Dalam wawancara terakhir kami dengan pemenang Peraduan Suara DiabetesMine 2019, kami sangat gembira untuk berkongsi kisah seorang pelajar sekolah menengah dari Kanada yang merupakan penyokong penuh semangat dengan seorang ayah endokrinologi T1D.
Betul, pasangan ayah dan anak dari daerah Toronto ini kebetulan hidup dengan diabetes jenis 1.
Sampaikan salam kepada pemenang peraduan Ethan Parikh dan ayahnya Dr. Amish Parikh. Ethan kini adalah seorang junior sekolah menengah yang terlibat secara aktif dalam perbahasan awam yang mempunyai keinginan kuat untuk memberi inspirasi dan mendorong generasi akan datang.
Sementara itu, ayahnya adalah ahli endokrinologi yang berlatih di Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN), dan juga merupakan pengasas T1D Think Network kolaboratif yang membawa pesakit dan penyedia bersama untuk kepentingan D-Komuniti.
Ini sebenarnya yang pertama bagi kami di ‘Tambang, menjadi tuan rumah pasangan ayah-anak dengan T1D pada Hari Inovasi DiabetesMine tahunan kami, yang akan berlangsung pada 7-8 November di UC San Francisco Mission Bay. Secara rasmi, Ethan adalah pemenang biasiswa di sini, tetapi bersamanya menandakan ulang tahun ke-16 pada hujung minggu yang lalu pada 19 Oktober (!), Dia akan ditemani oleh bapanya yang telah memohon secara berasingan dan merupakan suara yang kuat.
Tanpa basa-basi lagi, inilah wawancara terbaru kami dengan Ethan dan Amish…
Bapa dan Anak Berkongsi Hasrat untuk Advokasi Diabetes Jenis 1
DM) Terima kasih atas minat anda terhadap program inovasi kami! Bolehkah anda memulakan dengan masing-masing berkongsi pengalaman anda sendiri yang didiagnosis?
Ethan) Saya didiagnosis kira-kira tiga setengah tahun yang lalu ketika berusia 12 tahun. Hari itu sangat berkesan bagi saya. Saya mempunyai permainan hoki separuh akhir pada hari itu, dan sebelum itu saya dahaga dan mengalami beberapa gejala diabetes biasa sebelum diagnosis. Saya pernah bermain dengan cukup sukar, dan akhirnya kami menang 3-2. Tetapi selepas itu ketika saya pulang ke rumah, saya merasa tidak sihat. Ibu dan ayah saya, dengan dia sebagai ahli endokrinologi, mahu saya memeriksa gula darah saya. Baru sahaja dibaca "Hai." Saya dimasukkan ke hospital malam itu, dan mereka mendiagnosis saya menghidap diabetes jenis 1.
Amish) Saya berusia 14 tahun dan ia adalah November 1989 ketika saya didiagnosis. Saya jauh lebih sakit pada diagnosis saya daripada Ethan, dan berada di hospital selama kira-kira seminggu - walaupun itu biasa pada masa itu, untuk dimasukkan lebih lama. Sebilangan besar ajaran itu berlaku sebagai pesakit dalam.
Amish, adakah jenis 1 anda sendiri mendorong anda untuk menjadi doktor? Dan bagaimana anda mengendalikan crossover kepada D-dad?
Amish) Bagi saya, saya fikir bahawa saya tahu bahawa saya ingin melakukan ubat-ubatan walaupun sebelum didiagnosis menghidap diabetes jenis 1, tetapi saya rasa keputusan saya untuk melakukan endokrinologi banyak dipengaruhi oleh saya. Jelas sekali, saya telah menolong Ethan semampu saya. Tetapi apabila anda seorang endo yang menghidap diabetes jenis 1, dan anda mempunyai anak lelaki dengan diabetes jenis 1, saya rasa anda memang memainkan peranan ganda. Anda harus mengimbangi segalanya - hanya sebagai "Ayah Ethan" dan apa yang anda sendiri ketahui secara langsung mengenai keadaan ini dengan apa yang anda ketahui di pihak perubatan.
Sudah tentu, banyak yang telah berubah dalam hampir tiga dekad antara tahun diagnosis anda ...
Amish) Ya, ia sudah tentu berubah. Pada masa itu, seperti yang akan diberitahu oleh sesiapa, alat yang kami ada untuk menguruskan diabetes sangat berbeza. Itu termasuk jenis insulin, dan alat dan jenis alat penghantaran insulin. Terapi pam tidak begitu banyak didengar oleh kebanyakan orang ketika itu.
Saya memulakan dua suntikan dan melakukan empat suntikan setiap hari. Sekarang saya telah melihat bagaimana teknologi dapat menyesuaikan diri dari masa ke masa dan meningkatkan kualiti hidup orang-orang dengan jenis 1. Saya memakai hampir semua peranti di luar sana, semua pam dan sistem CGM. Sebahagian daripada alasan saya melakukannya adalah kerana kadang-kadang sebagai profesional penjagaan kesihatan, memakai alat yang berlainan dapat memberi anda sedikit lebih banyak wawasan ketika bekerja dengan pesakit mengenai apa yang mungkin atau mungkin tidak berfungsi untuk mereka secara khusus. Mempunyai pengalaman peribadi berbanding pengalaman teori dapat membantu memberi nasihat yang lebih baik. Setiap peranti mempunyai kelebihan dan kekurangannya sendiri, dan saya rasa terdedah kepada semua itu adalah baik.
Ethan) Saat ini saya menggunakan sistem Pemantauan Glukosa FreeStyle Libre, dan saya tidak menggunakan pam tetapi menggunakan suntikan. Saya juga menggunakan aplikasi telefon dan menemui beberapa yang sangat saya sukai - aplikasi Libre, dan banyak aplikasi pengiraan karbohidrat yang saya gunakan sedikit. Ini sangat membantu ketika makan di luar, atau di kantin sekolah saya di mana anda sering tidak tahu apa yang ada di dalamnya (makanan).
Ethan, bolehkah anda memberitahu kami lebih lanjut mengenai bagaimana anda menangani diabetes di sekolah?
Ethan) Saya bernasib baik berada di sekolah yang sama selama ini menghidap diabetes. Saya mempunyai pasukan jururawat yang hebat untuk membantu saya, dan terutama pada beberapa bulan pertama ketika saya membiasakan diri dengan gaya hidup baru ini, mereka sangat menyokong. Keluarga saya juga selalu menyokong - terutamanya dengan ayah saya menjadi ahli endokrinologi. Saya juga bercakap dengan ketua koki saya di sekolah, dan dia memberi saya jadual makanan sehingga saya mempunyai idea tentang apa yang disajikan.
Bagaimana dengan penglibatan anda dalam perdebatan awam, dengan diabetes dalam campuran?
Ethan) Pengucapan awam dan perdebatan adalah minat saya, jadi saya menyertai kelab debat di kelas lapan. Kami pergi ke National di kelas sembilan, pada bulan Mei 2018. Saya senang berkongsi pandangan saya dengan cara yang peribadi dan meyakinkan. Saya satu-satunya pasukan debat yang menghidap diabetes, dan itu sukar kerana anda tidak selalu boleh meminta nasihat orang di sana. Sangat penting bagaimana reaksi gula darah anda ketika anda berada dalam situasi yang berbeza.
Semasa saya didiagnosis, saya menjalani rutin memeriksa gula darah saya sebelum saya bertanding. Apabila saya gugup, saya mempunyai gula darah yang lebih rendah. Oleh itu, saya perlu mengingatnya, terutamanya ketika membahaskan lima atau enam pusingan dalam sehari. Saya dapat menyesuaikan diri dan belajar. Saya merancang untuk menyertai pertandingan sebanyak yang saya boleh, semasa kelas 11 dan 12.
Adakah itu yang mendorong anda melamar Peraduan Suara DiabetesMine?
Ethan) Ya betul. Saya percaya bahawa menjadi suara yang kuat - terutama dalam komuniti diabetes - boleh menjadi sangat kuat. Itulah sebabnya saya teruja untuk menyertai persidangan. Saya rasa saya membawa perspektif yang unik, sebagai pembicara awam generasi muda yang berkesan, yang menganjurkan orang yang menghidap diabetes di seluruh dunia, untuk berpotensi menjadi penyokong sendiri untuk perubahan positif.
Mengapa anda menganggap POV anda sebagai remaja yang menghidap diabetes sangat penting?
Ethan) Saya rasa banyak masa, orang memandang rendah kekuatan yang dimiliki oleh pemuda: dalam berkomunikasi antara satu sama lain dan mencari sudut pandangan yang tidak dimiliki oleh banyak orang. Secara peribadi, saya telah bertemu dengan sebilangan besar rakan sebaya yang memberikan pandangan mengenai pelbagai teknologi dan pelbagai perkara. Saya memperoleh perspektif yang lebih luas. Dan jika remaja dikenali, mereka akan memanfaatkan peluang untuk membuat perubahan dalam komuniti diabetes.
Perkara yang paling penting adalah bahawa belia akhirnya akan menjadi orang dewasa masa depan, dan penglibatan mereka sangat penting. Pada masa akan datang, kami akan membuat keputusan eksekutif ini (dan memberi kesan) di mana syarikat menggunakan teknologi. Ini akan membantu kita membuat keputusan yang lebih baik di masa depan jika kita terlibat secara aktif dalam apa yang syarikat lakukan.
Amish, bolehkah anda berkongsi lebih banyak lagi di Rangkaian Tank Think T1D?
Amish) Beberapa tahun yang lalu, beberapa rakan sekerja dan saya mengasaskan rangkaian bukan untung ini, sebuah kolaborasi unik antara pesakit dan penyedia perkhidmatan kesihatan yang memfokuskan pada diabetes jenis 1. Kami memberikan kepakaran dan panduan untuk penderita diabetes, dan kami melakukannya dengan mewujudkan komuniti pakar. Tujuannya adalah untuk menyatukan pesakit dan penyedia perkhidmatan kesihatan di tempat yang setara.
Dalam keadaan penjagaan kesihatan tradisional, kami telah lama mengetahui bahawa suara pesakit kurang digunakan - terutamanya ketika anda bercakap dengan orang yang menghidap diabetes jenis 1. Pesakit mempunyai banyak yang perlu ditambahkan dalam perbualan, jadi kami menyedari mereka dapat bersama-sama memungkinkan bukan sahaja komunikasi yang lebih baik antara mereka berdua, tetapi juga untuk meningkatkan kualiti hidup orang yang menghidap diabetes.
Kami telah melakukan sesi pandangan, di mana pesakit dan penyedia bercakap mengenai kebimbangan dan kekecewaan yang mereka alami di sekitar T1D. Kami menggalakkan perbincangan peringkat akar umbi yang organik di mana semua orang dapat belajar antara satu sama lain. Kami juga telah membuat video, dan panduan perbualan, yang terdapat di laman web, yang membincangkan perkara-perkara penting yang dibincangkan semasa lawatan ke klinik. Orang boleh menggunakannya sebagai semacam templat untuk memastikan masalah mereka ditangani. Semua yang kami lakukan adalah berdasarkan sains, jadi kami bukan kumpulan penggalangan dana atau penyokong pesakit; kita sedikit berbeza dengan cara itu. Saya tidak pernah mendengar organisasi seperti ini di mana sahaja, dan itulah sebab mengapa kami membuatnya.
Bagaimana dengan masalah kemampuan dan akses?
Amish)Kita boleh memiliki teknologi dan peranti terhebat, tetapi di sebalik semua teknologi itu, adalah orang yang sebenar. Kita tidak boleh melupakan faktor manusia itu.
Ethan) Pada akhirnya, saya ingin melihat dunia di mana semua orang yang menghidap diabetes mampu dan mengakses apa sahaja rawatan dan teknologi yang mereka perlukan. Walaupun sedang berkembang, tidak ada gunanya jika orang tidak dapat menerimanya. Saya secara peribadi tidak menghadapi masalah ini, tetapi saya telah menemui banyak yang Kos insulin meningkat selama bertahun-tahun, dan saya bertemu dengan orang yang tidak mampu menggunakan teknologi seperti pam insulin atau CGM walaupun mereka mempunyai insurans.
Musim panas lalu sebagai sebahagian daripada perjalanan perkhidmatan, saya pergi ke Kenya dan pergi ke klinik kesihatan untuk melihat bagaimana diabetes diuruskan di sana. Saya melihat sebilangan orang sakit, ramai yang menghidap diabetes, dan kebanyakan klinik kesihatan tidak mempunyai meter glukosa, peti sejuk, tidak ada cara untuk menyimpan insulin dengan selamat. Komuniti global perlu mengusahakannya, memastikan orang mempunyai akses.
Dari segi positif, apa yang anda fikir menarik mengenai perubahan dalam penjagaan diabetes?
Amish) Ini adalah masa yang tepat untuk berada dalam bidang diabetes jenis 1 kerana beberapa sebab. Pesakit mengambil lebih banyak peranan aktif dalam rawatan dan pengurusan diabetes mereka. Mereka berusaha untuk belajar lebih banyak, menguji teknologi baru dan memberi maklum balas, dan menggunakan media sosial untuk berhubung dengan orang lain dengan diabetes jenis 1. Mereka menjadi penyokong dan pembuat perubahan dalam bidang diabetes. Begitulah perubahan berlaku: anda mendapat sekumpulan orang yang termotivasi yang ingin mengubah paradigma, dan anda membuat pihak berkepentingan utama bercakap dan bertindak.
Di mana anda berdua berpaling untuk mendapatkan sokongan rakan sebaya?
Ethan) Ketika saya mula-mula menatap, saya bertemu orang melalui beberapa organisasi dalam talian yang boleh saya hubungi. Saya telah melakukan beberapa aktiviti dengan organisasi non-profit Kanada "I Challenge Diabetes", dan saya juga merupakan sebahagian daripada kumpulan sembang dengan orang-orang dari seluruh Ontario. Mereka melakukan pelbagai perkongsian mengenai apa yang sesuai untuk mereka dan sisi emosi diabetes, dan bagaimana menguruskannya semasa bersenam dan bersukan. Saya telah belajar banyak perkara daripada kumpulan tersebut, mengenai bagaimana orang lain hidup dengan T1D. Saya tidak menjumpai perbualan yang sama dengan orang yang tidak menghidap diabetes.
Saya juga pernah melakukan kem diabetes di pelbagai universiti, di mana kanak-kanak dengan diabetes boleh datang dan bersukan di siang hari tetapi belajar tentang berehat dan memeriksa diri mereka sendiri. Saya dapat menyampaikan pengalaman saya dan apa yang sesuai untuk saya, dan memberi inspirasi kepada beberapa kanak-kanak untuk melangkah keluar dari zon selesa mereka untuk menyedari bahawa tidak kira sukan apa yang anda mahu lakukan, ia dapat dicapai. Diabetes tidak boleh menjadi penghalang. Itu adalah sebahagian daripada mesej yang saya sampaikan di sana, dan ini adalah salah satu mesej yang telah saya komited untuk kongsi.
Amish) Terdapat aspek mental dan psikososial yang besar untuk menghidap diabetes. Apabila seseorang mempunyai anak lelaki atau anak dengan diabetes, ia mengubah hubungan ibu bapa, bukan? Sekiranya anda seorang ahli endokrinologi dengan jenis 1 yang mempunyai anak dengan diabetes, ia akan mengubahnya lebih banyak lagi. Terdapat keseimbangan antara juggling semua topi berbeza yang perlu anda pakai. Ethan adalah orang perseorangan, jadi dia harus belajar apa yang sesuai untuknya dan tidak, dan tidak membiarkan mempunyai jenis 1 menghalang atau mengurangkan apa yang dia suka lakukan. Lebih ironik bahawa ini semua bermula untuk kita dengan hoki Sabtu, dan bagaimana sukan selalu menjadi bahagian besar dalam hidupnya. Kami sering bercakap mengenai perkara itu.
Terima kasih atas semangat anda, dan kerana melamar untuk menjadi sebahagian daripada acara kami yang akan datang. Kami menantikan kedatangan anda ke "DiabetesMine University"!
