Penjagaan diabetes telah dikaburkan oleh arus prasangka dan perkauman sejak awal, dan peninggalan kesalahan mesti diakui untuk terus maju, menurut sejarawan perubatan Arleen Marcia Tuchman, PhD, profesor sejarah di Universiti Vanderbilt di Nashville, Tennessee.
Tuchman baru-baru ini menerbitkan "Diabetes: A History of Race & Disease," sebuah buku yang diteliti secara menyeluruh yang menunjukkan bukti bahawa para penyelidik yang berprasangka memperkuat stereotaip mengenai genetik pelbagai kumpulan kaum, menyabotase penjagaan mereka selama beberapa dekad.
Dia memperingatkan bahawa kita tidak boleh mengabaikan halangan berasaskan perlumbaan untuk rawatan perubatan yang dihadapi oleh begitu banyak orang kulit hitam Amerika, atau prasangka perkauman dan etnik yang mendalam dari generasi penyelidik dan doktor diabetes terkemuka.
Memberi gambaran yang salah mengenai diabetes di kalangan orang Amerika Hitam
Tuchman melaporkan bahawa pada tahun 1897, Dr. Thomas B. Futcher dari Johns Hopkins Hospital menyatakan bahawa diabetes jarang berlaku di kalangan orang kulit hitam di Amerika Syarikat. Walau bagaimanapun, pada tahun 1931, Dr. Eugene Leopold, juga Johns Hopkins, menyatakan bahawa kadar diabetes adalah sama di antara pesakit-pesakit yang dikenali sebagai Hitam seperti di antara mereka yang dikenali sebagai kulit putih. Dan pada tahun 1951, Dr. Christopher McLoughlin, seorang doktor dan penyelidik Atlanta yang terkenal, menyatakan bahawa diabetes di kalangan wanita kulit hitam di Georgia sangat tinggi jika dibandingkan dengan semua kumpulan lain.
Apa yang boleh berlaku bagi ketiga-tiga penyelidik ini untuk membuat kesimpulan yang bertentangan dalam jangka masa kira-kira setengah abad ini?
Tentunya, ada perubahan sosial yang dapat mempengaruhi kadar diagnosis diabetes, termasuk peningkatan urbanisasi sebagai akibat dari Great Migrasi, sebuah nama yang diberikan kepada penempatan semula lebih dari 6 juta orang Amerika Hitam ke bandar-bandar di Amerika Utara dan Barat.
Sebenarnya, Tuchman mengemukakan bukti bahawa para penyelidik yang berprasangka, bersenjata dengan data perubatan yang tidak mencukupi mengenai komuniti warna, pertama kali menyimpulkan dengan tidak betul bahawa orang Amerika Hitam mempunyai beberapa perlindungan genetik terhadap diabetes sepanjang separuh pertama abad ke-20.
Dengan menggunakan hujah berdasarkan perkauman, para penyelidik ini berpendapat bahawa perlindungan ini seharusnya berasal dari keunggulan genetik bangsa Black yang sama khayalannya, dan bahawa diabetes lebih kerap menjadi penyakit bagi golongan berpendapatan tinggi dan lebih beradab. Namun, pada pertengahan abad, ketika kadar diagnosis diabetes mulai meningkat di kalangan orang kulit hitam, dan ketika diabetes mulai dilihat lebih berkaitan dengan kemiskinan, argumen itu nampaknya berubah dan beberapa penyelidik mula meratapi "kebiasaan" dan " kecerdasan yang lebih rendah dari pesakit mereka yang berwarna.
Kumpulan lain yang terpinggir secara sejarah
Corak pemikiran yang salah ini tidak terbatas pada penyelidik yang memperlakukan masyarakat Hitam. Sepanjang bukunya, Tuchman mendokumentasikan bagaimana penyelidik A.S. menggunakan kitaran prasangka dan salah faham yang sama untuk menjelaskan kadar diabetes di antara beberapa kumpulan etnik dan budaya minoriti lain, termasuk Yahudi dan Orang Asli Amerika.
Untuk kedua-dua kumpulan ini, para penyelidik pertama kali menyatakan bahawa setiap kumpulan entah bagaimana dilindungi secara genetik dari diabetes, dan kemudian lebih rentan terhadap keadaan autoimun, atau lebih banyak kesalahan kerana kadar diabetes yang tinggi dan hasil yang buruk.
Tuchman memberikan bukti sejarah yang luas bahawa kebanyakan penyelidik terlalu sering bergantung pada maklumat kesihatan awam yang tidak mencukupi dan pemahaman yang tidak betul mengenai genetik kumpulan perkauman untuk memperkuat stereotaip yang ada mengenai kumpulan ini dan kesihatan mereka.
Sebagai contoh, para penyelidik tidak sepenuhnya mengambil kira bahawa terdapat sedikit cara infrastruktur kesihatan awam bagi kebanyakan orang kulit hitam di Selatan, dan ini mungkin telah mengurangkan kadar diagnosis formal diabetes pada awal abad ke-20 . Juga, para penyelidik secara rutin menyatukan kumpulan keturunan Amerika Asli yang berbeza secara genetik dan budaya, sementara secara tidak tepat menganggap mereka yang dikaji adalah kumpulan yang tulen, secara genetik.
Anggapan yang salah ini menimbulkan sikap yang menyebabkan atau memperkuat halangan institusi untuk perawatan perubatan yang mencukupi untuk begitu banyak orang dengan diabetes.
Diabetes jenis 1 dan jenis 2 yang mengelirukan
Ia juga membantu menyebabkan jurang yang mendalam antara penderita diabetes bergantung kepada sama ada mereka menghidap diabetes jenis 1 atau diabetes jenis 2, Tuchman berpendapat.
Sejak awal terapi insulin satu abad yang lalu, diabetes jenis 1 terlalu sering dilihat sebagai golongan menengah atas, penderitaan kulit putih. Kurangnya rawatan perubatan secara historis mencegah banyak orang tanpa menerima diagnosis jenis 1 yang betul sebelum keadaan itu terbukti membawa maut.
Penyelidik diabetes awal kemudian mencadangkan bahawa mereka yang berjaya menghidap diabetes jenis 1 lebih bertanggungjawab dan bertekad sendiri daripada rata-rata rakyat, mengabaikan faktor sosioekonomi yang sedang bermain.
Sikap itu diperkuat secara sengaja dan tidak sengaja pada awal-awal pendukung diabetes, ketika ibu bapa kanak-kanak dengan diabetes tipe 1 berusaha untuk membantu penggubal undang-undang memahami keperluan yang berbeza dari kedua-dua kumpulan.
Ketika Kongres mempelajari diabetes pada tahun 70-an, pendengaran awal didominasi oleh kisah-kisah dari mereka yang terkena diabetes jenis 1 yang mempunyai alat untuk bersaksi, sementara wawancara yang direkodkan bagi mereka yang kekurangan alat itu, dengan diabetes jenis 2 - yang merangkumi banyak orang warna - diturunkan ke nota kaki dalam laporan akhir. Baji yang terbentuk antara kedua-dua kumpulan yang banyak penyokong baru mulai mencapai kemajuan untuk diatasi, tulis Tuchman.
Tiga soalan untuk pengarang
Dalam temu bual, DiabetesMine bertanya kepada Dr. Tuchman tentang mengapa dia memilih untuk mempelajari topik ini, dan apa pelajaran yang dapat diambil dari melihat kembali perubahan yang salah pada masa lalu.
Apa yang menarik minat anda untuk meneliti dan menulis ‘Diabetes: A History of Race & Disease’?
Saya adalah sejarawan perubatan, dan saya menghabiskan buku kedua dan memikirkan ke mana saya mahu pergi seterusnya. Saya tahu bahawa saya ingin melakukan sesuatu mengenai sejarah penyakit, dan saya akan jujur, saya tidak pasti penyakit mana.
Ayah saya didiagnosis menghidap diabetes pada tahun 1985. Dia berusia pertengahan 60-an dan sedikit berat badan berlebihan, jadi doktor menganggap bahawa dia menghidap diabetes jenis 2. Ternyata dia sebenarnya menghidap tipe 1.5, atau LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults) - dan ia tidak tersangkut sehingga dia kehilangan sekitar 25 peratus berat badannya, dan mereka menyedari bahawa tubuhnya tidak menghasilkan insulin sama sekali. Kemudian, dia menjadi janda, dan memutuskan untuk pindah ke Nashville, di mana saya berada. Kerana dia ada di sini, dan ketika saya semakin mengetahui apa artinya seseorang hidup dengan diabetes, saya berfikir, "Mengapa saya tidak melihat ini?"
Salah satu perkara pertama yang saya temui ialah perbincangan mengenai diabetes yang pernah dianggap sebagai penyakit Yahudi. Saya telah lama berminat dalam perlumbaan dalam bidang perubatan, dan saya hanya berfikir, "Astaga, semuanya bersatu!"
Ketika mula-mula, saya fikir bahawa ras dan diabetes akan menjadi satu bab, atau mungkin satu bahagian dari buku yang lebih besar, tetapi ketika saya melihat bahawa terdapat begitu banyak kaum yang berlabel yang paling cenderung menghidap diabetes dari masa ke masa, saya fikir itu adalah kisah yang sangat ingin saya ceritakan.
Apa yang anda harapkan agar pembuat dasar atau penyokong mengambil alih buku anda, sejauh mendorong perubahan?
Perkara yang paling besar adalah menyedari bahawa kita telah lama memilih untuk menyalahkan penyakit, dan khususnya perbezaan kesihatan, baik pada biologi atau tingkah laku mereka yang sakit, dan khususnya penduduk yang mempunyai kadar penyakit yang lebih tinggi.
Itu membutakan kita kepada peranan yang jauh lebih besar yang ditentukan oleh penentu kesihatan sosial, dan khususnya oleh rasisme struktur. Itu akan menjadi pesanan saya yang sangat penting.
Bukannya kita tidak mahu mendorong orang untuk membuat pilihan yang sihat, dan bukan seperti kita ingin berhenti belajar apa yang kita dapat mengenai genetik penyakit. Ini adalah persoalan, pertama sekali, jika kita mempunyai sumber yang terhad, di mana kita mahu melaburkannya?
Kami kagum dengan perbincangan buku anda mengenai bagaimana anggapan mengenai ras memberitahu dasar diabetes. Adakah kita melihat gema dalam polisi COVID-19 juga?
Sudah tentu, dan sejarawan perubatan menjadi sangat popular untuk ditemu ramah kerana COVID-19. Saya menulis karya untuk editorial surat khabar di mana saya menyatakan keprihatinan saya bahawa salah satu penjelasan mengenai perbezaan kaum yang telah kita amati dengan COVID-19 adalah bahawa ini adalah populasi yang mempunyai kadar diabetes dan komorbiditi yang sangat tinggi.
Keprihatinan saya adalah bahawa sepertinya kita boleh menyalahkan kadar COVID-19 yang tinggi ini pada kadar diabetes yang tinggi, sedangkan kedua-dua kadar yang tinggi itu mencerminkan jenis dasar dan infrastruktur perkauman struktural yang menentukan sistem penjagaan kesihatan kita sekarang. Sehubungan itu, saya berpendapat bahawa sejarah dapat memberi kita kerangka yang berguna untuk melihat perkara-perkara hari ini yang tidak dapat dilihat oleh kita.
Memberi bahasa kepada pengalaman orang
Sudah tentu, penerbitan "Diabetes: Sejarah Ras & Penyakit" muncul pada tahun protes yang belum pernah terjadi sebelumnya terhadap kekejaman polis dan perkauman sistemik, dan pada masa ketika komuniti perubatan memandang serius halangan institusi untuk rawatan perubatan bagi masyarakat warna.
Presiden Joe Biden baru-baru ini menjadi tajuk utama dengan melantik Dr Marcella Nunez-Smith sebagai penasihat presiden pertama yang memberi tumpuan sepenuhnya untuk memerangi perbezaan kaum dalam penjagaan kesihatan.
Dalam kalangan advokasi diabetes, terdapat juga desakan untuk mengkaji kurangnya keterangkuman, dengan acara seperti sidang kemuncak maya People of Color Living with Diabetes (POCLWD) yang pertama dan organisasi akar umbi baru seperti Diversity in Diabetes (DiD) muncul di tempat kejadian.
Buku Tuchman menjadi tajuk perbincangan baru-baru ini yang dianjurkan oleh Phyllisa Deroze, PhD, seorang penyokong diabetes dan profesor sastera Inggeris di Florida. Deroze berkata, buku itu membantu ahli kumpulan membincangkan kekurangan rawatan diabetes mereka yang sebelumnya tidak dapat mereka sebutkan dengan ringkas.
"Apa yang saya rasa bukunya buat kami ... adalah bahawa ia menyediakan bahasa di mana mungkin kami mempunyai pengalaman," katanya. "Seperti, kami mempunyai pengalaman stigma diabetes, dan jumlah emosi menjadi orang diabetes yang kurang upaya. Semasa membaca buku, anda mendapat pemahaman yang lebih jelas dari mana pengalaman itu berasal. "
Memang, penyelidikan Tuchman telah meletakkan pengalaman ini dalam konteks.
Seperti bapa Tuchman, Deroze baru-baru ini didiagnosis menghidap LADA setelah bertahun-tahun dirawat kerana diabetes jenis 2. Diagnosis baru tidak mengejutkan Deroze, yang telah lama menduga diagnosis diabetes jenis 2nya tidak mencukupi.
Dalam beberapa tahun kebelakangan ini, dia meminta dua pakar diabetes yang berlainan untuk memerintahkannya untuk menguji autoantibodi yang merupakan penanda genetik untuk diabetes jenis 1, tetapi setiap kali dia ditolak. Akhirnya, OB-GYNnya memerintahkan ujian itu, dan dia didiagnosis dengan betul. Dia percaya bahawa dia ditolak ujian antibodi kerana dia seorang wanita kulit hitam yang lengkap, dan dia terlalu mudah menyesuaikan diri dengan stereotaip seseorang dengan diabetes jenis 2.
"Saya bergulat dengan emosi saya sendiri (mengenai diagnosis yang terlewat), dan membaca buku Arleen secara peribadi memberi saya sejarah diabetes di Amerika, dan perkauman diabetes di Amerika," kata Deroze. "Jadi sekarang saya dapat melihat sejarah secara visual, dan bagaimana ia sangat berkaitan dengan perasaan saya secara peribadi."
Apa yang menyerang Deroze adalah korban jiwa yang ditimbulkan oleh prasangka institusi seperti itu dalam komuniti perubatan terhadap orang-orang kulit. Dia tertanya-tanya berapa orang lain sepanjang sejarah yang tidak dapat menerima diagnosis diabetes yang betul kerana warna kulit mereka atau kerana mereka adalah sebahagian daripada minoriti budaya.
"Ketidaksamaan bermaksud ditolak akses ke CGM (pemantauan glukosa berterusan) dan ... ke ubat kerana titik harga, salah didiagnosis. Ini bermaksud dibicarakan dengan buruk atau kasar atau tidak peduli ketika anda berada di pertemuan atau janji temu dengan doktor anda, ”katanya. "Itulah hubungan yang cuba saya buat di sini."
.jpg)
.jpg)
.jpg)
