Kami selalu menikmati mencari rakan baru di Komuniti Diabetes untuk memberi tumpuan, dan hari ini kami sangat gembira untuk menyambut D-Mom Audrey Farley dari Pennsylvania di sini ke ‘Tambang.
Setelah anak perempuan Audrey Grace didiagnosis pada bulan Mac 2015, dia melompat tepat; anda mungkin mengenali namanya sebagai bekas editor laman web Insulin Nation. Kini dia melancarkan laman barunya sendiri bernama Pens & Needles yang memfokuskan pada "persimpangan kesihatan dan masyarakat," dan sedang menulis sebuah buku fiksyen mengenai OKU pertama yang menggunakan insulin yang diharapkannya akan diterbitkan pada tahun depan. Walaupun jangka masa yang agak singkat dalam dunia diabetes ini, Audrey juga mempunyai beberapa pemikiran mendalam untuk berkongsi mengenai DOC kami yang patut diperhatikan.
Catatan Tetamu oleh D-Mom Audrey Farley
Sebagai D-Parent yang selalu menulis mengenai diabetes, saya sering ditanya oleh ahli keluarga dan rakan rapat, "Mengapa anda selalu menulis mengenai diabetes, dan bukannya masalah kesihatan anda sendiri?Jawapannya mudah: Saya tidak tergolong dalam keadaan seperti diabetes.
Tidak kira keadaan sosial atau kewangan seseorang, atau sumber fizikal atau psikologi seseorang, diabetes memerlukan kewujudan yang sangat tidak menentu. Seperti banyak yang lain, saya menjumpai DOC (Diabetes Online Community) ketika cuba memahami kenyataan itu.
Anak perempuan saya Grace didiagnosis pada usia 5 tahun, ketika saya dan suami saya mula merasa seperti kita telah memikirkannya. Saya berada di peringkat akhir program doktoral mempelajari sastera, dan dia bekerja di sebuah firma undang-undang besar di D.C. Kedua-dua anak kami (termasuk anak lelaki kami yang lebih muda) akhirnya terlatih tandas dan agak mandiri. Kami fikir akhirnya kami dapat mencapai alur dan langkah yang selesa.
Semasa T1D memasukkan gambar, semuanya berubah. Kami harus menyesuaikan diri dengan gaya hidup yang sangat ketat dan dikalibrasi dengan baik — dan, masih, ancaman kematian selalu bersembunyi di sudut jalan! Masalah kesihatan yang lain cepat timbul. Saya menghidap migrain kronik dan mengalami sakit kepala selama 18 bulan yang tidak dapat ditangani oleh pakar neurologi. Pada masa yang sama, pasangan saya mengalami strok secara tiba-tiba pada usia 30 tahun. Dia pulang dari kerja pada suatu malam dan rebah. Selama beberapa bulan, dia tidak dapat berjalan atau bercakap tanpa menjejakkan kaki atau lidahnya.
Sudah tentu, peristiwa-peristiwa ini memberi banyak keuntungan kepada kewangan kita, belum lagi kesihatan mental kita. Dan untuk masa yang lama, lubang di mana kita berada semakin besar dan lebih dalam. Kami akhirnya terpaksa pulang ke bandar kecil yang lebih tenang dan berpatutan di Pennsylvania di mana kami dibesarkan.
Pada masa itu, saya memutuskan untuk menulis blog mengenai diabetes, yang telah lama saya anggap sebagai pemangkin rantai peristiwa ini. Saya marah kerana kencing manis kerana mengancam anak perempuan saya sepanjang masa dan untuk meningkatkan kehidupan kami. Oleh itu, saya mula meneroka perasaan ini dalam karangan pendek yang saya sampaikan Bangsa Insulin. Saya sangat gembira ketika Penyunting Craig Idlebrook meletakkan nama saya di topi untuk menggantikannya ketika dia mengambil pekerjaan di MyGlu.
Sebagai Editor Bangsa Insulin, Saya berpeluang berhubung dengan orang yang memahami jumlah diabetes yang saya alami. Saya juga berpeluang mendengar cerita orang lain, yang membantu saya melihat kesan diabetes lain yang saya tidak tahu ada. Perkara ini sangat mustahak kerana, tidak kira sekeras mana pun anda berjaya, anda tidak dapat menatap selamanya; anda akhirnya harus melihat ke atas dan melihat-lihat.
Tetapi saya akan berbohong jika saya mengatakan bahawa saya juga tidak menyedari beberapa arus jelek dalam komuniti ini. Untuk semua kekayaannya, DOC masih dapat merasa seperti seorang paternalis, orang pulau, dan, dalam beberapa cara, ruang apolitik. Dan kerana bentuk-bentuk keganasan simbolik (dan lain-lain), beberapa suara yang paling kuat dalam komuniti ini sering dihapuskan.
Suara-suara itu tidak termasuk dalam satu poket DOC, dan terlalu banyak nama di sini. Tetapi mereka adalah suara individu yang mengambil risiko peribadi dan intelektual, dan bukannya membincangkan isu-isu apa pun. Merekalah yang mengemukakan soalan-soalan sukar dan mendedahkan banyak prasangka yang menimpa masyarakat ini. Merekalah yang membuat hubungan antara apa yang berlaku di DOC dan apa yang berlaku di negara kita.
Daripada diakui telah melemahkan status quo, individu-individu ini sering dianggap sebagai "beracun." Tuduhan ini selalu mengejutkan saya - bukankah mereka yang berusaha membuka tingkap dan menyiarkan tempat ini?
Kesan ini memberitahu keputusan saya baru-baru ini untuk bersama-sama mencari platform baru yang jelas lebih bersifat politik. Pena & Jarum dilancarkan pada bulan Mei, dan ini bertujuan untuk menyarankan gabungan komen sosial dan berita kesihatan / perubatan. Pena & Jarum tidak memberi tumpuan khusus pada diabetes; sebaliknya, bertujuan untuk mewujudkan lebih banyak dialog antara semua komuniti penyakit kronik dan orang kurang upaya dengan menonjolkan iklim sosial / budaya di mana realiti kesihatan terbentuk.
Minat saya terhadap sikap budaya terhadap penyakit (dan diabetes, khususnya) juga mengilhami naskah fiksyen mengenai beberapa pesakit pertama insulin.
Watak utamanya adalah sayang insulin, Elizabeth Hughes (Gossett), anak perempuan negarawan AS Charles Evans Hughes, yang merupakan antara yang pertama menerima serum Banting pada tahun 1922. Berbeza dengan kisah hidupnya yang ada, naratif saya meletakkan Elizabeth dalam konteks budaya sastera awal abad kedua puluh di mana dia begitu tenggelam.
Elizabeth memuja klasik seperti Frances Hodgson Burnett's Taman Rahsia dan berkala kanak-kanak Victoria, Nicholas St. majalah. Sebenarnya, dia menyebut yang terakhir dalam hampir setiap surat lain kepada ibunya dari Toronto, ketika berada di bawah jagaan Banting. Teks-teks ini memperkenalkan para pemuda Amerika kepada konsep-konsep Sains Kristian seperti "mind over over materi" dan yang sekarang sangat penting, "satu-satunya kecacatan adalah sikap buruk." Elizabeth sangat dipengaruhi oleh cita-cita budaya ini, jadi tidak menghairankan bahawa dia sepenuhnya menerapkan etos diabetes yang baru disiplin dan berdikari - walaupun etos ini tentunya membimbing kebanyakan individu yang hidup dengan keadaan ini, selama ini bertahun-tahun diterapkan dengan cara yang merendahkan individu tertentu — misalnya, dengan mengaitkan komplikasi diabetes dengan kegagalan moral, daripada mempertimbangkan halangan struktur untuk kesihatan.
Oleh itu, dengan menggoda artifak sastera seperti ini, saya berharap dapat memberikan gambaran yang lebih lengkap mengenai masa bersejarah itu, serta penyebaran sikap mengenai diabetes dari penemuan insulin hingga sekarang. Naratif ini juga menghidupkan tokoh-tokoh yang kurang dikenali, seperti jururawat Elizabeth.
Saya tidak sabar untuk berkongsi karya ini dengan DOC pada akhir 2018 atau awal 2019. Sementara itu, saya boleh didapati di Pena & Jarum atau di Twitter @AudreyCFarley atau @ PAInsulin4all.
Terima kasih kerana berkongsi POV anda, Audrey. Kami berharap dapat mengikuti karya anda, baik dalam DOC dan buku baru anda yang akan datang.
.jpg)
