Bagi ramai orang yang menghidap diabetes, mengklik pada peranti baru untuk pertama kalinya - pam insulin atau monitor glukosa berterusan (CGM) - dapat terasa seperti titik aliran air. Adrenalin bergegas ketika anda berfikir, "Saya akhirnya bebas!"
Dan kemudian bunyi bip bermula. Dan bulan madu sudah berakhir.
Mereka yang menggunakan banyak teknologi diabetes yang dikembangkan dan dibawa ke pasaran dalam beberapa dekad yang lalu cukup akrab dengan keletihan alat dan penggera.
Ikuti peguam bela pesakit Anna Norton. Dia hidup dengan diabetes jenis 1 (T1D) selama hampir 20 tahun ketika dia mula menggunakan CGM pertamanya 10 tahun yang lalu.
"Penggera pertama berbunyi dan reaksi suami saya seperti saya memberi dia seribu dolar," katanya kepada DiabetesMine. "Dia berkata," Tidak kira berapa kos ini atau jika insurans menanggungnya. Kami mendapatkannya, '' kenangnya. "Pada mulanya, kami menyukainya."
Tetapi semangat mereka mengenai penggera keselamatan cepat hilang.
"Ini hampir membuat saya gila," katanya. "Keletihan penggera memang nyata."
Masalah keletihan dan kepercayaan diri penggera
Norton tidak bersendirian. Banyak pengguna alat diabetes yang canggih menunjukkan dua perkara yang menyebabkan mereka keletihan: penggera yang terlalu kerap dan bunyi bip yang tidak perlu ketika keadaan betul-betul baik.
"Semasa pertama kali menggunakan pam [baru] saya, saya mahu memandu dengan kereta saya agar penggera itu berhenti selamanya," kata Jessica Kroner, pelajar sekolah perubatan tahun pertama di Touro College of Osteopathic Medicine di New York . Sejak menggunakan pam insulin sejak berusia 7 tahun, Kroner terkejut melihat kebenaran penggera sistem pam baru dan reaksi sendiri terhadapnya.
Pam insulin awal dari Minimed (sekarang Medtronic), Disetronik, dan Animas berfungsi tanpa penggera.
Salah satu titik penjualan teknologi canggih seperti Minimed 670G yang kini Kroner gunakan adalah amaran dan penggera yang bertujuan melindungi pengguna dari paras gula darah tinggi dan rendah, dan kemungkinan masalah dengan unit ini. Namun, Kroner mendapati bahawa dia benci "mengomel."
"Rasanya, anda tinggi! Anda rendah! Anda masih tinggi! Anda masih rendah! Jujur, kadang-kadang anda hanya mahu menghancurkannya, ”katanya.
"Saya tahu saya akan naik sedikit selepas sarapan, saya selalu ada. Tetapi saya juga tahu dari pengalaman bahawa saya akan turun. Saya tidak memerlukan penggera yang memberitahu saya bahawa, biasanya berulang-ulang, "tambahnya.
Masalah lain ialah pecah kepercayaan. Penggera berterusan boleh berfungsi seperti "The Boy Who Cried Wolf," di mana orang mula mengabaikan amaran setelah terlalu banyak penggera palsu, menurut kajian Brown University.
"Semakin banyak penggera yang anda terima, semakin banyak anda mengabaikannya dan semakin banyak anda mengabaikannya, semakin kecewa, dan semakin besar kemungkinan ada sesuatu yang salah," kata Kroner.
Tetapi keletihan penggera tidak sama dengan alat diabetes. Kajian dan artikel yang sampai pada awal 1970-an menunjukkan keletihan penggera secara umum di persekitaran hospital.
Memanaskan peranti
Karen McChesney di Massachusetts, yang didiagnosis pada usia 5 dan sekarang berusia awal 30-an, merasakan keletihan alatnya sebelum mengalami penggera.
"Saya benci mengepam," katanya kepada DiabetesMine. "Saya benci tabung. Ia akan hilang pada masa yang paling tidak sesuai. Kakak saya, yang juga mempunyai T1D, menggunakan Omnipod tetapi saya juga tidak merasa seperti itu. "
Dia pernah mencuba teknologi pada tahun 2014 ketika dia menggunakan Dexcom dan pam, tetapi ia tidak lama. "Imej badan saya sangat buruk dengan itu," katanya. Oleh itu, dia mengelakkan teknologi, memilih untuk beberapa suntikan harian, atau MDI, hingga baru-baru ini.
"Akhirnya saya agak dewasa," katanya. McChesney kini menggunakan Omnipod yang dipasangkan dengan Dexcom. Dan sementara ia semakin baik dan dia lebih bersedia menerimanya, penggera adalah musuh barunya.
"Sekiranya saya sibuk dengan pekerjaan atau mempersembahkan sesuatu yang penting, saya akan sangat kesal apabila penggera berbunyi," katanya. "Dan saya tahu badan saya, jadi saya tidak faham maksudnya."
Panduan yang lebih baik diperlukan
Satu masalah jelas yang sering dikongsi oleh pengguna adalah kurangnya pendidikan mengenai tetapan peranti yang bermakna.
D-mom Maria (bukan nama sebenarnya) di Florida tahu betul bagaimana ini boleh berlaku. Ketika anak perempuannya didiagnosis menghidap T1D tiga tahun lalu pada usia 11 tahun, dia berpeluang menggunakan teknologi baru. Dia juga memutuskan untuk menggunakan CGM sendiri, kerana dia menderita hipoglikemia. Penggera di antara mereka berdua hampir berterusan. Dan reaksi dia terhadap mereka tidak sesuai.
"Denyut jantung saya akan meningkat setiap kali penggera anak perempuan saya berbunyi. Saya mempunyai banyak kegelisahan, walaupun jumlahnya benar-benar berkisar, ”katanya kepada DiabetesMine.
"Tidak ada yang memberitahu kami di mana harus mengatur penggera," jelasnya, jadi dia beralih ke internet, di mana dia membaca bahawa semasa dia meletakkan penggera anaknya pada suhu rendah 70 dan tinggi 250 mg / dL, orang merasa dia harus pergi lebih ketat. Oleh itu, dia menetapkan semula tahap penggera menjadi 70 hingga 150, "didorong oleh apa yang saya baca dan diberitahu dalam talian."
Segera, alarm berbunyi.
Dia cuba bertahan dengannya, memberitahu dirinya untuk mengatasi kegelisahan dan keletihan penggera demi kesihatan anaknya. Ia hampir menelan belanja mereka berdua.
Dua tahun kemudian, Maria berada di perpustakaan bersama anaknya ketika penggera lain berbunyi. Sesuatu tersentak dalam dirinya, didorong oleh keletihan dan tekanan penggera yang berterusan setiap hari. "Penggera telah menjaga saya sepanjang malam selama bertahun-tahun pada ketika itu," tambahnya.
Dalam masa ketakutan, dia berantakan di perpustakaan.
Seseorang di sana yang mengenalnya memanggil 9-1-1 dan suaminya. Maria dibawa ke hospital di mana dia disimpan selama seminggu berehat. "Pada dasarnya saya mengalami kerosakan mini, berkat penggera tersebut," katanya.
Keperluan untuk mendapatkan bantuan yang lebih baik untuk menetapkan parameter penggera yang munasabah, kata ahli psikologi diabetes William Polonsky, presiden dan pengasas Behavioral Diabetes Institute di San Diego.
"Saya tidak dapat memberitahu anda berapa banyak orang pintar dan berpengetahuan yang saya temui dengan mereka yang berjuang dengan ini dan saya berkata," Adakah anda tahu anda boleh mematikan penggera tersebut? "Dan kemudian saya menunjukkan kepada mereka bagaimana," kata Polonsky.
"Kami mahukan penggera yang dapat ditindaklanjuti, yang dipedulikan dan ditanggapi oleh orang lain," berbanding hanya sekumpulan bunyi yang boleh menakutkan dan menimbulkan kegelisahan, tambahnya.
"Ada kepercayaan mendasar di kalangan ibu bapa bahawa jika anak saya mempunyai gula darah tinggi, mereka berisiko mengalami kerosakan," katanya. "Saya telah mengatakannya seribu kali: Tidak ada bukti bahawa jika kanak-kanak mencapai 300 mg / DL sekali-sekala ia menyebabkan komplikasi. Sekarang, jika mereka duduk di sana selama seminggu atau lebih lama? Pasti. Tetapi sebentar? Bukan masalah. "
Belajar untuk mengubah tetapan penggera
Oleh itu, apa yang boleh dilakukan oleh seseorang yang ingin merangkul teknologi tetapi mengelakkan keletihan penggera? Pada dasarnya ini adalah mengenai bereksperimen dengan tetapan penggera yang sesuai untuk anda atau orang yang anda sayangi.
Bagi Kroner, itu bermaksud mematikan penggera tinggi CGMnya pada beberapa waktu yang tertekan, seperti semasa peperiksaan, dan menetapkan penggera rendahnya ke tahap serendah mungkin. Dia juga meningkatkan penggera tinggi ke 270 tetapi akhirnya mengubahnya kembali ke 250.
"Dalam latihan mereka membuat saya memasang alarm pada 80 hingga 230, tetapi itu tidak berfungsi untuk saya," katanya. "Bukan saya tidak mahu berada dalam jangkauan. Sudah tentu, saya lakukan. Tetapi saya berasa baik pada 80. Jadi 70 adalah rendah yang lebih baik bagi saya. "
"Membunyikan amaran selama beberapa jam boleh menjadi sangat baik," katanya. "Terutama jika saya tidur di rumah rakan. Senang untuk tidak membangunkan semua orang sepanjang malam. " Mampu melakukan itu tanpa rasa takut atau stres, katanya, juga berasal dari mengalami diabetes tanpa teknologi terlebih dahulu.
"Saya rasa anda harus tahu badan anda," katanya. "Kerana itu, saya rasa orang tidak boleh menggunakan CGM dengan segera. Setahun atau lebih, tembakan dapat sangat membantu anda. "
Bagi Maria, mengubah tetapan itu juga sangat membantu. Dia sekarang mempunyai alarm anak perempuannya pada 70 hingga 250, dan tidak merancang untuk mengetatkannya, tidak kira apa yang dia dengar dalam perbualan dalam talian. "Kami melakukannya dengan sangat baik sekarang," katanya.
Penting untuk memberi kebenaran kepada diri sendiri untuk membuat perubahan ini, kata Dr. Molly Tanenbaum, seorang pengajar di jabatan pediatrik di Stanford University School of Medicine di California, yang kini sedang melakukan kajian mengenai penggera dan apa yang menjadikannya lebih sukar bagi beberapa orang dan lebih senang untuk orang lain.
Apa yang dia lihat pada orang yang menghidap diabetes dan keluarga mereka adalah bahawa mereka perlu mendengar lebih kerap bahawa semuanya tidak terpengaruh.
"Bagi beberapa orang, ada keraguan, belum sepenuhnya diperkenalkan ke semua penggunaan CGM, atau perasaan tidak diberi izin, misalnya, mengubah ambang batas. Keputusan peranti ini bersifat peribadi dan sangat individu, ”katanya.
Oleh itu, jika perkara tidak sesuai, dia mengesyorkan agar bercakap dengan pasukan endo anda mengenai perubahan. Dan kemudian membuat perubahan itu, terutama pada bulan-bulan awal.
Rancang percutian peranti
Polonsky juga terkenal kerana mengesyorkan "berlibur dari peranti anda" jika anda merasakan permulaan keletihan atau keletihan. "Ini adalah perkara yang wajar dilakukan. Lakukan dengan selamat, dan jangan buat selama-lamanya. Tetapi lakukanlah. "
Dia menggambarkan percutian yang selamat sebagai waktu rehat yang tidak berlangsung terlalu lama dan melibatkan perancangan lebih awal sehingga kawalan diabetes anda tidak terganggu - misalnya, mengambil "cuti malam" setiap minggu dari rancangan makan mesra diabetes anda, atau memilih untuk tanggalkan pam anda selama beberapa jam atau hari dan gunakan suntikan.
McChesney juga penyokong jeda teknologi dan menjadikannya hidup.
"Lain kali anda menukar laman web, biarkan saja selama beberapa hari," dia memberi nasihat. "Ada istilah diabetes, 'mandi telanjang', dan kami tertawa mengenainya. Tetapi anda tahu: Rasanya sangat enak. "
Norton bersetuju. "Anda boleh memanfaatkan waktu [rehat] untuk mengubah sesuatu, seperti," Adakah saya benar-benar memerlukan makanan ringan pada siang hari? "Anda cenderung memperhatikan bagaimana keadaan menjadi lebih baik semasa suntikan. Tanpa teknologi, anda terpaksa belajar. Dan itu boleh menjadi perkara baik. "
"Pecahan baik-baik saja," tegasnya. "Kami berpengalaman tahu bahawa kerana kami bertahan - dan bertahan dengan baik - untuk masa yang lama, sebelum teknologi."
Norton masih punya masalah lain: Walaupun dia baik-baik saja dengan istirahat dan menghargai penangguhan dari penggera, suaminya terus maju.
"Dia yang memasukkan kotak jus ke dalam mulut saya. Dialah yang merasakan dahi saya berpeluh semasa saya tidur. Saya tidak tahu seperti apa penyitaan tetapi dia tahu. Dia berkongsi semua ini dengan saya, dan dia berkongsi beberapa bahagian menakutkan yang saya tidak ingat. Jadi saya harus mendengarkannya, ”katanya.
Penyelesaian mereka adalah bertemu di tengah. Dia bersetuju untuk membenarkannya mengikuti aliran data CGMnya walaupun dia mempunyai penggera yang tidak aktif. Dengan begitu, jika dia melihat gula darah rendah ketika dia tidak ada di rumah, dia dapat memanggilnya.
"Ini berfungsi untuk kita," katanya.
Pemperibadian untuk menyelamatkan?
Penyelesaian utama boleh datang dengan teknologi yang lebih baik. Lagipun, semakin baik semuanya berfungsi, semakin sedikit penggera. Dan apabila penggera menjadi lebih kerap, kepercayaan akan bertambah.
"Di mana saya akhirnya melihat ini adalah pemperibadian," kata Marie Schiller, naib presiden penjagaan berkaitan dan ketua laman web di Pusat Inovasi Eli Lilly Cambridge di Massachusetts. Schiller telah tinggal bersama T1D selama hampir empat dekad.
Dia mengatakan pemperibadian teknologi akan membolehkan orang memilih, dengan pasukan perubatan mereka, cara hidup terbaik mereka dan penggera yang paling sesuai untuk mereka.
"Juga penggera yang lebih pintar. Akan sangat baik jika tidak melihatnya dan berfikir 'oh mengapa kamu membacakan saya?' Kerana saya hanya mengambil insulin dan saya akan baik-baik saja, "katanya. "Berlebihan adalah masalah sebenar. Ini adalah sifat manusia. Anda mendengar penggera; anda akan merawat. Dan itu mungkin bukan masa yang tepat. ”
"Dan beberapa orang merasa lebih selesa pada usia 140 tahun, dan tidak mahu menghabiskan hidup mereka pada usia 90 tahun, dan tidak apa-apa," tambah Schiller. "Sistem masa depan akan memungkinkan lebih banyak keperibadian."
Schiller juga berharap mereka juga membenarkan kelenturan alat, sehingga seseorang dapat bergerak dari pam ke pen dan belakang, sambil tetap menjaga aliran dan kawalan data yang sama. Bagaimanapun, kawalan adalah perkara yang sebenarnya.
"Semakin baik kita dalam jangka masa, semakin sedikit alarm yang kita miliki," kata Schiller.
