Bersama dengan kita semua, organisasi penyokong diabetes terkemuka di negara ini - Persatuan Diabetes Amerika (ADA) - mengalami banyak "sejarah pertama" dalam menghadapi wabak coronavirus.
Untuk satu perkara, mesyuarat Sesi Ilmiah khas ADA, yang mengumpulkan kira-kira 15,000 profesional diabetes dari seluruh dunia setiap bulan Jun, akan diadakan sepenuhnya dalam talian. Itu dihoskan sebagai ekspo besar-besaran, setiap hari sejak tahun 1940, dan pada awalnya dirancang untuk berlangsung di Chicago pada bulan Jun 2020.
Seperti organisasi nirlaba yang berjuang, ADA juga menghadapi cabaran penggalangan dana dalam dunia baru yang jauh dari segi fizikal.
Kami baru-baru ini bercakap dengan Ketua Pegawai Eksekutif ADA yang dinamik Tracey Brown mengenai bagaimana organisasi ini mengatasi dan menyesuaikan diri.
Bercakap dengan CEO ADA Tracey Brown
Dalam wawancara telefon pada akhir April, kami berbual dengan Brown mengenai rancangan organisasi yang masih berkembang untuk persidangan maya pada pertengahan bulan Jun, serta usaha advokasinya yang berkembang dalam isu-isu yang berkaitan dengan wabak seperti rawatan di hospital, kesihatan teleh, dan kemampuan insulin . Inilah Soal Jawab kami:
Apa yang anda harapkan dengan Sesi Sci maya?
Persidangan ini adalah salah satu permata mahkota kami, dan kami bangga bahawa ini adalah perhimpunan minda terbaik untuk diabetes yang terbesar di dunia. Kami berkongsi sains terbaik mengenai diabetes, menghubungkan semua orang yang mementingkan diabetes dan orang yang menghidapnya, dan membantu mereka berkembang maju dan semua perkara itu.
Oleh itu, masuk akal bahawa ... kami ingin mempunyai versi maya yang terbaik.Kami memikirkan setiap aspek mengenai apa yang menjadikan Sesi Sains fizikal kami begitu hebat dan berusaha untuk menggunakan semua maya itu untuk mencipta pengalaman yang sukar dipercayai.
Ini tidak boleh atau bukan hanya sesi melalui Zoom atau semacamnya ... kami benar-benar berhati-hati dalam memikirkan pengalaman pengguna dan bagaimana menyatukan semua aspek tersebut secara hampir.
Persidangan yang sangat besar. Bagaimana mungkin kelihatan dalam talian?
Betul, bagaimana anda mendapatkannya hampir dengan apa yang biasanya kita lakukan dari perspektif fizikal? Nasib baik, terdapat begitu banyak alat dan teknologi yang tersedia, untuk mewujudkan pengalaman yang kaya dan mendalam. Kami melihat semuanya dari Soal Jawab langsung, persembahan abstrak, dan membolehkan berbual semasa persembahan lisan dan lisan.
Platform ini masih dibina, tetapi program acara disiarkan dalam talian dan anda boleh mengaksesnya melalui aplikasi mudah alih ADA Scientific Sessions untuk peranti iOS dan Android.
Terdapat beberapa cara untuk membuat Dewan Pameran maya, kedai buku maya untuk pembelian, penerimaan maya dan simposium korporat, dan membuat pemenang anugerah kami dipamerkan dengan pelbagai cara di sepanjang masa. Semua itu dan kita memikirkan melalui sorotan besar yang biasanya kita ada di sekitar ucapan presiden dan penyampaian anugerah dan kuliah. Saya cukup teruja dengan perkara ini.
Banyak yang telah bercakap mengenai pertemuan dan kesihatan digital dan maya sejak sekian lama ... Krisis COVID-19 ini benar-benar memaksa dunia untuk sampai ke sana dengan pantas, dan ADA ingin menjadi pemimpin di ruang ini.
ADA akan menggunakan hashtag # ADA2020 dan #ADAGoesVirtual untuk acara ini.
Ini penting dari segi sejarah, kerana pertama kali sejak tahun 1940 tidak akan ada acara secara langsung ...
Itulah betul. Ini adalah kali pertama kami tidak mengadakan perjumpaan tahunan fizikal dalam sejarah organisasi kami, yang sekali lagi menunjukkan kepada kami tentang menyeberangi jurang itu ke dunia maya dan membawa Sesi Sains maya yang terbaik.
Ini adalah visi juga, dengan ini menjadi tahun ke-80 kita. Kami mahu orang mengalami semua kekayaan, kehebatan, pengetahuan, sains, interaksi, pertukaran yang sama dalam acara maya yang mereka lakukan dengan peristiwa fizikal. Itu adalah visi tinggi yang telah kami tetapkan di sana, tetapi kami sangat gembira dapat menghidupkannya.
Ada idea jika kehadiran akan dipengaruhi?
Ini masih dijadualkan pada 12 hingga 16 Juni, ketika pertemuan fizikal akan diadakan di Chicago, dan semuanya akan diadakan hampir pada waktu Tengah. Sesi Ilmiah kami biasanya membawa lebih daripada 15,000 orang dari seluruh dunia. Masih awal dan pendaftaran kami disiarkan pada akhir April, tetapi (pada masa itu) kami sudah mempunyai kadar penukaran 60 peratus. Kami berasa seronok.
Apa yang anda lihat sebagai cabaran terbesar untuk bertukar menjadi acara maya?
Kerana kami telah melakukan pertemuan tahunan ini sejak sekian lama, kami menurunkan buku permainan. Kami ingin menyampaikan semua perkara yang menjadikan pengalaman fizikal begitu baik, termasuk kemampuan mereka dalam persembahan sehingga dapat bersandar dan berbisik kepada jiran tentang sesuatu yang baru anda lihat di skrin. Kami berada pada tahap terperinci dalam mencipta pengalaman maya ini.
Ketua pegawai digital dan pemasaran baru kami Jacqueline Sebany (bekas VP kandungan digital di American Heart Association) membawa perspektif yang mendalam. Kami sudah bergantung padanya untuk membantu mengubah jejak digital kami secara pantas di ADA. Kini, dipasangkan dengan Sesi Ilmiah, memang sukar dipercayai.
Saya sering bercakap mengenai masalah besar dan inovasi dan kreativiti terbaik yang berlaku 'di pinggir.' Dan di sudut inilah pandangan, pengalaman, dan pemikiran yang berbeza bertembung untuk membawa inovasi sebenar yang tidak pernah dilihat sebelumnya. Itulah yang sedang berlaku sekarang.
Jadi akan ada peluang untuk jaringan dalam acara maya?
Ya. Salah satu perkara yang sangat dihargai oleh orang lain ialah membuat rangkaian dan dapat melihat rakan sekerja mereka dan hanya dapat berkumpul dan berkongsi. Dan kami mahu mengembangkannya.
Adakah terdapat rancangan untuk membuka pendaftaran di luar klinik, untuk Komuniti Diabetes yang lebih luas?
Ya. Itulah salah satu perkara yang telah kami fikirkan secara strategik. Dengan dapat melakukan ini secara murni, jangkauan kita secara definisi jauh lebih besar.
Apabila anda menambahkan semuanya, orang-orang dan ribuan jam persembahan poster dan abstrak serta video dan sesi langsung, anda mula bertanya bagaimana ada jangkauan yang lebih luas? Dan bagaimana anda menghubungkan peserta dalam sektor tersebut? Kami mahukan lebih banyak kolaborasi digital, dan walaupun belum semuanya dipetakan, itu adalah sebahagian daripada visi strategik kami di sini.
Ini meletakkan putaran baru pada slogan ADA ‘Connected for Life’, bukan?
Ya! Itulah keindahan semua ini. Kita mesti berhubung, kerana orang yang menghidap diabetes saling berhubungan. Saya tidak membuat slogan #ConnectedforLife itu. Ia datang dari komuniti dan kami mendengar semua orang mengatakan bahawa hubungan ini penting. Ini adalah kemampuan lengkap untuk menghidupkan kata-kata itu seperti yang tidak pernah berlaku sebelumnya.
Secara umum, bagaimana pandemi ini mendorong ADA untuk mengubah strategi dan fokus?
Siapa sangka kita semua akan mendapati diri kita berada dalam kedudukan yang kita ada di dunia sekarang? Saya rasa krisis COVID-19 ini telah memberi sinar tambahan kepada negara dan dunia, mengenai masalah akses dan kemampuan insulin.
Terdapat harapan yang datang dari krisis ini, tetapi cahaya baru itu juga menunjukkan berapa banyak pekerjaan yang harus dilakukan. Orang yang menghidap diabetes, kita sudah tahu apa bebannya. Kami sudah berusaha keras untuk mendorong perubahan di seluruh ekosistem, menjadikannya lebih mudah bagi orang untuk berkembang maju. Krisis ini telah menambahkan lagi tahap mendesak untuk beberapa masalah ini.
Ramai orang yang menghidap diabetes takut, dan meminta ADA untuk mendapatkan panduan mengenai COVID-19…
Diabetes dan COVID-19 menjadi tumpuan bagi kami. Sejak awal, kami mula mendengar data yang mengejutkan yang muncul dari hospital bahawa 25 peratus hospitalisasi COVID-19 adalah orang yang menghidap diabetes (OKU). Dan 30 peratus dari mereka berada di ICU.
Itu adalah data yang mengejutkan, dan semakin banyak masa berlalu, angka-angka itu menjadi semakin buruk. Juga sekarang, di media berita, data menunjukkan bahawa ada jumlah orang yang tidak proporsional yang mati akibat COVID-19 yang terdiri dari orang-orang yang berwarna. Sebilangan besar daripada mereka mempunyai keadaan yang mendasari, dan diabetes berada di puncak senarai.
Di atas semua itu, orang kehilangan pekerjaan dengan kadar yang membimbangkan dan pengangguran bererti mereka kehilangan insurans kesihatan. Itu adalah masalah bagi semua orang Amerika, dan ini adalah masalah besar bagi penghidap diabetes. Itulah sebabnya ADA telah bersatu dengan kuat dan pantas dalam mendorong perubahan perundangan.
Apa perubahan perundangan yang telah dicapai oleh ADA?
Kami telah mendengar sejak awal dari penyedia perkhidmatan kesihatan (HCP) bahawa akan sangat berguna untuk menggunakan pemantauan jarak jauh dan penyelesaian pemantauan glukosa berterusan di hospital. Itu belum diizinkan, sehingga krisis COVID-19 ini. Kami di ADA mengatasinya, menghubungi FDA melalui telefon, dan memperoleh pengecualian kecemasan agar perkara ini dibenarkan bagi orang yang malangnya berada di hospital.
Mereka kini dapat terus mendapatkan perawatan terbaik dalam memantau gula darah dan untuk dos insulin, dan ini juga membantu penyedia penjagaan kesihatan yang memiliki alat ini untuk memastikan OKU tetap sihat.
Kami juga mendengar dari pihak HCP tentang perlunya memindahkan amalan mereka ke rawatan jauh. Itu memberi kesan besar kepada banyak perkara, termasuk panduan Pusat Medicare dan Medicaid (CMS) yang memerlukan lawatan secara langsung untuk mendapatkan bekalan dan ubat-ubatan. Itu menambahkan lagi kerumitan, kerana perkara itu tidak mungkin dilakukan ketika pejabat tidak lagi dibuka. ADA dengan cepat bersatu untuk pergi ke CMS Administrator Seema Verma, dan saya secara peribadi mempunyai panggilan dan surat untuk mendapatkan pengecualian kecemasan untuk menghilangkan halangan tersebut.
Sekarang, kita melangkah selangkah lebih jauh dan mengadakan perbincangan lain dengan CMS tentang menurunkan rintangan pentadbiran mengenai faks dalam kerja darah dan rekod perubatan, untuk mendapatkan pengisian semula dan bekalan. Ini adalah rintangan sebenar, dan kami mengatasinya untuk membuat perbezaan.
Bagaimana dengan peringkat persekutuan?
Kami telah menghubungi pejabat-pejabat Speaker Dewan Negara, Nancy Pelosi dan Ketua Majoriti Senat, Mitch McConnell, mengenai liputan berterusan bagi orang yang menghidap diabetes yang kehilangan pekerjaan, akibat krisis COVID-19 ini. Itu sangat penting. Perkara terakhir yang kami mahukan ialah orang kehilangan pekerjaan, kehilangan insurans mereka, dan mendapati mereka memberi catuan ubat dan tidak dapat mendapatkan apa yang mereka perlukan untuk menjaga diri mereka - dan kemudian mendarat di hospital dan mengontrak COVID-19, berakhir berada dalam kedudukan yang lebih teruk dan berpeluh dengan sistem yang sudah berlebihan.
Kami telah berusaha untuk mendapatkan beberapa undang-undang darurat mengenai liputan tersebut. Pakej rangsangan Kongres ketiga tidak berjaya, jadi kami sedang melihat pakej rangsangan persekutuan seterusnya.
Bagaimana ADA meningkatkan sokongan terhadap krisis harga insulin?
Kami sudah membincangkan mengenai kopai sebanyak $ 0 untuk insulin dan membataskan kopai tersebut sebelum COVID-19. Tetapi di saat-saat ini di mana banyak orang tertekan dan terkurung di dalam, orang kehilangan pekerjaan dan wang di mana-mana. Itulah sebabnya kami berusaha lebih keras untuk copay tanpa had untuk insulin pada masa ini.
ADA telah menghantar surat segera kepada semua gabenor negeri, dengan gigih menangani isu ini. Kami juga mengemukakan hal ini di tingkat Pelosi-McConnell. Oleh itu, sementara kami gembira melihat tindakan sebenar datang dari negeri-negeri, kami juga digalakkan untuk melihat surat 7 April dari 27 senator Demokratik yang dihantar kepada Setiausaha Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia (HHS) Alex Azar, yang mendorong kesinambungan liputan yang sama Pekerja Amerika dalam isu ini. Kami juga mempunyai beberapa anggota Dewan A.S. yang baru mengambil alih perbelanjaan untuk mengeluarkan ubat-ubatan dalam pakej COVID-19 seterusnya.
Krisis ini baru saja menyinari keadaan dan tahap urgensinya lebih tinggi daripada sebelumnya, dan ADA tidak akan berhenti mendorong anda seperti yang anda tidak percayai untuk membuat perubahan bagi orang yang menghidap diabetes.
Apakah mesej yang ingin anda sampaikan kepada komuniti diabetes dan penyokong, semasa krisis ini?
Tidak ada antara kita yang ingin berada di tempat COVID-19 ini, tetapi pada masa-masa seperti ini ketika manusia diuji. Kita perlu sekarang, lebih dari sebelumnya, untuk para pemimpin dan rakyat bangkit dengan keberanian moral dan menuntut perubahan, dan mendorong perubahan itu. Ini mengenai penyelesaian pada masa krisis, di mana anda mesti melupakan retorik dan putaran, dan semua perbincangan kosong… kita harus mendorong perubahan dan fokus pada penyelesaian sebenar yang membantu orang.
Kita perlu terus menggunakan setiap alat, setiap saluran, setiap suara yang harus kita bekerjasama. Kita boleh fokus untuk memperbesar perbezaan kita, atau kita dapat bersatu dan bersetuju untuk mendorong perubahan.
