Pemenang Kehidupan dan Masa Suara Pesakit Terry O'Rourke (Dan Anjing Diabetesnya)

Semasa kami menamatkan siri wawancara dengan pemenang Peraduan Suara Pesakit DiabetesMine 2018 kami, kami gembira dapat menampilkan Terry O'Rourke jenis 1 lama di Portland, OR, dan yang lain anjing amaran diabetes berusia 10 tahun yang dikasihi Norm!

Kehidupan Terry cukup kisah - dari awal pembersihan cerobong asalnya, kerjaya sebagai juruteknik elektrik penerbangan, hingga tinggal di kapal layar di San Francisco dan menjadi peminat ski dan peminat basikal pada masa yang berbeza dalam hidupnya. Di bahagian diabetes, dia adalah penghidap insulin awal pada tahun 1980-an, hingga saat ini membangun sistem gelung tertutup DIY sendiri sekarang, pada tahun-tahun keemasannya ketika bersara.

Oleh itu, Kawan: Angkat kerusi dan ambil kopi atau teh untuk menikmati bacaan menarik ini ...

Bercakap dengan Terry O'Rourke

DM) Hai Terry, mari kita mulakan dari mana yang selalu kita lakukan, dengan bertanya bagaimana diabetes muncul dalam hidup anda?

Hingga) Pada April 2018, saya telah hidup dengan T1D selama lebih dari 300,000 jam. Saya didiagnosis pada tahun 1984 pada usia 30 tahun, jadi sekarang sudah 34 tahun. Saya tinggal di Boise, ID, pada masa itu dan merupakan pemain ski menurun yang gemar, dan juga mempunyai perniagaan kecil yang saya jual untuk kembali ke sekolah untuk elektronik sehingga saya boleh menjadi juruteknik elektronik. Oleh itu, saya berusia lewat 20-an memasuki usia 30-an, kembali ke sekolah dan mempunyai semua cita-cita ini. Saya seorang pelajar yang cukup baik dan akan duduk di belakang kelas, memahami konsep dan mengikuti semua peperiksaan saya.

Kemudian, Krismas datang, dan dengan tetamu di luar bandar terdapat banyak bermain ski, makan dan minum. Selepas cuti, saya kembali ke pengajian elektronik suku kedua, dan kami memulakan bidang baru yang tidak begitu biasa. Saya masih duduk di belakang kelas, tetapi sekarang saya tidak dapat melihat papan putih di hadapan. Itu tidak terlalu jauh di sana, jadi saya bergerak ke atas dan mendapati bahawa bukan sahaja saya masih tidak dapat melihat papan, tetapi sekarang saya tidak memahami konsepnya. Saya bingung, rasanya mereka mengajar dalam bahasa yang berbeza. Sudah tentu, ketika melihat ke belakang, saya tahu bahawa otak saya baru saja terkena hipoglikemia pada masa itu. Saya juga berbasikal ke dan dari sekolah, dan suatu hari saya ingat bahawa selepas itu saya sangat letih, lesu dan masuk ke dalam dan hanya berbaring di lantai.

Adakah anda bergegas ke hospital ketika itu?

Dengan penglihatan dan perasaan saya seperti yang saya lakukan, saya berjumpa doktor dan sudah tentu mereka mendiagnosis saya menghidap diabetes. Saya tidak ingat berapa jumlahnya, tetapi ingat bahawa jumlahnya sangat tinggi dan saya tidak menghargai betapa tingginya ketika itu. Saya berada di pinggir DKA walaupun saya tidak pernah melakukannya sepenuhnya. Mereka memberitahu saya untuk pergi ke hospital pada hari yang sama, hari Rabu, dan kerana saya seorang pelajar yang begitu berdedikasi, saya bertanya adakah ia boleh menunggu hingga hari Jumaat sehingga saya selesai mengikuti kelas untuk hujung minggu. Terdapat risiko, tetapi melihat ke belakang saya fikir ia adalah permulaan dewasa lambat (LADA), jadi saya rasa itulah yang melindungi saya dari kejatuhan sepenuhnya ke DKA.

Dengan semua kisah salah diagnosis orang dewasa selama bertahun-tahun, adakah mereka memulakan insulin dengan segera?

Di hospital, mereka menjaga saya selama beberapa malam dan memulakan saya menggunakan botol dan picagari NPH sekali sehari. Itulah gaya ketika itu. Akhirnya, saya berubah menjadi dua kali sehari dan menambahkan beberapa insulin biasa. Ia adalah seorang doktor umum, dan saya ingat dia adalah seorang lelaki muda yang tidak tertipu oleh usia saya. Dia pada awalnya menyatakan kebingungan, kerana ia lebih seperti "diabetes remaja" daripada apa yang dialami oleh kebanyakan usia saya. Tetapi dia mendiagnosis dan memperlakukan saya sebagai jenis 1, yang sangat saya hargai. Saya mungkin telah menggunakan keseluruhan pil pil T2 yang tidak berfungsi, dengan hasil yang buruk dan kesihatan yang tidak bertambah baik sehingga akhirnya saya telah menggunakan insulin. Itu tidak akan membuat saya berasa seperti insulin.

Bagaimana anda menggambarkan tahun-tahun awal pembelajaran diabetes pada usia 30-an?

Sebilangan besar tahun-tahun awal saya memberi perhatian, tetapi saya mungkin boleh melakukannya dengan lebih baik. Saya bermula di BG Chem Strips, di mana anda harus membersihkan darah dan memberi anda panduan kasar dalam mencocokkan warna di tabung untuk melihat secara amnya jarak yang anda berada. Tentunya tidak setepat meter semasa. Saya masuk dengan cepat ke dalam apa yang sekarang dianggap MDI (beberapa suntikan harian), walaupun pada masa itu ia adalah satu dos NPH sehari, kemudian dua dan menambah R untuk setiap hidangan. Saya kemudian pindah ke San Francisco pada awal tahun 1986, dan mendapat endo yang berafiliasi dengan UCSF yang memberitahu saya mengenai pam insulin sebagai pilihan kira-kira dua tahun selepas diagnosis saya. Saya menolak selama setahun, sehingga 1987 ketika saya kembali kepadanya untuk memulakan model awal. Saya percaya bahawa itu adalah Minimed 504, tanpa insulin kalkulator bolus - ia benar-benar alat picagari yang mewah.

Bagaimana pam itu mengubah hidup anda?

Saya berjaya dengannya, dan juga aktif secara fizikal dengan berbasikal sehingga semuanya berjalan lancar. Sudah tentu, itu menyembunyikan beberapa kebiasaan seperti makan apa sahaja yang saya mahukan dan mengambil insulin untuknya, tetapi dengan menuding jari sepanjang masa itu adalah sesuatu yang dapat saya atasi dengan 12-18 kali sehari. Saya melakukannya selama lebih dari satu dekad. Saya mengendalikan glukosa saya dan mengalahkannya dengan insulin. Saya agresif, dan akibatnya saya mengalami banyak Rendah. Ada yang mengejutkan saya, dan itu mengejutkan keyakinan saya. Kritikan terbesar saya dari tahun-tahun awal adalah bahawa, walaupun saya aktif melihat nombor saya, mereka terlalu berubah-ubah dan itu tidak sesuai. Selama bertahun-tahun, saya menaik taraf pam saya - kebanyakannya Medtronic - dan akhirnya pergi ke Animas Ping pada tahun 2008, dan CGM (monitor glukosa berterusan) pada tahun 2009. Itu adalah perubahan utama bagi saya, sebelum saya mula beralih ke sistem DIY.

Anda baru memulakan perjalanan kerjaya baru pada masa itu juga ...?

Ya, sebelum kembali ke sekolah untuk belajar juruteknik elektrik, saya membersihkan cerobong asap dan memiliki perniagaan menyapu cerobong yang saya jual pada tahun '83. Saya tidak pernah mendapat pekerjaan yang benar-benar ingin saya lakukan dalam kehidupan, tetapi saya dapati dengan cepat bahawa saya tidak mahu membersihkan cerobong asap untuk mencari nafkah - itu bukan profesi yang paling sihat, dan menaiki tangga ke cerobong atap dengan salji dan ais , ini adalah perniagaan untuk lelaki yang lebih muda.

Saya melihat kisah surat khabar mengenai pekerjaan dalam komponen elektronik, dan nampaknya praktikal dan sesuatu yang dapat saya pelajari. Itu adalah pekerjaan yang bersih di dalam rumah, dan sepertinya akan ada permintaan untuk profesion itu. Tetapi pada tahun 1985 terdapat kemelesetan, jadi saya akhirnya mengambil pekerjaan di Seattle dan bekerja untuk pengeluar komponen aeroangkasa sebelum mengambil pekerjaan dengan United Airlines pada bulan Disember 1985 sebagai juruteknik penerbangan.

Adakah diabetes pernah mengganggu pekerjaan tersebut?

Saya mengambil fizikal untuk pekerjaan UA, dan salah satu soalannya adalah "Adakah anda menghidap diabetes?" Saya menjawab ya dan bimbang mereka akan membiarkan saya melepaskannya, tetapi itu tidak membatalkan saya. Walaupun kemudian saya ingin mengambil posisi bekerja di atas kapal terbang di terminal San Francisco, dan saya belajar bahawa mereka tidak akan membiarkan saya melakukan itu dengan diabetes jenis 1. Walaupun dengan banyaknya gula darah saya, syarikat penerbangan - seperti pengeluar lif dan eskalator - mempunyai kewajipan kepada penumpang dan tidak boleh mengambil risiko seperti itu sehingga konservatif. Secara teknikal saya seorang mekanik dan juruteknik bekerja di bangku kedai, tetapi saya juga dapat melakukan kerja yang berbeza seperti menulis dan terlibat dalam rundingan kesatuan.

Anda sudah bersara sekarang?

Ya, saya telah bersara pada tahun 2011. Saya menghadapi masalah diabetes pada masa itu dan kemudian mendapat diagnosis gastro yang mengancam impian saya untuk bersara yang saya miliki. Saya menabung untuk bersara selama bertahun-tahun sehingga berusia 20-an, dan ketika saya sampai ke tahap ini, saya fikir semuanya dalam bahaya kerana kesihatan dan diabetes saya yang buruk. Oleh itu, saya memutuskan pada masa itu, saya akan melakukan apa sahaja - dan kerana saya sudah bersara, saya mula membaca lebih banyak dan menghabiskan lebih banyak masa di laman DOC (Diabetes Online Community) seperti TuDiabetes belajar lebih banyak mengenai diabetes. Sejujurnya, saya telah belajar lebih banyak daripada DOC daripada mana-mana doktor sepanjang tahun saya menghidap diabetes.

Bahagian itu senang didengar! Bolehkah anda memberitahu kami lebih lanjut mengenai menangani gastroparesis?

Saya mengalami masalah perut sepanjang hayat saya, tetapi ia adalah tempoh sekitar tahun 2007 ketika ia menjadi lebih teruk. Insulin saya tidak berfungsi seperti biasa, dan kadang-kadang tidak akan memindahkan nombor BG saya sama sekali. Dalam tempoh lima tahun ini, saya telah menambah berat badan sebanyak 20 paun, dan tidak sihat. Saya baru sahaja tersesat, dan melalui tiga endos dalam lima tahun dan tidak ada yang menolong saya. Tidak ada yang membangkitkan ketahanan gastro atau insulin pada jenis 1, dan tidak menganggapnya sebagai faktor.

Oleh itu, setelah seorang endo di San Francisco memerintahkan ujian pengosongan perut yang kembali negatif, saya terbang ke Mayo Clinic di Phoenix dan didiagnosis menderita gastroparesis pada tahun 2012. Dia menggunakan kata-kata "sederhana, tetapi signifikan." Ini semua menyebabkan masalah diabetes. Sekarang saya baik-baik saja dengan makan biasa dan perut saya dapat mengendalikan telur dan daging sarapan pagi, serta puding chia dan lebih banyak protein. Saya bimbang dengan komplikasi yang semakin meningkat ini, tetapi tidak seburuk yang pernah saya takutkan. Saya cuba menghitung keberkatan saya.

Apa pendapat anda tentang semua doktor yang belum pernah menyebut gastro sebelum ini?

Adalah salah untuk mempercayai bahawa saya boleh mempercayai doktor, dan saya menyedari bahawa mereka tidak tahu apa yang saya tahu. Itu tidak mengurangkan kepakaran yang mereka miliki, itu akhirnya membantu saya akhirnya menyedari bahawa saya mempunyai kecekapan dalam hidup dengan diabetes yang melebihi kemampuan mereka untuk mengambil insulin.

Jadi anda beralih kepada makan rendah karbohidrat?

Ya, itu adalah kejayaan besar bagi saya. Saya tahu mengenainya, kerana terdapat banyak kontroversi dan konflik mengenai cara makan itu. Saya telah membacanya di TuDiabetes selama satu tahun, dan tidak sampai diagnosis gastro saya akhirnya saya mengetahuinya. Saya melompat dengan kedua kaki, dan terkejut betapa mudahnya peralihan dan kagum dengan gula darah yang dihasilkan dari pengambilan karbohidrat rendah.

Saya sudah mempunyai CGM selama beberapa tahun pada masa itu, dan menyaksikan purata dan kebolehubahan menurun. Saya sedar saya tidak perlu melihat jadual waktu makan, tetapi dengan protein dan lemak yang lebih tinggi boleh kenyang berjam-jam. Itu adalah wahyu yang luar biasa bagi saya, dan kemudian saya melalui satu tempoh di mana saya tidak senang bahawa komuniti perubatan tidak memberi saya maklumat mengenai perkara ini.Bukannya tidak ada doktor yang mengesyorkan dan memahami karbohidrat rendah, tetapi saya tidak dilayan pada waktu itu.

Bagaimana anjing amaran diabetes anda masuk ke dalam hidup anda?

Prosesnya sebenarnya bermula bertahun-tahun yang lalu ketika saya mengalami gula darah rendah yang teruk akibat dari tempat infusi yang teruk dan menumpuk dos insulin dari pam dan suntikan saya. Ini adalah acara utama dan keyakinan penuh, dan saya tertanya-tanya sebentar jika saya selamat untuk masyarakat. Selepas itu, saya mahu meningkatkan permainan saya. Saya menjalani CGM pada tahun 2009 dan juga mengetahui lebih banyak mengenai anjing yang menghidap diabetes. Saya tidak fikir seekor anjing dapat benar-benar mengesan Rendah, dan saya fikir mereka hanya akan memberi amaran kepada anda berdasarkan tingkah laku yang dipelajari dari apa yang mereka perhatikan. Saya belajar lebih banyak dan memutuskan untuk menjalani latihan dengan agensi latihan anjing bukan untung pada bulan Mac 2010. Terdapat tujuh orang di kelas saya untuk 10 anjing yang akan dipasangkan, dan kebanyakan dari mereka berasal dari anjing pemimpin untuk orang buta.

Tidak ada peraturan yang cukup ketat mengenai tingkah laku anjing yang dilatih sebagai teman perubatan?

Ya, Norm adalah salah satu dari mereka yang "terganggu anjing" kerana dia tidak dapat mengabaikan anjing lain, jadi dia digugurkan dari program anjing panduan dan berubah karier untuk orang yang menghidap diabetes. Dia dilahirkan pada bulan April 2008 dan dia berusia dua tahun ketika ditempatkan bersama saya, jadi sekarang dia berumur lebih dari 10 tahun.

Saya tidak pernah mempunyai anjing sebelumnya, tetapi saya rasa dia seperti "Lamborghini" anjing. Semasa saya tidur, dia tidak akan membangunkan saya dan dia hanya berkelakuan baik dan bertindak balas terhadap perintah dengan baik. Dan dia juga tampan! Dia juga membuat saya lebih bersosial dengan orang dan orang asing di jalan daripada saya cenderung sebaliknya. Saya cukup liberal dengan orang yang berinteraksi dengan Norm, selama mereka bertanya. Dia dilatih untuk memberi amaran untuk apa-apa di bawah 100 mg / dL, dan kelebihannya ialah ada lebih banyak peluang untuk mendapatkan rawatan untuk memberi amaran kepada orang yang rendah. Sepuluh tahun lagi, dia lebih baik sekarang daripada ketaatan, secara fizikal dan amaran gula darah rendah.

Bagaimana ketepatannya dibandingkan dengan CGM anda?

Sekiranya saya perlu memilih, saya akan memilih CGM saya berbanding Norma untuk pemberitahuan gula darah, dan semua data dan pandangan yang ditawarkannya. Kedua-duanya tidak sempurna, jadi mempunyai lebih daripada satu sumber sekiranya berlaku Rendah membantu saya.

Tetapi yang penting, dia tidak ketinggalan seperti CGM. Mereka berada 15-20 minit di belakang corak jari, tetapi Norm dapat mengalahkan satu jari dengan 15-20 minit. Suatu ketika ketika saya tinggal di atas kapal, CGM saya tidak turun untuk Low tetapi Norm melompat ke tempat tidur saya untuk memberi amaran kepada saya. CGM saya mengatakan 89 dan saya fikir ia adalah amaran palsu, tetapi saya berpusing dan melakukan penjarian dan melihat 39 ... itu adalah tempoh jatuh cepat dan Norm mengetahuinya. Saya bangun dan memperlakukan Low saya dan memberi Norm kepada banyak perlakuan, itu seperti pesta tengah malam kerana dia mempunyai tangkapan yang baik. Dan ketika kami kembali tidur, CGM saya terjebak dan mula berbunyi. Mungkin ada satu atau dua tahun ini, ketika saya tidak memperhatikan CGM saya, dan dia akan memberi saya amaran.

Tunggu, anda tinggal di atas kapal ...?

Ya, saya tinggal di kapal layar selama 15 tahun setelah membelinya pada tahun 2001. Saya tinggal di Bay Area dan ketika membuat upah yang lumayan, kawasan itu terlalu mahal dalam kos perumahan semasa ledakan dot-com itu. Saya menyewa dan tidak memiliki rumah setelah perceraian saya, jadi dengan tuan tanah menaikkan sewa setiap bulan, itu adalah perkara yang tidak baik. Saya tidak mahu berulang-alik selama 90 minit dua kali sehari dan menghabiskan semua wang itu, jadi seorang lelaki yang bekerja dengan saya menyebut tinggal di kapal di Hawaii sebelum berpindah ke LA dan San Francisco di marina. Ragu-ragu saya merasa sakit laut dan tidak selesa jika sejuk dan lembap, tetapi saya belajar lebih banyak dan menemui jalan keluar untuk setiap masalah. Saya mengambil pelajaran pelayaran untuk mengetahui bahawa saya tidak akan menjadi mabuk laut, dan dapat mendapatkan alat penyahhidratan untuk kapal. Saya mengurangkan sewa saya dari kira-kira $ 1200 sebulan kepada $ 300 sebulan, dan hanya 10 minit dari tempat kerja.

Wah! Bagaimana anda kemudian memasuki teknologi DIY dan membina sistem Loop anda sendiri?

Seseorang di TuDiabetes bertanya kepada saya mengenai teknologi buat sendiri, tetapi saya tidak bersedia. Dia menawarkan saya pam Medtronic lama dan menjadi mentor saya. Saya mula-mula mencuba versi OpenAPS, tetapi menghadapi masalah dan ia tidak bersatu. Kemudian pada pertengahan 2016, dia memberitahu saya mengenai sistem baru yang berbeza yang disebut Loop yang baru sahaja keluar dan jauh lebih mudah untuk disiapkan.

Saya dapat mendapatkan perkakasan dengan pam lama dan RileyLink (kotak komunikator), dan bekalan pam untuk memulakannya. Ini sangat bagus dari awal, tanpa banyak cabaran dalam menggunakannya. Saya juga mengikuti pola pikir "SugarSurfing" Dr. Stephen Ponder untuk menjadi fleksibel tanpa sasaran yang ditetapkan, dan itu membantu saya bekerja dengan teknologi DIY ini. Sekarang, saya menggunakan lebih sedikit insulin, tidak banyak kebolehubahan glukosa, dan mempunyai jangka masa sekitar 90% dari 60 hingga 140 mg / dL.

Sepertinya teknologi DIY telah membuat perbezaan bagi anda ...

Ya! Ketika pergerakan #WeAreNotWaiting bermula (pada tahun 2013), saya pasti ada orang yang tidak memahami dari mana datangnya tenaga ini. Pesakit diabetes mempunyai perspektif yang berbeza dari pengamal perubatan dan orang lain yang mengaku mewakili kepentingan kita. Daripada menunggu juara yang tepat, kumpulan pesakit dan sekutu terdekat mereka memutuskan bahawa mereka akan melakukannya tidak dengan sabar duduk di luar dan tunggu penemuan atau rawatan saintifik itu. Sebaliknya mereka memilih untuk mencapai tujuan dan agenda mereka sendiri. Kejayaan mereka cukup besar dan nyata. Pergerakan ini telah menjadikan hidup saya lebih baik.

Sejak November 2016, saya menggunakan sistem dos insulin automatik yang membolehkan saya tidur nyenyak setiap malam. Saya biasanya bangun dengan glukosa darah dalam lingkungan 70-99 mg / dL. Saya lebih sihat dan lebih optimis mengenai masa depan saya kerana wujudnya gerakan ini.

Apa yang anda ingin katakan kepada industri diabetes, mengenai apa yang boleh dilakukan dengan lebih baik?

Kami memerlukan industri belas kasihan, yang cukup yakin untuk menunjukkan pengguna baru bahawa ya, alat ini menjadikan hidup lebih mudah tetapi tidak, anda tidak akan mengalami bencana sedikitpun tanpa mereka. Saya fikir penyedia penjagaan kesihatan dan syarikat peralatan perubatan harus menyedari tenaga, pengetahuan dan kecekapan komuniti pesakit. Perkara telah berubah bagi pesakit diabetes. Kami tidak akan pernah kembali menjadi sekadar subjek perubatan dan perniagaan. Kami dapat dan akan membantu memajukan kepentingan komuniti diabetes yang lebih besar ke hadapan dengan cara yang bermakna. Saya menjemput anda untuk mempertimbangkan semula nilai penyertaan pesakit dalam amalan dan usaha anda.

Apa yang anda nantikan di Sidang Kemuncak Inovasi DiabetesMine?

Saya ingin belajar mengenai banyak masalah yang mempengaruhi orang yang menghidap diabetes. Saya jarang dapat berinteraksi dengan industri, pengawal selia, atau doktor di luar forum seperti ini. Pengetahuan adalah kuasa. Saya ingin belajar apa yang saya dapat dari kumpulan orang terpilih ini. Norm menantikan dua mangkuk makanan anjingnya sehari. Dan segala perlakuan yang dia dapat ketika dia memberi amaran tentang hipo!

Wah, sungguh luar biasa hidup anda, Terry! Kami tidak sabar untuk melihat anda dan Norm di Sidang Kemuncak Inovasi dalam beberapa minggu.