Hai, Komuniti Diabetes! Ini adalah tradisi di sini di 'Mine untuk' memanggil organisasi advokasi diabetes ke tahap awal 'pada setiap awal tahun baru dengan menyiasat pencapaian dan matlamat mereka untuk tahun yang akan datang.
Oleh kerana ketika menuju dekad baru, kami bertanya kepada enam organisasi bukan untung diabetes terkemuka: Apa yang sebenarnya mereka capai pada tahun 2019? Dan apa yang mereka rancangkan berlaku pada tahun 2020? Berikut adalah jawapan - dengan kata-kata mereka - dari pelbagai pemimpin dan jurucakap mereka.
Catatan: Terdapat banyak maklumat hebat tentang apa yang berlaku di Diabetes World, jadi kami menjemput anda untuk menetap dengan secawan kopi, atau bahkan mempertimbangkan untuk mencetak karya ini untuk tinjauan selanjutnya.
Persatuan Diabetes Amerika (ADA)
Pada tahun 2019, kejayaan ADA Pemerintahan & Advokasi membantu meningkatkan kehidupan berjuta-juta dengan dan berisiko menghidap diabetes melalui kemenangan luar biasa kami dalam kemenangan perundangan dan peraturan negeri dan persekutuan. Selain itu, kami membantu untuk terus memecahkan halangan bersejarah bagi penghidap diabetes yang menghadapi diskriminasi melalui sokongan undang-undang kami. Berikut adalah beberapa sorotan dari apa yang kami capai:
Melindungi dan memperluas akses ke rawatan berpatutan
Pada tahun 2019, ADA terus berusaha mempertahankan Akta Penjagaan Terjangkau (ACA), termasuk perlindungan pengguna yang penting bagi orang yang menghidap diabetes. Sebagai tambahan kepada pekerjaan yang dilakukan di peringkat persekutuan, ADA menentang ancaman perundangan terhadap liputan ACA dan menyokong perundangan yang mengambil tindakan untuk melindungi tahap liputan tersebut di negeri-negeri.
Kami mengharapkan kerja kami mempertahankan BPR dan perlindungan pesakitnya berterusan pada tahun 2020. Kami akan meneruskan kerja kami di peringkat negeri dan persekutuan yang berkaitan dengan perubahan pasaran dan rancangan kesihatan yang tidak mematuhi ACA.
Meningkatkan akses kepada teknologi diabetes yang baru muncul
Pada tahun 2019, sebagai sebahagian daripada usaha kami untuk memerangi Ineria Terapi, ADA melancarkan gabungan untuk menangani liputan Medicare terhadap alat dan teknologi diabetes yang ada dan yang baru muncul. Usaha itu merangkumi organisasi penyedia dan penyedia dan akan merangkumi pendekatan perundangan dan peraturan untuk mengubah kebijakan liputan yang bermasalah.
Usaha ini akan dibina berdasarkan kerja yang telah kita lakukan untuk meminta perubahan dalam dasar liputan untuk pam insulin dan monitor glukosa berterusan. Kami mengharapkan usaha kami untuk meningkatkan liputan Medicare bagi penghidap diabetes dan prediabetes berterusan sepanjang tahun depan. Projek liputan teknologi diabetes dijadualkan untuk dilanjutkan hingga tahun 2020.
Kemampuan insulin
Pada tahun 2019, ADA membuat kemajuan besar dalam memajukan inisiatif kemampuan insulin. Sepanjang separuh pertama tahun ini, kami berusaha untuk mendapatkan saksi untuk dua perbicaraan jawatankuasa yang diadakan mengenai harga ubat dan kemampuan insulin. ADA juga bekerjasama dengan ketua bersama Senator Diabetes Caucus mengenai perundangan untuk menangani kenaikan kos insulin.
Pada 22 Julai, Senator Jeanne Shaheen dan Susan Collins memperkenalkan Akta Pengurangan Harga Insulin di Senat. Perundangan ini bertujuan untuk menurunkan harga insulin dengan mendorong pengeluar untuk menurunkan harga daftar semua produk insulin ke harga daftar 2006 mereka. Ini penting kerana undang-undang persekutuan pertama yang menangani kemampuan insulin yang mendapat sokongan ADA.
Selain itu, sokongan kita di peringkat negeri menyebabkan momentum yang luar biasa dalam mendorong negara bertindak untuk mengurangkan kos insulin. Colorado menjadi negara pertama yang meluluskan undang-undang yang membatasi pembayaran wang insulin kepada $ 100 sebulan.Perundangan itu juga berisi ketentuan yang mengarahkan Jaksa Agung Negara untuk menyelidiki harga insulin dan mengembangkan rekomendasi kebijakan untuk mengatasi kenaikan harga insulin. Enam negara tambahan memperkenalkan undang-undang yang membatasi pembayaran - Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio, dan Wisconsin. ADA berharap dapat menggunakan undang-undang ini di negara-negara 20-plus pada tahun 2020.
Terakhir, ADA melancarkan platform komunikasi dan pertunangan baru untuk membantu penderita diabetes lebih memahami usaha perundangan untuk menjadikan insulin mampu milik dengan menyusun bil yang dicadangkan yang rumit ke dalam format yang lebih mesra pengguna.
Panggilan ke Kongres 2019
Lebih daripada 200 penyokong diabetes, termasuk kanak-kanak dan orang dewasa yang hidup dengan diabetes, pengasuh, penyedia penjagaan kesihatan dan penyelidik, berkumpul untuk Panggilan Kongres tahunan kami. Kumpulan itu mengadakan lebih dari 200 pertemuan dengan pejabat Kongres untuk mendesak pembuat dasar untuk menjadikan diabetes sebagai keutamaan nasional.
Penyokong diabetes meminta Kongres untuk meningkatkan dana persekutuan untuk penyelidikan dan program diabetes, membuat insulin yang berpatutan, dan melindungi akses kepada insurans kesihatan yang mencukupi dan berpatutan. Sebagai sebahagian daripada program ini, penyokong kami mendengar dari penceramah terkenal termasuk Jeneral Bedah A.S. Jerome Adams.
Tahun ini, untuk pertama kalinya, kami melancarkan inisiatif Call to Congress Week of Action di mana penyokong menerima ajakan bertindak yang berbeza setiap hari dalam seminggu, mulai dari tindakan untuk menyokong pendanaan diabetes untuk penyelidikan dan program, meningkatkan kesadaran mengenai Jenis ADA 2 Ujian Risiko Diabetes, kemampuan insulin, dan penggalangan dana. Ini menghasilkan ribuan panggilan dan e-mel kepada pegawai terpilih, lebih daripada 630 ujian risiko diambil, dan banyak catatan media sosial dengan hashtag # ADACall2Congress kami.
Kemenangan advokasi untuk juruterbang komersial
ADA meraikan kemenangan bersejarah bagi penghidap diabetes ketika Pentadbiran Penerbangan Persekutuan menerbitkan protokol untuk menilai pilot komersial dengan diabetes yang dirawat dengan insulin. Sehingga kini, juruterbang yang dirawat dengan insulin tidak pernah dibenarkan untuk menerbangkan pesawat komersial. Perubahan ini bermaksud terdapat satu pilihan kerjaya yang lebih sedikit yang ditutup untuk orang yang menghidap diabetes dan merupakan hasil dari satu dekad sokongan ADA.
Bantuan taufan bagi penghidap diabetes
ADA, Insulin for Life – USA, dan Yayasan Penyelidikan Diabetes Juvenil (JDRF) adalah rakan pengasas Gabungan Tindak Balas Bencana Diabetes (DDRC), usaha tindak balas bencana yang diselaraskan dengan Persatuan Amerika Endokrinologi Klinikal (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, Diabetes Research Institute Foundation, Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. dan Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED), dan T1D Exchange.
DDRC memanfaatkan sumber kolektif untuk menyatukan komuniti diabetes, agensi awam, organisasi tindak balas bencana, peruncit, pegawai terpilih, pengeluar ubat dan alat, dan lain-lain untuk:
- Persiapkan orang yang menghidap diabetes dan penjaga mereka dengan maklumat dan sumber untuk kekal sihat dan selamat semasa bencana.
- Buang sekatan jalan masuk ke pesakit untuk mendapatkan resep dan persediaan diabetes semasa berlakunya bencana.
- Sokong dan tingkatkan akses kepada pakar diabetes untuk membantu rawatan diabetes di tempat perlindungan dan tempat penjagaan kesihatan lain semasa bencana dengan berkongsi maklumat antara pakar / penyedia diabetes dan organisasi yang menempatkan sukarelawan.
- Berfungsi sebagai pusat komunikasi pada masa bencana, membantu mengenal pasti dan menangani keperluan perubatan yang tidak dipenuhi orang yang menghidap diabetes dengan menghubungkan mereka ke penyedia di lapangan.
Pada tahun 2019, DDRC terus memberikan sokongan kepada mereka yang terjejas oleh taufan dan bencana alam lain termasuk kebakaran dan banjir. Usaha merangkumi dokumen yang dapat dicetak yang memperincikan sumber dan sokongan melalui Pusat Panggilan ADA di 1-800-DIABETES, ditambah cara untuk:
- membina rancangan dan kit kecemasan diabetes
- simpan insulin dengan selamat sekiranya berlaku kecemasan
- selamat beralih dari satu insulin ke insulin yang lain sekiranya insulin biasa anda tidak tersedia
Dan yang penting, Insulin for Life USA terus mengumpulkan bekalan diabetes yang belum habis dan belum dibuka untuk pengesahan dan pengagihan semula kepada mereka yang memerlukan. Semua sumber dan lebih banyak maklumat tersedia untuk muat turun percuma di diabetesdisasterresponse.org.
Kem diabetes dan penggunaan teknologi
ADA juga menerajui cara untuk memastikan bahawa kakitangan dan sukarelawan bersedia untuk menyokong penyelesaian teknologi terbaru dan paling inovatif untuk pengurusan diabetes. Dengan sokongan The Leona M. dan Harry B. Helmsley Charitable Trust, ADA mengadakan dan mesyuarat tahunan pemimpin perubatan dan eksekutif kem untuk menangani perubahan landskap, menentukan amalan terbaik, dan menghasilkan sumber untuk semua program yang melayani kanak-kanak dengan diabetes.
Pada tahun 2019, ADA mengubah polisi mereka mengenai telefon bimbit di kem diabetes untuk digunakan sebagai alat perubatan dan juga memberi tumpuan untuk menyokong teknologi DIY. Menjelang tahun 2020, para pemimpin dari ADA, Persatuan Diabetes Education and Camping, dan kem (kedua-dua program ADA dan bebas), sedang merangka protokol hipoglikemia baru untuk membolehkan penggunaan garis aliran CGM, terutama pada waktu semalaman.
Plus, pada tahun 2020, Persatuan akan menawarkan bimbingan, bimbingan, dan sokongan secara langsung untuk program yang melayani kanak-kanak dengan diabetes di kem diabetes dan kem bukan diabetes. Semua sumber, termasuk helaian tip, bahan latihan dan protokol boleh dimuat turun di diabetes.org/summercamp.
Hab makanan diabetes
Laman web makanan dan resipi ADA, Diabetes Food Hub, melihat kandungan baru, ciri baru, dan khalayak yang diperluas pada tahun 2019. Laman web ini melancarkan beratus-ratus resipi baru, termasuk hidangan untuk periuk pelbagai jenis (seperti Periuk Segera), penggoreng udara - makanan mesra, dan pilihan resipi berbahasa Sepanyol.
Pencarian dan melayari di laman web juga ditingkatkan, dan dipasangkan dengan kandungan baru, laman web ini menyaksikan peningkatan penglibatan pengguna sebanyak 268 persen. Perkara-perkara menarik juga tersedia untuk tahun 2020, termasuk beberapa ciri perancangan makanan interaktif baru, alat untuk memudahkan belanja, dan kolaborasi dengan rakan kongsi untuk membawa makanan sihat secara langsung kepada orang yang menghidap diabetes.
Ketahui Diabetes dengan Jantung
ADA bergabung dengan Persatuan Jantung Amerika (AHA) pada tahun 2018 untuk membentuk Know Diabetes by Heart, yang bertujuan untuk mengurangkan kematian kardiovaskular, serangan jantung, strok, dan kegagalan jantung pada orang yang hidup dengan diabetes jenis 2. Pada tahun 2019, lima duta besar, bersama dengan juara mereka, dipilih setelah pencarian di seluruh negara oleh Know Diabetes by Heart, yang diketuai oleh aktres pemenang Anugerah Emas dan Anugerah Akademi Angela Bassett. Jurucakap nasional berkongsi perjalanan peribadi mereka dengan diabetes jenis 2 dan penyakit kardiovaskular untuk membantu orang lain menguruskan hubungannya.
Rancangan 2020
ADA akan terus menghilangkan halangan diskriminasi yang dihadapi oleh penghidap diabetes melalui sokongan undang-undang kami. Kami akan terus bekerja di peringkat negeri dan persekutuan untuk memastikan orang dengan dan berisiko menghidap diabetes mempunyai akses yang berpatutan ke liputan penjagaan kesihatan. Kami akan menyokong dasar awam yang akan melengkung dan membantu mencegah diabetes jenis 2 pada populasi berisiko tinggi. Kami akan berusaha untuk mempromosikan ekuiti kesihatan dan menghilangkan jurang kesihatan.
2020 menjanjikan untuk menjadi tahun terbaik bagi ADA! ADA bersedia dan bersedia untuk terus meningkatkan hasil kesihatan dan kualiti dan jangka hayat bagi berjuta-juta orang Amerika yang hidup dengan diabetes.
Yayasan Penyelidikan Diabetes Remaja (JDRF)
Terima kasih kepada JDRF dan juara di seluruh komuniti diabetes jenis 1 (T1D), 2019 merupakan tahun kemajuan yang luar biasa. Ketika JDRF secara agresif mengobati penyembuhan untuk T1D, kami juga dilaburkan untuk mempercepat ketersediaan ubat, alat, dan rawatan yang menunjukkan potensi untuk membuat perbezaan yang signifikan bagi orang yang hidup dengan - dan berisiko untuk - T1D.
Musim panas ini, ubat teplizumab ditunjukkan untuk menunda permulaan T1D pada individu yang berisiko selama 2 tahun, dan Pentadbiran Makanan dan Dadah (FDA) memberikan Penunjukan Terapi Terobosan kepada ubat tersebut. Kajian ini dilakukan oleh TrialNet, yang dibiayai oleh JDRF dan Program Diabetes Khas. Pada tahun baru, JDRF akan terus melabur dalam dua jalan yang sangat menjanjikan untuk penyembuhan T1D, imunoterapi, dan terapi sel beta.
Pada bulan Disember 2019, FDA membenarkan algoritma Tandem Control-IQ, menyediakan akses ke sistem gelung tertutup hibrid kedua. Hibah penyelidikan JDRF menyokong pengembangan awal algoritma, dan penyokong kami memperjuangkan pembaharuan Program Diabetes Khas yang membiayai ujian klinikal.
Pada tahun 2019, akses ke terapi adalah keutamaan utama. JDRF dan penyokong kami - melalui kempen Coverage2Control - meminta syarikat insurans, majikan, syarikat ubat, dan pemerintah untuk memberikan kemampuan, pilihan, dan liputan untuk insulin, sistem gelung tertutup dan banyak lagi. Kami akan meneruskan perjuangan ini pada tahun 2020.
Akhirnya, setelah peguam bela bertemu dengan hampir setiap pejabat Kongres dan menghantar e-mel yang tidak terkira banyaknya, Kongres memberikan hampir $ 100 juta hingga 22 Mei 2020, untuk Program Diabetes Khas. JDRF dan penyokong kami akan terus berlanjutan pada tahun 2020 untuk mendesak Kongres untuk melancarkan pembaharuan SDP selama bertahun-tahun untuk membolehkan para penyelidik membina kemajuan menarik yang dibuat sehingga kini dan untuk meneroka peluang baru tanpa rasa takut akan gangguan.
Persatuan Pendidik Diabetes Amerika (AADE)
2019 adalah mengenai perubahan untuk AADE. Kami mengeluarkan visi baru untuk kepakaran ini untuk memastikan mereka yang bekerja dalam diabetes dilengkapi untuk memberikan perawatan yang optimum dalam lingkungan kesihatan yang cepat berubah.
Penyelidikan juga membawa kita ke nama baru untuk kepakaran itu, dari pendidik diabetes hingga Pakar Rawatan dan Pendidikan Diabetes (DCES) - tajuk yang menggambarkan dengan lebih baik semua yang kita lakukan untuk orang yang menghidap diabetes, prediabetes dan keadaan kardiometabolik yang lain. Perubahan ini adalah langkah pertama yang diperlukan dalam strategi jangka panjang untuk mengukuhkan kedudukan kita sebagai pasukan penjagaan diabetes dan lebih baik menyokong akses dan penggunaan perkhidmatan kami.
Melalui lensa visi baru kami, kami mencipta pelbagai alat untuk memperkuat bidang kritikal yang berkualiti, penjagaan yang berpusatkan orang: vaksinasi, rancangan rawatan budaya yang kompeten dan penjagaan pediatrik, serta sumber yang lebih fokus seperti menguruskan diabetes ketika berpuasa.
Dari segi advokasi, anggota kami bekerja di peringkat negeri dan persekutuan untuk menangani isu-isu seperti pertukaran bukan perubatan, kemampuan, dan akses. Kami bekerjasama dengan Diabetes Advocacy Alliance untuk memperkenalkan semula Akta Meluaskan Akses kepada Latihan Pengurusan Diri Diabetes (DSMT) (H.R. 1840, S. 814), sebuah rang undang-undang yang menghilangkan halangan dalam pendidikan diabetes bagi penerima Medicare.
AADE terus menjadi pemimpin dalam sokongan rakan sebaya, membentuk kumpulan kerja yang terdiri daripada pemimpin sokongan rakan sebaya dan pakar perawatan diabetes dan pendidikan untuk menangani cabaran menghadapi rujukan, akses, dan penggunaan sumber penting ini.
Ketika melangkah ke tahun 2020, kami berharap dapat membangun lanskap yang memberi manfaat kepada mereka yang terkena diabetes dan menempatkan Pakar Rawatan dan Pendidikan Diabetes untuk berjaya dalam pasukan penjagaan. Kami akan terus berkolaborasi dengan sumber seperti portal teknologi kami Danatech, dan memanfaatkan alat untuk berjaya seperti dalam buku panduan pelaksanaan CGM profesional kami baru-baru ini. Nantikan DiabetesEducator.org.
Di luar Jenis 1
Betapa tahunnya bagi komuniti diabetes Jenis 1 dan Jenis 2! Tonggak 2019 yang paling terkenal di Beyond Type 1 adalah pelancaran Beyond Type 2 dan penciptaan JDRF - Beyond Type 1 Alliance, yang kedua-duanya membuka model baru yang menarik untuk melayani komuniti diabetes melalui platform dan perkongsian baru.
Selain itu, 2019 adalah tahun pertama Beyond Type 1 menganugerahkan biasiswa melalui Diabetes Scholars, menyokong pasukan maraton New York City yang paling berjaya hingga kini, dan Beyond Type 1 memenangi Webby untuk sekeping jurnalisme "Dahulu Sihat," sebagai Webby beberapa tonggak menarik. Pasukan dan kepimpinan Beyond Type 1 bekerja di belakang tabir untuk rancangan besar untuk 2020, termasuk segelintir inisiatif baru yang akan diumumkan pada awal tahun ini.
DiabetesSisters
2019 adalah tahun yang sibuk bagi DiabetesSisters. Lembaga Pengarah memilih sebulat suara untuk mengadopsi dasar seluruh organisasi yang memfokuskan pada gerakan diabetes-bahasa (#LanguageMatters) untuk bahasa lisan dan tulisan. Program PODS Meetup khas kami berkembang ke lebih dari setengah lusin lokasi baru (sekarang pada 44!) Dan kami mengalu-alukan Pemimpin PODS ke Institut Kepimpinan Tahunan ke-5 kami untuk mengembangkan dan meningkatkan kemahiran mereka.
Kami mengembangkan Program Inisiatif Minoriti, dengan Chicago dan New York City bergabung dengan Miami, FL, Old Bridge, NJ, dan Silver Spring, MD, memberikan pendidikan pengalaman untuk membincangkan diabetes dalam bahasa Inggeris dan Sepanyol. Kami melancarkan halaman digital baru kami, Between the Lines, yang memaparkan kisah dari lebih dari dua lusin wanita sebenar yang menjalani kehidupan sebenar semasa menguruskan diabetes. Dan kami merasa terhormat untuk meneruskan kerjasama dengan WomenHeart dan Yayasan Ginjal Nasional di tiga Acara Langsung Facebook 2019.
Pada tahun 2020, kami sangat bersemangat untuk meneruskan pekerjaan untuk menyatukan wanita dengan semua jenis diabetes, merapatkan jurang, dan memberikan sokongan dan pendidikan untuk semua wanita. Kami berharap dapat memberi tumpuan kepada kesihatan kardiovaskular dan buah pinggang, yang merupakan topik penting bagi mereka yang menghidap diabetes. DiabetesSisters merancang untuk meneruskan kolaborasi kami dengan organisasi diabetes dan bukan diabetes untuk berkongsi mesej dan maklumat kesihatan yang relevan mengenai rawatan, ubat-ubatan, dan alat dengan masyarakat.
Laporan kajian 2019 penuh kami boleh didapati di sini.
T1 Antarabangsa
Pada tahun 2019, kami berkembang dari sembilan bab menjadi 34 bab, dan pada tahun 2020, kami meramalkan mempunyai bab di setiap negeri! Bab-bab ini mencapai hal-hal luar biasa, seperti meluluskan undang-undang negara dan, yang penting, membangun komuniti sokongan untuk menyatukan orang-orang untuk memperjuangkan perubahan. Rasa pencapaian itu:
- 12 acara advokasi besar dianjurkan
- 139 mesyuarat bab negeri diadakan
- beratus-ratus perundangan terlibat dengan
- beribu-ribu orang berpendidikan mengenai krisis harga insulin dan sokongan pesakit
Pada bulan Jun, kami menerbitkan laporan kami dengan data dari tinjauan kos di luar poket T1International 2018, yang menyediakan statistik terkini mengenai catuan insulin global, serta kos di luar poket lain di Amerika Syarikat dalam konteks global.
Halaman In Memory kami memberikan gambaran hebat yang menjadikan mustahil untuk menafikan perlunya tindakan menurunkan harga ubat. Data dan sumber kami telah digunakan dan dikutip oleh pelbagai anggota Kongres.
Pada bulan Oktober 2019, kami mengadakan bengkel dan berjaga-jaga USA # insulin4all kami. Kami mempunyai kira-kira 45 orang dari 20 bab di seluruh AS berkumpul di Indianapolis untuk bengkel itu, yang merangkumi acara tahunan ketiga di luar Eli Lilly yang mengambil bentuk berjaga-jaga untuk menghormati nyawa yang hilang akibat catuan.
Pada bulan November, T1International bekerjasama dengan rakan kongsi kami yang luar biasa, Sonia Nabeta Foundation (SNF), untuk meneruskan program Pamoja Advocacy bersama kami. Kami berkumpul di Cape Town, Afrika Selatan, untuk melatih 13 penyokong dari enam negara Afrika (Ghana, Kenya, Nigeria, Uganda, Tanzania, Afrika Selatan).
Pada tahun 2020, T1International akan meneruskan program Pamoja Advocacy kami dan juga projek latihan advokasi global kami. Kami menjangkakan untuk melihat Kit Alat Advokasi kami diterjemahkan ke dalam bahasa Rusia, dan kami akan menjalankan tinjauan kos 2020 untuk menambah pangkalan data kami yang semakin meningkat mengenai kos insulin dan bekalan di seluruh dunia. Kajian HIV dan diabetes jenis 1 kami akan bermula secara rasmi, dan usaha advokasi peringkat tinggi kami akan berterusan.
Tahun baru juga akan menyaksikan kita mengambil pekerja tambahan, mengembangkan bab-bab kita yang ada dan membawa yang baru, dan menjalankan lebih banyak kempen dan acara.
Laporan tahun penuh kami boleh didapati di sini.
Terima kasih kepada semua org ini atas usaha besar yang mereka lakukan untuk pihak pesakit. Inilah tahun baru yang memberi kesan pada tahun 2020!
-diagnosis.jpg)
