Kata-kata adalah makhluk kecil yang menarik. Satu perkataan dapat menyimpan semua jenis makna dan konotasi untuk satu orang dan bukan yang lain. Saya selalu terpesona dengan sifat penafsiran bahasa.
Itulah sebab besar mengapa, selama bertahun-tahun saya sebagai wartawan undang-undang, saya suka membaca keputusan mahkamah untuk melihat bagaimana kata-kata dan hukuman dianggap di mata undang-undang.
Sebagai contoh, siapa yang tahu mahkamah dapat mendasarkan keseluruhan keputusan dengan kata “hendaklah”?
Para pakar akan menyelidiki kamus dan dokumen sejarah untuk meneroka apa yang dimaksudkan oleh sarjana perlembagaan dari 200 tahun yang lalu dengan perkataan itu ketika mereka memilihnya, dan bagaimana maknanya mungkin telah berubah menjadi sesuatu yang berbeza sekarang.
Semuanya sangat menarik.
Kami mempunyai beberapa masalah permainan kata yang sama di sini di Komuniti Diabetes kita sendiri, terutamanya ketika menggunakan kata "diabetes" untuk menggambarkan seseorang yang hidup dengan keadaan ini.
Sama ada istilah itu menyinggung perasaan atau tidak telah lama diperdebatkan selama ini. Banyak orang mengadopsi apa yang mereka anggap sebagai istilah yang lebih empati: "orang yang menghidap diabetes," disingkat menjadi PWD.
Mengapa ‘diabetes’ boleh menyinggung perasaan
Selalunya kontroversi ini muncul kembali sebagai perdebatan hangat. Sebagai contoh, Laporan Berita & Dunia A.S. pada satu ketika membincangkan isu ini, dengan tajuk utama Mengapa ‘Diabetik’ adalah Kata Kotor.
Beberapa orang keluar dengan hujah bahawa anda tidak akan memanggil seseorang yang menghidap barah sebagai "barah-atik" dan sebagainya. Semua hujah menentang istilah itu nampaknya merupakan turunan dari perkara utama ini.
Pertama, seperti yang dinyatakan dalam artikel Laporan Berita & Dunia A.S.:
"... diabetes atau penghidap diabetes? Perbezaannya mungkin tidak menjadi masalah besar bagi anda, tetapi bagi mereka yang menghidapnya, itu adalah perbezaan antara hidup dengan penyakit dan membiarkan penyakit itu mengawal kehidupan mereka. "
Kedua, seperti yang dinyatakan oleh banyak D-peeps dalam cerita itu dan dalam talian: Banyak yang merasakan istilah "diabetes" adalah label negatif yang membayangi apa pun yang mungkin terdapat dalam kehidupan orang-orang ini:
- Saya lebih banyak daripada diabetes saya; penyakit ini tidak menentukan saya.
- Keadaan kesihatan yang lain tidak disebut "atik barah", "ALS-ics", jadi mengapa hanya orang-orang D yang mempunyai label seperti itu?
- Label itu menunjukkan rasa bersalah, bahawa orang itu entah bagaimana membawa penyakit itu pada diri mereka sendiri.
Amy Tenderich kami sendiri, pengasas dan editor DiabetesMine, menulis pada tahun 2007:
"Seorang penulis, ibu, si rambut coklat, pesakit diabetes - semua istilah ini menggambarkan saya. Dan saya tidak menyinggung perasaan mereka, kerana bagi saya, tidak ada yang menghina.
Saya menyedari bahawa komuniti diabetes berpecah sama ada untuk berkeras untuk dipanggil sebagai 'orang yang menghidap diabetes' dan bukannya 'diabetes.'
Tetapi terdapat begitu banyak istilah dan label yang melantun di sekitar arena diabetes, yang saya ambil adalah bahawa kita harus mencari kejelasan dan berhenti menjadi terhina (iaitu menyetujui definisi dan mengatasi barang-barang emosi). "
Saya kebetulan bersetuju. Selain menjadi penghidap diabetes jenis 1, saya juga suami, anak lelaki, bapa saudara, rakan, wartawan, pencinta sejarah, salasilah, sinis, realis, peminat bir dan kopi, peminat TV, dan sebagainya.
Saya secara peribadi tidak peduli dengan apa yang disebut oleh seseorang ketika menghidap diabetes - kecuali istilah perubatan perubatan yang sangat menghakimi yang melabelkan pesakit "tidak patuh", kerana ini menunjukkan kemalasan dan memalukan.
Tetapi istilah "diabetes" tidak mengganggu saya sedikit pun. Saya sebenarnya lebih menyukainya, kerana lebih senang disebut daripada "orang yang menghidap diabetes." Ini adalah bagaimana saya membincangkan diabetes saya sejak didiagnosis pada usia 5 tahun pada tahun 1984.
Saya suka bagaimana rakan blogger dan penyokong diabetes Kerri Sparling terkenal dengan garis tanda tangan, "Diabetes tidak menentukan saya, tetapi ini membantu menjelaskan saya."
Itu terasa betul bagi saya. Ini menyiratkan bahawa saya dapat memilih kapan dan bagaimana saya akan memakai mana-mana sebutan di lengan baju saya (walaupun pada hakikatnya, diabetes sering mengganggu kehidupan dengan cara yang tidak diingini!).
Sudah tentu, pendapat peribadi akan terus berbeza apabila menggunakan syarat-syarat ini.
Jadi secara keseluruhan, adakah "permainan label" ini topik yang patut mendapat perhatian nasional, yang memerlukan pembelaan? Itu juga boleh diperdebatkan.
Penyelidikan #LanguageMatters
Selama bertahun-tahun, pentingnya mengenali kesan bahasa yang digunakan dalam kebijakan, perubatan, dan penjagaan kesihatan telah berkembang pesat. Hashtag dan usaha di sekitar #LanguageMatters telah menjadi pergerakan yang semakin meningkat di ruang diabetes.
Persatuan Pakar Perawatan dan Pendidikan Diabetes kebangsaan (ADCES) telah menggunakan mantra ini dan menerajui bagaimana profesional penjagaan kesihatan (HCP) dan orang yang menghidap diabetes (OKU) memilih kata-kata mereka dengan berhati-hati, baik untuk interaksi peribadi dan ketika mewakili diabetes di khalayak ramai forum.
Salah satu pakar yang terkenal di bidang ini adalah Dr. Jane Speight, seorang psikologi kesihatan di Australia yang telah menjadi penyokong utama dalam isu ini selama bertahun-tahun.
Pada awal 2021, Speight adalah penulis utama pada pernyataan kedudukan oleh Diabetes Australia mengenai pentingnya bahasa dalam penjagaan diabetes.
"Mengubah bahasa diabetes boleh membuat perbezaan yang kuat dan positif terhadap kesejahteraan emosi, rawatan diri dan kesihatan orang yang terkena diabetes," kata kenyataan itu. "Ini juga mempengaruhi dukungan masyarakat dan pemerintah untuk membiayai perawatan, pencegahan dan penelitian diabetes."
Negara-negara lain telah mengikutinya, termasuk Amerika Syarikat pada tahun 2017 dan England pada tahun berikutnya dalam pernyataan kedudukan yang serupa mengenai kesan bahasa pada diabetes.
"Yang terbaik, penggunaan bahasa yang baik, baik secara lisan dan tulisan, dapat menurunkan kegelisahan, membina keyakinan, mendidik dan membantu meningkatkan perawatan diri," kata pernyataan England itu. "Sebaliknya, komunikasi yang buruk dapat menimbulkan stigma, menyakitkan dan merusak rawatan diri dan boleh memberi kesan buruk pada hasil klinikal."
Di A.S., seorang pakar yang menerbitkan penyelidikan dan menyokong isu ini ialah Jane Dickinson, seorang DCES yang tinggal bersama T1D dan dinamakan sebagai Diabetes Educator of the Year pada tahun 2019 oleh ADCES.
Kajiannya pada tahun 2018, Pengalaman Bahasa Berkaitan Diabetes dalam Penjagaan Diabetes, menunjukkan bukti bahawa di antara 68 ahli kumpulan fokus, kata-kata negatif menyebabkan mengalami perasaan pertimbangan, ketakutan, kegelisahan, salah faham, salah maklumat, dan putus hubungan.
Bahasa dan nada badan juga penting.
“Peserta… menimbulkan kebimbangan bahawa kata-kata negatif semasa akan digantikan oleh orang lain dengan konotasi negatif yang serupa; dan mereka mengatakan bahawa mereka akan merasa seperti pasangan dalam jagaan mereka sekiranya HCP berhenti menggunakan kata-kata ini, ”menurut kajian itu.
"Kajian ini menunjukkan bahwa sudah waktunya untuk pergerakan bahasa dalam perawatan diabetes, dan langkah pertama adalah kesadaran ... Kata-kata adalah bagian dari konteks, dan melalui konteks, orang dengan diabetes membentuk makna dan pemahaman.
"Menggunakan pesan dan kata-kata yang sesuai dengan pendekatan tersebut dapat meningkatkan komunikasi dan hubungan antara pesakit dan penyedia. Dimulai dengan pertemuan pertama pada diagnosis, menggunakan pesan yang memberikan kekuatan dan harapan dapat membuat perbezaan dalam bagaimana perasaan orang dan menguruskan diabetes dan kesihatan mereka secara keseluruhan, ”kata kajian itu.
Yang penting, kajian mendapati bahawa HCPS harus menggunakan bahasa orang pertama daripada memberi penekanan pada keadaan itu sendiri.
Syukurlah, semakin banyak HCP telah menggunakan pendekatan yang memperkuat OKU, kata Dickinson kepada DiabetesMine.
Memilih pertempuran advokasi diabetes
Dengan begitu banyak isu penting yang menuntut usaha advokasi di ruang diabetes hari ini - akses, kemampuan, ekuiti penjagaan kesihatan, dan keperluan sumber kesihatan mental - ada yang berpendapat bahawa melabur dalam menukar bahasa adalah usaha yang remeh.
Tetapi perkara yang lebih besar ialah bahasa dan komunikasi sangat kuat dalam politik dan secara umum.
Contohnya, fikirkan bagaimana frasa dan label politik menjadi sangat memecah-belah dalam beberapa tahun kebelakangan ini.
Adakah anda merasa lebih empati terhadap orang-orang di dunia tertentu yang menghadapi "pandemi" atau "selesema Kung"? Adakah anda lebih prihatin dengan pekerja "haram" berbanding "tidak berdokumen"?
(Di sisi terakhir, para penyokong telah membuat hujah kuat bahawa tidak ada manusia yang haram.)
Jelas, beberapa orang merasa dilabel "diabetes" tidak berperikemanusiaan bagi mereka dengan cara yang sama.
Sama ada anda setuju atau tidak, pilihan bahasa juga berperanan melindungi kita daripada diskriminasi di tempat kerja, atau dinilai oleh masyarakat pada umumnya sebagai "salah" bagi penyakit kita.
Pertimbangan itu juga mendorong perselisihan antara orang dengan diabetes jenis 1 dan jenis 2, di mana ketegangan dapat meningkat tinggi. Adakah satu kumpulan "lebih tidak bersalah" daripada yang lain sehingga menyebabkan masalah kesihatan mereka sendiri? Menunjuk jari tidak menolong sesiapa.
Kami di DiabetesMine telah lama sensitif terhadap label. Inilah sebabnya mengapa kita menyeragamkan "penghidap diabetes" atau "PWD" beberapa waktu lalu. Kita mendengar bahawa ada orang menganggap istilah itu konyol, atau keterlaluan kecenderungan menuju "kebenaran politik."
Apa pun label yang diterima, kita yang menghidap diabetes adalah orang pertama, penyakit kedua.
Itulah mesej yang telah lama kami lalui di kalangan komuniti perubatan: Kami bukan sekadar buku teks. Pengurusan D setiap orang harus disesuaikan dengan yang terbaik untuk mereka sebagai individu.
Jadi, ya, "diabetes" nampaknya merupakan kata yang secara bertahap kita hentikan secara kolektif.
Sama ada ia dicabut sepenuhnya, kita mungkin tidak akan melihatnya. Lucu apabila berfikir bahawa generasi akan datang mungkin akan melihat kembali karya terdahulu dan harus memikirkan maksud yang dimaksudkan, sama seperti hakim dan peguam sekarang bertanya-tanya mengapa istilah tertentu pernah digunakan seperti dulu.
Mike Hoskins adalah pengelola pengurusan DiabetesMine. Dia didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 pada usia 5 tahun 1984, dan ibunya juga didiagnosis menghidap T1D pada usia yang sama. Dia menulis untuk pelbagai penerbitan harian, mingguan, dan khusus sebelum menyertai DiabetesMine. Dia tinggal di Michigan Tenggara bersama isterinya, Suzi.
