Saya tahu dari pengalaman peribadi bahawa berkomunikasi dengan orang yang disayangi yang menghidap penyakit Alzheimer boleh mengecewakan dan emosional.
Saya juga tahu bahawa apa yang sukar bagi saya pasti seratus kali lebih mencabar bagi nenek saya yang menghidap penyakit neurodegeneratif ini.
Semasa nenek saya didiagnosis menghidap penyakit Alzheimer 2 tahun yang lalu, saya bekerja di sebuah pusat jagaan memori. Di sana, saya melihat lintasan penyakit nenek saya secara langsung.
Melalui latihan, percubaan, dan kesilapan, saya juga mempelajari teknik-teknik yang berkesan untuk berkomunikasi dengan orang-orang dalam pelbagai peringkat penyakit.
Berkomunikasi secara peribadi dengan seseorang yang menghidap penyakit Alzheimer mempunyai cabarannya, tetapi komunikasi maya? Itu kisah lain.
Semasa penyakit nenek saya semakin meningkat, bercakap di telefon terasa semakin terhenti dan sukar. Kerana wabak, panggilan telefon dan video kini menjadi satu-satunya bentuk komunikasi kami.
Menjadi jelas bahawa saya harus mempelajari beberapa teknik baru untuk komunikasi maya untuk terus berbual.
Bagaimana Alzheimer mempengaruhi komunikasi
Saya tahu bahawa langkah pertama untuk lebih mudah berbual video dengan nenek saya adalah memahami apa yang menyebabkan kesukarannya dari awal.
Penyakit Alzheimer lebih dari sekadar kehilangan ingatan. Ia dipercayai menyumbang 60 hingga 80 peratus kes demensia.
Ia juga penyakit neurodegeneratif dengan pelbagai gejala, termasuk perubahan visual-persepsi. Selain itu, ia sering kali melibatkan kesukaran untuk menyelesaikan masalah, bercakap, menulis, berorientasi, dan tugas-tugas biasa.
Semua simptom ini bermaksud bahawa bagi seseorang yang menghidap Alzheimer, bercakap melalui telefon atau video boleh mengganggu. Mereka tidak lagi bergantung pada isyarat bukan lisan untuk menolong mereka berkomunikasi.
Mereka mungkin tidak faham bahawa mereka boleh berinteraksi dengan skrin atau seperti itu awak di skrin di tempat pertama.
Kari Burch, OTD, seorang ahli terapi pekerjaan di Memory Care Home Solutions, telah menyediakan telehealth kepada penderita Alzheimer sejak awal wabak ini.
Menurut Burch, ada gejala spesifik yang menjadikan telekomunikasi mencabar. Ini termasuk:
- pengurangan kemahiran memproses bahasa
- perubahan visual-persepsi
- masa pemprosesan yang lebih perlahan secara amnya
- mengurangkan kesabaran dan peningkatan kerengsaan
- disorientasi dan kekeliruan
- kesukaran menavigasi teknologi
"Sekiranya sukar untuk memahami apa yang anda katakan, sukar untuk berinteraksi dan menjawab soalan dengan tepat," kata Burch.
Dia menambahkan bahawa kesulitan melihat seseorang di layar, bersama dengan masalah teknologi seperti jeda waktu atau suara kacau, dapat menyukarkan lagi interaksi maya.
Andrea Bennett, OTD, ahli terapi pekerjaan yang neneknya menderita demensia, menunjukkan bahawa teknologi moden yang digabungkan dengan kehilangan ingatan boleh menjadi ribut yang sempurna.
"Sebilangan besar individu yang kini mengalami demensia tidak tumbuh dengan teknologi moden yang biasa kita gunakan dalam kehidupan seharian, jadi komputer atau telefon itu sendiri mungkin merupakan konsep asing bagi mereka," katanya.
Digabungkan dengan kekecewaan dan kekeliruan kehilangan ingatan, keseluruhan pengalaman mungkin sangat mencabar.
Keluk pembelajaran sembang video
Kerana wabak itu, Facetime bersama nenek saya untuk masa yang akan datang. Pada mulanya, itu kasar.
Kami kehabisan kata-kata dan ada kesunyian yang janggal. Saya akan mengemukakan soalan kepadanya mengenai hari yang tidak dapat dijawabnya kerana dia tidak ingat. Dia keliru dengan lukisan di belakang saya. Kadang kala saya menelefon dan dia masih tertidur.
Saya sendiri seorang ahli terapi pekerjaan dan bekerja di kemudahan penjagaan ingatan. Di sebalik pengalaman profesional saya, saya belajar bahawa komunikasi maya menambah kesulitan yang baru.
Selama 7 bulan yang lalu, saya telah menyesuaikan teknik komunikasi saya untuk mengadakan perbualan yang lebih selesa, berkesan, dan menyenangkan bagi kami berdua.
Petua untuk komunikasi yang lebih mudah
1. Cari waktu yang tepat dalam sehari
Langkah pertama untuk mempermudah telekomunikasi dengan seseorang yang menghidap penyakit Alzheimer adalah menghubungi pada waktu yang tepat. Ketika itulah orang yang anda sayangi berehat dan berjaga-jaga.
Menurut Persatuan Alzheimer, penyakit Alzheimer mempengaruhi kitaran bangun tidur. Saya perhatikan perkara ini dengan nenek saya, dan saya pasti menyedari perkara ini semasa saya bekerja di sebuah kemudahan jagaan memori.
Perubahan merangkumi:
- tidur lebih lama
- sukar tidur pada waktu malam
- tidur siang
- mengantuk pada waktu siang
Para saintis tidak tahu dengan tepat mengapa ini berlaku, tetapi percaya ini disebabkan oleh perubahan otak yang berkaitan dengan Alzheimer.
Nenek saya cenderung bangun dari tidur pada lewat hari, sekitar jam 11 pagi atau tengah hari. Dia paling berwaspada pada awal petang, jadi ini ketika saya menelefon. Oleh kerana dia tinggal di tempat tinggal yang dibantu, saya juga mengelak daripada memanggil waktu makan atau ketika ada aktiviti berkumpulan.
Daripada cuba mengubah kitaran atau jadual tidur orang yang anda sayangi, kenali kesan penyakit mereka dan bekerjasama dengan mereka.
Ketahui bahawa mencari waktu terbaik untuk menelefon mungkin memerlukan beberapa percubaan dan kesilapan, dan mungkin berubah ketika penyakit mereka berlanjutan. Bercakap dengan pengasuh atau menyimpan kalendar gejala dapat membantu anda mencari masa terbaik untuk menelefon.
2. Elakkan menelefon selepas matahari terbenam
Semua orang mengalami Alzheimer secara berbeza. Walaupun tidak ada peraturan yang keras dan cepat, mungkin berguna untuk mengelakkan panggilan setelah matahari terbenam.
Ini disebabkan oleh fenomena yang dikenali sebagai matahari terbenam, yang dicirikan oleh perubahan tingkah laku pada waktu petang. Perubahan ini merangkumi peningkatan pergolakan, kekeliruan, pencerobohan, dan kecelaruan.
Bennett membandingkannya dengan bagaimana perasaan kita setelah seharian bekerja dan sibuk.
"Seseorang yang menderita demensia mungkin menghabiskan banyak tenaga untuk mencuba [mengorientasikan diri mereka], atau bagaimana menyelesaikan tugas yang kita ambil, seperti makan, bergerak dan berpakaian," katanya. "Apabila otak anda tidak berfungsi dengan sebaik-baiknya, semua tugas ini memerlukan lebih banyak usaha dan dapat melelahkannya dengan lebih mudah."
Tidak semua orang dengan penyakit Alzheimer mengalami terbenamnya matahari. Sekiranya orang yang anda sayangi melakukannya, hubungi pada waktu pagi atau awal petang ketika mereka mungkin merasa lebih berorientasi.
Terdapat juga strategi untuk mengurangkan matahari terbenam.
3. Permudahkan bahasa anda
Lebih mudah diucapkan daripada dilakukan, tetapi salah satu perkara terbaik yang boleh anda lakukan untuk membantu komunikasi adalah mempermudah bahasa anda.
Menurut Bennett, "Biasanya kita menambahkan banyak hal dan penceritaan ke titik utama kita, tetapi individu dengan demensia mungkin tersesat dalam semua hal itu."
Cuba gunakan sesedikit mungkin perkataan dengan frasa umum yang mudah. Potong pengubah dan pendekkan ayat anda. Bennett bahkan mengesyorkan memasangkan sokongan visual seperti gambar atau alat peraga melalui sembang video untuk menyampaikan maksud anda.
Saya mendapati bahawa mengelakkan soalan terbuka boleh membantu.
Saya mengemukakan soalan ya atau tidak atau memberikan dua pilihan. Ini dapat membantu mencegah kewalahan dan mengehadkan sumber kognitif yang diperlukan untuk berkomunikasi, menjimatkan tenaga sepanjang perbualan.
Adakah ...
- "Hai nenek. Saya ada sesuatu untuk diberitahu. Ianya penting. (Jeda) Saya mendapat pekerjaan baru! "
Jangan katakan…
- "Anda tahu bagaimana saya bekerja di satu tempat itu, dan kemudian saya mula mencari pekerjaan baru kerana saya mahu berpindah? Saya mendapat beberapa temu ramah dan sekarang saya bekerja di pejabat baru. "
4. Jalan perlahan, turun ke bawah
Melambatkan adalah satu lagi perubahan penting yang boleh anda buat pada cara anda bercakap. Perkara ini berlaku terutamanya melalui telefon atau video apabila anda menghadapi masalah sambungan atau kelewatan.
Saya dapat memastikan bahawa ini akan terasa janggal pada awalnya, tetapi faedahnya dapat sangat besar.
"Pertahankan ucapan anda perlahan dan sengaja," kata Burch. "Jangan bercakap hanya untuk mengisi ruang."
Rasanya tidak wajar duduk dalam diam setelah mengatakan sesuatu, tetapi apa yang mungkin saya rasakan seperti kesunyian yang janggal sebenarnya adalah alat yang penting.
Oleh kerana orang dengan Alzheimer mempunyai waktu pemprosesan yang lebih perlahan, mereka memerlukan kesunyian untuk memahami apa yang baru saja diperkatakan. Ini juga memberi mereka kesempatan untuk merumuskan respons mereka.
Dengan memperlahankan dan memasukkan jeda yang lebih sedar dalam perbualan kami, saya menyedari bahawa nenek saya lebih banyak bercakap.
5. Gabungkan gerak isyarat
Komunikasi bukan hanya secara lisan. Taktik komunikasi nonverbal seperti gerak isyarat dan sentuhan juga penting, terutama bagi mereka yang menghidap Alzheimer.
Satu kajian pada tahun 2015 menyimpulkan bahawa isyarat perwakilan seperti menunjuk ke objek membantu mengimbangi kekurangan pertuturan.
Semasa bercakap melalui telefon, kami kehilangan keupayaan untuk memberi isyarat. Hasilnya perbualan kita mungkin akan merana. Cuba berbual melalui video dan tambahkan isyarat pada perbualan anda.
Burch mengesyorkan gerak isyarat seperti:
- melambai
- memberi jempol
- memberikan tanda "OK"
- "Bercakap" dengan tangan anda
- ekspresi wajah
- menunjuk ke objek yang anda bicarakan
- menggunakan jari untuk menyenaraikan perkara (seperti pertama, kedua dan ketiga)
- menunjukkan ukuran dengan jarak antara jari atau tangan anda
Burch memberikan contoh. Daripada mengatakan, "Terima kasih banyak, itu sangat berarti bagi saya," anda boleh mengatakan, "Terima kasih," letakkan tangan anda di hati anda, dan tawarkan senyuman yang bermakna.
Ini bukan sahaja dapat membantu orang yang anda sayangi memahami apa yang anda cuba katakan, tetapi anda mungkin dapat memahaminya dengan lebih baik dengan melihat gerak isyarat mereka sendiri.
Sekiranya mereka kehilangan kata-kata, ingatkan mereka bahawa mereka dapat menunjuk ke objek dan anda akan dapat melihatnya melalui skrin.
6. Fokus pada masa sekarang
Ini adalah refleks percakapan semula jadi untuk membincangkan masa lalu, tetapi ini mempunyai cabaran yang jelas bagi seseorang yang menghidap penyakit Alzheimer.
Walaupun setiap orang berbeza, kehilangan ingatan pada penyakit Alzheimer memang mengikut corak.
Menurut Persatuan Alzheimer, kehilangan ingatan jangka pendek dari maklumat yang baru dipelajari adalah ciri Alzheimer awal. Semasa penyakit itu berkembang, kenangan jangka panjang seperti peristiwa penting, tarikh, dan hubungan mungkin juga terjejas.
Ketika penyakit nenek saya berkembang, saya dapati bahawa jika saya bertanya kepadanya apa yang dia lakukan pada hari itu atau apa yang dia makan untuk makan tengah hari, dia akan berkata "Saya tidak tahu." Ini sering menyebabkan dia merasa tidak selesa dan keliru.
Saya tahu bahawa saya harus menukar topik perbualan kami.
Sekarang saya cuba fokus pada masa sekarang. Saya akan menerangkan persekitaran saya dan memintanya untuk menerangkan keadaannya. Saya memberitahunya bagaimana cuaca di mana saya berada dan memintanya melihat ke luar tingkapnya dan memberitahu saya mengenai cuaca di sana.
Memfokuskan pada pengalaman deria, seperti cuaca, apa yang anda pakai, atau walaupun anda merasa panas atau sejuk membantu menjaga perbualan pada masa sekarang.
7. Bercakap tentang masa lalu
Kehilangan ingatan mungkin merupakan ciri utama penyakit Alzheimer, tetapi masih mungkin untuk membincangkan masa lalu.
Daripada bertanya mengenai peristiwa baru-baru ini yang mungkin hilang untuk ingatan jangka pendek, fokus pada peristiwa dari dulu. Bahkan orang-orang di peringkat lanjut Alzheimer mungkin masih mempunyai kenangan yang utuh sejak kecil.
Nenek saya mungkin tidak ingat apa yang dia ada untuk makan tengah hari, tetapi dia mengingati perkahwinannya, dan dia ingat telatah ayah saya semasa kecil.
Burch menunjukkan bahawa jika ia adalah memori bersama, tidak semestinya jika orang yang anda sayangi ingat.
"Akan menyenangkan mereka mendengar berapa banyak awak selamat mengingatinya, ”katanya.
Burch memberikan contoh, seperti membicarakan pai epal yang disukai oleh orang yang anda sayangi, atau seberapa keras dia bekerja sebagai peguam dan bagaimana ia memberi inspirasi kepada anda.
"Ini mungkin mencetuskan beberapa kenangan atau kebanggaan yang akan menyenangkan untuk dibincangkan bersama," katanya.
8. Libatkan deria mereka
Percubaan terkawal secara rawak 2018 mendapati bahawa di kalangan orang dewasa yang lebih tua dengan Alzheimer, mengingatkan peningkatan gejala depresi, fungsi kognitif, dan skor kualiti hidup.
Ingatan menggunakan arahan lisan dan deria seperti foto, aroma, bau, atau tekstur untuk memacu kenangan. Tidak mungkin mengadakan sesi ingatan penuh deria melalui Zoom, tetapi masih ada beberapa cara untuk melibatkan indera.
Berkongsi gambar boleh mencetuskan kenangan dan perbualan.
Saya mencetak gambar untuk nenek saya dan menghantarnya kepadanya. Saya juga menjadikannya buku foto dengan keterangan di bawah setiap foto. Melihat melalui sembang video melalui ini adalah cara yang menyeronokkan untuk menggabungkan perbualan biasa.
Muzik adalah alat hebat lain, terutamanya jika orang yang anda sayangi menikmati genre, artis, atau lagu tertentu pada masa lalu.
Penyelidikan menyokong perkara ini. Kajian sistematik tahun 2018 mendapati bahawa muzik dapat meningkatkan defisit ingatan bagi orang yang menghidap Alzheimer, dan kajian sistematik tahun 2015 mendapati bahawa muzik dapat mengurangkan kegelisahan bagi pengidap demensia.
Secara anekdot, saya telah melihat kesan muzik dari masa saya bekerja di kemudahan penjagaan memori. Orang yang benar-benar tidak berkomunikasi akan bangun sebaik sahaja saya bermain Frank Sinatra. Mereka sering mula menyanyi dan tersenyum.
Burch menyarankan untuk memulakan panggilan anda dengan lagu yang dikongsi orang yang anda sayangi, terutamanya muzik dari usia remaja atau 20-an.
Sebaliknya, sementara pengalaman deria pasti dapat meningkatkan panggilan video, mereka juga dapat menimbulkan kekeliruan tambahan.
Menggunakan latar belakang Zum warna pekat atau memanggil dari tempat yang tenang dan terang dengan sambungan internet yang baik semuanya dapat mengurangkan gangguan.
9. Masukkan kenyataan orang yang anda sayangi
Nasihat terbaik yang pernah saya berikan semasa bekerja di kemudahan jagaan memori adalah bahawa ketika berkomunikasi dengan seseorang yang menderita demensia, anda perlu masukkan realiti mereka.
Daripada membetulkan nenek saya, saya menangguhkan rasa tidak percaya saya. Sekiranya dia memanggil saya dengan nama atau hubungan yang salah, saya melepaskannya. Sekiranya dia mengemukakan soalan yang sama sepuluh kali, saya dengan tenang menjawabnya setiap kali.
Ini menolong saya untuk mengingat bahawa jika nenek saya mengajukan pertanyaan tentang apa yang sepertinya kali pertama bagi saya, ini sebenarnya adalah "pertama kalinya" kepadanya. Saya meletakkan kasut saya dan pergi dengannya.
Anda juga mungkin menyedari bahawa orang yang anda sayangi tidak ingat pasangan mereka meninggal dunia, atau peristiwa tragis lain dari masa lalu. Jangan membetulkannya.
Saya tahu ini boleh menyakitkan dan beremosi, terutamanya jika orang itu adalah ibu bapa atau datuk nenek anda. Tetapi mengingatkan orang yang anda sayangi dari pasangan mereka yang telah meninggal akan memaksa mereka untuk melalui kesedihan itu lagi.
"Tidak ada yang senang diberitahu bahawa mereka salah," kata Bennett. "Ingatlah bahawa tujuan untuk berhubungan dengan orang yang anda sayangi bukanlah untuk membuat mereka mengingati siapa diri anda ... interaksi positif jauh lebih menyenangkan daripada mengingatkan seseorang berulang kali bahawa mereka salah, sehingga kecewa pada kedua-dua hujung . "
Ia tidak mudah, tetapi boleh menjadi indah
Walaupun menghadapi banyak cabaran, berkomunikasi dengan seseorang yang menghidap penyakit Alzheimer tetap menyenangkan. Membuka memori atau memanggil hari yang sangat baik hampir boleh terasa seperti sihir.
Dengan petua ini, sedikit percubaan, dan banyak rahmat, mungkin ada interaksi maya yang bermakna dengan orang tersayang yang menghidap penyakit Alzheimer.
Sarah Bence adalah ahli terapi pekerjaan (OTR / L) dan penulis bebas, yang terutama memfokuskan pada topik kesihatan, kesejahteraan, dan perjalanan. Tulisannya dapat dilihat dalam Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor's Travel, dan lain-lain. Dia juga menulis mengenai perjalanan bebas gluten, selamat dari seliak di EndlessDistances.com.
-give-yourself-a-hug.jpg)
