Pengalaman BIPOC Saya Mencari Penjagaan Penyakit Ginjal Kronik

Saya menganggap diri saya bernasib baik. Dalam perjalanan fizikal saya melalui penyakit buah pinggang kronik (CKD), dari diagnosis hingga transplantasi, saya hanya mengalami satu komplikasi. Walau bagaimanapun, jalan saya melalui sistem penjagaan kesihatan mempunyai banyak puncak dan lembah dan menyebabkan saya mencari suara saya.

Menjadi proaktif mengenai kesihatan saya

Saya bertekad untuk proaktif dengan kesihatan saya kerana masalah kesihatan yang berlaku di kedua-dua belah keluarga saya. Doktor saya berminat pada semua pesakitnya dan menyokong rancangan kesihatan saya.

Saya mengetahui apa yang akan dan tidak akan dilindungi oleh insurans perubatan saya untuk ujian pencegahan, ubat-ubatan, dan bilangan pakar dan pilihan kemudahan yang terhad di rangkaian saya. Secara keseluruhan, doktor saya merasakan kami mempunyai rancangan yang baik. Apa yang kami tidak bersedia adalah diagnosis penyakit buah pinggang.

Semasa pemeriksaan tahunan saya, saya menjalani ujian fizikal dari kepala hingga kaki dan satu set ujian yang lengkap. Ujian kembali menunjukkan bahawa fungsi ginjal saya lebih rendah daripada biasa dan terdapat protein yang bocor ke dalam air kencing saya. Doktor saya mengakui bahawa dia tidak tahu banyak mengenai masalah buah pinggang dan merujuk saya kepada ahli nefrologi.

Pengalaman nefrologi pertama saya

Ahli nefrologi yang dapat saya lihat akan bersara dalam setahun. Dia memberitahu saya bahawa minatnya bukan untuk menjaga keadaan saya tetapi semasa dia bersara. Dia ingin melakukan beberapa ujian lanjut, termasuk biopsi buah pinggang.

Istilah "biopsi" sering didengar sebagai kata negatif dalam masyarakat Hitam. Biopsi bermaksud ada sesuatu yang salah dan kemungkinan anda menjalani kehidupan yang berkualiti sangat berkurang, jika tidak dihitung menjadi tahun atau hari.

Sebagai komuniti warna, kami curiga kerana sejarah dan mitos. Ramai orang kulit hitam pertengahan dan tua - terutama lelaki - akan menghentikan penjagaan mereka sebelum menjalani prosedur elektif kerana takut akan hasil yang negatif.

Menerima diagnosis

Ahli nefrologi menjelaskan langkah-langkah prosedur biopsi tetapi bukan maklumat spesifik apa yang dia cari. Hasil biopsi menunjukkan parut penyaring di dalam ginjal saya.

Saya diberitahu bahawa tidak ada penjelasan tentang bagaimana ini berlaku tetapi bahawa penyakit yang saya alami disebut glomerulosklerosis segmental fokus.

Rancangan rawatan ahli nefrologi merangkumi dos prednison yang tinggi selama 2 minggu, menyapih saya selama 4 minggu berikutnya, dan diet rendah sodium.

Selepas 6 minggu, saya diberitahu fungsi ginjal saya berada dalam tahap normal tetapi "berhati-hati kerana masalah ini mungkin akan kembali lagi." Ini dimasukkan ke dalam fail perubatan saya sebagai masalah yang diselesaikan. Sebarang ujian masa depan yang berkaitan dengan pemantauan buah pinggang saya akan dianggap sebagai prosedur pilihan oleh insurans saya.

Gejala kembali

Beberapa tahun kemudian, doktor am saya melihat simptom yang serupa dengan yang saya alami sebelumnya. Dia dapat memerintahkan ujian penuh dan melihat ada protein yang bocor ke dalam air kencing saya.

Saya dirujuk ke pakar nefrologi lain, tetapi kerana insurans, saya mempunyai pilihan yang terhad. Ahli nefrologi baru melakukan beberapa ujian lagi dan - tanpa biopsi - saya mendapat diagnosis tahap 3 CKD.

Ahli nefrologi ini menggunakan hasil makmal, gejala perubatan, dan sejarah perubatan akademik berdasarkan umur, jantina, dan bangsa - anggapan dan stereotaip - daripada melihat individu tersebut.

Saya menjadi anggota barisan pesakit dan rawatannya. Saya menyebutnya sebagai kaedah rancangan penjagaan "amanah dan patuh", di mana doktor mengharapkan kepercayaan dan kepatuhan anda tetapi tidak peduli untuk melihat anda sebagai individu.

Dalam temu janji selama 20 minit, saya diberitahu tentang tahap kadar penapisan kreatinin dan glomerular (GFR). Saya diberitahu bahawa buah pinggang saya akan gagal dan saya memerlukan fistula untuk dialisis.

Rancangan penjagaannya termasuk menetapkan ubat-ubatan yang diharapkan dapat memperlambat perkembangan CKD saya sebelum saya memulakan dialisis. Saya mendapati saya bertanggungjawab untuk pendidikan buah pinggang saya, kerana dia dan kakitangannya tidak memberikan maklumat bertulis kepada saya.

Rancangan amanah dan patuh ini membuatkan saya mengambil 16 ubat setiap hari. Selain itu, saya menghidap diabetes jenis 2 dan memerlukan suntikan insulin yang kerap. Dalam tempoh 18 bulan, saya pergi dari penyakit ginjal tahap 3 hingga tahap 5, yang dianggap sebagai penyakit ginjal tahap akhir, dan menjalani dialisis tanpa penjelasan yang benar tentang bagaimana ini terjadi begitu cepat.

Tahap CKD

Terdapat 5 peringkat CKD. Tahap 1 adalah ketika terdapat sedikit kerosakan, tetapi fungsi ginjal normal tetap ada - tahap 5 adalah ketika ginjal berhenti berfungsi. Sekiranya dikenal pasti lebih awal, perkembangan penyakit dapat dicegah atau ditangguhkan selama bertahun-tahun.

Malangnya, banyak orang mengetahui bahawa mereka menghidap CKD di kemudian hari, ketika sudah ada kerusakan sederhana hingga parah. Ini memberi masa yang terhad untuk merancang kehidupan tanpa ginjal.

Hasil makmal diberikan secara lisan semasa temu janji. Saya menerimanya dalam bentuk bertulis selepas temujanji tetapi tanpa penjelasan mengenai cara membaca atau memahami nilai-nilai dalam makmal saya. Saya juga tidak tahu ada dua jenis skor GFR: satu untuk masyarakat umum dan satu untuk orang Hitam (nilai "anggaran GFR Afrika-Amerika" pada hasil saya).

Jalan melalui dialisis

Apa yang ditekankan kepada saya adalah membuat janji untuk mendapatkan fistula untuk dialisis. Dua penempatan fistula gagal, dan saya mempunyai kos yang besar. Sebelum penempatan fistula ketiga dipesan, saya membuat kajian sendiri dan mengetahui jenis dialisis lain yang boleh dilakukan di rumah.

Saya bertanya mengenai alternatif ini dan akhirnya ditawarkan kelas pilihan rawatan dialisis. Setelah mengikuti kelas, saya memilih untuk melakukan dialisis peritoneal (PD). PD menawarkan kualiti hidup yang lebih baik untuk saya. Malangnya, saya mendapati bahawa banyak pesakit warna dari pejabat nefrologi saya hanya mendapat hemodialisis.

Jururawat dialisis saya memperkenalkan saya yang normal baru, dengan jelas menerangkan apa yang diharapkan semasa prosedur dialisis. Melalui perbincangan, latihan, dan bahan pendidikan, saya memulakan penjagaan PD dan memahami lebih banyak mengenai penyakit buah pinggang. Saya secara mental dapat menerima CKD, dialisis, dan pentingnya menjaga kesihatan diri dengan harapan menjadi calon transplantasi.

Pemindahan dan bagaimana saya menjumpai suara saya

Selepas beberapa bulan menjalani dialisis, ahli nefrologi saya mengesyorkan untuk memeriksa apakah saya layak untuk senarai pemindahan. Ketika saya bertanya mengapa saya harus menunggu hingga kali ini diuji, saya diberitahu "itu prosesnya." Mula-mula anda melakukan dialisis, dan kemudian anda beralih ke pemindahan.

Kemudahan dan kakitangan di pusat pemindahan sangat hebat. Saya bebas mengemukakan soalan, dan mereka memberikan jawapan dengan cara yang saya fahami. Mereka memberikan maklumat mengenai prosedur pemindahan, penyakit buah pinggang, dan kehidupan pasca transplantasi. Mereka juga memberi saya hak untuk mengatakan ya atau tidak mengenai aspek rancangan penjagaan saya.

Saya bukan lagi objek - saya seorang.

Kepercayaan dan kepatuhan telah berakhir ketika saya membuat senarai pemindahan. Saya mempunyai suara di masa depan jagaan saya. Saya membawa ini kembali, dan ahli nefrologi saya tidak gembira kerana saya mendapat suara saya.

Setelah mengalami krisis tekanan darah saya, anak perempuan saya ingin mendermakan buah pinggangnya kepada saya, walaupun saya tidak mahu dia berbuat demikian. Dia dianggap tidak memenuhi syarat, tetapi rakan serumahnya dan adik perempuannya kuliah tampil ke depan dan sangat sesuai.

Saya mengakhiri hubungan doktor-pesakit dengan ahli nefrologi saya beberapa bulan selepas pemindahan saya. Walaupun saya masih di bawah jagaan pusat pemindahan, ahli nefrologi ingin membuat perubahan pada penjagaan saya tanpa berunding dengan pusat pemindahan. Gaya "mengikut nombor dan buku" nya bukan untuk saya.

Saya mempunyai suara, dan sekarang saya menggunakannya supaya perjalanan orang lain tidak begitu kasar.

Maklumat lebih lanjut mengenai CKD

Di Amerika Syarikat, sekurang-kurangnya 37 juta orang dewasa dianggarkan menghidap CKD, dan kira-kira 90 peratus tidak tahu mereka memilikinya. Satu daripada tiga orang dewasa A.S. berisiko menghidap penyakit buah pinggang.

National Kidney Foundation (NKF) adalah organisasi berpusatkan pesakit terbesar, paling komprehensif dan lama yang dikhaskan untuk kesedaran, pencegahan, dan rawatan penyakit ginjal di Amerika Syarikat. Untuk maklumat lebih lanjut mengenai NKF, lawati www.kidney.org.

Curtis Warfield adalah Penganalisis Kualiti Kanan untuk Negeri Indiana. Sejak menerima pemindahan buah pinggang pada tahun 2016, dia telah memberikan kembali dengan memberi kesadaran kepada kedua-dua penyakit ginjal dan keperluan penderma organ, dengan fokus pada orang yang berpendapatan rendah. Dia adalah peguam bela pesakit dan pembimbing rakan sebaya, berkhidmat di beberapa jawatankuasa dengan Yayasan Ginjal Nasional, dan merupakan duta besar dengan beberapa organisasi penyakit buah pinggang dan kronik nasional yang lain. Dia berkahwin dengan empat anak dewasa dan seorang cucu.