Buat pertama kalinya, JDRF mempunyai Ketua Pegawai Eksekutif baru yang hidup dengan diabetes jenis 1 sendiri dan telah menjadi pemimpin instrumental dalam organisasi selama lebih dari satu dekad. Aaron Kowalski menjadi CEO baru, mengambil alih D-Dad Derek Rapp, yang mengumumkan pada bulan Oktober bahawa dia akan mengundurkan diri.
Ini adalah berita besar dan kemenangan besar bagi kita semua di D-Community, Folks! Bukan hanya kerana Aaron adalah "salah satu dari kami" di suku yang menderita pankreas, tetapi juga kerana dia sangat dihormati di kalangan masyarakat pesakit dan kesihatan, industri teknologi perubatan, dan ruang peraturan dan kebijakan. Dia dilihat sebagai penyokong yang kuat dan "pengubah permainan" yang membawa hubungan D dan semangat peribadi untuk semua yang dia lakukan.
Diagnosis pada usia 13 tahun pada tahun 1984, Aaron adalah yang kedua dalam keluarganya yang didiagnosis, setelah adiknya Steve didiagnosis beberapa tahun sebelumnya pada usia 3 tahun.
Terutama, ini bermaksud bahawa dua org diabetes terbesar di negara ini - JDRF dan American Diabetes Association (ADA) - kini mempunyai PWD (orang yang menghidap diabetes) sebagai peneraju, kerana CEO baru ADA Tracey Brown yang dilantik tahun lalu adalah yang pertama untuk hidup dengan diabetes jenis 2 sendiri.
"Saya dengan rendah hati memimpin JDRF, organisasi yang memainkan peranan penting dalam banyak kemajuan T1D dalam sejarah baru-baru ini dan yang saya dan saudara saya lihat sepanjang hidup kita," kata wanita berusia 47 tahun itu kepada DiabetesMine dalam wawancara telefon pertamanya selepas pengumuman 9 April.
Dalam wawancara itu, Aaron berkongsi pandangannya di beberapa bidang:
mengapa dia mahukan tempat teratas ini, dan mengapa hubungan T1D peribadinya sangat penting
evolusi yang dilihatnya pada org dalam 15 tahun di sana
tujuannya untuk membantu komuniti T1D dewasa merasa lebih terwakili dalam apa yang dilakukan oleh JDRF
POV-nya mengenai pembiayaan penyelidikan penawar berbanding pengembangan teknologi
pelukan org #WeAreNotWaiting dan pergerakan sumber terbuka
Advokasi dasar JDRF semula: akses, kemampuan, dan hasil yang lebih baik yang melampaui hasil A1C sahaja
Aaron adalah orang ke-6 yang memegang peranan CEO (dan hidup pertama dengan T1D sendiri!) Sejak ia ditubuhkan sebagai Yayasan Diabetes Remaja (JDF) pada tahun 1970. Dia sekarang akan mengawasi sebuah organisasi dengan $ 208 juta- belanjawan dolar, dan kira-kira 700 kakitangan di lebih daripada 70 bab di seluruh negara - apatah lagi sukarelawan yang tidak terkira banyaknya yang bekerja dengan org biasa. Dia juga akan bergabung dengan Lembaga Pengarah JDRF dan juga Dana JDRF T1D, dana dermawan usaha yang bertujuan mempercepat penyelidikan diabetes jenis 1 dan mendapatkan alat baru untuk dipasarkan.
Sejarah Kepimpinan Diabetes
Aaron telah bersama JDRF pada tahun 2004, ketika memulai kariernya di sana sebagai Pengurus Program Ilmiah (berdasarkan gelar doktor dalam mikrobiologi dan genetik molekul dari Universiti Rutgers) dengan fokus pada komplikasi, dan penyelidikan hipoglikemia. Tidak lama kemudian, dia menjadi Ketua Kawalan Metabolik, dan akhirnya naik pangkat menjadi Pengarah Penyelidikan Strategik satu dekad yang lalu, sebelum akhirnya dinobatkan sebagai Ketua Pegawai Misi pertama JDRF pada tahun 2014 di mana dia menjadi suara penyelidikan T1D terkemuka organisasi.
Terutama, dia adalah penyokong awal teknologi CGM (pemantauan glukosa berterusan) dan sistem gelung tertutup, dan pada tahun 2006 membantu mewujudkan Program Pankreas Buatan JDRF bersama dengan mantan CEO dan D-Dad Jeffrey Brewer (yang merupakan pendahulu Rapp dan sejak itu terus berjalan untuk bersama-sama memulakan penghantaran insulin secara automatik Bigfoot Biomedical). Selama bertahun-tahun, Aaron mempunyai peranan penting dalam mendorong teknologi canggih, protokol sumber terbuka dan usaha untuk melampaui hasil A1C dalam penyelidikan klinikal, tinjauan peraturan yang lebih efisien dan pembuatan dasar yang lebih baik.
Baru-baru ini Aaron telah tampil di Capitol Hill, yang memberi keterangan di hadapan sebuah jawatankuasa Kongres mengenai kenaikan harga insulin. Itu tentu saja berkaitan dengan usaha JDRF yang menyokong isu ini, termasuk kempen # Coverage2Control yang difokuskan pada perkara (insurans) pembayar. Sebenarnya, Aaron telah bertahun-tahun menjadi pemimpin dasar yang bercakap dengan Kongres, jabatan Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia AS (HHS) dan FDA, serta banyak pihak berkuasa nasional dan global yang lain.
Selain resume yang mengagumkan, Aaron juga menjadi inspirasi dalam kehidupan peribadinya dengan T1D: dia adalah pelari yang gemar, yang telah menyelesaikan 18 maraton (termasuk masa kelayakan Boston Marathon), satu maraton 50K, dan banyak perlumbaan yang lebih pendek. Kami juga gemar bermain golf dan hoki ais dan melakukannya dengan sekerap mungkin, kami diberitahu.
Mereka yang berada dalam komuniti mengatakan dia sangat unik untuk memimpin JDRF, kerana dia memahami keperluan dan potensi penyelidikan dan advokasi T1D "seperti hampir tidak ada orang lain." Sekarang, tanpa basa-basi lagi, inilah wawancara penuh terbaru kami dengan Aaron mengenai peranan CEO baru ini…
Bercakap dengan Aaron Kowalski, Ketua Pegawai Eksekutif JDRF Baru
DM) Tahniah, Aaron! Pertama, bolehkah anda memberitahu kami mengapa anda ingin mengambil peranan baru ini?
AK) Pada akhirnya, saya merasakan pengalaman saya melalui JDRF dan bekerja di bahagian dalam, melihat potensi dan kesan sebenar yang kami buat, tetapi mengetahui kami dapat melakukan lebih banyak perkara. Itulah sebabnya saya memasukkan nama saya ke dalam topi.
Terdapat banyak orang di luar sana yang tidak tahu apa yang kita lakukan, atau mempunyai sumber daya ... jadi membawa lensa T1D itu sendiri, bahawa ahli sains dan keluarga serta peranan lain yang saya miliki, adalah sesuatu yang saya fikir JDRF boleh memberi manfaat dari.
Bagaimana prosedur pemilihan CEO?
Saya melalui proses yang dibuat oleh Lembaga Pengarah dan sangat berguna untuk memikirkan lebih lanjut mengenai cadangan nilai yang dapat saya sampaikan. Itu bukan hanya diserahkan kepada saya, dan menjadikannya proses yang boleh dipercayai, dan saya sangat gembira mereka memilih saya!
Adakah sangat penting untuk mempunyai seseorang yang hidup dengan T1D dalam peranan kepala, berbanding dengan perspektif ibu bapa seperti yang pernah dilakukan JDRF sebelumnya?
Sudah tentu, JDRF dibina oleh ibu bapa dan itu luar biasa. Saya melihat gambar ibu bapa saya dengan kakak saya dan saya berjalan-jalan di New York City, dan tahu betapa mereka berjaya untuk membantu saudara saya dan saya sihat dan berjaya dengan diabetes. Mereka memindahkan gunung.
Yang mengatakan, dari perspektif saya, individu dengan T1D mempunyai pengalaman yang berbeza. Kami menghayatinya dalam semua yang kami lakukan. Saya boleh mengklik pada aplikasi telefon saya untuk memeriksa gula darah saya sekarang selepas hari gila ini, dan memberitahu anda ... baiklah, ia adalah 280 dan sekarang ia 190 dan turun dengan cepat (setelah dos pembetulan yang mungkin terlalu banyak). Saya hidup dengan tinggi dan rendah, secara harfiah ... kesukaran, keletihan, dan itu akan membantu menentukan apakah JDRF melakukan sesuatu yang akan memberi kesan dalam hidup kita.
Secara keseluruhan, anda harus menghargai pengalaman orang dan menjadi pendengar yang baik. Saya telah melakukannya selama bertahun-tahun, dan sekarang sebagai CEO saya peka dengan apa yang dicari oleh Komuniti Diabetes dari JDRF dan akan berusaha memastikan kami memenuhi keperluan mereka.
Apa yang anda lihat sebagai kunci untuk memastikan orang yang mempunyai T1D bermotivasi untuk hidup dengan baik?
Sudah tentu, pengalaman setiap orang berbeza. Dan selalu berubah. Motivasi saya ketika memulakan sains biasanya adik saya, kerana dia menghadapi masalah menguruskan diri dengan tidak sedar. Tetapi itu berkembang, dan hari ini motivasi saya lebih kepada anak-anak saya sendiri, anak-anak adik-beradik saya, saudara saya, kematian saya sendiri untuk memastikan saya berada di sini, dan semua bahagian masyarakat melalui orang-orang yang pernah saya bertemu selama bertahun-tahun di seluruh dunia.
Itu semua diterjemahkan kepada apa yang kita katakan di JDRF tentang mewakili semua peringkat umur dan semua peringkat. Orang yang menghidap diabetes berkembang ke tahap yang berbeza sepanjang hidup mereka, dan apa yang saya bawa ke meja adalah perspektif yang cukup baik untuk banyak peringkat tersebut. Ramai bergantung kepada JDRF dan Komuniti Diabetes untuk membantu orang tersayang.
Fikirkan kembali sejauh mana kita telah sampai sejak anda bermula di JDRF: apakah perubahan yang paling ketara bagi anda?
Saya masih ingat pergi ke perjumpaan lebih awal di mana alat diabetes disiasat pada populasi pediatrik. Pada masa itu, saya bertemu dengan legenda diabetes - Drs. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck, dan banyak lagi - dan melihat Abbott Navigator CGM untuk pertama kalinya. Sebelum itu, saya tidak tahu apa yang akan berlaku bahkan tidak tahu bahawa CGM wujud kerana saya berada di arena sains metabolik. Dan saya terpesona bahawa salah satu dari mereka berada hampir di sudut jalan.
Itu benar-benar mengubah perspektif saya, dan menjadi pemangkin dengan Jeffrey Brewer dan Projek Pancreas Buatan beberapa tahun kemudian. Maju cepat sekarang: Saya baru saja berada di puncak dengan 300 orang yang menghidap diabetes di dalam bilik dan mendengar orang berkata, "Saya tidak lagi menunding jari. Saya bangun dengan nombor biasa. Saya dapat melihat gula darah saya ketika bersama rakan. " Itulah tugas saya yang sangat baik kerana dapat mendengarnya.
Apa keutamaan anda yang paling segera untuk JDRF?
Saya akan bermula dengan orang dewasa dengan diabetes jenis 1. Sekiranya anda melihat statistik PWD dengan T1D, lebih daripada 85% adalah orang dewasa. Namun, kami tidak banyak terlibat dan mendorong sekeras mana yang dilakukan oleh ibu bapa. Saya rasa kita boleh melakukan lebih banyak perkara. Sekiranya kita melibatkan T1 dewasa dengan lebih aktif, kita akan bergerak lebih cepat di semua bidang - penyelidikan, advokasi, kesedaran, pendanaan, dasar persekutuan dan isu global. Dan bidang usaha T1D global adalah satu lagi di mana saya fikir kami di JDRF dapat melakukan lebih banyak perkara.
Satu kebimbangan umum mengenai JDRF adalah mencari keseimbangan yang tepat antara mengutamakan penyelidikan penyembuhan dan mengembangkan rawatan atau alat baru. Bagaimana anda akan menanganinya?
Saya sering mendengarnya.Baru-baru ini seseorang bertanya kepada saya: "Apa bahagian paling sukar dari pekerjaan anda?" Saya menjawab bahawa ia kembali ke tahap kehidupan dan keutamaan. Bergantung pada tempat anda jatuh dalam tahap kehidupan T1, ia boleh sedikit berbeza. Sebilangan orang menekankan bahawa kita perlu berusaha lebih keras terhadap komplikasi diabetes. Orang lain mahu kita berusaha lebih keras untuk penawar, atau pencegahan, atau masalah akses, atau aspek psikososial hidup dengan diabetes.
Yang menambahkannya ialah bagaimana kita melakukan apa yang kita lakukan. Apabila kita membiayai apa-apa, kita perlu mencari keseimbangan yang tepat dan peluang terbaik untuk memberi kesan. Kami adalah salah satu penyumbang terbesar penyelidikan T1D di dunia, bersama dengan organisasi lain dan NIH serta syarikat. Kita mesti melihat bagaimana kita semua bersatu.
Itu adalah cara yang panjang lebar untuk mengatakan bahawa ini adalah keseimbangan yang selalu kita lakukan, bergelut dan berdebat (positif, saya rasa).
Datang: Apa yang terjadi dengan mendapatkan penawar?
Secara peribadi, anda akan mendengar saya katakan - dan apa yang akan dicerminkan dalam pembiayaan kami pada tahun-tahun mendatang - adalah bahawa saya percaya bahawa kita perlu memberi tekanan yang lebih baik untuk penyembuhan diabetes jenis 1, jamak. Pada masa ini, kira-kira dua pertiga daripada anggaran kami menuju penyelidikan penawar. Itu bermaksud untuk orang seperti kita yang tinggal bersama T1 untuk masa yang lama, untuk kanak-kanak yang positif badan secara automatik, dan sebagainya. Yang ketiga adalah untuk rawatan, seperti alat dan ubat-ubatan dan aspek psikososial.
Semua yang dikatakan, kami benar-benar berada di tempat yang berbeza dari tempat kami ketika anda dan saya didiagnosis (pada tahun 1984). Walaupun ada yang kecewa kerana kita telah terlalu banyak berjanji dan kurang terlaksana, dan kita dapat tawar-menawar mengapa semua itu… kita jauh lebih jauh daripada yang pernah kita alami. Saya sangat yakin bahawa sel dan imunoterapi akan sampai pada satu tahap. Saya tidak pernah meletakkan jangka masa kerana kami tidak tahu dan tidak tahu bila masanya. Tetapi kita sekarang berada di tahap di mana ini bergerak ke dalam ujian manusia, dan sainsnya benar-benar bertahun-tahun lebih awal dari tempat kita berada - bahkan dari 10 tahun yang lalu.
Dan itu tidak bermaksud anda akan menghentikan pembiayaan teknologi?
Pada akhirnya, alasan JDRF dibentuk adalah untuk berusaha memberikan penawar. Itulah yang diinginkan oleh ibu pengasas asal dan yang diinginkan oleh sukarelawan kami. Dan saya gembira kerana pasukan sains kami akan berusaha keras untuk menyembuhkan penyakit diabetes.
Sementara itu, saya rasa kami mempunyai momentum yang besar dalam komuniti mengenai teknologi dan gelung tertutup, dan kami akan terus membiayai itu kerana kami mempunyai jurang. Kami memerlukan pilihan peranti yang lebih kecil dan sistem yang lebih automatik. Jadi ya, kami akan terus membiayai itu.
JDRF juga telah berusaha keras dalam beberapa tahun kebelakangan ini untuk membuka protokol terbuka dan menjadikan teknologi Do-It-Yourself buatan sendiri ke barisan hadapan. Bolehkah anda bercakap lebih banyak mengenai perkara itu?
Kami membuat kemajuan besar di sana. Kami mempunyai Inisiatif Protokol Terbuka dan kami telah membiayai projek-projek seperti Tidepool Loop dengan Helmsley Charitable Trust, sekarang geran $ 9 juta di sana. Harapannya adalah untuk memberikan kemas kini yang luar biasa untuk Loop, yang telah menjadi projek DIY tetapi akan menjadikannya menjadi wilayah FDA rasmi dan terkawal untuk dilancarkan secara komersial di pasaran. Itu mungkin pada akhir 2019 atau awal 2020.
Dan yang mengagumkan bagi saya ialah kita melihat industri diabetes terbuka dengan kemungkinan #WeAreNotWaiting, dengan Roche, Insulet dan syarikat-syarikat kecil mengatakan mereka terbuka untuk itu. Kami bercakap dengan semua orang tentang mewujudkan ini, dan itu adalah perubahan paradigma untuk industri yang telah bertahun-tahun dalam pembuatannya. Ini bukan JDRF sahaja, kerana terdapat begitu banyak orang dalam komuniti yang menjadi sebahagian daripada semua ini. Tetapi saya masih ingat kembali ke pejabat JDRF setelah kejadian diabetes beberapa tahun yang lalu dan berkata kepada pasukan, "Saya rasa kita perlu mengatasi ini dan memikirkan bagaimana kita dapat membawanya di atas meja." Sebahagian besarnya didorong oleh pengalaman peribadi saya dengan teknologi ini.
Kerana anda juga pernah menggunakan sistem gelung tertutup DIY, betul?
Ya, saya telah melakukan Loop selama lebih kurang 2.5 tahun, dan sehari sebelum Hari Kesyukuran adalah tiga tahun. Itu mengenai berapa lama abang saya juga Looping. Itulah lensa lain untuk saya sampaikan kepada JDRF - cadangan nilai untuk menjadikan komuniti ini mendorong perubahan dan menolong, dan menjadikan JDRF kemudian bersinergi dan membantu juga, adalah contoh ideal penyelesaian pemanduan komuniti dan semua orang memainkan peranan penting.
Tidak semua orang mahu menggunakan teknologi, walaupun ...
Sudah tentu. Kerja peranti kami di JDRF sangat mengagumkan dan saya sangat bangga dengan apa yang telah kami lakukan selama 15 tahun kebelakangan ini, dan kembali ke pam insulin dan pengembangan CGM dan menggerakkan kami ke arah teknologi gelung tertutup. Semuanya lebih baik. Tetapi saya menghargai bahawa tidak semua orang mahu memakai peranti.
Di sini saya duduk di pucuk pimpinan JDRF pada Hari 1, dan saya tahu kita perlu mengubahsuai penyakit diabetes jenis 1. Dalam bahasa ilmiah kami, kami mengatakan "terapi mengubah penyakit." Kita perlu mengubah haluan, untuk akhirnya melepaskan alat dan menormalkan gula darah - seperti rancangan Protokol Edmonton dapat dilakukan. Itulah matlamatnya.
Di mana kita berada di gerakan # BeyondA1C yang telah disokong oleh JDRF, mendorong untuk melihat jangka masa dan konstruk lain untuk mengukur hasil diabetes?
Banyak momentum hebat berlaku di sana. Sebenarnya, kami melalui telefon dengan pembayar besar hari ini bercakap mengenai kos hipoglikemia dan bagaimana liputan mereka adalah sebahagian daripada menangani hal itu. Sudah tentu, mengurangkan hipoglikemia adalah hasil # BeyondA1C yang jelas. Tetapi sebagai sebahagian daripada perbincangan itu, saya juga membincangkan masalah jangka masa dan akses.
Itu bertepatan dengan konsensus dalam menentukan rentang. Dan ketika JDRF membiayai projek sekarang, kami meminta orang melaporkan agar kami dapat membandingkan hasilnya. Itu juga melibatkan perbincangan dengan FDA dan pembayar. Oleh itu, terdapat banyak tindakan dan bukan hanya bercakap. Ini menggabungkan dokumen konsensus ini mengenai hasil ke dalam rancangan dasar kesihatan. Itu menjadikannya nyata untuk orang. Kita perlu melakukan yang lebih baik ketika pergi ke DC ke Kongres, sama ada berhujah untuk mendapatkan lebih banyak dana persekutuan mengenai penyelidikan atau dasar pengawalseliaan yang menghargai hasil… ini mengenai data di dalam poket belakang kita untuk mengatakan bahawa hasil ini penting secara klinikal, semua orang setuju, dan anda perlu memasukkannya ke dalam polisi anda. Itu sangat penting.
Bercakap mengenai pembayar dan akses… adakah JDRF cukup?
Kami sepenuhnya selaras dengan penyokong yang menginginkan # insulin4all, dan kami melihat setiap peluang untuk menunjukkan bahawa orang yang menghidap diabetes memerlukan insulin yang berpatutan. Itu bukan pilihan antara membayar pembayaran gadai janji atau barang runcit mereka, dan menjatuhkan insulin. Insulin lama bukan penyelesaiannya. Saya fikir keluar dari pendengaran (2 April) di hadapan jawatankuasa kecil Kongres, bahawa kita semua berada di halaman yang sama untuk itu. Bagaimana kita sampai di sana ada sesuatu yang mungkin kita tidak setuju dan bertarung di beberapa bidang, tetapi JDRF sedang dalam perjuangan.
Dari perspektif saya, ini bukan hanya insulin. Orang yang menghidap diabetes harus mempunyai akses kepada apa sahaja yang mereka dan doktor mereka percayai akan membantu mereka mencapai hasil terbaik. Oleh itu, mempunyai rancangan insurans untuk menukar insulin atau pam kepada anda, yang dipanggil Peralihan Bukan Perubatan, tidak boleh diterima. Inilah sebabnya mengapa kami mengutamakan dasar kesihatan selain yang kami lakukan dalam penyelidikan penyembuhan. Sekiranya anda tidak mampu atau mengakses pilihan rawatan terbaik anda, dan tidak berjaya mencapai kesembuhan, kami tidak mencapai matlamat kami di JDRF.
Dan ini melampaui hanya memberi kesan kepada masyarakat yang kurang dilayan, bukan?
Tentunya. Orang merasa kecewa dengan keadaan kesihatan apabila anda menghidap penyakit kronik. Saya faham, dan tahu mengapa orang menaikkan suara mereka dan menghantar e-mel penuh semangat kepada saya. Saya faham. Kerana saya juga kecewa dan kesal. Seperti yang saya katakan di Bukit, kakak saya menukar pekerjaan hanya untuk mendapatkan insulin dengan harga yang berpatutan. Sudah gila dan semua ini tidak seharusnya berlaku. Saya harap saya dapat menjentikkan jari saya dan membetulkannya. Tetapi ia tidak berfungsi seperti itu, dan kami melakukan semua yang kami dapat di JDRF untuk membantu menggerakkan jarum itu secepat mungkin.
Bagaimana JDRF mengimbangi sokongannya dengan hubungan dan penaja Pharma dan Industri?
JDRF ditadbir oleh orang yang mempunyai hubungan peribadi dengan diabetes jenis 1, jadi keutamaan nombor satu kami berusaha untuk mencapai hasil yang terbaik. Sudah tentu, kami bekerjasama dengan Lilly dan Novo dan Medtronic dan semua syarikat ini kerana mereka memberikan rawatan dan teknologi ini. Dan kita tahu bahawa kita memerlukan alat yang lebih baik.
Oleh itu, kita mesti memastikan bahawa mereka boleh diakses. Mempunyai penyelesaian hebat yang tidak dapat diakses bermaksud kita tidak mencapai matlamat kita. Kami sangat telus dengan mana-mana syarikat yang kami bekerjasama - kami mahu mereka berjaya dan memberikan penyelesaian untuk penghidap diabetes, tetapi mereka mesti terjangkau dan mudah dicapai.
Terima kasih, Aaron - dan tahniah sekali lagi atas peranan baru anda. Kami bersetuju bahawa anda sangat sesuai dan tidak sabar untuk melihat apa yang akan datang untuk JDRF dengan anda yang mendahului!
{Anda boleh menemui Aaron di Twitter di @aaronjkowalski, sering menyiarkan mengenai senaman dan diabetes dan bagaimana semua orang dengan T1D dapat menjalani kehidupan mereka tanpa had.}
