"Mereka menemui cara untuk membuat komuniti, walaupun kita harus berpisah."
Ia adalah hari Khamis pagi tahun 2009 ketika Shani A. Moore terbangun dan menyedari bahawa dia tidak dapat melihat sesuatu dari mata kirinya.
"Rasanya seperti tinta hitam tebal telah dicurahkan di atasnya," kata Moore, "tetapi tidak ada apa-apa di mata saya atau di mata saya."
"Itu menakutkan," lanjutnya. "Tiba-tiba, saya bangun dan separuh dunia saya hilang."
Suaminya ketika itu mengantarnya ke rawatan segera. Setelah menjalani rawatan steroid, satu siri MRI, dan beberapa ujian darah, dia didiagnosis dengan multiple sclerosis (MS).
MS adalah penyakit kronik di mana sistem imun menyerang myelin, lapisan pelindung di sekitar serat saraf di sistem saraf pusat. Serangan ini menyebabkan keradangan dan lesi, mempengaruhi bagaimana otak menghantar isyarat ke seluruh badan. Pada gilirannya, ini membawa kepada pelbagai gejala yang berbeza dari orang ke orang.
Walaupun Moore akhirnya melihat kembali, dia lumpuh sebahagian di sebelah kirinya dan mengalami kekejangan otot di seluruh tubuhnya. Dia juga mempunyai hari-hari ketika dia berjuang untuk berjalan.
Dia berusia 29 tahun ketika dia mendapat diagnosis.
"Saya bekerja di sebuah firma undang-undang besar, saya berada di puncak untuk menutup kes besar," kata Moore. "MS sering disebut sebagai penyakit 'utama hidup' kerana sering terjadi pada saat-saat yang sangat diharapkan."
Moore, kini bercerai, telah menjalani diagnosis selama 11 tahun.
"Saya menganggap rawatan MS sebagai pelbagai aspek," katanya. "Ada ubat yang saya pakai, ada latihan, yang sangat penting. Tenang juga, jadi saya bermeditasi. Makanan saya juga sangat penting, dan saya mempunyai rangkaian sokongan yang sangat penting bagi saya. "
Namun, sejak tercetusnya COVID-19, akses ke rangkaian sokongannya menjadi lebih sukar.
"Kerana ubat yang saya gunakan mematikan sistem imun saya, saya berada dalam kumpulan berisiko tinggi untuk COVID," kata Moore.
Ini bermakna sangat penting bahawa dia menjauhkan diri dari orang lain demi kesihatan dan keselamatannya sendiri.
"Saya telah mengasingkan diri sejak Mac. Saya cuba mengehadkan jumlah runcit saya sebulan sekali, ”katanya. "Pemisahan paksa pasti menjadi salah satu cabaran terbesar."
Tetap berhubung dengan orang, walaupun dia tidak dekat dengan mereka secara fizikal, telah menjadi cabaran besar bagi Moore.
Sudah tentu, teknologi seperti Zoom membantu dengan itu, tetapi beberapa hari dia mengatakan "rasanya semua orang dipasangkan di bahtera Nuh dengan orang yang mereka sayangi, kecuali saya. Saya sendiri dalam kepompong kecil ini. "
Dia tidak sendirian dengan perasaan seperti ini.
Banyak orang yang hidup dengan penyakit kronik seperti MS berisiko mengalami gejala COVID-19 yang paling teruk, dan mereka harus mengambil jarak fizikal dengan sangat serius.
Bagi sesetengah orang, ini bermaksud menjauhkan diri dari orang tersayang dan keluarga selama berbulan-bulan dan akhirnya.
Untuk mencuba menghilangkan kesepian itu, organisasi tempatan dan nasional telah meningkat untuk menyokong mereka yang hidup dengan penyakit kronik. Ramai yang telah menghantar makanan dan peralatan pelindung diri (PPE).
Yang lain telah membuat program terapi dalam talian percuma.
Dan beberapa, seperti National Multiple Sclerosis Society, telah memindahkan perkhidmatan dan program mereka secara dalam talian sehingga walaupun dengan jarak fizikal, tidak ada seorang pun yang bersendirian dalam menghadapi penyakit kronik mereka.
"Kami mencipta peluang sambungan maya dengan cepat dan mengadakan acara maya untuk mengurangkan perasaan pengasingan dan kegelisahan bagi mereka yang tinggal dengan MS," kata Tim Coetzee, ketua perkhidmatan advokasi dan pegawai penyelidikan untuk Persatuan MS Nasional.
Ini merangkumi lebih daripada 1,000 kumpulan sokongan interaktif yang bertemu hampir di seluruh negara.
Di samping itu, program MS Navigator memberi MS rakan kongsi untuk mengatasi masalah dan cabaran yang disebabkan oleh COVID-19, termasuk pekerjaan, kewangan, penjagaan, rawatan, atau sebaliknya - tidak kira di mana mereka tinggal.
"Ini adalah masa-masa sukar, dan Persatuan [MS Nasional] mahu orang-orang dengan MS merasakan bahawa mereka mempunyai keseluruhan organisasi di sudut mereka," kata Coetzee.
Pada bulan April yang lalu, Persatuan MS Nasional memindahkan acara Walk MS mereka secara dalam talian. Daripada berjalan-jalan, mereka mengadakan acara Facebook Live selama 30 minit, dan para peserta melakukan latihan sendiri, sama ada aktiviti di halaman belakang, berjalan sendiri, atau aktiviti fizikal yang jauh.
"Mereka menemui cara untuk membuat komuniti, walaupun kita harus berpisah," kata Moore.
Itu jauh ke arah membuatnya tetap merasa terhubung dengan orang lain.
Moore mengambil bahagian dalam Los Angeles Virtual Walk MS dan berjalan sejauh 3 batu di depan rumahnya sambil menjauhkan jarak 6 kaki dari yang lain dan memakai topeng. Dia juga mengumpulkan $ 33,000 untuk tujuan tersebut.
Meskipun ada upaya penggalangan dana, pandemi tersebut telah mempengaruhi organisasi advokasi, seperti halnya usaha kecil.
“Dengan berlakunya wabak dan pembatalan acara secara langsung, Persatuan ini akan kehilangan satu pertiga daripada pendapatan tahunan kami. Itu lebih daripada $ 60 juta dana penting, "kata Coetzee.
Itulah sebabnya, jika anda boleh, organisasi seperti National MS Society memerlukan sumbangan anda (dan sukarelawan) sekarang lebih dari sebelumnya untuk menyokong kerja penting yang mereka lakukan.
Salah satu cara penting yang dilakukan oleh National MS Society semasa wabak ini adalah dengan menghubungi orang-orang seperti Laurie Kilgore, yang tinggal bersama MS.
“Cabaran terbesar [selama pandemi] adalah kesepian, dan tidak dapat melihat atau menghabiskan waktu dengan orang lain. Media sosial membantu, tetapi hanya sedikit. Saya merindui pelukan dan ciuman, dan masa-masa yang biasa kita habiskan bersama, ”kata Kilgore.
"Persatuan MS telah menghubungi saya untuk melihat apa yang saya lakukan selama ini, yang sangat bermakna dan sangat selesa dan sokongan," katanya.
Simone M. Scully adalah seorang penulis yang gemar menulis mengenai semua perkara kesihatan dan sains. Cari Simone padanya laman web, Facebook, dan Twitter.
