskan untuk menguruskan diabetes saya. Walaupun A1C saya sedikit meningkat, itu akan menjadi kejayaan bagi saya sekiranya saya kurang mengambil masa untuk risau dan stres mengenai diabetes pada masa saya. Sekarang, terutamanya ketika saya memulakan tahun magang saya sebelum Stanford, ini adalah untuk mengurangkan keletihan dan tenaga yang dihabiskan untuk diabetes.
Selepas minggu pertama setelah saya membiasakannya, semuanya hebat. Masih ada kerja yang terlibat, dan saya masih memperbaik tetapan semasa saya maju. Semalaman, kawalan glukosa saya sempurna dan saya dapat tidur tanpa gangguan. Saya pasti jauh lebih rendah dan saya cukup senang dengannya. Saya fikir ia adalah alat yang bagus untuk banyak orang, walaupun anda memerlukan teknologi yang berfungsi dan akses ke dalamnya.
Bolehkah anda berkongsi lebih banyak mengenai penglibatan anda dengan kem dan sokongan Riding on Insulin?
Tentu, saya mengikuti latihan di kem snowboard Riding on Insulin, yang telah saya lalui selama bertahun-tahun. Menariknya, saya pertama kali bertemu dengan pengasas Sean Busby ketika kami berdua di New Zealand. Saya di sana menjalani latihan pada musim panas, melatih di akademi futbol (bola sepak). Ternyata Sean sedang melakukan beberapa ekspedisi di luar negara untuk menimbun luncur salji di New Zealand pada musim panas itu. Kami berbual, dan menyedari kami berdua di sana, dan akhirnya saya menjemputnya dari lapangan terbang pada jam 3:00 pagi dan mereka bertembung dengan keluarga tempat saya tinggal. Jadi begitulah kami bertemu.
Dari sana kembali ke AS, saya mula menjadi sukarelawan dengan organisasinya pada musim panas 2012. Saya mula melatih musim sejuk berikutnya dan sejak itu saya melakukannya. Saya berusaha membuatnya ke satu atau dua perkhemahan setahun, tetapi sukar dengan jadual perubatan. Tetapi ini adalah sesuatu yang penting bagi saya - berada di sana untuk kanak-kanak dengan jenis 1 di mana saya juga dapat bertemu orang dewasa lain dengan T1D. Anda tidak boleh salah apabila menggabungkan sesuatu yang menyeronokkan seperti papan luncur salji dan diabetes.
Pada penghujung hari, ini mengenai mendorong sempadan. Itulah yang paling saya gemari dan cuba lakukan setiap hari.
Terima kasih kerana berkongsi kisah anda dengan kami, Shelby! Kami {hati} saudara kembar anda kerana menghidap diabetes bersama anda, untuk menyokong anda dengan sebaik mungkin.
