Menghormati Hari Diabetes Sedunia, Walaupun Kerjasama Antarabangsa Hancur

Mengucapkan Selamat Hari Diabetes Sedunia kepada anda yang bahagia dan penuh harapan (dan berwarna biru)

Sudah tentu, perayaan ini yang diadakan setiap tahun pada 14 November diadakan pada hari tertentu ini berkat kepentingan sejarahnya sebagai hari lahir penemu bersama insulin Dr. Frederick G. Banting, yang dilahirkan pada tarikh ini pada tahun 1891. Dia akan merayakan hari ke-128nya hari jadi tahun ini sekiranya dia masih bersama kita.

Hari Diabetes Sedunia dimulakan oleh Persekutuan Diabetes Antarabangsa yang berpusat di Brussels pada tahun 1991. Mengimbas kembali, beberapa momen berkaitan yang menonjol: seperti bagaimana pada awal tahun 2000, Lingkaran Biru menjadi simbol diabetes antarabangsa; dan bagaimana pada tahun 2016, buat pertama kalinya, Google membuat Google Doodle khusus diabetes untuk dilihat oleh semua pencari web! Doodle itu memberi penghormatan kepada Dr. Banting dan penemuannya yang menyelamatkan nyawa. Kami juga memberikan penghormatan kepada Dr. Banting dan warisannya yang dipamerkan di Banting House yang bersejarah di London, ON, bahawa kami telah dengan senang hati mengunjungi beberapa kali secara peribadi.

Seperti yang disebutkan pada awal bulan, selalu terjadi sedikit perkara pada bulan November untuk Bulan Kesedaran Diabetes Nasional dan Hari Diabetes Sedunia (WDD), dan itu tetap berlaku pada tahun 2019.

Namun terdapat juga beberapa kontroversi dalam setahun yang lalu berkaitan dengan International Diabetes Federation (IDF) - kumpulan global yang sebahagian besarnya memimpin penyebaran penyakit diabetes WDD dan antarabangsa selama beberapa dekad yang lalu. Ada yang tertanya-tanya apakah IDF yang berpengaruh hampir meletup, dan apakah maksud perdebatan dalaman dan kritikan awam ini bagi Komuniti Diabetes kita di seluruh dunia.

Sebelum kita menggali drama itu, kita ingin mengetengahkan beberapa aktiviti advokasi dan peningkatan kesedaran yang berlaku untuk Hari Diabetes Sedunia hari ini.

Hari Diabetes Sedunia 2019

Lihat senarai pelbagai aktiviti dan inisiatif yang berlaku sepanjang bulan November sebagai bulan kesedaran diabetes yang besar. Beberapa perkara khusus yang perlu diketahui mengenai WDD:

Sembang DSMA Tahunan: Menjadi tradisi tahunan bagi D-Community untuk mengadakan sembang diabetes sepanjang hari di Twitter. Dihoskan oleh peguam bela terkenal Cherise Shockley yang mengasaskan kumpulan DSMA (advokasi media sosial diabetes) hampir sedekad yang lalu, sembang WDD ini akan berjalan selama 15 jam (dari jam 8 pagi hingga 11 malam) menggunakan hashtag # WDD19chat seperti biasa #DSMA satu. Akan ada pelbagai host dari seluruh dunia yang memimpin perbincangan sembang setiap jam, dengan topik mulai dari advokasi, kemajuan teknologi, kehidupan seharian dengan diabetes dan bagaimana kita menjalani rutinitas kita.

Panel Hidup Facebook City of Hope: Di luar pengasas Jenis 1 Chef Sam Talbot, yang tinggal dengan jenis 1 sendiri, sedang mengatur panel selama satu jam dari ibu pejabat City of Hope di California Selatan pada Hari Diabetes Sedunia. Perbualan akan merangkumi terapi yang baru muncul, rawatan yang menjanjikan dan masa depan ubat diabetes. Mereka yang mengambil bahagian termasuk penyelidik Drs. Bart Roep dan Debbie Thurmond dari City of Hope, bersama dengan ketua editor kami sendiri DiabetesMine Amy Tenderich. Anda boleh mengikuti perbincangan panel FB Live di sini.

Hip Hop untuk Lingkaran Biru: Sekiranya anda tidak mengenali Kris Maynard, anda seharusnya. Dia adalah penyokong diabetes dan pemimpin perniagaan kecil di negeri Washington yang - berdasarkan profesinya sebagai EMT - mengembangkan dan melancarkan kalung gel glukosa bertindak pantas yang dikenali sebagai Glucose Revival. Untuk WDD dan November, dia dibantu membuat video kesedaran diabetes hip hop dari lagu yang disebut, "Tell Me Why" - ditulis dan dilakonkan oleh T1D yang berpangkalan di Texas bernama Broderick Perkins, yang menggunakan BIP sebagai alias muziknya.

Maynard memberitahu kami, "Lagu ini mengenai perjalanan hidup BIP dengan diabetes sejak didiagnosis pada usia 15 tahun, dan semua orang yang menyertainya dalam video itu juga hidup dengan diabetes dan berasal dari keempat pelosok AS."

Tujuannya adalah untuk menyampaikan mesej yang luas tentang merangkul Lingkaran Biru dan menjadikannya sebagai simbol universal diabetes. Maynard percaya bahawa tidak cukup orang, baik di dalam atau di luar komuniti advokasi, yang memahami simbol ini dan potensinya untuk menyatukan kita dan meningkatkan kesedaran. Kadang-kadang telah menjadi perjuangan, sejak org diabetes nasional terbesar di Amerika ragu-ragu untuk menerimanya.

"Tujuan simbol ini adalah untuk memberi identiti umum kepada diabetes. Apabila dikenali, kita dapat mendapatkan perhatian dan bantuan yang diperlukan sebelum mencapai lebih banyak. Itu adalah simbol pertolongan dan simbol harapan! " Kata Maynard.

Kami bersetuju dengan sepenuh hati. Dan sangat disayangkan bahawa walaupun kita berusaha untuk meningkatkan kesedaran dan kesatuan global, organisasi di sebalik Blue Circle pada asalnya - Persekutuan Diabetes Antarabangsa - telah mengalami beberapa kontroversi dalaman yang serius.

Meletown Persekutuan Diabetes Antarabangsa (IDF)?

Pertama, penting untuk difahami bahawa IDF sebenarnya adalah badan pengawal yang membantu menyelaraskan koleksi 200+ organisasi dari ~ 170 negara dan wilayah di seluruh dunia yang bekerjasama dalam penjagaan diabetes, dasar dan advokasi. Menutup minat semua orang jelas bukan tugas yang mudah.

Namun, IDF telah mencapai beberapa perkara hebat selama bertahun-tahun. Ramai yang mungkin mengetahui bahawa IDF memimpin pertarungan kembali pada tahun 2006 untuk mendapatkan Resolusi rasmi PBB yang diluluskan untuk mengiktiraf Hari Diabetes Sedunia dan Lingkaran Biru sebagai simbol universal untuk diabetes yang dapat menyatukan masyarakat.

Bagi banyak pihak, IDF telah lama mewakili pihak berkuasa antarabangsa yang terkemuka mengenai apa-apa diabetes - terutamanya kerana ia mempunyai perkataan "antarabangsa" di sana. Malangnya, semuanya tidak baik dalam gabungan organisasi global ini, yang telah mula mengemukakan pertanyaan secara terbuka mengenai bagaimana IDF dijalankan dan keutamaan mereka yang bertanggungjawab.

Pada bulan Mac 2019, satu penghinaan BMJ artikel mendedahkan apa yang banyak dibincangkan secara peribadi dan perbincangan sampingan di persidangan diabetes untuk beberapa waktu sekarang. Tajuk utama mengatakan semuanya: “Pertanyaan mengenai masa depan kumpulan diabetes global kerana anggota pengasasnya mengundurkan diri. " Yikes!

Artikel tersebut menggariskan bagaimana IDF dilanda konflik dalaman dan empat organisasi anggota pengasas - termasuk organisasi kebangsaan Britain Diabetes UK - baru-baru ini mengundurkan diri. Pergeseran dalam fokus IDF dan gaya kepemimpinan nampaknya bermula kira-kira lima tahun yang lalu, pada tahun 2014. Daripada berkoordinasi dengan organisasi anggotanya di seluruh dunia, IDF mula mengadakan persidangan dan acara sendiri dan tidak memastikan bahawa anggota global diwakili dalam membuat keputusan di peringkat dewan.

Presiden IDF Profesor Nam H. Cho menjawab tuduhan tersebut, dengan menyatakan:

"Kami menyesal bahawa beberapa kesalahpahaman telah menyebabkan beberapa pertanyaan yang disuarakan melalui wartawan ... Persekutuan Diabetes Antarabangsa tetap, seperti biasa, berkomitmen untuk berperanan sebagai penyokong diabetes secara global dan misinya untuk memperbaiki kehidupan orang dengan diabetes dengan mempromosikan penjagaan dan pencegahan diabetes. Perpaduan dan kerjasama di seluruh komuniti diabetes global sangat penting bagi tindakan diabetes yang berjaya. Kami tetap setia untuk mencapai objektif kami melalui kerjasama berterusan dengan ahli, rakan kongsi dan rangkaian pakar dan sukarelawan kami, dan kami sangat menghargai sokongan dan kepercayaan mereka yang berterusan. "

Tetapi itu tidak menghilangkan kebimbangan.

Seorang penyokong diabetes global yang meminta untuk tidak disebutkan namanya, kerana peranan mereka dengan D-org lain yang cuba berdampingan dengan IDF, memberitahu kami: "Banyak perkara yang akan berlaku seterusnya akan kelihatan di Kongres Diabetes Dunia di Busan, Korea (pada bulan Disember 2019). Letupan adalah kemungkinan. "

Ketika ditanya siapa yang mengambil peranan pemimpin global dalam diabetes sekarang, penyokong yang sama itu berkata: "Soalan yang benar-benar baik. Tidak ada satu lagi. IDF telah dilancarkan di bawah kepemimpinan dan presiden semasa, dan sama sekali tidak relevan. Fikirkan kembali betapa kuatnya ketika Resolusi PBB dibuat pada tahun 2006. Tidak ada cara yang boleh berlaku sekarang. "

Beberapa orang lain yang kami tanyakan dari seluruh dunia menyatakan kebimbangan yang sama mengenai IDF, dan mempersoalkan masa depannya ke depan. Seorang penyokong global yang telah lama bekerja rapat dengan IDF berkongsi ini: “IDF dilihat bersaing dengan Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) dan berusaha untuk menetapkan dasar. Tetapi Lembaga IDF tidak lagi dijamin untuk mewakili semua wilayah, dan sekarang hal yang tidak dapat dielakkan telah terjadi: (ia) papan yang paling berat dari satu wilayah. Kecurigaan, ketidakpercayaan mulai timbul. Programnya seperti Life for a Child dan Young Leaders in Diabetes kehilangan identiti mereka. "

Apa yang Terjadi dalam Kehidupan Untuk Anak (LFAC)

Terutama, program Life For a Chld (LFAC) yang popular dengan misi membawa insulin kepada yang memerlukan agar "tidak ada anak yang mati akibat diabetes" tidak lagi berada di bawah payung IDF, setelah berpisah dengan organisasi pada bulan September 2018.

LFAC telah menjadi program IDF sejak didirikan pada tahun 1999, dan mengumpulkan berjuta-juta orang untuk menyediakan insulin, jalur ujian, dan pendidikan diabetes kepada mereka yang berada di daerah-daerah yang kurang bernasib baik. Walaupun sebagai bahagian IDF, ia ditempatkan dan dikendalikan oleh Diabetes New South Wales di Australia sejak awal. Banyak kempen penggalangan dana LFAC termasuk inisiatif Spare a Rose, Save a Child yang dimulakan oleh AS yang dimulakan pada tahun 2013 yang telah mengumpulkan sekitar $ 180,000 hingga kini.

Pada musim gugur 2018, kata kepimpinan IDF cuba mengambil alih LFAC dan mengubah fokusnya. Itu menyebabkan perpecahan, dengan org yang berpangkalan di Australia membuat org LFAC payung baru yang disokong oleh ahli asal dan juga Life for a Child USA yang berpusat di Florida. Namun, yang membuatnya begitu membingungkan adalah IDF masih menggunakan logo dan jenama, dan bahawa lifeforachild.org masih ada - walaupun ia bukan lagi program rasmi, ditempatkan secara dalam talian di LFACinternational.org.

Kami meminta pemimpin LFAC untuk memberi input, tetapi selain mengesahkan perpecahan dari IDF pada akhir 2018, mereka enggan mengulas secara terbuka mengenai isu IDF. Kita tidak boleh mengatakan ini mengejutkan, memandangkan Kongres Diabetes Dunia yang akan datang pada bulan Disember 2019 di mana kepemimpinan diharapkan dapat memberikan suara yang dapat membentuk IDF - dan hubungan dan program antarabangsa seperti LFAC - ke depan.

Membangunkan semula Kerjasama Diabetes Antarabangsa?

Persatuan Diabetes Amerika (ADA) adalah ahli pengasas IDF. Ketika diminta untuk memberi komen, para pemimpin ADA hanya mengatakan kepada kami: "Kami menghargai hubungan itu, dan mengharapkan penglibatan kami yang berterusan dengan rakan kami dalam aktiviti yang difokuskan untuk memperbaiki kehidupan orang-orang dengan diabetes di seluruh dunia."

Sementara itu, jurucakap Diabetes UK memberitahu kami, melalui e-mel:

“Pada tahun 2018, Diabetes UK memilih untuk tidak memperbaharui keanggotaannya dalam IDF. Malangnya, sejak dua tahun sebelumnya, amalan kerja di IDF menyukarkan Diabetes UK untuk mengekalkan komitmennya terhadap organisasi tersebut. Kurangnya perundingan dan komunikasi dengan persatuan anggota mengenai strategi dan rancangan tindakan IDF bermaksud bahawa, secara efektif, persatuan anggota tidak mempunyai suara dalam kegiatannya, walaupun telah membiayai Persekutuan. "

"Kami berulang kali berusaha untuk melibatkan kepemimpinan IDF mengenai keprihatinan kami mengenai masalah sistematik pemerintahan dan ketelusan yang baik, dan menawarkan sokongan dan penglibatan kami untuk membantu membawa peningkatan. Malangnya, kerana tidak ada kemajuan dalam hal ini, kami mengambil keputusan pada tahun 2018 untuk tidak memperbaharui keahlian kami kerana kami merasakan bahawa kami tidak lagi dapat mempertahankan keadaan ini di hadapan penderma dan penyokong kami. Kami juga sangat jelas bahawa Diabetes UK akan bersedia bergabung semula dengan IDF setelah isu-isu mengenai pemerintahan, ketelusan dan penglibatan anggota ditangani. "

Kami pasti berharap pembaikan tersebut dapat dilakukan.

Sementara itu, ada baiknya kita melihat IDF sekurang-kurangnya meneruskan usaha tradisionalnya untuk Hari Diabetes Sedunia. IDF melancarkan statistik tahunan terbaru mengenai diabetes di seluruh dunia, dalam edisi Diabetes Atlas 2019.

Dari dokumen itu, tidak menghairankan: bilangan diabetes jenis 2 terus meningkat di seluruh dunia, dan IDF menggesa lebih banyak inisiatif pencegahan dan hidup sihat secara umum untuk mengekang trend itu.

Berdasarkan data IDF: 9.3% dunia kini menghidap diabetes, dengan 50.1% daripadanya adalah orang dewasa yang tidak didiagnosis.Sudah tentu, jenis 2 menyumbang 90% daripada semua OKU (penghidap diabetes) dan IDF menyatakan bahawa ia didorong oleh "interaksi yang kompleks dari faktor sosio-ekonomi, demografi, persekitaran dan genetik. Penyumbang utama termasuk urbanisasi, populasi yang semakin tua, penurunan tahap aktiviti fizikal dan peningkatan tahap kegemukan dan kegemukan. "

Diabetes di Peringkat Global

Di luar IDF, Organisasi Kesihatan Sedunia mengumumkan hingga 14 November bahawa pihaknya akan mengambil beberapa tindakan khusus untuk mengakses dan kemampuan insulin.

Sebagai sebahagian daripada program perintis baru, WHO mengizinkan "prakualifikasi" insulin manusia, sebagai cara untuk "meningkatkan akses dengan meningkatkan aliran produk yang terjamin kualiti di pasar internasional," dan membantu menyediakan negara berpendapatan rendah dan menengah dengan pilihan yang lebih besar dengan harga yang berpatutan. Program ini melakukan ini dengan menilai produk insulin manusia yang dikembangkan untuk memastikan kualiti, keselamatan dan keberkesanannya. Ia kemudian membimbing agensi perolehan antarabangsa - seperti Dana Global, Gavi, Vaksin Alliance, dan UNICEF, dan bahkan pelbagai kerajaan - untuk melakukan pembelian secara besar-besaran ubat-ubatan / vaksin / diagnostik / dan produk kritikal yang diperiksa dengan harga yang lebih rendah.

"Diabetes meningkat secara global, dan meningkat lebih cepat di negara berpendapatan rendah," kata Ketua Pengarah WHO Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus. “Terlalu banyak orang yang memerlukan insulin menghadapi kesulitan kewangan dalam mengaksesnya, atau pergi tanpa itu dan mempertaruhkan nyawa mereka. Inisiatif prakualifikasi WHO untuk insulin adalah langkah penting untuk memastikan setiap orang yang memerlukan produk yang menyelamatkan nyawa ini dapat mengaksesnya. "

Program ini adalah salah satu daripada beberapa langkah yang menurut WHO yang akan dilakukannya pada tahun mendatang, untuk mengatasi beban diabetes global. Ia juga merancang untuk mengemas kini garis panduan rawatan diabetes, merangka strategi penurunan harga untuk insulin analog di negara-negara terpencil, dan meningkatkan sistem penghantaran dan akses ke diagnostik. Organisasi di seluruh dunia itu juga mengatakan bahawa ia akan bekerjasama dengan negara-negara untuk mempromosikan diet dan aktiviti fizikal yang lebih sihat untuk mengurangkan risiko seseorang terkena diabetes T2.

Kita juga harus menyedari karya yang dilakukan T1International yang berpangkalan di UK untuk mendapatkan akses dan kemampuan di pentas global. Kami memuji T1I atas sokongan dan bengkel # insulin4all yang berterusan di seluruh dunia, terutama di tempat-tempat seperti Syria dan Fiji - di mana masing-masing, 77% dan 80% daripada pendapatan purata orang dibelanjakan untuk kos diabetes. Kami tidak dapat tidak memikirkan kembali hari-hari awal # insulin4all, ketika T1I mempunyai slogan, "Kembalikan dunia ke Hari Diabetes Sedunia.”

Sesungguhnya. Kita juga ingat hampir satu dekad yang lalu, ketika di forum media sosial pemimpin IDF pada waktu itu datang untuk berbicara kepada kami mengenai akses dan kemampuan insulin di negara-negara membangun. Ketika itu, seperti sekarang, LUAR BIASA melihat orang mati akibat kekurangan akses ke insulin.

Kami berharap semangat kolaborasi antarabangsa dapat diperbaiki dan kami dapat bersatu sebagai Komuniti D untuk menangani cabaran besar ini. Dalam semangat Lingkaran Biru dan camaradie manusia, jika tidak ada yang lain.