Menguruskan kolitis ulseratif bermaksud menerima ketidakpastian hidup.
Chortling memenuhi udara ketika anak saya yang berusia 1 tahun berlari ke arah air, hanya untuk dicuri oleh pamannya di pantai yang hampir kosong di Pacifica, California.
Ia adalah hari selepas Krismas, dan dia berjalan di sekitar pantai sekurang-kurangnya setengah jam dengan abang dan kakak saya. Kami berempat adalah satu-satunya dari keluarga kami yang tinggal di bandar selepas perayaan percutian.
Mustahil untuk tidak tersenyum melihat mereka bertiga, tetapi saya juga iri. Di tengah-tengah kemunculan ulseratif kolitis (UC), saya merasa cukup sihat ketika pertama kali tiba di pantai tetapi sekarang merasa terlalu sakit untuk melakukan lebih banyak daripada duduk menonton mereka.
Saya baik-baik saja, saya baik-baik saja, Saya memberitahu adik-beradik saya. Saya akan duduk di sini, tidak perlu mengubah rancangan kami.
Saya didiagnosis dengan UC - penyakit radang usus (IBD) yang menyebabkan keradangan dan bisul yang berpanjangan di saluran pencernaan anda - ketika saya berumur 19 tahun.
Saya telah menjalani seluruh kehidupan dewasa saya untuk menguruskan penyakit saya dan ketidakpastian untuk tidak mengetahui seberapa baik saya akan merasa pada satu ketika.
Ini telah lama mempengaruhi jenis rancangan yang saya buat dan sama ada saya membuatnya sama sekali. Tidak banyak yang saya tahu, ketika dengan cermat memerhatikan anak perempuan dan adik-beradik saya pada hari itu, bahawa semua amalan saya menguruskan harapan dan mengambil mudah akan sangat membantu semasa wabak global yang akan datang.
"Salah satu perkara yang saya perhatikan dengan pelanggan semasa [pandemi COVID-19] adalah sebilangan daripada mereka berusaha membendung dan menunggu wabak itu, sementara yang lain lebih rela mencari penyelesaian kreatif untuk memenuhi kebutuhan mereka, "Kata Ned Presnall, LCSW, seorang profesor kerja sosial di Washington University di St. Louis dan pengarah perkhidmatan klinikal di Plan Your Recovery.
"Mungkin orang dengan penyakit kronik memiliki lebih banyak pengalaman terlibat dalam penyelesaian masalah kreatif, jadi mereka mungkin lebih siap untuk berkompromi secara kreatif selama pandemi juga," tambahnya.
Berharap yang terbaik, merancang yang terburuk
Ketika wabak itu memaksa sebahagian besar Amerika Syarikat timur laut ditutup pada pertengahan Mac, saya tidak merasa sukar untuk tinggal di sini.
Saya pernah melalui musim selesema di mana saya perlu menggunakan prednison steroid (yang boleh menghalang kemampuan tubuh anda untuk melawan jangkitan) kerana penyakit ini bermaksud saya mencuci tangan sebanyak 20 kali sehari dan hanya meninggalkan rumah apabila benar-benar diperlukan .
Sekiranya ada, bahagian yang paling mengecewakan adalah penimbunan berlaku. Saya bimbang sebentar saya tidak akan mendapat jenama tisu lampin yang tidak merengsakan kulit anak saya.
Ketika pandemi berlanjutan, menjadi jelas bahawa tidak akan kembali menjadi "normal" pada akhir musim bunga atau awal musim panas, seperti yang difikirkan oleh banyak dari kita pada bulan Mac.
Oleh itu, saya mula melakukan apa yang telah saya lakukan sejak beberapa hari sebelum diagnosis UC saya, ketika saya berjumpa doktor setelah doktor berusaha untuk mengetahui mengapa saya tidak mempunyai selera makan, telah kehilangan 20 paun, dan sangat letih - berharap yang terbaik , merancang yang paling teruk.
Harap anda dapat berlari mengelilingi pantai dengan anak perempuan anda, selamat menonton. Harap anda dapat makan malam bersama rakan-rakan, bersedia untuk bertanya apakah mereka akan datang kepada anda dengan membawa pulang atau membatalkan OK.
Harap (dan bekerja keras dengan pasukan penjagaan anda untuk memastikan) anda dapat meneruskan perjalanan pelaporan yang dirancang ke Ekuador, mencari rancangan A, B, dan C untuk membuatnya berfungsi, tetapi juga bersiap-siap untuk menarik diri di saat akhir.
Menguruskan penyakit kronik bererti menerima kehidupan yang tidak dapat diramalkan.
Diterjemahkan untuk istilah pandemik, ini bermaksud berharap kedai akan mendapat tepung, tetapi memesannya dalam talian sekiranya berlaku. Harap ayah anda dapat mengawasi anak perempuan anda selama beberapa jam supaya anda dapat bekerja, dan meminta pertolongan sahabat anda apabila seseorang di pejabat ayah anda didiagnosis dengan COVID-19.
Mudah-mudahan anda dapat makan bersama rakan, tetapi baiklah dengan meninggalkan atau meminta pindah meja jika jarak fizikal tidak ditegakkan. Terimalah bahawa hidup akan menjadi tidak pasti untuk satu tahun lagi, jika tidak dua, dan buat rutin baru di sekitar yang baru ini.
"Orang harus menerima tahap ketidakpastian yang dapat membuat frustrasi," kata Presnall.
"Salah satu cara untuk mengatasi hal ini adalah dengan melakukan rutinitas yang harus diikuti selama melakukan flare-up," tambahnya. "Rutinitas bersifat ritualistik, dan ini dapat membuat kita merasa lebih terkendali pada saat-saat yang tidak terkawal."
Sejak beberapa bulan kebelakangan ini, saya berjaya menjalani rutin harian, dan ini telah membantu. Namun, saya takut musim sejuk yang akan datang ini di Timur Laut.
Semasa musim panas, rasanya sebentar. Saya boleh pergi ke luar dan melihat rakan dari jauh sambil memakai topeng.
Tidak lama lagi, terlalu sejuk untuk melakukannya dengan senang hati.
Saya membayangkan banyak orang merasa serupa, bahkan mereka yang tidak menguruskan penyakit kronik.
Menetapkan sempadan
Selama bertahun-tahun, penyakit saya memaksa saya untuk bersikap jujur tentang apa yang saya perlukan dan tidak meminta maaf untuknya.
"Mempunyai jalan positif, memiliki rasa belas kasihan sesuai dengan harapan anda, dan advokasi diri adalah sangat penting untuk dapat menguruskan masa ini," kata Akua Boateng, PhD, seorang kaunselor profesional berlesen yang berpusat di Philadelphia. "Kami mempunyai harapan tinggi untuk berdaya tahan, tetapi yang lebih penting adalah meminta apa yang anda perlukan."
Bertanya kepada orang-orang jika mereka mendapat selesema dan mengatakan "tidak" untuk berjumpa dengan mereka pada bulan-bulan musim sejuk jika mereka tidak, kini telah berubah untuk meninggalkan kedai runcit jika orang tidak memakai topeng dan memanggil pengurus jika pekerja muncul ' t.
Mempraktikkan belas kasihan diri
Hidup melalui wabak ini sangat sukar, tetapi kita semua harus bersikap lemah lembut dengan diri kita sendiri.
Seperti yang diberitahu oleh rakan saya selama ini, tetap fokus pada tikar yoga anda sendiri. Jangan membandingkan pose yang berlaku di tikar anda dengan yang lain. Ini juga nasihat hidup yang baik - terutamanya sekarang.
Kami sudah tidak semua ini bersama-sama, wabak tidak akan sama dengan kita semua, dan anda tidak dapat membandingkan pengalaman atau harapan.
Walau bagaimanapun, anda boleh bersikap baik kepada orang lain dan diri anda sendiri.
Bridget Shirvell adalah seorang penulis yang tinggal bersama keluarganya di Bronx. Karyanya telah muncul di Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times, dan banyak lagi.
-right-for-your-child.jpg)
