Blogger Diabetes Jenis 2 Mencari "Ruang Bebas Penghakiman"

Asalnya diterbitkan pada 10 September 2019.

Dalam siri wawancara kami dengan Pemenang Suara Pesakit DiabetesMine 2019, hari ini kami dengan senang hati memaparkan Mila Clarke Buckley, bertempat di Houston, Texas. Dia hidup dengan diabetes jenis 2 dan menulis blog popular mengenai pemakanan sihat dan juga aspek kesihatan mental kehidupan dengan T2D.

Mungkin ada yang mengenali Mila dari pekerjaannya di The Hangry Woman. Dia cukup banyak mengatakan sebagai penyokong yang terang-terangan untuk komuniti kita.

Bercakap dengan Diabetes Blogger Jenis 2 Mila Clarke Buckley

DM) Hai Mila! Kami ingin memulakan dengan mendengar kisah diagnosis anda ...

MCB) Saya berumur 26 tahun pada tahun 2016 ketika saya didiagnosis menghidap diabetes jenis 2. Penyakit ini berlaku di keluarga saya, dengan ibu dan nenek saya menghidap diabetes semasa mengandung. Tetapi ketika saya didiagnosis, saya tidak tahu bahawa gejala yang saya alami adalah disebabkan oleh diabetes.

Saya berpeluh, mual, menurunkan berat badan dengan cepat, dan selalu letih. Saya memaksakannya bekerja 60 jam atau lebih seminggu dan tidak cukup melakukan rawatan diri. Diagnosis sangat mengejutkan saya.

Itu hanya beberapa tahun yang lalu. Oleh itu, adakah anda mula menggunakan alat moden untuk diabetes anda?

Sepanjang masa saya hidup dengan diabetes, perkara yang selalu saya ingat ialah betapa bersemangatnya saya menggunakan teknologi untuk menguruskan diabetes saya, tetapi seberapa sering saya merasa diberhentikan oleh doktor kerana menggunakannya kerana saya jenis 2. Itu menjadikan saya cari tahu mengapa teknologi tidak dapat diakses oleh orang dengan jenis 2, atau jika itu hanya saya.

Oleh itu, peranti mana yang anda gunakan sekarang?

Sekarang penggunaan teknologi saya agak terhad. Saya menggunakan meter OneTouch Verio Flex, yang menyegerakkan data saya ke telefon saya (percaya atau tidak, saya sendiri mengesan nombor glukosa darah dalam hamparan Google). Akhirnya, saya ingin menggunakan CGM (monitor glukosa berterusan), yang saya tahu adalah berita lama bagi sesetengah orang.

Apa yang anda buat secara profesional?

Saya bekerja sebagai pakar media sosial untuk hospital barah di Houston. Saya juga menggarap kisah pesakit dan menemubual mangsa kanser mengenai pengalaman mereka.

Bagaimana anda pertama kali menemui Komuniti Dalam Talian Diabetes (DOC)?

Saya tersandung secara kebetulan. Suatu malam saya meninjau Twitter mencari maklumat diabetes dan saya melihat Twitter #DSMA berbual dengan sekumpulan orang yang bercakap mengenai hidup dengan diabetes. Saya mengintai sedikit masa untuk melihat perbualan, dan akhirnya, saya mula melompat untuk bertanya dan berhubung dengan orang lain.

Bilakah anda memutuskan untuk memulakan blog?

Saya memulakan blog saya, dipanggil Wanita Gantung, beberapa minggu selepas diagnosis saya. Saya pernah menulis blog selama bertahun-tahun sebelumnya, tetapi saya sangat mahukan jalan keluar baru untuk membincangkan apa yang saya lalui, dan memahami lebih banyak. Kini ia menjadi tempat di mana saya menunjukkan kepada orang-orang bagaimana saya menjalani hidup saya, dan semoga memberikan inspirasi. Saya meneroka aspek emosi dan mental kerana menghidap diabetes jenis 2. Saya selalu ingin menunjukkan kepada orang bahawa anda boleh menjalani kehidupan yang indah dengan diabetes jenis 2.

Blog saya juga merangkumi banyak resipi, dan petua harian untuk pengurusan diabetes jenis 2.

Adakah jenis resipi atau makanan tertentu yang paling anda fokuskan?

Saya suka resipi rendah karbohidrat kreatif, dan ada beberapa pencuci mulut mesra keto yang saya gemarkan. Walaupun begitu, saya berusaha sedaya upaya untuk mewujudkan keseimbangan dalam hidup saya. Walaupun saya terus-menerus memerhatikan jumlah gula darah saya, dan berusaha untuk tetap berada dalam jangkauan, saya rasa tidak apa-apa untuk merawat diri sendiri sekiranya saya mahu.

Anda pasti menyedari kekurangan blog mengenai diabetes jenis 2. Kenapa anda fikir begitu?

Saya rasa kita melihat begitu sedikit pengaruh jenis 2 kerana tidak ada ruang untuk kita. Orang ingin merasa berdaya dan didorong untuk bercakap mengenai penyakit kronik mereka. Kita harus berhenti mendefinisikan jenis 2 sebagai jenis diabetes yang "buruk", jika tidak, ruang itu tidak akan pernah wujud. Sejujurnya saya tidak memahami kedalaman stigma sehingga saya mula terlibat dalam komuniti. Kadang-kadang rasanya komuniti anda sendiri akan melemparkan anda ke bawah bas untuk mengatakan, "Saya tidak mempunyai itu jenis diabetes, "atau anda sering merasa sendirian kerana tidak banyak orang membicarakannya.

Apa yang dapat kita semua lakukan secara kolektif untuk mengatasi stigma itu?

Sebagai komuniti, kita harus memastikan tidak ada kesalahan yang ditujukan kepada orang yang menghadapi diabetes jenis 2. Saya fikir kita secara kolektif dapat membuka ruang bebas pertimbangan bagi orang untuk bercakap mengenai diabetes mereka ketika mereka sudah bersedia. Saya juga merasa seperti jenama yang khalayak utamanya adalah orang yang menghidap diabetes benar-benar perlu mempertimbangkan kesan menampilkan orang dengan jenis 2. Perwakilan sangat penting dan melihat wajah dan gaya hidup yang pelbagai membantu orang merasa seperti mereka boleh membuka. Seumur hidup saya, saya berharap dapat melihat stigma dan rasa malu kerana menghidap diabetes jenis 2, dan lebih banyak suara yang berkongsi kisah diabetes jenis 2 mereka.

Apakah perubahan terbesar yang anda lihat pada diabetes sejak anda "bergabung dengan kelab" pada tahun 2016?

Saya akan mengatakan penerimaan komuniti sokongan rakan sebaya sebagai tonggak dalam menguruskan diabetes. Komuniti dalam talian dan secara peribadi dianggap sebagai cara mengatasi penyakit kronik, dan internet memungkinkan untuk berhubung dengan orang-orang dengan lebih banyak.

Apa yang paling anda sukai dalam inovasi diabetes?

Satu perkara yang sangat mudah yang saya mahu dapat berfungsi dengan lebih baik adalah bagaimana menjaga insulin pada suhu yang konsisten. Saya sering melihat suhu peti sejuk yang berubah-ubah ketika ada orang di rumah membuka dan menutupnya, dan selalu membuat saya tertanya-tanya apakah insulin saya sentiasa disimpan pada suhu yang betul.

Saya juga tertanya-tanya apa lagi yang boleh kita lakukan untuk menolong orang yang menghidap diabetes jenis 2 untuk menghadapi bencana alam. Ketika Taufan Harvey melanda Houston pada tahun 2017, ketidakamanan terbesar saya adalah mengenai apa yang harus dilakukan dengan insulin saya. Di tengah-tengah taufan, dengan ancaman kehilangan kuasa, saya bergegas mencari tahu apa yang harus dilakukan. Sekarang saya tahu bahawa itu adalah masa yang salah, tetapi saya tertanya-tanya bagaimana orang dapat dididik mengenai persiapan yang betul.

Apa yang mendorong industri untuk melakukan yang lebih baik?

Kemampuan, aksesibilitas dan diabetes yang tidak stabil adalah semua aspek peningkatan. Tidak ada seorangpun yang harus dihargai kerana dapat merawat diabetes mereka. Selain itu, stigma dan rasa malu yang biasanya timbul kerana menghidap diabetes perlu berubah.

Adakah anda sendiri mengalami masalah akses atau kemampuan?

Secara peribadi, sesuatu yang menarik berlaku kepada saya baru-baru ini. Saya menukar pekerjaan, dan insurans, dan harus memastikan insulin saya dilindungi. Ketika saya mencari liputan untuk ubat saya, saya menyedari bahawa insulin saya - pen insulin yang sama, jenama yang sama, bekalan yang sama - berharga dua kali ganda. Saya dapat membeli insulin saya, tetapi ada sesuatu yang tidak kena apabila produk yang sama dapat dua harga yang berbeza. Itu sangat membuat saya kecewa kerana saya tahu saya membayar dua kali ganda untuk sesuatu yang tidak bernilai dua kali ganda.

Akhir sekali, apa yang mendorong anda untuk mendaftar dalam Peraduan Suara Pesakit DiabetesMine 2019?

Saya berminat kerana ini seperti peluang untuk belajar perkara baru dari penyokong diabetes dan profesional lain, tetapi juga untuk berkongsi perspektif saya. Kadang-kadang suara pesakit jenis 2 diminimumkan, dan kita tidak sering duduk di meja.

Saya ingin membawa perspektif itu ke ruangan, tetapi juga mengemukakan soalan dan perasaan orang lain dengan jenis 2 yang mempunyai kepentingan dalam perbualan. Saya rasa maklumat yang saya pelajari dari ‘DiabetesMine University’ akan membantu saya berfikiran terbuka mengenai teknologi diabetes dan menjadi penyokong yang lebih baik bagi orang yang hidup dengan jenis 2.

Terima kasih kerana berkongsi kisah anda, Mila!