Kisah baru mengenai "pengabaian diabetes" yang jelas muncul dalam berita baru-baru ini, yang menjadikan perut dan terus menjadi trend yang sering kita lihat menjadi berita utama. Sudah tentu ini adalah topik yang saya harap tidak pernah kita tulis. Ia menyedihkan dan menyedihkan! Tetapi ada keperluan untuk mengetengahkan masalah ini kerana boleh menyentuh keluarga yang menghidap diabetes.
Ya, sesiapa sahaja.
Kejadian terbaru di Illinois - bersama dengan kejadian di Indiana dan Wisconsin pada tahun 2013 - telah memaparkan beberapa kes terburuk, dan juga mendorong perbincangan di seluruh negara mengenai di mana betul-betul penjagaan ibu bapa untuk anak diabetes (atau kekurangannya) melintasi garis ke arah pengabaian.
Kematian oleh Diabetes di Illinois
Berita utama yang membuat kes terbaharu melibatkan seorang ibu Illinois yang dituduh atas kematian anak perempuannya, Emily Hampshire, 14 tahun, yang meninggal dunia pada 3 November 2018. The D-Mom, Amber Hampshire, 39 tahun, dituduh tidak sengaja pembunuhan dan pembunuhan kanak-kanak atas tuduhan bahawa dia menyembunyikan diagnosis remaja itu dari keluarga dan orang lain selama bertahun-tahun, gagal mengubatinya dan akhirnya menyebabkan kematian gadis itu oleh DKA.
Laporan media memetik surat perintah penggeledahan dan dokumen pengadilan yang mengatakan diagnosis T1D Emily muncul pada bulan November 2013, tetapi tidak ada bukti atau catatan yang menunjukkan bahawa ada resep insulin yang pernah diisi. Rupa-rupanya, polis menemui pamflet rawatan diabetes, persediaan ujian BG dan bahkan "alat penghantaran insulin" di dalam rumah, tetapi pada ketika ini tidak jelas apa yang diperlukan atau bagaimana mereka mendapatkan barang-barang tersebut di luar protokol Rx rasmi. Laporan juga menyatakan bahawa Emily telah dirawat di rumah sakit untuk DKA sebelumnya pada awal tahun 2018 tetapi tidak mendapat janji temu susulan, dan ibu itu nampaknya bekerja di sekolah swasta anak perempuannya dan telah memberitahu staf di sana untuk mengabaikan rancangan perubatannya "kerana itu salah."
Wah.
Ini jelas merupakan kes pengabaian yang disengaja, dan ini membuat anda berfikir dua kali mengenai pegawai sekolah dan pendidik yang memerlukan pendaftaran doktor yang sebenarnya sebelum sebarang keputusan rawatan diabetes di lokasi dapat dibuat.
Diabetes ‘Penyembuhan’ oleh Doa di Wisconsin
Kemudian ada kes undang-undang berprofil tinggi yang menuju ke keputusan Mahkamah Agung Wisconsin pada bulan Julai 2013, ketika hakim di sana memutuskan terhadap dua orang tua yang memilih pada hari Minggu Paskah 2008 untuk mendoakan anak perempuan mereka yang berusia 11 tahun, Madeline Kara Neumann, daripada membawanya ke doktor untuk merawat diabetes jenis 1nya. Walaupun Dale dan Leilani Neumann tidak tergolong dalam gereja yang teratur pada masa itu, mereka mengaku diri mereka sebagai Pentakosta dan percaya ada punca kerohanian untuk penyakit. Walaupun semua anak mereka dilahirkan di rumah sakit dan diberi vaksin, Dale percaya dia pernah disembuhkan dari sakit belakang melalui doa dan pasangan itu memutuskan untuk tidak mendapatkan rawatan oleh doktor lagi, malah percaya bahawa "meletakkan doktor di hadapan Tuhan" akan sembuh .
Oleh itu, kepercayaan itu membuak-buak ketika anak perempuan mereka meninggal dunia akibat penyakit jenis 1 dan DKA yang tidak dirawat. Rekod mahkamah menunjukkan bahawa Madeline telah sakit selama beberapa minggu sebelum dia meninggal dunia, dengan gejala-gejala D yang semakin teruk termasuk keletihan, dehidrasi dan penurunan berat badan.Sehari sebelum dia meninggal, Madeline tidur sepanjang hari, dan pada awal malam itu kakinya “kurus dan biru,” dan ketika itulah ibunya menghantar e-mel kepada rakan dan keluarganya untuk berdoa.
Pada perbicaraan, ibu bapanya memberi kesaksian bahawa mereka tidak merasakan bahaya dalam keadaannya dan berpendapat doa dapat menyembuhkannya, dan beberapa catatan mahkamah menunjukkan keterangan yang mengatakan bahawa mereka percaya bahawa penyembuhan itu berlaku pada hari Ahad pagi hanya beberapa jam sebelum anak perempuan mereka meninggal. Baru setelah Madeline berhenti bernafas, kakak ipar ibu yang tinggal di California menelefon 911 setelah mendengar keadaan keponakannya. Paramedik di tempat kejadian melakukan pemeriksaan gula darah, tetapi rekod mahkamah menunjukkan terlalu tinggi bagi meter untuk mendaftarkan nombor sebenar.
Neumanns dihukum kerana pembunuhan sembrono dalam dua perbicaraan juri yang terpisah pada tahun 2009, tetapi hukuman mereka ditangguhkan sementara ibu bapa mengemukakan rayuan. Mereka berpendapat bahawa peruntukan undang-undang negara, Wis Stat. 948.03, melindungi penyembuh doa dan hak proses sewajarnya dilanggar kerana mereka tidak tahu tanggungjawab jenayah mungkin berlaku jika penyembuhan iman gagal menyelamatkan anak mereka.
Dalam putusan mahkamah, 6 dari 7 hakim negara menetapkan undang-undang itu ditulis secara sempit dan tidak melindungi ibu bapa dalam semua kes penderaan kanak-kanak. Sekiranya ada "risiko kematian yang besar", maka ibu bapa boleh didakwa. Pada dasarnya, mayoritas pengadilan memutuskan bahawa Neumanns memiliki kewajiban untuk mendapatkan perawatan perubatan kerana mereka seharusnya menyedari bahaya yang ditimbulkan oleh gejala DKA.
Hanya satu hakim yang tidak setuju, dengan menarik mengemukakan satu titik yang banyak diketahui oleh masyarakat D-Komuniti: gejala diabetes dan DKA boleh berbeza-beza, dan masyarakat umum dan bahkan profesion perubatan diketahui ketinggalan atau salah mendiagnosis isyarat yang berpotensi mematikan ini.
Penentang tunggal, Hakim David T. Prosser, menulis pendapat 23 halaman (bermula di halaman 73) yang dengan jelas mengatakan kes ini tidak begitu jelas seperti yang terdengar. Dia menunjukkan bahawa masalah yang lebih besar adalah bagaimana "tugas" ibu bapa akan ditafsirkan dalam kes-kes yang akan datang, sama ada ibu bapa berhadapan dengan kemungkinan gejala DKA atau beberapa penyakit bukan diabetes yang lain. Prosser adalah pandangan minoriti, yang menekankan persoalan: Di manakah kedudukannya, terutama di dunia di mana DKA dapat mencerminkan begitu banyak penyakit lain dan diagnosis diabetes sedih dilupakan oleh banyak profesional perubatan?
Komuniti D baik dalam talian dan luar talian menyuarakan kes ini, marah kerana bagaimana ibu bapa boleh membiarkan ini berlaku di dunia hari ini, apabila kesan DKA dan jenis 1 yang tidak dirawat terkenal.
Undang-undang mungkin menetapkan di sini bahawa orang Neumanns terlalu bergantung pada penyembuhan iman, tetapi bagaimana dengan ibu bapa lain yang tidak tahu bagaimana gejala diabetes dan hanya terlepas diagnosis dan tidak memanggil doktor? Mungkinkah tuntutan serupa diajukan kepada mereka?
Sudah tentu ini semua masalah berat, kerana apabila anak anda menjadi lesu dan kaki mereka menjadi biru, sudah tiba masanya untuk mendapatkan bantuan perubatan!
Tetapi beberapa gejala yang kurang teruk tidak selalu dijumpai bahkan oleh profesional perubatan berlesen… jadi di mana kita menarik garis ketika itu bukan hanya untuk mendapatkan rawatan kecemasan ketika masalah itu jelas, tetapi lebih tepat untuk menerapkan standard yang mana mana ibu bapa mengetahui gejala yang bernuansa diabetes yang tidak didiagnosis atau DKA peringkat awal?
Kes Indiana D-Mom
Kes-kes, dari Midwest:
Seorang pendakwa daerah di Indiana utara memfailkan tuduhan pengabaian terhadap kanak-kanak pada bulan Jun 2013 terhadap seorang wanita Fort Wayne yang dituduh menahan insulin dari anaknya yang berusia 9 tahun, yang kemudian jatuh koma.
Kami hanya dapat menemui satu berita dalam talian mengenai perkara ini, walaupun D-Dad Tom Karlya juga menulis tentangnya. Tidak yakin dengan kisah surat khabar, kami memperoleh salinan dokumen pendakwaan yang didakwa dan cukup terkejut melihat betapa rambangnya kes itu terhadap Mary Gene Markley yang berusia 27 tahun.
Ternyata, para petugas memutuskan dia berbohong untuk memeriksa gula darah anaknya tiga kali sehari kerana mereka memeriksa meter Accu-Chek Aviva yang dimilikinya dan belum digunakan sejak 4 hari sebelumnya ... Tidak ada sebutan mengenai meter lain yang mungkin dia miliki terpakai. Orang dewasa lain yang dia tinggali sejak pertengahan April mengatakan kepada penyiasat bahawa dia tidak pernah menyaksikan Markley memberi anak lelaki itu insulin atau memeriksa BGnya, dan bahawa dia belum melihat "item insulin" di tong sampah. Kanak-kanak itu sakit dan muntah sehingga dia dibawa ke hospital, di mana polis dipanggil.
Jadi apabila keadaan menjadi teruk, dengan muntah, ibu ini membawa anaknya ke hospital. Tetapi berdasarkan beberapa poin di atas, ibu tersebut dituduh "menahan insulin" dan didakwa melakukan pengabaian jenayah.
Untuk rekod: Pada musim panas pada bulan Ogos 2013, ibu Indiana mengaku bersalah atas kesalahan yang lebih rendah dan menerima hukuman 1.5 tahun yang ditangguhkan (iaitu percubaan) dari hakim daerah. Jadi nampaknya pengadilan menganggapnya bersalah kerana mengabaikan sekurang-kurangnya pada tahap tertentu.
Tetapi ia boleh juga hanya berlaku sebagai ibu bapa beruniform yang berjuang dengan kekurangan sumber dan pengetahuan, dan mungkin juga panik dan bingung dengan gejala anaknya. Seseorang percaya D-Neglect berlaku, walaupun tidak ada bukti nyata bahawa ibu dengan sengaja melintasi garis itu.
Dan itu boleh membimbangkan.
Berkenaan dengan Mana-mana D-Ibu Bapa
Kes terakhir ini mengingatkan orang lain seperti kes Tennessee di mana pegawai sekolah sepertinya memanggil Perkhidmatan Pelindung Kanak-kanak dan melaporkan "pengabaian" kerana D-Ibu bapa membenarkan anak mereka pergi ke sekolah dengan gula darah pada tahun 200-an (dengan "pegawai" mempunyai tidak memahami bahawa ini mungkin selepas makan atau pra-latihan), dan menyalahkan ibu bapa kerana anak-anak mereka kadang-kadang makan gula-gula atau mempunyai reaksi gula darah rendah.
Terdapat banyak kesalahpahaman dan kes-kes yang tidak masuk akal di luar sana, yang dibuat terhadap D-Ibu bapa yang tidak melakukan apa-apa kecuali di mata orang-orang yang tidak peduli. Namun, sebilangan ibu bapa ini dituduh, dipanggil ke pengadilan, dan ada juga yang ditolak oleh hakim.
Beberapa tahun yang lalu, guru karbohidrat rendah Dr. Richard Bernstein menyebut dalam siaran web bahawa dia telah dihubungi oleh firma undang-undang yang mengkhususkan diri dalam penyelewengan perubatan, dengan mengatakan bahawa beberapa ahli endokrinologi di beberapa bahagian negara itu memberitahu D-Orang tua bahawa anak-anak mereka dapat diambil jika mereka tidak berusaha lebih keras untuk "menormalkan" gula darah dan menurunkan A1C lebih dekat dengan standard ADA.
Boleh awak bayangkan?!
Nampaknya tidak mungkin bahawa Perkhidmatan Sosial benar-benar mengambil anak setelah menyiasat tuduhan tersebut, tetapi dengan semua gembar-gembur undang-undang dan "tugas" yang dikenakan pada ibu bapa hari ini, siapa tahu? Contohnya, pemadaman pelayan "Malam Tahun Baru yang Hebat" baru-baru ini yang dialami pengguna Dexcom CGM, di mana ramai yang kecewa dan takut dengan kemalangan pelayan percutian yang tidak dijangka, yang menghentikan akses mereka ke aliran data BG anak-anak mereka. Tindak balas yang tidak disengajakan boleh menyebabkan tindakan undang-undang dan bahkan tuduhan terhadap ibu bapa kerana salah mengurus penjagaan anak-anak mereka.
Menyekat penyakit ganas di mana ada "bahaya yang jelas dan jelas" bagi seorang anak, yang tetap menggunakan garis panduan "pengabaian"? Mungkinkah ibu bapa ditugaskan oleh panduan ADA yang mengatakan bahawa kita harus "berada dalam jangkauan", atau beberapa standard lain yang dikenakan oleh panel profesional undang-undang dan perubatan?
Di manakah kita, sebagai masyarakat, menarik garis antara perlindungan dan tingkah laku yang tidak masuk akal…? Terus terang, ini membuat saya prihatin terhadap keselamatan beberapa ibu bapa D yang mungkin dinilai salah.
Setuju? Tidak bersetuju? Atau merasa seperti menumbuk seseorang sebentar tadi? Tidak boleh mengatakan bahawa saya menyalahkan anda.