Walaupun bulan Oktober terkenal sebagai Bulan Kesedaran Kanser Payudara, tahukah anda bahawa bulan September adalah Bulan Kesedaran Kanser Ovari? Hari ini kami mengalu-alukan Donna Tomky jenis 1 di New Mexico, seorang pendidik diabetes yang terkenal yang juga menjalani diagnosis sendiri dengan barah ovari. Kami bersyukur kerana dia telah bersetuju untuk berkongsi kisahnya dengan ‘Pembaca milik saya.
Perjalanan ke Sokongan Rakan Sebaya, oleh Donna Tomky
Siapa yang memerlukan sokongan emosi, fizikal, dan rohani? Jawapannya adalah semua orang!
Pada hari saya dilahirkan, saya memerlukan seseorang untuk menjaga saya. Biasanya ibu bapa saya ada di sana untuk memberi sokongan emosi dan fizikal. Saya bernasib baik untuk membesar di ladang keluarga Colorado dengan dua saudara lelaki dan seorang adik perempuan. Tumbuh di ladang keluarga menjadikan kami dekat ketika kami berusaha mencapai tujuan bersama. Anggota keluarga besar juga tinggal dekat, memberikan sokongan dan pertemuan yang tidak dapat dilupakan sepanjang zaman kanak-kanak, remaja, dan dewasa saya. Sokongan rohani datang dalam bentuk Sekolah Minggu dan gereja, hanya untuk menemukan kerohanian yang lebih luas di kemudian hari.
Sudah hampir setengah abad sejak saya didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 (pada tahun 1975). Pada masa itu, semua pesakit diabetes yang baru didiagnosis dihantar ke hospital untuk rawatan dan pendidikan, walaupun saya tidak menghidap ketoasidosis diabetes atau sakit kritikal. Walau bagaimanapun, glukosa darah saya hampir 500 mg / dL, jadi doktor saya memulakan rawatan dengan satu suntikan insulin Lente sehari. Tidak ada pemantauan glukosa darah sendiri, pam insulin atau terapi teknologi pemantauan glukosa berterusan. Satu-satunya pilihan yang tersedia untuk pemeriksaan glukosa "cepat" adalah menggambar glukosa plasma "stat" dengan hasilnya dilaporkan 1-2 jam setelah fakta. Semasa dirawat di hospital itu, saya mengalami kejadian hipoglikemik pertama saya, pengalaman seperti yang lain - tiba-tiba merasa gemetar, berpeluh, lapar, dan berdebar-debar hanya untuk merasakan fikiran saya benar-benar bingung dengan apa yang sedang berlaku. Sungguh meyakinkan untuk mendapatkan sokongan di lokasi pada tengah malam dari perawat yang membawa tin jus oren. Keesokan harinya, doktor saya memberitahu bahawa itu adalah perkara baik bahawa saya mengalami "reaksi insulin" di hospital, kerana ia mengajar saya bagaimana perasaan saya ketika gula darah saya menjadi terlalu rendah dan belajar untuk merawat diri sendiri.
Tidak banyak pendidikan pada masa itu kecuali belajar patofisiologi diabetes, diet yang ditentukan, cara menyuntik insulin, dan pengiktirafan dan rawatan hipoglikemia. Pemantauan glukosa darah sendiri tidak ada di pasaran. Selain itu, sangat dipercayai bahawa kebanyakan orang mati akibat komplikasi buruk kira-kira 20 tahun setelah diagnosis.
Saya dengan patuh mengikuti arahan intern saya untuk kembali untuk lawatan susulan selama enam minggu setelah keluar dari hospital. Dia mengemukakan soalan biasa mengenai berapa banyak insulin yang saya ambil, jika saya mempunyai reaksi insulin, dan apa hasil ujian glukosa air kencing pagi saya? Dia berpuas hati dengan jawapan saya dan memberi saya arahan untuk menindaklanjutinya dalam setahun; dan tentu saja, saya boleh memanggilnya sekiranya saya menghadapi masalah. Hingga hari ini, saya tidak pasti maksudnya dengan pernyataan terakhir itu. Dia dengan berkesan mengatakan, sejak saya seorang jururawat berdaftar, bahawa saya "mungkin tahu banyak tentang diabetes seperti dia." Wah, terdengar pelik!
Kehidupan Kesepian dengan Diabetes Jenis 1
Memikirkan kembali tahun-tahun itu, saya merasa sangat terpencil dan tertekan kerana mencari maklumat dan sokongan. Saya sebenarnya tidak tahu kepada siapa untuk meminta sokongan. Sepertinya sikap yang meluas oleh begitu banyak orang adalah "kejahilan adalah kebahagiaan." Hanya selepas menjadi pengamal jururawat dewasa, pindah ke Chicago, dan bekerja untuk pasukan pemindahan buah pinggang, saya menyedari betapa menakutkannya "sendiri" menguruskan penyakit kronik saya. Orang mendapat dan mati akibat komplikasi diabetes. Orang penting saya pada masa itu, seorang pakar bedah, menganggap saya gila kerana ingin mengkhususkan diri dalam diabetes untuk membantu orang lain - dia fikir ia akan "terlalu menyedihkan." Jelas, kami mempunyai pendapat yang berbeza mengenai apa yang saya perlukan dan merasakan yang lain juga diperlukan.
Pada tahun 1981, saya berpindah ke Salt Lake City, UT, untuk tinggal bersama kakak saya. Saya tiba pada bulan Ogos tepat pada waktunya untuk persidangan pengamal jururawat wilayah yang diadakan di kawasan ski Snowbird. Saya memutuskan untuk mendengarkan ahli endokrinologi tempatan dan dihormati, Dr. Dana Clarke, memberikan persembahan mengenai "Penemuan Diabetes Baru." Penemuan pada masa itu adalah insulin manusia, pemantauan glukosa sendiri, dan terapi pam insulin. Walaupun peranti itu besar dan kekok dibandingkan dengan teknologi masa kini, ini adalah kali pertama kawalan glukosa yang ketat dapat dicapai. Juga, saya tahu secara intuitif bahawa terapi baru itu penting untuk kesihatan dan umur panjang yang lebih baik. Saya adalah "pengguna awal" dan mula menggunakan alat ini 12 tahun sebelum (kajian penting) hasil DCCT mengubah standard penjagaan diabetes jenis 1. Dr Clarke segera menjadi doktor dan majikan saya setelah menghadiri pembentangannya. Menjadi canggih untuk merawat diabetes saya sendiri, saya mula belajar bahawa sokongan rakan sebaya adalah komponen penting untuk aktif secara fizikal dan mendorong had sebanyak mungkin semasa hidup dengan diabetes. Saya sangat bersyukur dapat bertemu dengan orang lain yang menghidap diabetes jenis 1 melalui praktik saya sebagai pengamal jururawat dan pendidik diabetes di bawah bimbingan Dr. Clarke.
Selama beberapa tahun ke depan, sekumpulan kecil pemakai pam Dr. Clarke membentuk rangkaian sosial dengan berkongsi cinta orang luar di Utah. Kami memperkenalkan pengenalan pertama kami mengenai kenyataan keras memakai pam insulin yang boleh dicas semula dan mendaki selama 3 hari di Pegunungan Uinta yang tinggi selepas Hari Buruh. Menjaga bateri sentiasa terisi dan mencegah insulin dan jalur glukosa darah daripada membeku, diperlukan tidur bersama mereka pada waktu malam. Dr Clarke adalah pemimpin, mentor, dan guru kami. Kami belajar mengenai kesan penurunan fizikal glukosa yang berterusan dari aktiviti fizikal dengan melakukannya. Sepanjang perjalanan perkhemahan kami selama 10 tahun akan datang, kami selalu tahu seseorang mungkin akan menjadi hipoglikemik pada waktu siang atau malam dengan sokongan bersama kami.
Sebagai pendidik diabetes pemula, pengamal jururawat dewasa dan pemakai pam, saya menetapkan matlamat latihan profesional berterusan mengenai diabetes. Saya mula meningkatkan pengetahuan saya dengan menyertai dan menghadiri perjumpaan pertama AADE (American Association of Diabetes Educators) pada tahun 1983. Sebilangan besar pendidik diabetes menghidap diabetes, tetapi tidak semua menyatakan keadaan kronik mereka. Orang-orang yang begitu membuat saya kagum dan saya sangat menghormati mereka. Saya sangat bersyukur dapat belajar daripada orang yang mempunyai keadaan kronik yang sama. Saya juga menjalin persahabatan dengan seorang wanita mengenai usia saya dengan diabetes jenis 1. Itu adalah penemuan besar dan berkat akhirnya mendapat sokongan rakan sebaya satu lawan satu.
Pada awal tahun 1990-an, saya terdedah kepada komputer pertama saya — penemuan yang sungguh mengasyikkan! Saya membina akaun Internet setelah berkahwin dengan jurutera perisian dan suami kedua saya yang "celik teknologi", Bob, 25 tahun yang lalu. Internet tidak digunakan secara meluas ketika saya didiagnosis menghidap diabetes T1. Media sosial seperti yang kita ketahui hari ini bahkan bukan konsep, kecuali di makmal penyelidikan tingkah laku. Percubaan awal saya untuk menggunakan Facebook agak lemah, kerana saya membuat akaun untuk melihat siaran keponakan dan keponakan saya. Saya kadang-kadang membaca beberapa catatan di media sosial pada pertengahan tahun 2000-an, ketika saya memerlukan bimbingan diri atau pengesahan mengenai sesuatu yang berkaitan dengan diabetes. Pada masa itu, media sosial dan maklumat melalui Internet semakin meningkat!
Kanser ovari menjadikan dunia saya terbalik
Kemudian pada bulan Disember 2016, hidup saya hancur lagi ketika saya didiagnosis menghidap barah ovari Tahap 3c. Tiba-tiba, saya menjadi sangat sakit dan tidak dapat bekerja. Saya berasa seperti saya telah meninggalkan pesakit diabetes secara tiba-tiba tanpa pilihan. Rancangan persaraan saya datang sembilan bulan lebih awal dari yang dijangkakan dan rancangan perjalanan kami yang banyak ditangguhkan. Normal baru saya menjadi dunia kemoterapi, keletihan, dan ketidakpastian mengenai masa depan. Saya mencari maklumat, seboleh-bolehnya, dan segera menyedari bahawa saya memerlukan lebih daripada jururawat pakar sakit puan / onkologi dan infusi saya. Saya memerlukan TEAM profesional kesihatan dan sokongan rakan sebaya! Nasib baik, saya dapati TEAM di Pusat Kanser Komprehensif Universiti New Mexico. Saya bukan sahaja mempunyai Pakar Ginekologi / Onkologi yang hebat dengan M.D.s, pembantu doktor, dan pengamal jururawat, tetapi juga kumpulan jururawat, navigator kesihatan, pekerja sosial, psikologi, dan kumpulan sokongan rakan sebaya.
Selain mempunyai pasukan pembedahan-perubatan yang kompeten, saya juga memerlukan sokongan minda, tubuh, dan kerohanian yang berterusan dari masa lalu, sekarang, dan rakan-rakan baru serta dari ahli keluarga saya. Detik “ah-hah” saya untuk mencari kumpulan sokongan rakan sebaya media sosial dalam talian muncul beberapa bulan sebelum terlibat dalam kumpulan sokongan tempatan. Keengganan saya untuk menghadiri sesi kumpulan sokongan tempatan berpunca dari ketakutan saya terhadap jangkitan akibat kemoterapi kronik. Ketakutan itu disedari ketika saya membiarkan penjaga saya turun lima bulan setelah memulakan rawatan dan mendarat di hospital selama 11 hari.Kematian saya telah membintangi wajah saya! Oleh itu, saya terus berjaga-jaga, dan menjadi paranoid terhadap jangkitan serius yang membuat saya dekat dengan rumah, tidak sabar untuk melakukan perjalanan dan bergaul dengan rakan-rakan, dan tidak menghadiri fungsi sosial apa pun ... ugh!
Saya kemudian menjadi penasaran dan tahu bahawa saya mahukan dan memerlukan sokongan daripada orang lain yang menghidap barah. Saya menemui kumpulan sokongan media sosial pertama saya dengan hanya mencari "Googling" kata-kata "sokongan barah ovari." Ia sangat mudah! Kumpulan sokongan rakan sebaya pertama saya adalah "Ovarian Cancer Teal Warriors" menggunakan media sosial melalui Facebook. Saya menyukai garis panduan kumpulan mengenai pengeposan dan merasa yakin dengan privasi saya. Hanya wanita yang menghidap barah ovari, atau kadang-kadang pengasuh penting mereka (biasanya) anak perempuan atau pasangan / pasangan yang boleh menghantar ke kumpulan. Pos pengasuh adalah perkara biasa apabila keadaan tidak berjalan dengan baik untuk penghidap barah.
Pada mulanya, saya malu-malu dan hanya memerhatikan banyak jiwa yang berani menyampaikan kebimbangan atau pertanyaan sebelum yakin untuk menulis jawapan atau menghantar soalan saya sendiri. Saya belajar untuk mengemukakan soalan yang sesuai untuk pendidikan saya dan menjauhkan diri daripada mengambil peranan memberi nasihat perubatan. Selain itu, saya bukan pakar DAN saya tahu setiap orang unik dalam tahap barah ovari, usia, keadaan dan sumber penyakit bersamaan. Sebab sebenar saya mencari kumpulan ini adalah untuk memahami bagaimana wanita lain hidup dan berkembang, atau tidak, dengan kanser ovari.
Saya segera mengetahui bahawa beberapa catatan adalah teknikal atau memerlukan penilaian dan jawapan secara individu oleh pasukan onkologi mereka. Yang lain terlibat dengan berkongsi pengalaman positif atau negatif mereka. Ada yang berkongsi mesej yang memartabatkan. Perkara yang saya suka mengenai media sosial ialah saya boleh memilih untuk membaca atau memadam siaran mengikut budi bicara saya. Saya sangat menghargai membaca "balasan" yang menyokong dan bijaksana daripada ahli. Apabila rawatan dan pengalaman saya berubah - keperluan saya untuk mencari sokongan rakan sebaya yang lain juga telah berubah. Saya baru-baru ini menyertai kumpulan media sosial rakan sebaya PARP-inhibitor (ubat baru untuk barah ovari) untuk mengetahui lebih banyak mengenai pengalaman orang lain berbanding pengalaman saya sendiri.
Adalah sukar bagi saya untuk terus positif mengetahui bahawa barah ovari mungkin merupakan keadaan perubatan yang menyebabkan kematian saya. Saya merasa diberkati kerana telah hidup 43 tahun dengan diabetes jenis 1. Saya tertanya-tanya bagaimana kehidupan saya jika tidak? Melalui kumpulan sokongan dalam talian, saya membaca mengenai pesakit kanser ovari yang terselamat jangka panjang, wanita yang sangat menderita, wanita di hospital dan lain-lain yang memperoleh "Teal Wings" atau lulus. Kami menyebut diri kami "Teal Warriors" kerana teal adalah warna untuk kanser ovari dan kami semua bertarung menggunakan pembedahan, kemoterapi, radiasi, dengan penemuan yang lebih baru muncul setiap tahun. Sebilangan wanita sangat bernasib baik dan mengalami remisi setelah menjalani rawatan selama 6-8 bulan dengan kebanyakan mengalami kambuh dalam beberapa bulan atau tahun. Pada dasarnya, penghidap kanser ovari mempunyai sedikit input mengenai pilihan rawatan, kecuali seseorang memutuskan untuk tidak memilih rawatan perubatan sama sekali. Namun, saya memutuskan bahawa walaupun dalam keadaan kronik saya, penting bagi saya untuk terus hidup dan menikmati setiap hari sepenuhnya.
Saya menjadi lebih berminat dengan kumpulan sokongan rakan sebaya sejak diagnosis kanser ovari saya. Saya selalu tahu, tetapi lebih menyedari bahawa sokongan rakan sebaya memberikan aspek penting dalam hidup dengan keadaan kronik. Kualiti hidup sama atau mungkin lebih penting daripada kuantiti. Sebilangan besar daripada kita ingin mengalami perasaan normal dan penerimaan, membina pengetahuan kita, mengelakkan diri daripada mengasingkan diri, meningkatkan rasa empati terhadap orang lain, dan terus berharap yang terbaik. Perlu harapan, cinta, dan kekuatan untuk hidup dengan keadaan kronik!
Dr. Kate Lorig dan rakan-rakannya dari Stanford School of Medicine adalah pelopor dalam meneliti sokongan rakan sebaya pengurusan diri. Penyelidikannya telah menumpukan pada pengembangan dan penilaian program pengurusan diri untuk orang yang menderita penyakit kronik. Saya berasa bangga kerana telah berkhidmat di jawatankuasa Standard Pengurusan dan Sokongan Diabetes 2012 (DSMES). Pada masa itu, anggota ingin menekankan "Sokongan" kerana sokongan rakan sebaya semakin meningkat. Oleh itu, kami menambah "Sokongan" dalam tajuk Piawaian. Pada pendapat saya, ia memerlukan pendekatan "Semua tangan di dek" oleh profesional penjagaan kesihatan, kumpulan sokongan rakan sebaya, rakan, dan keluarga yang menyediakan pengurusan, pendidikan dan sokongan bagi kita yang menghidap diabetes, barah atau keadaan kronik yang lain. Oleh itu, pada masa ini, saya meneruskan perjalanan hidup saya dalam menghadapi pelbagai cabaran dan sentiasa bersyukur kerana mendapat sokongan rakan sebaya dalam rawatan perubatan saya.
Terima kasih kerana berkongsi cerita anda, Donna!
.jpg)
