Phyllisa Deroze ingat bertanya-tanya, Adakah orang yang menghidap diabetes menggunakan pam insulin atau monitor glukosa berterusan? Berdasarkan gambar carian Google, nampaknya jawapannya adalah hanya orang kulit putih yang menggunakan alat diabetes lanjutan ini.
Ia adalah reaksi yang sama setelah dia pertama kali mencari orang kulit hitam yang memeriksa glukosa mereka dengan cara jari tradisional dan juga mengambil suntikan insulin.
Fikiran itu terjebak dengan Deroze - seorang profesor sastera di Florida dengan pelbagai gelar master dan PhD dalam kesusasteraan Inggeris - semasa temu janji perubatan pada tahun-tahun awal berikutan diagnosis diabetes jenis 2 (T2D) awalnya.
Walaupun dia mengenali beberapa orang warna yang menggunakan pam insulin dan CGM, dia mendapati dirinya tertanya-tanya apakah doktor sebahagian besarnya menganggap kebanyakan orang warna tidak sesuai untuk peranti ini dengan cara yang sama seperti kulit putih mereka.
Lapan tahun kemudian, pada tahun 2019, setelah bertahun-tahun berjuang dengan kadar gula darahnya, dia akhirnya menemui doktor yang akan mendengar masalahnya dan memerintahkan kerja makmal yang diperlukan untuk mengesahkan bahawa, wah ... dia sebenarnya hidup dengan orang dewasa yang didiagnosis diabetes jenis 1, atau LADA (diabetes autoimun laten pada orang dewasa). Ketika itulah dia segera mulai bertanya tentang teknologi diabetes dengan sungguh-sungguh.
Akhirnya, dia mendapat apa yang dia perlukan. Tetapi semua ini membawa kepada pencerahan.
Adakah doktor membuat andaian?
"Sekiranya saya meninggalkan Internet dengan tertanya-tanya apakah orang kulit hitam terlibat dalam pengurusan diabetes asas dan saya melihat Internet yang sama dengan doktor, jururawat, dan pegawai perubatan profesional dan latihan, bolehkah mereka juga bertanya-tanya perkara yang sama? Adakah mereka menganggap, berdasarkan ketiadaan perwakilan, bahawa saya tidak akan melakukan asas-asasnya? " Deroze merenung.
Ini bukan kisah yang tidak biasa, kerana banyak orang yang menghidap diabetes mengatakan bahawa mereka tidak langsung mengetahui tentang alat seperti pam dan CGM, sama ada kerana doktor mereka tidak menyebutnya, atau kerana mereka tidak melihat orang yang diwakili warna dalam bahan pemasaran produk dan gambar rasmi dari pengeluar.
Pada saat kesadaran yang tinggi tentang kepelbagaian dan inklusi ini, ketika rasisme disebut sebagai krisis kesihatan masyarakat, maka perbezaan akses dan pemasaran penjagaan kesihatan juga menjadi perhatian.
Bagi D-Komuniti kami, itu termasuk kekurangan kepelbagaian di antara mereka yang menggunakan teknologi perubatan, dan kesan negatif yang luas terhadap hasil kesihatan bagi terlalu banyak orang yang menghidap diabetes.
"Ada perkauman perubatan yang sedang terjadi," kata Dr. Aaron Kowalski, Ketua Pegawai Eksekutif organisasi advokasi nasional JDRF dan dirinya sendiri tipe 1 yang lama. "Orang berkelayakan mendapat terapi (diabetes) dengan kadar yang jauh lebih rendah dan tidak mempunyai akses yang sama seperti yang dimiliki orang lain. Kami memerlukan tindakan nyata. "
‘Rasisme perubatan’ dan berat sebelah tersirat
Nampaknya perkauman, bias tersirat, dan diskriminasi tertanam dalam perawatan kesihatan sama seperti di institusi masyarakat lain. Ini adalah masalah sistematik yang berakar umbi yang terdedah secara mendadak dengan krisis COVID-19 yang berterusan - kerana lebih banyak orang kulit berwarna terkena dampak negatif.
Pemimpin negara, seperti Gabenor Michigan Gretchen Whitmer, lebih memusatkan perhatian pada masalah ini dan telah mulai menerapkan latihan bias tersirat untuk semua profesional penjagaan kesihatan.
Sudah tentu, ia lebih dari sekadar bangsa dan etnik. Terdapat ketidakseimbangan sosioekonomi yang menentukan siapa yang boleh dan tidak dapat mengakses alat terbaik di kelas ini untuk pengurusan diabetes mereka.
Artikel terbaru dari Harvard Medical School merangkumnya dengan baik: “Doktor bersumpah untuk memperlakukan semua pesakit secara sama rata, namun tidak semua pasien diperlakukan dengan baik. Jawapan mengapa itu rumit. "
Banyak isu yang diakui wujud, kata Dr. Korey Hood di Pusat Penyelidikan Diabetes Stanford. Bias penyedia memberi kesan terhadap perlakuan atau peranti, kadang-kadang berdasarkan bangsa atau etnik atau anggapan yang dirasakan mengenai apa yang mampu dimiliki oleh seseorang atau seberapa “patuh” mereka.
Kadang-kadang doktor hanya sibuk dan membuat andaian sebelum masuk ke bilik pesakit, tanpa berhenti untuk mencerminkan apa yang mungkin berlaku bias tersirat dalam anggapan cepat sebelum lawatan.
"Ini adalah salah satu perkara yang duduk di bawah permukaan dan telah lama di bawah permukaan," katanya. "Bias masih ada dan kita perlu melakukan lebih banyak perkara. Ini adalah sebahagian dari cara penjagaan kesihatan, dan itulah asas penjagaan diabetes yang sering dilakukan. Terlalu kerap, apa yang disajikan dalam teknologi diabetes tidak kelihatan seperti orang-orang yang boleh mendapat manfaatnya. "
Ketidakselesaan dalam penggunaan teknologi diabetes
Dengan kurang daripada separuh orang di Amerika Syarikat dengan T1D menggunakan pam insulin, dan peratusan yang jauh lebih kecil daripada mereka yang mempunyai T2D pada pam - dan kira-kira 70 hingga 90 peratus tidak menggunakan CGM - kenyataannya jelas: teknologi diabetes ini tidak mencapai sebahagian besar komuniti kita, secara tidak seimbang mereka yang tidak berkulit putih.
Khusus untuk pengeluar pam insulin terbesar Medtronic Diabetes, menurut data yang dikumpulkan oleh kumpulan penyokong baru People of Color Living with Diabetes, penggunaan pam Afrika Amerika adalah 25 peratus pamnya menggunakan pangkalan pelanggan berbanding 57 peratus di antara semua pesakit (dan 61 peratus di kalangan pesakit kulit putih).
"Dihipotesiskan bahawa jurang 30 peratus adalah bahagian dari jurang 1.2-poin di A1C antara pesakit Afrika Amerika (rata-rata 9.6) dan pesakit kulit putih (rata-rata 8.4)," catatan kumpulan itu.
Topik perbezaan dalam penggunaan teknologi diabetes ini menjadi tema besar dalam pertemuan tahunan American Diabetes Association pada bulan Jun 2020, dengan beberapa kajian baru dibentangkan.
Salah satunya adalah dari Dr. Shivani Agarwal, pengarah program Mendukung Orang Dewasa dengan Diabetes di Montefiore di New York, yang menyampaikan hasil kajian klinikal termasuk 300 orang dewasa muda dengan diabetes jenis 1 (T1D).
Penemuan utama menunjukkan status sosioekonomi yang lebih rendah, A1C yang lebih tinggi, dan penggunaan pam insulin dan CGM yang lebih rendah di kalangan orang dewasa muda Hitam dan Hispanik. Berbanding dengan orang dewasa muda berkulit putih, dewasa muda Hitam dan Hispanik mempunyai kemungkinan 50 hingga 80 peratus lebih rendah menggunakan pam insulin. Orang dewasa muda berkulit hitam khususnya mempunyai kemungkinan 70 peratus lebih rendah menggunakan CGM.
Penyelidik menunjukkan bahawa data yang ada menunjukkan bahawa kebanyakan pengguna pam di Amerika Syarikat adalah wanita berkulit putih, yang sering mempunyai A1C yang lebih baik dan pendapatan yang lebih tinggi serta insurans swasta.
Berhati-hatilah dengan penyelidikan berat sebelah
Jangan lupa bahawa bahkan kajian klinikal tidak mewakili pelbagai kumpulan kaum dan etnik.
Dr. Jill Weissberg-Benchell di Chicago mengkaji 81 kajian dalam jurnal yang dikaji oleh rakan sebaya sejak 2014, mendapati 76 kajian tersebut sama sekali tidak melaporkan mengenai etnik / bangsa atau melaporkan bahawa subjek kajian semuanya berwarna putih. Malah mereka yang mempunyai kepelbagaian masih mempunyai 85 hingga 96 peratus peserta kulit putih.
Pencarian gambar dalam talian menggambarkan ini dengan baik, dengan tema keputihan yang menyeluruh muncul ketika anda mencari "pam insulin," "monitor glukosa berterusan," "teknologi diabetes," dan istilah yang berkaitan. Walaupun ramai yang memuji sokongan rakan sebaya dan "seperti saya!" mantera Komuniti Dalam Talian Diabetes (DOC), belum banyak yang dapat diketahui oleh mereka yang mempunyai warna. Syukurlah, semakin ramai ahli hitam dan coklat komuniti kita menjadi proaktif dalam menyiarkan gambar ‘hidup dengan diabetes’ mereka sendiri.
Bagaimana industri menangani jurang ini
Kami berbincang dengan beberapa pengeluar alat diabetes utama mengenai sumber dan rancangan mereka yang ada untuk menangani kepelbagaian dan kemasukan. Sebilangan besar menunjukkan kumpulan kerja dan jawatankuasa dalaman, serta meningkatkan usaha media sosial mereka untuk mempromosikan kepelbagaian.
Baru-baru ini, pasukan ekonomi penjagaan kesihatan di Medtronic Diabetes melakukan analisis menggunakan pangkalan data penerima Medicare dengan T1D dan mendedahkan bahawa bahagian pesakit kulit putih yang menggunakan teknologi berkaitan diabetes adalah tiga kali lebih tinggi berbanding dengan pesakit Asia atau Hispanik atau Hitam.
Pegawai Medtronic memberitahu kami bahawa mereka belum menerbitkan data tersebut, tetapi memeriksa subkumpulan kecil itu dan mencari cara untuk mempelajari kumpulan populasi yang lebih besar dan membawa pembelajaran tersebut ke dalam perbincangan pengembangan produk, pemasaran, jangkauan, dan penyedia penjagaan kesihatan mereka.
Dr. Hood di Stanford sebenarnya sedang menangani masalah ini secara langsung, berhubung dengan industri, pesakit, dan penyedia penjagaan kesihatan. Dia memimpin pasukan yang menjalankan DiabetesWise, platform dalam talian yang berfungsi sebagai "pusat sehenti" untuk membantu pesakit belajar dan memilih teknologi diabetes. Ini memungkinkan pengguna memenuhi keperluan mereka dengan alat yang disarankan, dan memberikan perbandingan produk dan testimoni pesakit tentang bagaimana rasanya menggunakan peranti ini di dunia nyata.
Hood mengatakan bahawa mereka telah berusaha untuk mempelbagaikan cara mereka membentangkan dan membincangkan teknologi. Itu termasuk berusaha untuk menyingkirkan bias perkauman, dan menangani masalah kemampuan yang mencukupi.
"Kita perlu melakukan pekerjaan yang lebih baik untuk memperkuat cerita dalam komuniti diabetes yang pelbagai, mengenai faedah menggunakan peranti yang berbeza dan mempunyai akses kepada mereka. Ia tidak didorong sebanyak mungkin, "katanya.
#HealthEquitySekarang dari ADA
Persatuan Diabetes Amerika (ADA) baru saja melancarkan platform baru yang bertujuan untuk "menyalakan tindakan untuk membongkar ketidakseimbangan kesihatan sistematik yang menimpa negara ini dan masyarakat yang kurang berkemampuan yang membawa kepada hasil kesihatan yang lebih buruk bagi mereka yang menghidap diabetes dan pra-diabetes." Klik di sini untuk maklumat lanjut.
Perkara perwakilan
Deroze di Florida, yang menjalankan Maklumat Diabetes Hitam, berfikir tentang masa awal diabetesnya ketika dia tidak melihat warna kulit seperti dia. Dia mula tertanya-tanya sejauh mana fenomena itu membentang.
"Perjalanan saya termasuk menjadi sangat sadar menjadi wanita kulit hitam yang menghidap diabetes kerana ketiadaan orang kulit hitam di ruang diabetes," katanya.
Dia melihat ketiadaan orang kulit hitam yang mencolok yang ditunjukkan dalam kempen kesedaran diabetes, risalah pendidikan, lembaga bukan keuntungan diabetes besar, kedudukan peringkat pengurusan di syarikat diabetes, dan syarikat farmasi.
Dia menggambarkan perasaan itu dengan pedih: "Berada di rumah dengan ketiadaan cahaya ... itu tidak menyenangkan, tidak selesa, dan membuat anda bertanya-tanya berapa lama ini akan bertahan. Semakin lama anda duduk dalam kegelapan, namun, anda mulai terbiasa walaupun anda tidak pernah dimaksudkan untuk tinggal di rumah anda dalam kegelapan. Anda memerlukan keharmonian keseimbangan yang dibawa cahaya dan gelap, seperti bayang-bayang dan sudut. Visi kami lebih tajam apabila perspektif yang berbeza dijelaskan. "
Alexis Newman, yang tinggal bersama T1D di Pantai Timur dan bekerja dalam bidang kesihatan sendiri, mengatakan bahawa dia menyaksikan bias, diskriminasi, dan perkauman berlaku secara langsung - memberi kesan kepada orang yang menderita diabetes ketika mereka cuba mengurus dan mencari alat dan pilihan terbaik untuk diri mereka sendiri.
Pada usia 30-an, Newman didiagnosis pada usia 18 bulan, dan mula menggunakan pam insulin semasa remaja. Dia mengatakan bahawa dia belajar banyak tentang teknologi itu sendiri, tanpa bantuan doktor atau pendidik. Dia ingat membesar dan melihat bagaimana beberapa rakannya yang berkulit putih dengan pam dan CGM sepertinya tidak perlu berjuang sekeras yang dilakukan Newman untuk mendapatkan akses perantinya.
Sejak dia menjadi penggerak kuasa, Newman memulakan laman Instagram sebahagiannya untuk menyiarkan gambar dirinya dengan berat sambil juga mengenakan CGM dan insulin - kerana dia tidak pernah melihat gambar itu sendiri, dan terlepas inspirasi melihat orang yang "kelihatan seperti saya."
Bekerja sekarang sebagai pakar diet di sebuah hospital besar, Newman mengatakan bahawa dia pasti melihat sikap berat sebelah dan perkauman perubatan dalam profesionnya.
Sebilangan besar pesakitnya hidup dengan T2D dan berketurunan Hitam atau Hispanik, dan ramai yang tidak mampu membeli alat, katanya. Tetapi selalunya ia tidak diambil kira oleh doktor yang bekerja dengannya, dan akibatnya pesakit merasa mereka tidak dibantu dengan pilihan seperti yang mereka boleh lakukan.
"Itu tidak pernah terang-terangan, tetapi di belakang tabir dan hanya tidak selesa," katanya. "Terdapat banyak pencerobohan mikro, walaupun bagaimana beberapa doktor dan kakitangan membincangkan pesakit. Seperti pada hari-hari kita mempunyai hari yang berat di Sepanyol, komen mungkin didengar mengenai 'Selamat Datang di Puerto Rico.' "
Dia mengatakan bahawa bias berkisar dari bahasa, hingga komen oleh beberapa rakannya yang menunjukkan bahawa pesakit mereka tidak akan mendengar "kerana, anda tahu kami pesakit ... "Dia mendengar komen lain yang membincangkan tentang dunia yang berakhir dan bagaimana beberapa pesakit tidak akan bertahan, penilaian pasif berdasarkan berat badan, penampilan, atau faktor lain.
"Banyak pesakit mengambil ini, dan meminta untuk tidak bekerja dengan penyedia tertentu," katanya.
Khusus untuk pemakanan, Newman mengatakan terdapat kekurangan kepelbagaian budaya dan etnik dalam perbincangan pendidikan dan klinikal, yang tidak mengambil kira makanan atau gaya makan tertentu dari seluruh dunia. Itu semua turut digunakan dalam penggunaan teknologi D.
Di Chicago, pelakon Anita Nicole Brown, yang tinggal dengan T1D, mengatakan bahawa dia juga tidak pernah diberitahu tentang teknologi diabetes sejak awal, tetapi tidak pasti apakah itu berkaitan dengan ras.
"Saya tahu banyak yang mengatakan bahawa ini disebabkan oleh perbezaan antara masyarakat Hitam dan coklat. Dan walaupun saya akan mengakui bahawa perbezaan itu memang ada, saya tidak merasakan itu adalah masalah bagi saya. "
Baginya, ini adalah kekurangan pendidikan secara keseluruhan.
"Sebilangan besar doktor saya adalah golongan minoriti, tetapi mereka tidak tahu apa-apa mengenai teknologi yang ada," katanya, sambil menyatakan bahawa ahli endokrinologinya adalah doktor kulit putih dengan T2D dan merasakan bahawa pam insulin hanya untuk OKU yang "malas". "Sekiranya PCP saya, seorang wanita Asia Amerika, tidak percaya bahawa pam akan bermanfaat bagi saya, saya mungkin tidak pernah diberi satu!"
Setelah membuat kajian sendiri dan mencari pam insulin, Brown mengatakan bahawa itu adalah OB / GYN semasa kehamilan ke-4 yang pertama kali menyebutkan bahawa pam insulin mungkin memberi kawalan tahap glukosa yang lebih baik dan mungkin mencegah keguguran. Proses kelulusan mengambil masa terlalu lama dan dia tidak dapat mengaksesnya pada waktunya.
Mungkin, pengetahuan lebih awal mengenai pam insulin - dan melihat lebih banyak orang yang mewakili perwakilan warna yang terdapat dalam pemasaran teknologi diabetes - boleh membuat perbezaan.
"Kita perlu memahami bahawa T1D bukan penyakit putih," kata Brown. "Tetapi kami sangat lemah di jabatan pendidikan, terutama dengan pegawai perubatan yang seharusnya membantu kita semua."
.jpg)
-water-good-or-bad.jpg)
