Hai kawan! Semasa kami meneruskan siri wawancara kami dengan pemenang Peraduan Suara DiabetesMine 2019, selamat datang Nicholas Galloway dari Ohio, yang didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 di bilik kecemasan ketika remaja pada tahun 2001.
Nick bekerja sebagai pendidik diabetes (aka Diabetes Care and Education Specialist) di Cleveland Clinic yang terkenal, dan merupakan gambaran diri "diabetes nerd teknologi." Dia juga mengatakan bahawa pengalamannya di awal ER membentuk pandangannya terhadap profesional perubatan dan bagaimana diabetes tidak dirawat dengan cekap di kemudahan rawatan segera, yang menyebabkan kerjayanya dan usaha menganjurkan masyarakat kita.
Bercakap dengan Pesakit + Penyedia Nick Galloway
DM) Hai Nick! Kami selalu mulakan dengan meminta penemubual kami untuk berkongsi kisah diagnosis diabetes mereka ...
NG) Diabetes jenis 1 diperkenalkan kepada saya ketika saya berusia 14 tahun di ER tempatan pada 10 Julai 2001. Perkara ini tidak jelas kepada kakitangan ER semasa penilaian awal dilaporkan sebagai letih, hilang selera makan, mual, sakit perut, dan dahaga. Ibu bapa saya tahu ada masalah, tetapi saya hebat menyembunyikan fakta bahawa saya sangat sakit. Saya akhirnya menyerah dan memberitahu ibu bapa bahawa ada sesuatu yang tidak betul dan saya perlu segera berjumpa doktor.
Jadi anda menyembunyikan fakta bahawa anda sakit?
Beberapa minggu sebelum diagnosis saya, saya menurunkan berat badan dengan cepat, tetapi saya juga berusaha mendorong saya bersenam untuk sukan baseball dan ibu bapa saya menyumbang penurunan berat badan kepada diet dan aktiviti yang tinggi. Saya sering menyembunyikan fakta tidak makan dengan bangun ketika makan dengan mulut penuh makanan dan memuntahkannya ke tandas, atau anjing akan mendapat rawatan tambahan ketika tidak ada yang melihat.
Air sukar kerana saya sering bersusah payah mendapatkan air yang mencukupi semasa latihan dan menyembunyikan botol air tambahan di dalam beg sukan saya apabila termos saya cepat habis. Mulut saya terasa seperti pasir yang tidak akan pernah dapat merasakan kelembapan. Dengan menahan air di mulut saya, kertas pasir itu terasa keluar dari mulut saya, tetapi kelembapan apa pun akan cepat hilang ketika saya menelan. Bercakap menjadi sangat sukar dan hanya dapat dicapai dengan minuman di tangan. Sebagai tambahan kepada semua gejala, saya mula kehilangan tidur kerana bangun berkali-kali pada waktu malam untuk menggunakan tandas. Saya sangat bimbang saya mempunyai sesuatu yang salah secara fizikal, tetapi secara tidak wajar membiarkan diri saya merasa sakit teruk hanya untuk mengelakkan diri daripada menghadapi masalah keselamatan yang dinilai oleh doktor.
Dan adakah anda pada awalnya salah didiagnosis?
Kakitangan ER benar-benar tidak mendapat banyak dari penilaian awal saya kerana sejauh mana kedegilan saya semasa remaja dan ketakutan saya bahawa benar-benar ada sesuatu yang salah. Sudah tentu saya terpaksa membuang air kecil ketika duduk di ER, dan jururawat ingin mengambil sampel untuk urinalisis. Setelah mengembalikan sampel air kencing kepada jururawat, dalam beberapa minit, saya mula melihat sekumpulan doktor dan jururawat berkumpul di luar bilik saya di sebelah stesen jururawat dan terdengar di antara perbincangan "Ia menjadi hitam." Tidak lama selepas saya mendengar ibu tiri saya bertanya "Itu buruk ?!" dan dia mula menangis. Rombongan kakitangan sudah berakhir dan saya bimbang hidup saya berakhir kerana mereka semua mula mengelilingi tempat tidur saya dengan segera.
Secara keseluruhan, keton saya sangat besar, saya kehilangan sekitar 20 paun selama 10 hari, penglihatan saya berubah menjadi titik di mana saya dapat melihat lebih baik tanpa kacamata saya, hemoglobin A1c saya lebih dari 14%, dan tahap glukosa darah melebihi 1200 mg / dL . Apa yang saya kumpulkan dari pankreas yang digambar tangan doktor di sprei saya, adalah Islet of Langerhans saya gagal, saya akan hidup, tetapi saya harus menguruskan penyakit seumur hidup. Hidup saya belum berakhir, tetapi menyedari bahawa saya bukan Hulk, dan apa yang saya anggap sebagai akhir zaman kanak-kanak saya. Diabetes adalah penyakit yang mengerikan, tetapi pada masa yang sama, ini telah memberi tujuan dan peluang hidup saya untuk bersyukur.
Malangnya, kisah saya tidak biasa. Seperti yang anda ketahui, diagnosis diabetes jenis 1 sering dijumpai ketika disampaikan dalam keadaan ketoasidosis diabetes (DKA) dalam keadaan darurat dan mengancam nyawa.
Adakah pengalaman ER awal itu mendorong anda untuk bekerja dalam penjagaan kesihatan sendiri?
Pengalaman ER sememangnya menjadi pilihan utama untuk memilih kerjaya saya. Walau bagaimanapun, diagnosis diabetes dan interaksi berterusan dengan pelbagai penyedia perkhidmatan kesihatan membentuk keputusan saya untuk menjadi jururawat. Tanpa diagnosis diabetes jenis 1 semasa remaja, saya hampir pasti bahawa saya akan mengelakkan sebarang profesion penjagaan kesihatan. Fakta sederhana adalah bahawa saya mempunyai fobia jarum besar dan saya bahkan tidak dapat melihat suntikan tanpa merayap dan menjadi pingsan. Diagnosis diabetes bermaksud saya harus menghadapi ketakutan saya dan selebihnya adalah sejarah.
Adakah anda mempunyai pengalaman ER yang lain sebagai pesakit?
Semua lawatan ER saya sejak diagnosis jenis 1 saya tidak berkaitan dengan diabetes, tetapi masalah bermula apabila pengurusan diri diabetes berada di tangan saya dan saya hampir kehilangan nyawa saya kerana kecuaian. Secara peribadi, saya rasa ada banyak halangan untuk memenuhi keperluan orang yang menghidap diabetes, tetapi juga ada yang menguruskan penyakit kronik: burnout pengasuh, pengurusan anggaran kesihatan, sistem politik, dan sistem penjagaan kesihatan semasa semuanya berperanan dengan kekurangan menjaga. Mengingat pengalaman saya sebelumnya, saya selalu berusaha untuk menyokong dan mempengaruhi sistem penjagaan kesihatan kita sekarang, terutama bagi orang yang menguruskan diabetes.
Bolehkah anda memberitahu kami lebih banyak mengenai pekerjaan anda di Cleveland Clinic?
Saya bekerja sebagai Pakar Rawatan dan Pendidikan Diabetes (DCES). Saya mendapat Ijazah Bersekutu dalam Kejururawatan dari Lorain County Community College, Sarjana Muda Sains dalam Kejururawatan dari Universiti Ohio, dan memperoleh kelayakan Pengajar Diabetes Bersertifikat saya.
Saya kini menyediakan Pendidikan Pengurusan Diri Diabetes (DSME) dalam lawatan berkumpulan atau individu. Sebagai tambahan, saya adalah pelatih pam yang diperakui pada semua pam insulin dan CGM yang ada (monitor glukosa berterusan) (tidak termasuk Eversense). Saya juga menikmati kemudahan kelas kumpulan CGM siri profesional (di Dexcom dan Freestyle Libre) dengan ahli farmasi untuk mengenal pasti corak glisemik, mengkaji semula ubat-ubatan semasa, aktiviti, dan pengurusan diet. Saya menganggap diri saya sebagai pakar teknologi diabetes dan bahasa kedua saya adalah pengurusan corak pam dan CGM.
Sudah tentu DCES adalah nama rasmi baru untuk pendidik diabetes. Apa pendapat anda mengenai perubahan itu?
Saya percaya bahawa penunjukan DCES akan membantu orang lain mengetahui bahawa kita bukan hanya memberi pendidikan diabetes. Pada hakikatnya, peranan DCES (sebelumnya CDE) selalu bersifat multi-aspek yang memberikan penilaian, mengembangkan rancangan rawatan diri individu, mengenal pasti halangan untuk penjagaan kesihatan, mendidik, mengembangkan struktur sokongan, bekerjasama dengan individu untuk membuat dan melaksanakan tujuan pintar, menyokong , dan banyak lagi. Seperti yang berlaku dalam banyak profesi, judul itu tidak sesuai dengan penjagaan yang diberikan, tetapi secara khusus CDE sepertinya terlalu fokus pada satu tugas. Saya berharap penunjukan DCES yang baru akan menimbulkan pemikiran kepada profesional penjagaan kesihatan, syarikat insurans, dan orang yang menghidap diabetes untuk mengetahui kepakaran kami dalam penjagaan diabetes.
Bagaimana T1D anda sendiri mempengaruhi bagaimana anda bekerja dengan pesakit?
Menghidap diabetes jenis 1 tidak melayakkan saya sebagai DCES, tetapi membolehkan saya mudah berimpati dengan banyak aspek pengurusan diabetes. Saya selalu baik-baik saja dengan penyedia memberitahu diagnosis saya kepada pesakit mereka jika mereka merasa relevan atau titik penjualan untuk mendapatkan perkhidmatan saya. Sebilangan pesakit telah membuat lawatan dengan saya secara eksklusif hanya dengan mengetahui bahawa saya menghidap diabetes. Maklum balas daripada pesakit yang bekerja dengan pendidik tanpa diabetes adalah rasa terputus atau kurang memahami ketika cuba menjelaskan beban fizikal dan emosi pengurusan diabetes.
Walaupun tidak perlu mendedahkan diagnosis diabetes saya, saya percaya ia dapat membantu dan mengekalkan tenaga positif ketika masa-masa sukar. Saya sangat senang menceritakan kisah kecelakaan peribadi saya mengenai menguruskan diabetes yang mudah tertawa - terlalu banyak yang boleh diakui. Bagi mereka yang belum berhubung dengan pendidik yang tepat, saya mendorong anda untuk terus mencari dan jangan berputus asa. Terdapat banyak DCES luar biasa di luar sana, dengan atau tanpa diabetes, yang boleh memberi kesan besar dengan penjagaan. Sebagai DCES, saya bersyukur kerana berkesempatan untuk berhubung dan menyokong banyak pihak dalam menguruskan diabetes. Ketika saya berada di tahap terbaik, lawatan pendidikan tertumpu pada memahami perjalanan seseorang yang menghidap diabetes dan memasukkan kebijaksanaan baru di sepanjang perjalanan.
Apa yang anda fikir adalah perubahan terbaru dalam rawatan diabetes?
Perubahan terbesar yang saya saksikan adalah Akta Penjagaan Terjangkau yang diluluskan (pada tahun 2010) untuk mengelakkan syarikat insurans menolak perlindungan untuk keadaan yang sudah ada, kemajuan automasi dengan pam tambahan sensor, peningkatan prestasi sistem CGM, dan peningkatan kos insulin.
Bercakap mengenai kos yang tinggi, adakah anda pernah mempunyai masalah akses atau kemampuan yang berkaitan dengan diabetes?
Ya. Pergi ke kuliah, bekerja 35 jam seminggu sambilan, bekerja di bawah meja, tinggal sendiri, dan belajar kewangan peribadi dan pengurusan anggaran bermaksud mengorbankan kesihatan saya untuk memenuhi keperluan asas yang lain. Diabetes adalah satu lagi pekerjaan sepenuh masa yang tidak dapat saya laksanakan sebagai orang dewasa muda.
Apa yang membuat anda teruja sekarang dengan inovasi diabetes?
Semuanya! Saya berharap apabila inovasi baru melanda pasaran, mereka akan mengurangkan beban menguruskan diabetes dan meningkatkan hasil kesihatan. Saya kadang-kadang bergurau dengan rakan-rakan saya bahawa pekerjaan saya seterusnya adalah bekerja di kedai kopi kegemaran saya setelah menyaksikan sejumlah besar penyelidikan dan teknologi diabetes dikembangkan sejak sedekad yang lalu.
Mengapa anda membuat keputusan untuk menyertai Peraduan Suara Pesakit DiabetesMine?
Saya ingin menjadi penyokong utama bagi orang yang menguruskan diabetes dan berkongsi pandangan, idea, kebimbangan, dan kisah peribadi dan profesional saya untuk berharap dapat membantu komuniti diabetes. Saya menganggap diri saya pemain pasukan, terbuka untuk idea baru, dan pelajar yang aktif. Tetapi saya sering memasukkan pandangan, kekecewaan, dan keprihatinan saya terhadap sistem dan terapi masa kini. Memohon untuk menyertai pertandingan ini adalah peluang terbaik untuk berkongsi pandangan dan idea saya untuk berharap dapat mewakili dan menyumbang kembali kepada komuniti diabetes yang luar biasa ini.
DiabetesMine telah melakukan pekerjaan yang luar biasa dengan membawa pendekatan sinergis untuk menjangkau komuniti yang berminat untuk kepentingan orang lain. Dengan rasa syukur dan rasa hormat, saya mengucapkan terima kasih kerana menjadi penyokong dan termasuk suara mereka yang menguruskan diabetes. Saya berharap dapat menjawab segala pertanyaan pihak berkepentingan utama dan mempromosikan keperluan peningkatan akses kepada pendidikan diabetes di seluruh bidang perawatan. Saya juga gemar berkongsi idea, pandangan, atau menyelesaikan masalah dengan apa sahaja termasuk teknologi diabetes.
Gotcha. Sekiranya anda dapat memberikan maklum balas kritikal kepada pemain industri, apa yang akan anda katakan kepada mereka?
Kepada industri / penyedia perkhidmatan kesihatan: Fikirkan setiap orang sebagai ahli keluarga atau rakan terdekat. Setiap orang mempunyai kisah dan sejarah yang unik yang menjelaskan "mengapa" dan "bagaimana" berkenaan dengan amalan dan tingkah laku rawatan diri. Penjagaan kesihatan tidak akan pernah sempurna, tetapi menjadi tanggungjawab kita untuk melakukan yang terbaik dengan masa dan sumber yang diperuntukkan untuk membuat perbezaan yang bermakna dalam kehidupan orang. Jangan sekali-kali merogol hasil kesihatan seseorang yang buruk atau amalan penjagaan diri kerana tidak mengambil berat tentang diri mereka sendiri.
Kepada industri teknologi: Lebih kurang jika keselamatan tidak dikorbankan. Keletihan diabetes, kepraktisan, keletihan penggera, gangguan diabetes, gambar diri sendiri, kemudahan penggunaan (termasuk pilihan untuk orang yang sukar mendengar dan buta secara sah), kemampuan dan aksesibilitas harus ada di fikiran sesiapa sahaja yang mengembangkan / menyebarkan teknologi diabetes.
Terima kasih, Nick! Kami tidak sabar untuk bertemu dengan anda di program DiabetesMine University Fall 2019 di San Francisco.
