Saya kawan paling tidur anda. Sebagai seorang kanak-kanak kecil, saya akan berhujah untuk tidur siang lebih banyak. Saya tertidur dalam perbualan berkali-kali, dan lebih dari sekali, saya tertidur ketika bersama rakan.
Saya fikir mengantuk adalah bahagian kehidupan yang normal sehingga tahun kedua saya di sekolah menengah. Saya mula merasa mungkin ada sesuatu yang lebih banyak berlaku.
Mari saya tentukan pemandangan untuk anda: Ia adalah musim panas di utara Michigan pada minggu yang paling dinantikan tahun ini - kem band! Di perkhemahan band, lebih daripada 250 ahli program pancaragam sekolah saya berkumpul selama satu minggu untuk menguasai pertunjukan kumpulan kem tahun itu. Kami bukan hanya kawan, kami keluarga.
Saya memainkan saksofon tenor di kumpulan perarakan dan begitu juga dengan banyak rakan rapat saya. Suatu petang semasa latihan, kami diminta untuk duduk dan menghiburkan diri dengan tenang dengan berbual, meninjau carta kami, atau sebaliknya tidak menghadapi masalah.
Walaupun lebih daripada 200 rakan sekelas saya terus berlatih peralihan berbaris, saya dan rakan saya memutuskan untuk bermain permainan perkhemahan. Saya dengan teruja merancang tindak balas saya apabila perkara seterusnya yang saya tahu bahawa nama saya dipanggil melalui megafon dalam usaha untuk membangunkan saya. Saya tertidur di tengah-tengah permainan. Saya terlepas giliran saya, dan tidak ada yang dapat membangunkan saya!
Jadi, mengapa saya mengantuk? Saya berumur 26 tahun, dan saya mempunyai lebih daripada satu keadaan kronik. Saya tahu doktor saya begitu juga dengan rakan saya!
Saya adalah orang yang hidup dengan narkolepsi dengan cataplexy, dan gangguan hipotalamus pan yang menyebabkan otak saya lupa memberitahu saya untuk bernafas. Akibatnya, saya mengalami apnea tidur dan apnea siang hari.
Narkolepsi adalah gangguan sistem saraf kronik yang menyebabkan tidur yang tidak normal. Ini adalah keadaan yang jarang dianggarkan mempengaruhi kira-kira 1 dari setiap 2,000 orang.
Narkolepsi menyebabkan rasa mengantuk pada waktu siang dan serangan tidur. Orang yang menghidap penyakit ini juga mungkin mengalami kehilangan kawalan otot yang tidak dijangka dan sementara yang dipicu oleh emosi yang kuat, yang dikenali sebagai cataplexy.
Episod narkolepsi boleh menyebabkan kemalangan, kecederaan, atau situasi berbahaya. Tidak ada penawar yang diketahui untuk keadaan ini. Walau bagaimanapun, ubat-ubatan, perubahan gaya hidup, dan sokongan sosial dapat menyebabkan kualiti hidup yang lebih baik.
Tahap mengantuk saya sukar difahami oleh rakan-rakan saya. Bersikap terbuka dan jujur mengenai narkolepsi saya telah membuat perbezaan yang besar. Rakan-rakan saya tahu bahawa jika saya tertidur di dalam kereta semasa mereka bercakap, itu bukan perkara peribadi. Ini adalah cara otak saya mengatur kitaran tidur dan bangun tidur saya.
Mengalami narkolepsi bermaksud bahawa saya tidak pernah tahu bila mengantuk akan melanda saya seperti gelombang pasang surut. Saya dapat bersantai dengan rakan-rakan, dan pada waktu berikutnya saya akan tidur. Ini bukan keputusan saya untuk membuat.
Narkolepsi dan gangguan tidur biasanya disalahartikan untuk kesan komedi di media, yang sangat membatasi pemahaman umum mengenai keadaan ini. Gambaran yang salah ini mempunyai akibat kehidupan nyata termasuk pengasingan, stigma, dan bahkan kelewatan diagnosis.
Sekiranya anda ingin mengetahui lebih lanjut mengenai narkolepsi sambil mengurangkan stigma, cubalah membaca buku yang ditulis oleh seseorang yang hidup dengan keadaan ini, seperti "Wide Awake and Dreaming" Julie Flygare. Atau, lihat Projek Sleep's Story Sharing Series Rising Voices of Narcolepsy.
Terdapat begitu banyak organisasi luar biasa untuk orang yang hidup dengan keadaan dan kecacatan kronik. Saya telah menemui komuniti tidur yang hebat di Instagram. Semakin saya terlibat, semakin ramai orang yang saya temui. Dan bahagian yang terbaik? Saya tidak perlu menjelaskan narkolepsi atau gangguan tidur saya kepada mana-mana rakan baru ini. Mereka memahami dari pengalaman hidup mereka sendiri. Saya telah bertemu dengan beberapa rakan baik saya dengan terlibat dengan organisasi yang meningkatkan kesedaran dan sokongan gangguan tidur.
The takeaway
Mengantuk tidak sama dengan kemalasan. Saya harap saya dapat memberitahu anda bahawa saya tahu bahawa dewasa. Ini adalah kesedaran yang mengubah hidup.
Mungkin terdapat banyak stigma yang berkaitan dengan gangguan tidur dan narkolepsi, tetapi anda dapat membantu mengurangkannya dengan memakan bahan yang dibuat dari pengalaman orang pertama. Cuba bersikap terbuka dengan rakan dan keluarga anda mengenai gangguan tidur atau narkolepsi.
Rakan saya tidak selalu betul, dan tidak mengapa! Mereka cuba memahami. Kadang-kadang itu bermakna saya harus mengingatkan mereka bahawa kita mengalami tidur dan terjaga secara berbeza.
Cienna Ditri adalah penyokong kecacatan, pengurus komunikasi, influencer, dan model. Dia mencipta kandungan media sosial yang menyeronokkan, menarik, dan mendidik untuk meningkatkan kesedaran mengenai keadaan kronik dan anjing pelayan. Cienna adalah Pengarah Komunikasi untuk Fight Like A Warrior, Ahli Lembaga untuk Project Sleep, Disability Influencer untuk Patti & Ricky, dan pengasas Claiming Our Seat. Cienna mempunyai kira-kira 20 keadaan kronik termasuk kelumpuhan berkala hipokalemik, sindrom pengaktifan sel mast, sindrom hipoventilasi pusat, sindrom takikardia ortostatik postural, narkolepsi dengan cataplexy, dan lain-lain. Cienna berkongsi cintanya dengan fesyen untuk membantu industri fesyen menjadi lebih inklusif. Cienna juga berusaha menjadikan anjing pelayan dapat diakses oleh orang lain seperti dirinya. Pada masa lapang, Cienna suka melancong, melayari, membeli-belah, memasak, dan bermain saksofon. Anda boleh mengikuti Cienna di Instagram, Facebook, dan YouTube sebagai "Berterusan Kronis.”