Tahniah sekali lagi kepada 10 pemenang Peraduan Beasiswa DiabetesMine Patient Voices 2018 kami, yang diumumkan awal musim panas ini! Selama beberapa minggu akan datang, kita akan menjadi memaparkan temu ramah dengan masing-masing, sehingga Sidang Kemuncak Inovasi DiabetesMine tahunan kami yang menyatukan penggerak utama dan penggerak dalam industri diabetes, peraturan, komuniti perubatan dan penyokong pesakit. Kami sangat gembira untuk memberikan biasiswa penuh kepada pemenang PV kami!
Pertama, berjumpa dengan Stacey Simms, seorang D-Mom di North Carolina yang terkenal di komuniti kami sebagai tuan rumah dan pengeluar podcast Diabetes Connections mingguan. Anaknya Benny didiagnosis sebagai balita pada tahun 2006, dan Stacey mempunyai beberapa pemikiran khusus untuk berkongsi tentang bagaimana dia melihat dunia inovasi diabetes.
Berbual dengan D-Mom Stacey Simms
DM) Pertama, bolehkah anda berkongsi bagaimana diabetes muncul dalam kehidupan keluarga anda?
SS) Sudah tentu. Anak saya Benny didiagnosis pada bulan Disember 2006 sebelum dia berusia 2. Kami tidak mempunyai sejarah keluarga jenis 1 (yang kami tahu) tetapi sepupu yang lebih tua didiagnosis beberapa tahun kemudian.
Beri kami rasa teknologi dan alat diabetes yang digunakan keluarga anda?
Buat masa ini, Benny menggunakan pam Dexcom G6 dan Tandem X2. Kami telah menggunakan pam insulin sejak enam bulan setelah diagnosis (sehingga Animas keluar dari pasaran tahun lalu - RIP). Pada masa ini kami dengan sabar menunggu Basal IQ baru Tandem (dengan kadar insulin yang disesuaikan sendiri) - tidak sabar untuk mencubanya!
Cukup banyak kemajuan dalam beberapa tahun terakhir, tidak…?
Semasa memulakan, kami terpaksa menggunakan jarum suntik kerana tidak ada pen insulin separuh unit - masalah kerana Benny memerlukan insulin lebih sedikit daripada itu. Kadar asasnya adalah 0,025 sejam dan saya ingat harus mencuba memberinya 0,75 unit untuk yogurt 20 karbohidrat. Kemudian endo kami memberitahu kami bahawa insulin baru yang telah lama bertindak (Lantus) baru-baru ini telah diluluskan dan saya masih ingat saya berasa cukup bertuah.
Dia bermula di Animas Ping pada bulan Julai 2006, dan alat pengukur jarak jauh keluar beberapa tahun kemudian. Dexcom CGM keluar ketika Benny berusia 9 tahun, dan saya ingat bahawa saya telah banyak mendengarnya, tetapi pada awalnya nampaknya tidak cukup tepat untuk saya mendorongnya. Oleh itu, kami menunggu sehingga dia mahu memakainya. Itu pada tahun 2013 - tidak ada aplikasi Share (untuk membenarkan pengikut) dengan model itu, anda hanya mempunyai penerima.
Sudah tentu, kita dapat melihat tahap BG Benny di telefon atau di mana sahaja. Pada bulan ini, CGM dan pamnya akan mula berkomunikasi - sesuatu yang diberitahu oleh endo kami ketika kami berada di hospital pada tahun 2006! Jelas kita semua mahu perkara bergerak lebih cepat, tetapi saya gembira kerana kami berada di sini.
Bagaimana keluarga anda menavigasi isu perkongsian data yang sensitif?
Soalan hebat! Seperti yang saya nyatakan, kami tidak mempunyai CGM selama 7 tahun, dan Dexcom Share tidak dilepaskan sehingga sekitar 2 tahun selepas itu. Saya fikir ini adalah masalah besar yang memerlukan banyak pemikiran sebelum orang dewasa membiarkan seseorang mengikutinya atau ibu bapa memutuskan siapa yang akan mengikuti anak.
Kami membincangkannya bersama Benny dan memutuskan bahawa hanya saya dan suami yang akan mengikutinya. Kami mempunyai parameter di mana saya akan menghantar teks atau memanggilnya. Perkara seperti, jika dia melebihi atau di bawah jumlah tertentu untuk jangka masa tertentu. Sekiranya dia mencecah 55, saya akan memberi dia 15-20 minit untuk menghantar teks yang dia diperlakukan dan tidak apa-apa. Dari semasa ke semasa, ibu saya akan mengikutinya, terutamanya ketika dia berkunjung atau dia berada di bawah jagaannya.
Kami tidak pernah meminta jururawat atau kakitangan sekolah menggunakan perkongsian data. Saya pasti jika dia mempunyai CGM ketika dia masih muda, kita mungkin mengatasinya secara berbeza. Tetapi saya memberi amaran kepada ibu bapa agar tidak hanya mengikuti anak-anak mereka tanpa perbualan. Walaupun di sekolah rendah, mempunyai input anak anda sangat bermakna dari segi kepercayaan untuk terus maju. Dan saya tahu ini bukan yang anda minta, tetapi kami tidak pernah berkongsi data Benny dalam talian. Perkara terakhir yang diperlukan oleh seseorang yang menghidap diabetes adalah jejak nombor A1C yang mengikutinya sehingga dia dewasa.
Adakah anda pernah risau tentang "pengasuhan helikopter"?
Tidak ada keraguan bahawa apabila anda mempunyai anak dengan tipe 1, terdapat kerisauan dan sistem yang tidak anda perlukan dengan kiddos bukan jenis 1 anda. Oleh itu, saya rasa telah berlaku letupan helikopter ... malah menjadi 'ibu bapa drone' (tepat di wajah anda!) Dalam 10 tahun terakhir.
Saya mengenali ibu bapa yang akan duduk di tempat letak kereta sepanjang hari di sekolah atau kem - dan ibu bapa yang pergi ke asrama kolej anak mereka! Saya sukar, saya tahu. Secara peribadi, saya fikir kita memerlukan lebih banyak pendidikan dan kurang pertimbangan untuk ibu bapa ini. Sebilangan besar dari mereka helikopter kerana ketakutan. Kami meletakkan Benny kembali di tempat jagaan kanak-kanak selepas diagnosis. Saya tidak pasti saya merasa selesa melakukannya sekarang dan saya rasa media sosial harus dipersalahkan. Ini adalah sumber sokongan yang besar, tetapi juga merupakan sumber ketakutan yang besar kerana maklumat yang salah dan terlalu banyak reaksi. Kami menghantar Benny ke kem biasa (bukan diabetes) selama sebulan setiap musim panas. Tanpa perkhidmatan sel, tidak ada Saham Dexcom, dan semasa saya bimbang (percayalah saya bimbang) dia baik-baik saja.
Tetapi saya mendapat banyak orang memberitahu saya bahawa mereka tidak boleh membiarkan anak mereka melakukan itu, dan itu membuat saya sedih. Rakan dewasa saya dengan jenis 1 telah membimbing saya ke arah mendorong kemerdekaan dan tidak mengharapkan kesempurnaan. Sangat sukar untuk dilakukan, saya mahu masuk dan memperbaiki semuanya! Tetapi ia sudah terbayar untuk kita. Benny tidak takut menghidap diabetes, tetapi dia memberitahu saya bahawa dia sangat mengatasinya. Itu sahaja yang boleh saya minta daripada seorang remaja berusia 13 tahun.
Bagaimana anda mula-mula terlibat dalam Komuniti Dalam Talian Diabetes (DOC)?
Saya mula menulis blog mengenai pengalaman keluarga saya hanya seminggu atau lebih selepas Benny didiagnosis, pada akhir tahun 2006. Saya bekerja sebagai tuan rumah rancangan pagi di stesen radio News / Talk dan kami berkongsi maklumat mengenai kehidupan peribadi kami. Setelah saya nyatakan mengapa saya keluar beberapa hari, kami mula mendapat banyak e-mel - ada yang mempunyai pertanyaan, ada yang mendapat sokongan daripada orang-orang dengan jenis 1 ("Jangan menahan Benny !!").
Blogging nampaknya merupakan cara mudah untuk berkongsi apa yang sedang berlaku dan pada masa itu, saya mempunyai sumber stesen radio untuk membantu saya dengan apa yang kelihatan seperti projek yang sangat sukar. Saya tidak tahu apa-apa mengenai laman web atau blogging! Sebaik sahaja saya memulakan blog saya, saya mendapati orang lain dan orang lain menjumpai saya. Saya melayari Twitter pada tahun 2008 dan kemudian menemui DSMA, yang sangat membantu saya mencari sokongan (praktikal dan sebaliknya) dan membantu saya bertemu dengan begitu banyak orang yang saya anggap sebagai mentor dan rakan hari ini.
Bolehkah anda memberitahu kami mengenai usaha penasihat diabetes yang pernah anda sertai?
Saya menganggotai JDRF tempatan saya selama enam tahun. Kami suka jalan-jalan kerana ini membantu kami mencari komuniti tempatan kami. Bentuk sokongan terbesar saya mungkin kumpulan Facebook tempatan saya. Saya memulakannya pada musim panas 2013 dengan tujuan untuk berhubung secara peribadi dan luar talian dengan ibu bapa kanak-kanak jenis 1 yang lain. Lima tahun kemudian, kami mempunyai lebih daripada 600 ahli dan ia menjadi pusat penjelasan yang hebat untuk semua dan acara diabetes dan perjumpaan tempatan. Saya selalu menjadi "penyambung" dan saya benar-benar percaya bahawa menolong orang bertemu secara langsung dapat menghasilkan hubungan yang lebih kuat, hasil kesihatan yang lebih baik dan sokongan yang lebih kreatif.
Walaupun saya tidak menganggap podcast saya benar sebagai "advokasi", saya harap ia dapat membantu menyediakan platform bagi mereka yang melakukan pekerjaan semacam itu. Saya merasakan bahawa adalah peranan saya untuk menyediakan jalan bagi orang yang mempunyai idea hebat dan yang mendorong perubahan dengan cara untuk menjangkau dan berhubung dengan orang lain. Ada perkataan itu "sambung ” lagi! Maaf, tidak dapat menahan diri!
Dan bolehkah anda memberitahu kami lebih banyak mengenai podcast Diabetes Connections anda?
Ini bermula sebagai cara untuk mengadakan perbualan mengenai hubungan dalam kehidupan nyata. Saya bersemangat untuk itu, seperti yang telah saya katakan, dan jika anda kembali dan mendengar empat atau lima episod pertama, itu adalah tumpuan besar. Tetapi saya menyedari bahawa, bukan sahaja saya merindui aspek berita dalam rancangan radio dan karier TV saya, saya merasakan bahawa terdapat keperluan untuk saluran berita jenis "radio" di komuniti kita. Jadi sekarang saya cuba memberi tumpuan untuk mendapatkan wawancara mendalam dan mengemukakan soalan sukar apabila dibenarkan.
Podcast mingguan tidak dapat mengikuti semua berita terkini dalam komuniti diabetes, jadi saya cuba memberi tumpuan kepada gambaran besar. Saya berada dalam talian setiap hari membaca laman web seperti DiabetesMine dan menatal melalui media sosial untuk mencari kandungan untuk rancangan itu. Saya mempunyai senarai sepanjang satu batu - saya dapat membuat persembahan beberapa kali seminggu dan hanya untuk memulakan menggaru permukaan! Ini juga persoalan menyeimbangkan berita terkini, kemas kini teknologi, wawancara selebriti dan inspirasi dan memastikan saya menampilkan orang "setiap hari" dengan jenis 1. Saya juga banyak menghabiskan masa dalam produksi podcast - penting bagi saya bahawa ia mempunyai profesional bunyi berita radio - serta mengurus semua koordinasi tetamu dan media sosial. Mungkin suatu hari saya akan cukup dewasa untuk kakitangan dan kita akan membuat persembahan setiap hari!
Ada idea mengenai evolusi DOC selama ini?
Saya telah aktif dalam DOC selama lebih dari 10 tahun, dan ini berubah mengikut cara saya berfikir. Twitter dan Facebook telah mengambil alih dari membuat blog - mereka telah memudahkan semua orang untuk berkongsi. Itu perkara yang hebat; setiap orang mempunyai cerita dan kita semua dapat belajar antara satu sama lain.
Saya tidak pernah merasakan DOC perlu bercakap dengan satu suara, dan sesiapa yang menganggap kami selalu tidak melihat dengan teliti. Lebih banyak orang membuat catatan bermakna kita melihat (kepelbagaian pendapat) lebih banyak. Saya juga berpendapat bahawa komuniti dalam talian semakin meningkat. Itu sukar untuk didengar, saya tahu, tetapi fikirkan tentang blogger, vlogger dan poster utama yang datang ke ruang 10 tahun yang lalu. Sepuluh tahun adalah masa yang lama. Anda mempunyai banyak "anak" yang bertenaga sekarang yang ingin mengganggu status quo dan melakukan perkara mereka sendiri. Bagi saya, itu bermaksud belajar Instagram, tetapi itu juga bermaksud memahami bahawa dia memerlukan 20-sesuatu dengan T1D mungkin sangat berbeza dengan ibu berusia 40-an dengan anak-anak T1D. Peraturan yang sama seperti biasa. Hormati pendapat dan bersikap sopan. Sekiranya anda tidak mahu ibu anda membacanya, jangan letakkan di media sosial. Dan anda TIDAK perlu bertindak balas terhadap orang yang cuba memancing anda. Mengabaikan komen tidak sopan oleh saya. Tetapi saya mungkin mempunyai kulit yang lebih tebal daripada kebanyakan, setelah bertahun-tahun di radio bicara dan berita tempatan.
Apa yang anda lihat sebagai cabaran terbesar dalam diabetes sekarang?
Kos dan akses. Saya ingin menambah kesihatan mental, lebih banyak pendidikan asas, lebih banyak pendidikan mengenai teknologi dan seterusnya, tetapi tidak ada yang dapat meningkatkan tanpa peningkatan kos dan akses.
Pasti. Inovasi hebat, tetapi bagaimana kita mengimbangkannya dengan akses dan kemampuan yang mampu dimiliki?
Sayangnya, pada ketika ini saya fikir ia harus membuat perundangan. Tidak ada syarikat insulin (dan tidak ada syarikat kesihatan yang saya tahu) yang memutuskan untuk menurunkan harga dan meningkatkan akses secara menyeluruh. Saya fikir ia boleh seimbang, tetapi mungkin ada sedikit keuntungan. Itu meminta perubahan benih dalam penjagaan kesihatan Amerika. Tetapi saya fikir ia akan datang.
Secara lurus, apa yang akan anda katakan kepada industri bahawa mereka boleh melakukannya dengan lebih baik?
Ini sukar. Kami mahu mereka menurunkan kos dan menolong kami lebih banyak, tetapi itu bukan tugas mereka dalam cara sistem penjagaan kesihatan negara kita beroperasi sekarang. Saya ingin melihat mereka terus berinovasi dan bekerjasama dengan mereka yang mahukan platform teknologi yang lebih terbuka. Saya optimis bahawa penggubal undang-undang negeri akan berjaya mendorong ketelusan yang lebih besar dan membantu menurunkan harga insulin, tetapi saya rasa mungkin memerlukan perubahan besar di peringkat persekutuan untuk benar-benar menggerakkan jarum. Saya tidak bermaksud perubahan parti politik - kedua-dua parti tidak menunjukkan kemampuannya untuk menggerakkan harga ubat. Maksud saya mengubah cara mereka memikirkan isu tersebut. Sementara itu, industri ini dapat menjadi lebih telus dan cuba hanya berpusat pada pesakit. Sertakan kami!
Apa yang paling anda nantikan di Sidang Kemuncak Inovasi?
Berjumpa dengan semua orang di sana! Sebagai orang bukan teknisi, bukan nombor, saya tidak sabar untuk mendengar dan belajar, tetapi juga menjadi suara bagi kita yang tidak selesa menggodam peranti kita atau menggunakan banyak pilihan dalam talian untuk menguruskan diabetes . Atau mungkin saya akan meninggalkan wanita yang berubah !!
Terima kasih, Stacey. Kami teruja untuk memasukkan anda dalam acara kami dan perbincangan meriah yang pasti akan berlangsung di sana!
.jpg)
.jpg)
