Ketika anak perempuan John dan Pam Henry didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 pada usia 6 pada tahun 2003, mereka segera menyedari perlunya alat yang dapat membantu mereka mengawasi kesihatan dan keselamatannya ketika dia berada di sekolah. Bukan hanya itu, tetapi mereka memerlukan bantuan untuk menavigasi dunia baru ini yang berjam-jam dihabiskan di telefon antara pejabat doktor, jururawat sekolah, pegawai insurans kesihatan dan rakan dan keluarga.
Apa yang akhirnya mereka buat adalah platform web yang disebut BlueLoop yang membolehkan pembalakan data glukosa yang cekap dan mudah dikongsi dengan semua pihak yang berkaitan melalui pesanan teks atau e-mel.
Itu lebih dari satu dekad yang lalu, dan anak perempuan mereka, Sarah, yang kini berusia 22 tahun (satu daripada tiga anak), belajar kejururawatan untuk menjadi pendidik diabetes yang disahkan. Tetapi Henrys masih berusaha keras di BlueLoop, yang mana mereka telah berkembang menjadi alat dan program yang luar biasa yang membantu ribuan keluarga yang baru didiagnosis - yang mungkin belum tahu banyak mengenai diabetes atau bersedia untuk dunia yang maju teknologi diabetes.
Terutama, BlueLoop telah disenaraikan dalam edisi Oktober 2018 Ibu bapa majalah sebagai salah satu daripada 20 inovasi teratas yang memberi kesan kepada hospital kanak-kanak di seluruh negara, dan satu-satunya yang memberi tumpuan kepada diabetes. Dan pada awal April, BlueLoop memperoleh tajaan utama dari Tandem Diabetes Care di mana syarikat pam California akan mempromosikan alat BlueLoop kepada pelanggannya, dan sebaliknya untuk mana-mana pengguna BlueLoop yang mungkin berminat untuk memulakan pam.
Itu adalah salah satu daripada beberapa perjanjian yang diberitahu oleh John Henry kepada mereka bahawa mereka sedang berusaha, selain rangkaian jururawat sekolah, kem, dan hospital mereka, sebagai cara untuk menyebarkan kesedaran mengenai platform dan aplikasi mudah alih yang berguna ini yang ditujukan kepada keluarga.
"Keluarga Terlalu Banyak"
"Keluarga dibanjiri pada tahun pertama, ketika mereka mungkin tidak siap untuk peranti lain yang terhubung," kata Texas D-Dad dalam wawancara telefon baru-baru ini. "Tekanan untuk kekal antara 80-150 mg / dL pada tahun pertama itu tidak nyata. Ini menyebabkan tekanan dan kegelisahan yang tidak perlu, kerana terlalu fokus pada gula darah. Kami 100% menyokong CGM, tetapi peranti yang lebih baru yang disambungkan ini menjadikan mindset ini. Dengan BlueLoop, kami dapat memberikan sedikit perspektif kepada keluarga yang baru didiagnosis ini sehingga mereka tidak perlu beralih ke keadaan panik. Tidak ada banyak sumber di luar sana untuk apa yang kita lakukan. "
BlueLoop telah menghasilkan pemberitahuan 17,200-plus dalam 16 tahun sejak pertama kali melancarkannya. Pengguna termasuk keluarga individu yang mahukan cara yang lebih "sederhana" untuk mencatat data diabetes tanpa semua loceng dan peluit D-tech yang lebih rumit, bersama dengan terutamanya jururawat sekolah, kem diabetes, hospital dan klinik.
Untuk menyokong pekerjaan mereka, Henrys menubuhkan sebuah organisasi nirlaba bernama My Care Connect Foundation kira-kira lima tahun yang lalu.
"Kami seperti General Motors dalam beberapa cara ... kami menghasilkan kereta dan kami memerlukan rangkaian peniaga untuk membantu kami menjualnya. Oleh itu, kami bergantung kepada peniaga, seperti kem jururawat sekolah dan hospital untuk memastikan keluarga yang baru didiagnosis yang baru sahaja mengetahui bahawa ini adalah ciri yang perlu ada di papan pemuka ketika mereka belajar memandu yang baru ini kereta. "
John memberitahu kami bahawa mereka telah menambahkan 3,000+ pengguna baru ke BlueLoop tahun lalu - kenaikan 50% berbanding tahun sebelumnya. Itu adalah di atas 650 jururawat sekolah baru yang dibawa "dalam keadaan baik", dan sebahagian besar keluarga mereka menggunakan BlueLoop berada pada tahun pertama hidup dengan diabetes jenis 1.
Platform Diabetes BlueLoop dan Aplikasi Mudah Alih
Inilah pandangan mengenai BlueLoop:
Apa yang Dilakukannya: Ini adalah platform web berasaskan Internet yang tidak memerlukan aplikasi mudah alih, walaupun ada aplikasi BlueLoop yang tersedia untuk Android, iPhone, dan iPod Touch. Anda membuat akaun - baik keluarga atau versi sekolah - untuk mula mencatat gula darah, karbohidrat, senaman dan data diabetes lain. Ya, itu semua entri manual, tetapi John tidak percaya bahawa itu benar-benar bermanfaat bagi yang baru didiagnosis untuk berinteraksi dengan data diabetes mereka. Ia berfungsi dengan menghantar pesanan teks atau e-mel antara ibu bapa, doktor dan jururawat sekolah. Anda juga boleh memuat naik dokumen yang merangkumi rancangan sekolah 504, pesanan doktor, dos ubat, dan rekod imunisasi.
Ianya percuma. BlueLoop adalah 100% percuma untuk digunakan orang. Inilah model perniagaan yang ingin dipastikan oleh Henry agar tetap ada, sehingga keluarga tidak perlu membayar untuk menggunakannya. Walaupun beberapa kem diabetes mungkin mempunyai kos infrastruktur yang berkaitan dengan sambungan sel atau WiFi serta iPad untuk menggunakan log masuk, platform BlueLoop itu sendiri akan tetap percuma. Di situlah tajaan mula dilaksanakan, kata John.
Untuk Penduduk yang Baru Diagnosis + Rentan: Tentunya terdapat banyak aplikasi diabetes lain di luar sana yang mengesan, merekod, dan berkongsi pelbagai aspek data diabetes. Ini unik kerana ditujukan kepada keluarga yang baru didiagnosis, kami diberitahu. John mengatakan bahawa bagi keluarga yang baru menghidap diabetes, tidak banyak yang dapat membantu koordinasi penjagaan, dan mereka biasanya diminta untuk menyimpan buku log bertulis atau digital pada bulan-bulan pertama setelah diagnosis. Malah mereka yang menggunakan CGM dan menghubungkan CGM dan pam lebih awal mungkin mendapat data-D tetapi tidak memahami gambaran lengkap mengenai maksud semua itu. Perkara ini sangat penting untuk dipertimbangkan untuk populasi yang rentan dalam Komuniti Diabetes, seperti mereka yang berisiko dari segi ekonomi atau kewangan kerana tidak mempunyai akses ke peranti yang disambungkan atau alat yang lebih maju.
"BlueLoop dapat memberikan ketenangan jiwa pada siang hari." Dia menambah bahawa apabila pengurusan diabetes menjadi lebih semula jadi dan peranti yang disambungkan itu mula menjalar ke dunia mereka, beberapa keluarga mungkin tidak perlu lagi menggunakan BlueLoop.
Insulin Dosing Calculator dan Override Tracking: Diperkenalkan pada tahun 2017, ini adalah salah satu ciri terbaru yang ditawarkan oleh BlueLoop dan agak unik dalam dunia diabetes digital. Fikirkan kalkulator dos insulin tradisional dan penjejakan dos, digabungkan dengan ciri penggunaan emoji untuk mengawasi sebab mengapa seseorang mungkin tidak mengikuti nasihat pemberian dos insulin tertentu. Anda boleh memantau dos yang diambil, dan juga menandakannya apabila jumlah yang berbeza diambil dari dos yang dicadangkan - sekiranya anda tidak pasti karbohidrat, sebelum atau selepas bersenam, pembetulan waktu tidur, takut hipoglikemia, dll.
John berkata, “Kami menggunakan watak kacang jeli yang kelihatan seperti Minions kecil dari Disney. Pengguna dapat memilih pelbagai alasan, dan ikon kecil itu muncul dalam laporan yang dikongsi dengan hospital. Oleh itu, apabila doktor menjalankan laporan, mereka dapat melihat tingkah laku dan membicarakannya dengan cara yang tidak begitu jelas bagi mereka yang baru didiagnosis. Itu dapat membantu pengambilan keputusan klinikal untuk membawa pakar pemakanan atau membantu doktor menumpukan pada tingkah laku keluarga dengan pandangan tambahan. "
Sick Days: Bekerja dengan Hospital Kanak-kanak di Wisconsin, MyCareConnect telah mewujudkan protokol hari sakit yang menyediakan keluarga yang menggunakan panduan BlueLoop mengenai menavigasi penyakit dan diabetes. Terdapat panduan dalam talian dengan tinjauan yang menanyakan soalan mengenai gula darah, kemampuan makan atau minum, dan keton. Maklumat berguna, terutamanya bagi mereka yang sudah lama tidak tinggal bersama T1D!
BlueLoop untuk Jenis 2: Kami juga tertarik untuk mendengar bahawa MyCareConnect mempunyai visi untuk versi khas T2D BlueLoop, yang akan menawarkan fungsi pembalakan dan perkongsian diabetes yang mudah, bersama dengan peringatan untuk "kepatuhan ubat" dan sumber motivasi. Kuncinya adalah memastikannya mudah, kata John, dan mereka berharap dapat mengumpulkan dana dan menambahkan versi ini pada akhir 2019.
Mengambil BlueLoop ke Kem Diabetes
Selain ditujukan terutamanya kepada jururawat sekolah dan mereka yang berada dalam komuniti D-yang baru didiagnosis, integrasi BlueLoop di kem diabetes adalah sesuatu yang menjadi tumpuan Henry selama bertahun-tahun. Mereka telah membawa BlueLoop ke puluhan kem diabetes di seluruh negara, dan mereka berharap dapat terus memperluas jumlah tersebut sambil menawarkan BlueLoop ke kem secara percuma.
John mengatakan beberapa kem tidak teragak-agak kerana isyarat WiFi terhad, tetapi itu tidak bermaksud tetapan tersebut tidak bernasib baik. Mereka menjelajah menggunakan teknologi satelit orbit rendah untuk membawa sambungan selular tambahan untuk tetapan jarak jauh, di mana kos pendahuluan yang lebih rendah untuk perkakasan dan hanya $ 400- $ 500 setahun memungkinkan sistem BlueLoop di kem tersebut.
Mereka juga memfokuskan pada penyelidikan di D-Camp. Musim panas lalu, BlueLoop dilancarkan kepada lebih daripada 600 orang berkhemah dan 60+ kakitangan yang menggunakan versi berasaskan tablet untuk mengumpulkan data diabetes sepanjang musim panas. Mereka merancang untuk meneruskannya pada tahun 2019 dan 2020, menggunakan data yang dikumpulkan untuk membantu wajan dengan keluarga dan menunjukkan kelebihan alat jenis ini untuk kem dan pejabat klinik.
Kami telah menjadi peminat Pam dan John Henry dan perkhidmatan BlueLoop mereka selama bertahun-tahun - dan walaupun dengan semua teknologi penjagaan yang berkaitan hari ini, kami berpendapat bahawa sangat penting untuk mempunyai platform seperti ini untuk menaiki kapal terbang dan menyokong yang baru didiagnosis.