Mempunyai sokongan daripada orang yang memahami adalah kunci.
Grant Filowitz dibesarkan dalam keluarga orang yang sering mengalami sakit perut. Ketika perutnya sakit semasa kecil, dia menyangka itu hanyalah sesuatu yang harus dia hadapi.
Akhirnya, dia melihat seorang ahli gastroenterologi yang mengatakan kepadanya bahawa dia mempunyai sindrom iritasi usus (IBS), yang merupakan sekumpulan gejala usus - kekejangan, gas, kembung, sembelit, cirit-birit - yang sering berlaku bersama-sama. Pada masa itu, gejala-gejalanya tidak cukup parah untuk menjamin ujian lain.
"Terdapat teori tentang apa yang menyebabkan IBS, yang kebanyakannya berkaitan dengan bagaimana sistem saraf berinteraksi dengan mikrobioma usus dan tinja," kata Filowitz, yang berada di sekolah perubatan.
"Kebanyakan orang mengalami cirit-birit atau sembelit, tetapi tidak banyak yang dapat dilakukan selain ubat antidiarrheal dan antispasmodik, dan perubahan gaya hidup," katanya. "Tidak ada ujian yang nyata untuk itu, tetapi saya yakin saya telah membesar kerana saya selalu mempunyai 'perut yang buruk.'"
Baru 2 tahun yang lalu, semasa tahun keduanya di sekolah perubatan, Filowitz menyedari darah di dalam najisnya dan mengalami banyak keletihan, selain gejala IBS yang biasa.
Dia mengunjungi doktor GI lain yang mendiagnosisnya dengan penyakit radang usus (IBD), sekumpulan gangguan autoimun, termasuk penyakit Crohn dan kolitis ulseratif, yang menyebabkan keradangan saluran pencernaan yang berpanjangan.
Tidak seperti IBS, IBD boleh menyebabkan komplikasi teruk - seperti pecah usus, penyumbatan usus, dan peningkatan risiko barah usus besar.
Rawatan yang diusahakannya dilakukan selama kira-kira satu tahun, sehingga penyakit itu menyebabkannya di hospital selama 3 hari.
"Saya mendapat banyak prednison di hospital dan kehilangan £ 30," kata Filowitz. "Saya cukup kecil untuk memulakannya, jadi saya tidak banyak kehilangan."
Selama 2 tahun ke depan, diagnosisnya akan berubah dari kolitis ulseratif menjadi penyakit Crohn dan punggung. Semasa dia menerangkannya, ada spektrum dari kolitis ulseratif hingga Crohn's, dan keadaannya jatuh di suatu tempat di tengah.
Dia senang mendapat diagnosis yang dapat memberi nama pada gejala yang dialaminya sejak sekian lama, terlepas dari apa itu.
"Rawatan yang saya jalankan membuat saya merasa normal kembali, dan bagi saya yang lebih penting," kata Filowitz.
Sejak meletup, dia telah mengubah dietnya dan menggunakan ubat Humira, yang telah menyebabkan gejala-gejalanya tidak lagi.
"Seperti banyak orang yang menghidap IBD, adalah cabaran berterusan untuk menguruskan gejala," kata Filowitz.
Panggilan untuk membantu orang lain dengan IBD
Filowitz selalu meminati sains. Di kuliah, dia berulang-alik antara terus belajar perubatan manusia atau haiwan. Pada akhirnya, dia memilih laluan orang.
Pada tahun 2017, dia mendaftar di sekolah perubatan.
"Saya sangat menikmati sains dan menggunakan sains untuk menolong orang lain," kata Filowitz. "Dalam pernyataan peribadi saya untuk sekolah perubatan, saya menulis bahawa terdapat beberapa peristiwa dalam hidup saya di mana saya melihat orang lain dalam keadaan seperti kemalangan kereta, dan merasa tidak berdaya. Saya benci perasaan itu. "
"Itulah sebabnya saya ingin menceburkan diri dalam perubatan - untuk menggunakan pendidikan itu dan menghilangkan rasa putus asa untuk diri saya dan orang lain," katanya.
Pengalaman peribadinya dengan IBD mempengaruhi keputusannya untuk menjadi ahli gastroenterologi setelah dia lulus dari sekolah perubatan.
“Saya dapat menggunakan pengalaman saya sendiri untuk lebih bersikap empati terhadap pesakit saya. Sering kali, pesakit menjadi gejala A, B, C, D, berbanding dengan orang yang sebenar yang mengalami gejala tersebut, ”katanya. "Berada di sisi pesakit berbanding dengan pihak doktor memberi saya perspektif yang berbeza, dan saya dapat berhubungan dengan orang yang juga mengalami masalah GI."
Berkhidmat sebagai duta masyarakat
Grant tidak menunggu sehingga dia menjadi ahli gastroenterologi untuk menganjurkan orang lain. Baru-baru ini dia bekerjasama dengan IBD Healthline, aplikasi percuma untuk orang yang menghidap penyakit Crohn atau kolitis ulseratif.
Sebagai duta untuk aplikasi ini, Filowitz menawarkan sokongan satu lawan satu dan nasihat kumpulan kepada pengguna dengan berkongsi kisah peribadinya, menawarkan nasihat, dan memberi sokongan kepada mereka yang baru didiagnosis atau telah tinggal dengan IBD selama bertahun-tahun.
“Saya suka peluang untuk berhubung dengan orang lain. Sebagai pelajar perubatan, masih menakutkan saya untuk mendapatkan diagnosis, jadi unik bagi saya untuk membantu orang dalam situasi yang saya hadapi, ”katanya.
Dia belajar mengenai aplikasi itu sambil mencari sokongan dalam talian untuk dirinya sendiri. Setelah menggunakan IBD Healthline, dia mendapati papan mesej membantu dan menghubungi panduan komuniti untuk melihat bagaimana dia boleh terlibat.
Sebagai duta besar, dia mengetuai perbincangan kumpulan langsung dalam pelbagai topik, termasuk rawatan dan kesan sampingan, gaya hidup, kerjaya, hubungan dengan keluarga dan rakan, diet, kesihatan emosi dan mental, menavigasi penjagaan kesihatan, dan banyak lagi.
"Sangat bagus bagi orang untuk dapat berinteraksi dengan orang lain yang mengalami apa yang mereka lalui dan lakukan," kata Filowitz.
"Untuk penyakit kronik secara khusus, anda tahu anda akan menangani perkara ini dalam jangka masa yang lama, jadi aspek kesihatan mental sama pentingnya dengan rejimen ubat dan diet anda," katanya. "Mempunyai sokongan daripada orang yang memahami adalah kunci."
Walaupun aplikasi itu memberi keselesaan peribadi kepada Filowitz ketika pertama kali didiagnosis menderita IBD, dia mengatakan bahawa ia terus memberikannya manfaat sebagai duta besar juga.
"Aplikasi ini sesuai untuk orang yang seperti saya dan baru didiagnosis, tidak tahu apa yang sedang berlaku, dan yang memerlukan sokongan. Tetapi ia juga baik bagi orang-orang yang telah tinggal bersama IBD selama bertahun-tahun dan yang masih memerlukan sokongan, ”katanya. "Tidak kira di mana anda berada dalam perjalanan anda, ini adalah tempat yang bagus untuk berkongsi cerita dan idea dan belajar dari orang lain yang mengalami perkara serupa."
Cari komuniti yang mengambil berat
Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis IBD atau perjalanan jangka panjang sahaja. Dengan aplikasi IBD Healthline percuma, anda boleh menyertai kumpulan dan mengambil bahagian dalam perbincangan langsung, bertemu dengan ahli komuniti untuk berpeluang menjalin pertemanan baru, dan terus mengetahui berita dan penyelidikan IBD terkini.
Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Muat turun di sini.
Cathy Cassata adalah penulis bebas yang mengkhususkan diri dalam kisah-kisah mengenai kesihatan, kesihatan mental, dan tingkah laku manusia. Dia mempunyai kemampuan untuk menulis dengan emosi dan berhubung dengan pembaca dengan cara yang mendalam dan menarik. Baca lebih banyak hasil karyanya di sini.
