Semasa kami terus menemuramah Pemenang Suara DiabetesMine Patient 2019, hari ini kami dengan senang hati menunjukkan seorang pemuda dengan diabetes jenis 1 yang sedang dalam perjalanan untuk menjadi ahli endokrinologi.
Silakan berjumpa dengan Dan Bisno, yang berasal dari California tetapi sekarang di tahun pertama sekolah perubatan di New Jersey. Dia juga telah menggunakan mantera #WeAreNotWaiting, membina dan menggunakan sistem gelung tertutup do-it-yourself sendiri (aka Artificial Pancreas).
Temu ramah dengan Peguambela Diabetes Dan Bisno
DM) Terima kasih kerana bercakap dengan kami, Dan! Sudah tentu, kami ingin memulakan dengan kisah diagnosis diabetes anda ...
DB) Kisah diagnosis saya bermula pada usia 11 tahun pada tahun 2006, dengan ibu saya menyedari betapa dahaganya saya pada musim panas itu. Ia menjadi titik putus semasa makan malam keluarga di sebuah restoran ketika kakak saya dihidangkan segelas air yang lebih besar daripada saya. Nampaknya, saya sedikit marah, sambil berkata, "Saya saudara yang haus, bukan kakak saya!"
Ibu saya membawa saya ke pakar pediatrik pada keesokan harinya. Pemeriksaan gula darah pada glukometer pakar pediatrik berbunyi, "TINGGI." Pakar pediatrik saya memberitahu bahawa kemungkinan besar saya menghidap diabetes jenis 1 dan menjadualkan kami dengan pasukan permulaan baru di Hospital Kanak-kanak di LA (CHLA) keesokan harinya. Petang itu, pakar pediatrik saya memberi kami arahan yang tegas untuk pergi ke In-N-Out Burger dan memesan cheeseburger gaya protein (cheeseburger antara selada, bukannya roti), yang sebenarnya sifar karbohidrat. Saya suka menganggap ini sebagai makanan terakhir saya tanpa disertakan dengan dos insulin dan satu-satunya masa doktor akan memberi ubat cheeseburger kepada pesakit mereka. Keesokan paginya diagnosis saya disahkan dengan gula darah 614 mg / dL. Beberapa hari kemudian saya memulakan kelas 6 dengan beg galas yang penuh dengan bekalan yang baru saya pelajari.
Ada orang lain dalam keluarga anda yang menghidap diabetes?
Saya tidak mengetahui sejarah keluarga diabetes jenis 1. Namun, yang menarik, sebilangan ahli keluarga saya sejak itu positif terhadap autoantibodi islet, yang menunjukkan bahawa mereka mungkin berisiko tinggi terkena diabetes jenis 1. Ayah saya juga menghidap diabetes jenis 2, jadi kita sering bercakap tentang diabetes.
Alat apa yang anda gunakan sekarang untuk pengurusan diabetes anda?
Selama setahun yang lalu, saya menggunakan sistem penghantaran insulin automatik DIY yang dikenali sebagai "Loop." Saya menggunakan pam Medtronic lama, monitor glukosa berterusan (CGM) Dexcom G6, iPhone 6s, dan RileyLink. Gelung adalah penyelamat! Ini masih memberi saya kawalan yang sama seperti sistem yang tidak automatik, tetapi ia secara signifikan memperluas fungsi pam dan CGM saya. Saya dapat menetapkan sasaran gula darah yang berlainan sepanjang hari, berdasarkan faktor seperti tahap aktiviti saya, dan aplikasi Loop sebenarnya akan menyesuaikan kadar asas pam saya untuk mencuba dan memenuhi sasaran gula darah itu.
Saya dapat menulis karangan panjang tentang mengapa saya suka Loop, tetapi perkara kegemaran saya adalah perasaan selamat semalam. Saya suka mempunyai sistem yang mengawasi gula darah saya ketika saya tidak dapat melakukannya. Semasa mula bergelung, saya menggunakan Nightscout untuk melihat laporan data saya, tetapi baru-baru ini saya beralih ke Tidepool setelah menyiapkannya untuk kajian Tidepool / Loop.
Mengapa anda fikir teknologi diabetes Loop / DIY sangat penting?
Komuniti DIY sangat mengagumkan. Mereka telah mengisi kekosongan dalam inovasi diabetes dan memberi tekanan pada industri medtech dan FDA untuk berusaha meningkatkan inovasi dan mempercepat proses pengawalseliaan.
Terdapat begitu banyak pilihan pam insulin yang berbeza selama bertahun-tahun. Walaupun mereka masing-masing mempunyai kelebihan tersendiri, pada akhirnya mereka semua melakukan perkara yang sama: memberikan insulin. Kami masih melakukan yang lain secara manual. Inovasi yang benar-benar penting bergerak dengan pantas. Tidak ada perbezaan mendasar bagaimana saya menguruskan diabetes saya, berkaitan dengan pam insulin saya, pada tahun 2008 berbanding 2017. Komuniti DIY mengubahnya. Mereka tidak membangun satu, tetapi banyak, sistem gelung tertutup untuk mengautomasikan dos dan penghantaran insulin yang menggunakan data monitor glukosa berterusan dan sejumlah besar penyesuaian lain.
Ini bukan satu-ukuran-sesuai-semua peranti. Mereka benar-benar diperibadikan. Tetapi itu hanya puncak gunung es. Projek DIY ini didorong oleh pesakit dan boleh ditingkatkan perisian, jadi apabila orang merasa kemas kini perlu dibuat, kemas kini tersebut dapat dimasukkan ke dalam peranti DIY anda dengan cepat (dalam beberapa hari atau minggu). Alternatifnya ialah menunggu empat tahun untuk mendapatkan pam baru melalui insurans.
Semuanya didorong oleh individu yang bersemangat, bukan?
Ya! Orang-orang yang menjadikan komuniti DIY berkembang maju secara sukarela meluangkan masa mereka sendiri, di luar pekerjaan mereka sehari-hari, untuk membantu mempermudah kehidupan pesakit diabetes. Seseorang pernah bergurau dengan saya bahawa perkhidmatan pelanggan di Loop jauh lebih baik daripada Medtronic. Apa yang mereka maksudkan ialah jika anda pergi ke salah satu halaman Facebook DIY (mis., "Looped") dan mengemukakan soalan, anda akan mendapat maklum balas segera, berharga, dan prihatin dari komuniti pesakit. Saya jauh dari menyokong badan pengawalseliaan atau percubaan terkawal secara rawak. Walau bagaimanapun, saya benar-benar percaya bahawa inovasi yang datang dari projek DIY seperti Nightscout (menarik data CGM / pam ke komputer, telefon pintar, jam pintar, dan lain-lain) dan Open APS / Loop (penghantaran insulin automatik dengan sasaran yang diperibadikan) adalah beberapa tahun ke depan industri alat diabetes berjuta-juta (bilion?) dolar. Komuniti DIY telah memberi kesan penting kepada industri tersebut. Sangat mengagumkan untuk melihat apa yang dapat dilakukan oleh pesakit yang bersemangat dan orang tersayang - oleh itu moto #WeAreNotWaiting.
Dan anda seorang profesional penjagaan kesihatan yang bercita-cita tinggi, betul?
Saya baru memulakan tahun pertama sekolah perubatan di Rutgers Robert Wood Johnson Medical School di New Jersey. Sejak berusia 13 tahun, saya telah memberitahu rakan dan keluarga bahawa saya ingin menjadi ahli endokrinologi. Saya bernasib baik kerana mempunyai ahli endokrinologi yang luar biasa untuk berterima kasih kerana menjadi panutan yang memberi inspirasi. Selepas sekolah perubatan saya merancang untuk menjalani program latihan residensi tiga tahun dalam bidang pediatrik atau perubatan dalaman diikuti dengan persekutuan dalam bidang endokrinologi.
Apa yang anda buat sebelum memulakan Med School?
Saya menghabiskan dua tahun bekerja dalam penyelidikan klinikal diabetes jenis 1 di Children's Hospital Los Angeles (di mana saya didiagnosis, seperti yang disebutkan sebelumnya). Saya merasa di rumah bekerja dengan pesakit diabetes jenis 1 sehingga benar-benar mengesahkan aspirasi masa kecil saya untuk melanjutkan kerjaya dalam penyelidikan endokrinologi dan diabetes.
Saya bernasib baik kerana semasa bekerja di CHLA saya terlibat dalam banyak kajian penyelidikan yang berbeza yang memberi saya pengenalan yang baik mengenai skop penyelidikan diabetes kanak-kanak. Saya banyak melakukan penyelarasan untuk kajian TrialNet's Pathway to Prevention dan pelbagai kajian pencegahan diabetes jenis 1. Saya juga berkoordinasi untuk pelbagai kajian melalui T1D Exchange, salah satunya adalah campur tangan CGM pada remaja dan dewasa muda dengan diabetes jenis 1.
Sebelum meninggalkan CHLA, saya juga membantu memulakan proses pengawalseliaan untuk pelbagai kajian industri. Terakhir, saya bekerjasama dengan kumpulan kajian CoYoT1, yang merupakan model perawatan berpusatkan pesakit yang menarik yang dikembangkan oleh Dr Jennifer Raymond yang menggabungkan janji temu telehealth dan kumpulan. Untuk percubaan klinikal semasa, saya merancang untuk memudahkan temu janji kumpulan dalam talian secara rutin dengan remaja dan dewasa muda.
Adakah anda mempunyai harapan khusus ketika memasuki dunia klinik profesional?
Salah satu perkara yang saya nantikan sebagai doktor masa depan adalah menggunakan pengalaman pesakit saya untuk menjadi suara perubahan dalam komuniti perubatan. Dalam masa terdekat, saya ingin terlibat dengan diabetes di media sosial. Saya agak terintimidasi untuk melompat ke dalamnya, tetapi saya secara rutin diberi kuasa oleh komuniti dalam talian diabetes di Instagram dan Facebook. Media sosial sebenarnya memberi kesan yang besar terhadap kesihatan mental dan hubungan saya dengan diabetes selama beberapa tahun terakhir.
Adakah anda pernah terlibat dalam usaha menyokong diabetes?
Pekerjaan saya di CHLA memberi saya peluang untuk berkolaborasi dengan bab UCSF TrialNet dan beberapa kakitangan JDRF Los Angeles yang luar biasa untuk membuat pemeriksaan risiko diabetes melalui kajian Pathway to Prevention TrialNet ke kawasan kejiranan di seluruh Empayar Inland di California Selatan - kawasan yang sebelumnya tidak CHLA menjalankan acara jangkauan TrialNet. Wilayah ini pada masa ini tidak mempunyai bab JDRF atau pusat penyelidikan berkait dengan TrialNet yang besar.
Bekerjasama dengan JDRF Los Angeles membantu kami menjangkau lebih banyak keluarga. Kami dapat menawarkan pemeriksaan TrialNet kepada keluarga ini tanpa perlu melakukan perjalanan jauh. Yang paling penting, saya mempunyai masa yang bermakna untuk bertemu dengan orang-orang, terutama keluarga baru, dan bercakap mengenai diabetes. Sering kali adalah ibu bapa yang lebih memerlukan sokongan daripada keluarga lain yang "mendapatkannya", dan forum ini sangat baik untuk itu.
Menurut anda apa perubahan terbesar dalam penjagaan diabetes dalam beberapa tahun kebelakangan ini?
Kesan pemantauan glukosa berterusan terhadap cara kita membincangkan dan menguruskan diabetes. Kami mempunyai lebih banyak data dan maklumat berguna di hujung jari daripada sebelumnya. Walaupun penggunaan CGM telah mengubah pengalaman pesakit secara dramatik, pekerjaan penyelidikan saya sebelumnya mengajar saya bahawa industri masih ketinggalan beberapa tahun dalam mengadopsi data CGM sebagai titik akhir utama untuk ujian klinikal. Walaupun begitu, ini nampaknya terus berubah. Saya percaya sangat penting untuk menilai ujian klinikal dengan titik akhir utama yang diukur oleh metrik CGM, seperti Time in Range dan pekali variasi, berbanding hanya A1C atau data glukosa darah yang diskrit. Data CGM akan memberitahu kami lebih banyak mengenai faedah inovasi daripada apa sahaja yang ada di luar sana.
Bagaimana pengalaman CGM anda sendiri?
Secara peribadi, saya mula mengepam beberapa tahun selepas diagnosis saya. Walaupun saya sangat menyukai pam, saya tidak dapat membayangkan memakai pakaian lain di badan saya. Saya merasa terlalu canggung untuk menjelaskan kepada rakan-rakan saya mengapa saya mempunyai kepingan plastik di bahagian perut dan lengan saya. Terutama saya tidak mahu rasa malu penggera CGM di kelas.
Selepas satu semester kuliah, ahli endokrinologi saya akhirnya meyakinkan saya untuk menyelami CGM dengan Dexcom G4. Saya langsung terpikat. Saya mendapat lebih banyak pandangan mengenai bagaimana tubuh saya bertindak balas terhadap karbohidrat, insulin, dan aktiviti. Saya bukan sahaja merasa lebih selamat, tetapi juga lebih terlibat dalam rawatan diri diabetes saya. CGM mencetuskan rentetan peristiwa yang membuat saya tertarik dengan semua aspek penjagaan diabetes dan penyelidikan diabetes. Lebar data dari CGM juga memberi saya lebih banyak keselesaan dalam menyesuaikan nisbah karbohidrat saya sendiri. Saya menjadi sangat bergantung kepadanya sehingga sukar untuk mengingat bagaimana rasanya menguruskan diabetes sebelum CGM.
Apa yang membuat anda teruja dengan inovasi diabetes?
Saya rasa kita hidup dalam masa yang sangat menggembirakan untuk inovasi diabetes. Kami kini mempunyai sensor glukosa dan glukagon hidung yang dapat ditanam di pasaran. Kedua-duanya menangani keperluan masyarakat diabetes yang tidak terpenuhi. Tambahan lagi, kita akan segera mempunyai beberapa sistem penghantaran insulin automatik yang diluluskan oleh FDA untuk pengguna.
Inovasi diabetes adalah sinar harapan bagi kebanyakan kita yang hidup dengan diabetes. Mereka memberi kita cara baru untuk menguruskan penyakit yang sememangnya sukar, dan menjadikan diabetes lebih mudah ditanggung. Saya agak ahli teknologi diabetes, jadi saya sangat teruja dengan peningkatan interoperabiliti antara alat perubatan diabetes, telefon pintar dan jam pintar. Terdapat banyak perkara yang dapat digembirakan sekarang!
Sekiranya anda dapat bercakap dengan pemimpin industri, apa yang anda sarankan agar mereka dapat melakukannya dengan lebih baik?
Saya mempunyai banyak pemikiran mengenai perkara ini. Walaupun saya sangat bersyukur dengan bagaimana saya mendapat manfaat daripada penyelidikan dan pengembangan industri, saya tahu mereka dapat melakukan yang lebih baik dalam hal penggunaan ubat-ubatan dan alat diabetes. Tahun terakhir ini telah banyak perhatian yang diperlukan terhadap kenaikan kos insulin dan kesan memilukan yang memudaratkan ini terhadap masyarakat pesakit. Jelas bahawa harus ada perubahan paradigma dalam cara diabetes dalam rawatan. Sekarang ini adalah "yang memiliki dan yang tidak ada" - mereka yang mampu mendapatkan insulin bertindak pantas, CGM, dan terapi pam, dan mereka yang tidak mampu membeli alat ini. Oleh itu, tidak menghairankan bahawa diabetes adalah penyebab utama begitu banyak komplikasi perubatan traumatik. Tetapi tidak semestinya seperti ini.
Walaupun media atau tekanan lain dapat memaksa industri untuk melancarkan program potongan atau potongan pesakit, ini masih merupakan cara yang tidak dapat dipercayai dan tidak konsisten untuk bertahan dengan alat dan ubat yang menyelamatkan nyawa. Perubahan perlu dilakukan lebih awal, mungkin dari awal pengembangan ubat atau alat apabila pengiraan dilakukan untuk menganggarkan titik harga teori. Memandangkan peranan yang dimainkan oleh industri dalam memilih ubat mana yang hendak dikejar, harga ubat, dan lain-lain, saya percaya industri mesti memainkan peranan yang lebih besar dalam merapatkan jurang akses ini. Harus ada keseimbangan yang lebih baik antara keinginan industri untuk keuntungan dan keperluan pesakit untuk mendapatkan akses.
Adakah anda sendiri mengalami masalah akses atau kemampuan yang berkaitan dengan diabetes?
Saya bernasib baik kerana mempunyai perlindungan insurans yang boleh dipercayai dan akses kepada diabetes membekalkan seumur hidup saya. Salah satu kekecewaan yang saya hadapi adalah batasan yang dibuat oleh penggubal insurans atas pilihan pengguna. Ia tidak memerlukan rayuan syarikat insurans yang tidak berkesudahan (dengan hasil yang tidak pasti) untuk mendapatkan liputan mengenai pam, CGM, analog insulin, jalur ujian, atau bekalan lain yang anda gunakan atau ingin gunakan.
Tahun lalu ini, saya ingin terus mendapat liputan untuk jalur ujian Contour Next kerana meter Contour Next Link menyegerakkan terus ke pam insulin saya. Syarikat insurans saya hanya mempunyai jalur ujian One Touch pada formulanya. Perlu banyak surat rayuan untuk mendapatkan jalur ujian yang saya perlukan. Jenis masalah diabetes rutin ini menghalang saya untuk meminta doktor untuk mendapatkan ubat seperti Afrezza atau Fiasp kerana saya mempunyai jangkaan kesukaran yang berkaitan dengan pembekal insurans saya. Tidak perlu dikatakan, kos tanpa perlindungan insurans adalah tidak dibenarkan.
Akhir sekali, mengapa anda memutuskan untuk memohon Peraduan Suara Pesakit DiabetesMine?
Kerana saya meminati inovasi diabetes dan saya ingin menyumbang dan belajar dari para pemimpin yang mewujudkannya. Saya telah belajar banyak perkara bukan sahaja dari pengalaman diabetes peribadi saya, tetapi terutama dari pesakit yang saya bekerjasama dengan Children's Hospital Los Angeles, kumpulan diabetes diabetes, acara TypeOneNation, dan banyak lagi.
Saya ingin menggunakan suara saya untuk membantu mendorong inovasi ke arah yang betul untuk semua orang yang menghidap diabetes. Sekiranya beberapa tahun kebelakangan ini mengajar saya apa-apa, itu adalah bahawa kita hidup dalam "era keemasan" untuk inovasi. Walau bagaimanapun, saya masih berpendapat bahawa kita hanya menyentuh hujung gunung es untuk inovasi diabetes. Saya teruja dengan apa yang berlaku pada masa depan. Saya tidak sabar untuk bertemu dengan orang lain yang mempunyai minat bersama untuk diabetes dan inovasi D. Saya sangat menantikan perspektif dari pemimpin industri. Kadang-kadang rasanya industri medtech dapat membuat pilihan reka bentuk yang lebih baik. Sukar untuk mengetahui apakah mereka membuat sesuatu dengan cara tertentu berdasarkan maklum balas pesakit, maklum balas doktor, atau keperluan FDA. DiabetesMine University akan menjadi peluang terbaik untuk mengumpulkan lebih banyak wawasan mengenai keputusan penting ini. Semoga saya dapat membayarnya dengan perspektif pesakit saya!
Terima kasih, Dan. Kami tidak sabar untuk bertemu dengan anda pada bulan November!
