Texas Mom Champions Akses ke Liputan Penjagaan Kesihatan Diabetes yang Lebih Baik

Ketika anak perempuan Brenda Hunter didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 pada tahun 2014, ibu Texas itu tidak tahu apa yang akan dia hadapi di bidang insurans - dan juga bahawa cabaran yang dialaminya pada tahun pertama itu akan mendorongnya untuk mendirikan perniagaan kecil yang bertujuan untuk mengubah landskap penjagaan kesihatan.

Apa yang akhirnya dia ciptakan adalah No Small Voice, sebuah laman khalayak ramai untuk perkongsian maklumat kos dan insurans untuk membantu pesakit belajar antara satu sama lain dan mengumpulkan peluru untuk melobi majikan dan pembuat keputusan lain.

Brenda kebetulan memiliki ijazah dalam bidang kejuruteraan kimia dan menghabiskan 16 tahun di Hewlett-Packard mengetuai pasukan global yang fokus pada pelaporan dan analisis sebelum mengalihkan perhatiannya sepenuh masa kepada masalah insurans kesihatan dan diabetes. Dia juga merupakan ibu kepada lima (!) Anak perempuan yang bangga yang bermula dari sekolah menengah hingga usia tadika pada satu ketika. Oleh itu, dia yakin bahawa dia mempunyai kecerdasan perniagaan dan minat peribadi untuk membuat perbezaan dalam bagaimana OKU (orang yang menghidap diabetes) dan keluarga mereka mendapat akses kepada bekalan dan peralatan yang mereka perlukan.

Brenda menghadiri majlis kami Sidang Kemuncak Inovasi DiabetesMine di San Francisco beberapa tahun yang lalu, berkongsi kisahnya dan memperkenalkan No Small Voice untuk pertama kalinya di khalayak ramai. Hasil daripada penampilan itu dan sejak itu, Brenda telah meningkatkan tekanan pengguna untuk mendapatkan liputan kesihatan yang masuk akal dan mengumpulkan maklum balas dari masyarakat.

Sebenarnya, No Small Voice kini mencari maklum balas Komuniti Diabetes melalui tinjauan baru mengenai insurans kesihatan dan cabaran akses yang kita semua hadapi dalam hidup dengan diabetes.

Perjuangan D-Mom untuk Akses

Diabetes muncul dalam kehidupan Pemburu pada bulan Jun 2014, setelah berpindah dari Seattle ke San Francisco, ketika anak perempuan mereka yang berusia 10 tahun Malia (sekarang berusia 15 tahun dan di sekolah menengah) didiagnosis dengan jenis 1. Mereka telah berpindah dari California ke Dallas, TX juga.

Selain kejutan dari diagnosis awal itu, mereka tidak mengharapkan sakit kepala dan kekecewaan selama berbulan-bulan bagi D-Mom Brenda ketika dia berjuang untuk mendapatkan persetujuan untuk pam insulin yang telah ditentukan oleh endo mereka. Pada masa itu, mereka mahukan Medtronic 530G dengan sensor Enlite, tetapi insuransnya hanya merangkumi satu model pam, tanpa CGM, dan dia tidak menemui pertolongan dalam menjalani proses insurans. Bagaimana dia dapat dengan cekap meminta alat yang diyakini oleh dokternya yang terbaik untuk menjaga anak perempuannya BG dalam pemeriksaan?

Brenda mengatakan dia merasa bangga dengan jumlah dokumentasi yang diperlukan - 24 surat yang berbeza, banyak e-mel dan panggilan telefon selama beberapa bulan.

Rayuan pertama doktor ditolak. Dan setelah rayuan kedua diajukan, mereka hampir menyerah. Sudah empat bulan, dan Malia masih tidak mempunyai pam sama sekali. Pada ketika itu, endo sebenarnya memberitahu para Pemburu untuk terus menggunakan pam insulin tertutup daripada terus memperjuangkan model pilihan mereka.

Maklum, sebagai seorang ibu yang meminati penjagaan anak perempuannya, Brenda mengatakan bahawa dia merasakan ini tidak cukup baik. Dia bertekad untuk tidak menyerah.

Kemudian pada suatu hari, sebuah bungkusan tiba di rumah mereka - pam yang mereka tidak mahukan, dan Brenda mengatakan dia "kehilangannya." Dia mengambil telefon dan mula memanggil syarikat insurans, akhirnya menghubungi seorang pengurus yang dia mula berteriak. Itu berjaya, dan rayuan ketiga diterima secara lisan melalui telefon. Brenda mengatakan bahawa dia tidak akan pernah melupakan penampilan anak-anaknya ketika sesi menjerit telefon itu berakhir dengan persetujuan syarikat insurans untuk pam pilihan.

"Mereka mula bersorak bahawa saya akan menukar insurans, dan Malia secara khusus ingin mengetahui bagaimana saya dapat menolong orang lain," tulisnya di laman webnya. "Wanita tahu bahawa syarikat insurans baru saja bertengkar dengan ibu yang salah."

Itu membawa kepada idea untuk No Small Voice, yang disiarkan pada akhir 2016 selepas pelancaran beta lembut dalam talian awal tahun itu.

Platform Suara Tidak Kecil

Laman web itu sendiri pada dasarnya adalah tempat untuk menjejaki interaksi, janji temu, preskripsi, dan kos perlindungan dan penjagaan insurans anda. Sama ada pengalaman baik atau buruk, No Small Voice mendorong pengguna untuk melacak maklumat ini dan membagikannya di hab dalam talian di mana orang lain dan dapat melihat dan belajar darinya.

Idea besar adalah bahawa tidak ada cara yang jelas untuk berkongsi pengalaman ini yang diharapkan dapat menyelamatkan masa dan tenaga OKU dan keluarga lain di jalan raya. Brenda sedang berusaha untuk mengumpulkan sumber daya di laman web ini, seperti Perpustakaan Surat Rayuan sehingga orang mempunyai templat untuk surat rayuan yang diperlukan, dan bukannya meminta pejabat doktor anda untuk menulisnya dari awal. Dia juga berencana untuk menggunakan analisis data untuk menganalisis tren tentang apa yang ditolak dan disetujui dari surat-surat tersebut, dan berapa banyak masa yang dihabiskan untuk berbagai tuntutan dan banding.

Maklumat ini pada gilirannya dapat digunakan sebagai bukti konkrit bahawa sistem penjagaan kesihatan kita perlu berubah, atau paling tidak bahawa rancangan khusus harus menangani keputusan tertentu secara berbeza.

Maksudnya adalah untuk terus menghubungi syarikat insurans dan meminta perubahan dalam liputan adalah jalan yang sukar dan umumnya tidak memberikan hasil, sebahagiannya kerana terdapat kekurangan data yang menunjukkan perlunya perubahan. Selain itu, mungkin lebih bijaksana untuk melobi majikan besar, yang membuat liputan rundingan dengan begitu banyak pembayar utama (syarikat insurans).

"Saya terpaksa menghabiskan berjam-jam minggu kerja saya hanya untuk menangani panggilan telefon dan kertas kerja yang diperlukan - itu adalah kehilangan produktiviti besar bagi syarikat seperti HP, atau mana-mana syarikat. Sekiranya mereka mempunyai bukti bahawa liputan yang lebih baik menghasilkan produktiviti yang lebih baik, itu adalah insentif sebenar bagi mereka untuk campur tangan, "katanya.

Brenda ingin menilai berapa banyak masa yang dihabiskan orang untuk menangani isu-isu ini daripada mengerjakan pekerjaan sehari-hari mereka, dan mendapatkan penanganan yang lebih baik mengenai berapa banyak beban kerja yang dipengaruhi, serta bagaimana faktor perlindungan insurans menjadi faktor pengambilan keputusan pekerjaan.

Ideanya yang lain adalah mewujudkan apa yang disebut "Farmasi Co-op", di mana orang yang tidak diinsuranskan dan diinsuranskan dapat menggunakan kuasa beli mereka untuk merundingkan harga potongan untuk insulin dan bekalan lain. Dia yakin data dalam tinjauannya yang akan datang dapat digunakan untuk membantu membuktikan kebutuhan akan bantuan untuk orang yang diinsuranskan.

Perhatikan bahawa tidak mematuhi HIPAA dan tidak diperlukan, jadi sebilangan orang mungkin ragu-ragu untuk berkongsi maklumat peribadi mereka. Sama ada perubahan itu adalah TBD, Brenda memberitahu kami. Juga perhatikan bahawa No Small Voice bukan badan amal bukan untung, walaupun mereka meminta sumbangan; wang yang dikumpulkan akan dimasukkan ke dalam pengembangan laman web ini.

Potensi Botol Insulin

Di luar hanya masalah insurans dan akses, Brenda juga meneroka idea untuk menguji potensi insulin yang dijual di farmasi atau pengedar pesanan mel - satu isu yang menjadi berita baru-baru ini. Walaupun pengeluar menunjukkan jangka hayat insulin selama 28-30 hari setelah dibuka, Brenda tertanya-tanya tentang penurunan ubat itu dan ingin menggunakan No Small Voice untuk mengesahkan titik ketika potensi insulin benar-benar menjadi masalah.

Dalam penyelidikannya, dia menemui seluruh kumpulan perkakasan makmal sumber terbuka dan berpendapat bahawa itu boleh digunakan untuk mengembangkan ujian di rumah untuk mengesahkan potensi insulin. Tujuannya adalah untuk mendapatkan ujian yang tepat yang boleh dibeli oleh sesiapa sahaja, dengan harga $ 50 atau kurang di muka. "Saya telah menghabiskan banyak masa di makmal yang menjalankan spektrometer massa dan kromatografi cecair berpotensi tinggi yang digunakan menentukan potensi adalah lompatan besar tetapi menarik," katanya. "Berdasarkan data dari pengeluar, saya rasa insulin lebih stabil daripada yang dirasakan, jadi ini adalah keutamaan yang lebih rendah."

Konsep yang sama bahkan dapat diterapkan pada jalur ujian, kata Brenda, tetapi itu semua TBD.

Kerjasama Komuniti Diabetes

Brenda telah bercakap dengan kumpulan D-Komuniti yang ada yang memfokuskan diri pada isu yang sama. Dia banyak bercakap dengan kumpulan tempatan di California Bay Area, termasuk BeyondType1 dan CarbDM, dan juga bercakap dengan kumpulan lain mengenai kemungkinan minat, mulai dari ADA hingga yang lain di alam semesta DOC.

Dia juga bercakap dengan majikan mengenai masalah ini, mencari tema umum: Majikan sepertinya tidak memahami diabetes dan apa yang terlibat dalam menjalani proses insurans.

"Ada perbualan yang tidak berlaku, dan tidak ada pertanggungjawaban untuk majikan mengenai bagaimana perlindungan insurans berfungsi," katanya, sambil menambah bahawa akan lebih baik untuk menawarkan cara kepada majikan untuk melibatkan lebih banyak perkara ini dan melangkah masuk. Sejak syarikat menghabiskan begitu banyak anggaran mereka untuk kos penjagaan kesihatan, katanya masuk akal untuk menyediakan saluran untuk perjanjian tahap perkhidmatan untuk membantu memastikan pekerja mendapat jenis perkhidmatan yang mereka harapkan dan perlukan.

"Banyak orang benar-benar tidak berpuas hati dengan insurans mereka ... Bekerjasama untuk membimbing majikan tentang bagaimana untuk terlibat dalam ini akan memberi hasil yang lebih baik."

Apa yang dilakukan oleh Brenda tentunya merupakan usaha yang terpuji - kita hanya tahu betapa sukarnya untuk mendapatkan daya tarikan untuk program bebas yang lain. Kami berharap dapat melihat No Small Voice berkolaborasi atau mengisi jurang yang diperlukan dalam usaha #DiabetesAccessMatters yang lebih besar.

Seperti yang dinyatakan, kita akan melihat.

Terlepas dari apa yang membawa masa depan, kami memuji usaha ini untuk membuat perbezaan. Masalah insurans ini bukan hanya mengecewakan bagi kita, tetapi sangat memakan masa dan membazir, jadi apa sahaja yang dapat membantu menggerakkan jarum perlu dipertimbangkan, kami percaya!