Dengan pentadbiran presiden yang baru mengambil alih pucuk pimpinan di Amerika Syarikat, jalan depan untuk penjagaan kesihatan dan polisi Amerika yang mempengaruhi diabetes berdiri di persimpangan jalan.
Krisis COVID-19 yang berterusan dan perhitungan semasa mengenai perbezaan kaum sistemik menjadi keutamaan.
Namun masalah polisi diabetes yang lama masih ada: kemampuan insulin, harga keseluruhan ubat, akses kepada bekalan, dan tentunya reformasi insurans kesihatan untuk rawatan yang lebih luas dan mudah dicapai.
Jadi apa sebenarnya keutamaan pada tahun 2021 dan seterusnya, untuk Kongres, badan perundangan negara, dan peguam bela pesakit?
Kami di DiabetesMine telah meninjau pandangan untuk tahun depan, dengan berbincang dengan pemimpin dasar, kumpulan, dan penyokong akar umbi.
Membantu penghidap diabetes melalui COVID-19
"Pandemi ini telah menempatkan perawatan kesehatan di radar setiap orang dengan cara yang tidak selalu terlihat sebelumnya," kata George Huntley, pemimpin Gabungan Penyakit Diabetes Pasien (DPAC) dan Majlis Kepimpinan Diabetes (DLC) yang baru diganti, yang juga tinggal bersama diabetes jenis 1 (T1D) sendiri. Kedua-dua organisasi menganjurkan perundangan dan dasar positif bagi pihak penghidap diabetes (OKU).
Tidak diragukan lagi bahawa krisis COVID-19 telah mendedahkan banyak kekurangan dan kegagalan sistem penjagaan kesihatan kita.
Sebenarnya, tinjauan pada Disember 2020 oleh Persatuan Diabetes Amerika (ADA) menunjukkan betapa kejamnya wabak ini pada PWD:
- 43% PWD yang berpangkalan di A.S. mengatakan bahawa mereka telah menangguhkan mendapatkan rawatan perubatan rutin semasa wabak ini, selalunya kerana mereka takut terdedah kepada COVID-19.
- 1 dari 5 orang mengatakan bahawa mereka telah melupakan atau menangguhkan teknologi yang mereka perlukan untuk menguruskan diabetes mereka, seperti pam insulin atau monitor glukosa berterusan (CGM). Selalunya, ini disebabkan oleh kekangan kewangan.
- Daripada mereka yang menggunakan CGM atau pam insulin, 15% melaporkan bahawa mereka menangguhkan mengisi semula bekalan yang diperlukan semasa wabak. 70% dari mereka mengatakan bahawa ini disebabkan oleh kekangan kewangan atau kesusahan.
- 12% OKU telah melihat insurans kesihatan mereka terganggu sejak berlakunya wabak ini, sering kali kerana mereka kehilangan pekerjaan atau kerana orang yang bergantung kepada mereka telah kehilangan pekerjaan.
- Daripada mereka yang mengatakan bahawa mereka baru tanpa insurans kesihatan, 19% terpaksa menggunakan Medicaid dan 13% menjadi tidak diinsuranskan.
- Lebih daripada 1 dari 4 orang yang menghidap diabetes melaporkan bahawa wabak tersebut mengganggu kemampuan mereka untuk mendapatkan makanan yang sihat, berbanding dengan 10.5% penduduk AS yang mengalami ketidakamanan makanan pada tahun 2019.
"Selama berbulan-bulan kami mengetahui bahawa orang yang menderita diabetes berisiko tinggi semasa COVID. Namun apa yang ditunjukkan oleh data ini adalah bahawa tahap kesulitan yang dihadapi masyarakat kita dari krisis ini berada pada tahap yang lebih kritikal, ”kata Ketua Pegawai Eksekutif ADA, Tracey Brown. "Sebanyak 40 peratus kematian COVID - 120,000 orang Amerika - adalah penghidap diabetes, dan lebih banyak lagi di masyarakat kita berisiko terkena kesan virus yang paling teruk kerana sekarang banyak yang tidak dapat menguruskan diabetes mereka dengan berkesan."
Pada awal 2021, sekumpulan 19 organisasi diabetes membentuk kolaborasi untuk mendesak Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) untuk memprioritaskan T1D pada tahap mendesak yang sama dengan diabetes jenis 2, dari segi pengedaran vaksin. Itu adalah masalah yang terus berkembang yang menjadi tumpuan Komuniti Diabetes kerana vaksin sedang dilancarkan.
Berusaha untuk mengekalkan perubahan COVID-19 yang 'baik'
Nasib baik, ada beberapa perubahan positif dalam penjagaan kesihatan dan diabetes yang berlaku akibat krisis COVID-19:
- letupan telehealth untuk banyak jenis lawatan pejabat
- peningkatan penggunaan CGM di hospital
- pelonggaran peraturan yang membolehkan pengisian semula preskripsi 90 hari, serta had syarat kebenaran awal untuk ubat dan bekalan yang lebih mahal
- Perubahan peraturan insurans dan insurans swasta yang membolehkan OKU mendapatkan alat diabetes baru tanpa lawatan sendiri ke doktor
Sebilangan kerja kebijakan untuk tahun 2021 akan melibatkan penekanan agar perubahan tersebut menjadi kekal, jika belum.
Telehealth, khususnya, adalah keuntungan bagi banyak OKU kerana ia membantu mereka mendapatkan rawatan yang cekap dari mana sahaja.
Menyarankan agar telehealth terus dan berkembang menjadi meyakinkan Medicare (dan dengan itu syarikat insurans swasta) untuk meneruskan penggantian yang mencukupi bagi doktor untuk melakukan lawatan maya. Jelas sekali, doktor perlu mendapat bayaran yang setimpal untuk jenis pekerjaan ini.
"Jika kita pergi ke belakang pada telehealth, itu tidak positif," kata Huntley. "Sebab nombor satu penerima Medicare tidak membuat janji temu untuk mendapatkan rawatan yang diperlukan, sebelum pandemi, adalah kekurangan pengangkutan. Kita semua memahami bahawa itu mesti dalam konteks perawatan pesakit secara keseluruhan, tetapi bagi OKU boleh menggantikan beberapa lawatan dan membantu begitu banyak orang. Jangan tekan suis mati, mari kita hidupkan dan beralih tetapan dari sana. "
Mendorong reformasi dan ketelusan insurans
Organisasi diabetes nasional seperti ADA dan JDRF telah menghabiskan banyak masa dalam beberapa tahun kebelakangan ini untuk menangani isu pembaharuan penjagaan kesihatan dan mendorong untuk melindungi Akta Perlindungan Pesakit dan Penjagaan Mampu (ACA) yang pertama kali diluluskan pada tahun 2010, tetapi telah diserang selama ini dekad sebahagian besarnya oleh GOP.
Tidak menghairankan, penyelidikan berkaitan ACA menunjukkan bahawa mempunyai perlindungan insurans kesihatan membuat perbezaan besar dalam hasil diabetes.
Ini akan menjadi topik yang mendesak selama 4 tahun akan datang memandangkan kepemimpinan Presiden Joe Biden dan kawalan Demokrat terhadap Dewan A.S. dan Senat A.S. Ini akan menjadi keutamaan terutama sebelum pilihan raya Kongres pertengahan November 2022, ketika meluluskan undang-undang sering menjadi lebih sukar, jika tidak mustahil.
"Kami bermain pertahanan selama beberapa tahun terakhir," kata Huntley. "Tetapi sekarang adalah waktunya, dengan perubahan pentadbiran dan kepemimpinan. Tidak kira di mana politik anda berada, mempunyai kepemimpinan baru - terutamanya kepemimpinan Demokratik yang lebih terbuka - adalah ajakan bertindak. Peguambela boleh mempunyai pengaruh positif. "
Pada bulan November 2020, DLC mengetuai gabungan 12 org diabetes yang mengeluarkan pernyataan konsensus mengenai reformasi kesihatan untuk OKU, menyelidiki pelbagai isu yang akan menjadi keutamaan pada tahun-tahun mendatang. Prinsip utama yang disenaraikan adalah:
- Setiap orang berhak mendapat akses kepada penjagaan kesihatan yang berpatutan dan berkesan.
- Penjagaan diabetes adalah rawatan pencegahan. Kos penjagaan kesihatan jangka panjang bagi penderita diabetes lebih rendah apabila mereka mempunyai ubat, alat, dan perkhidmatan yang mereka perlukan untuk menguruskan penyakit mereka.
- Pembaharuan penjagaan kesihatan nasional mesti menangani peranan dan insentif pihak berkepentingan utama dalam sistem perlindungan, penyampaian, dan penggantian penjagaan kesihatan, dan menyelaraskan semula amalan dan kewajiban mereka untuk menyokong hak pesakit untuk memahami syarat-syarat perlindungan mereka, membandingkan kos rawatan, dan membuat maklumat keputusan dengan kerjasama penyedia penjagaan kesihatan mereka; dan dapat mengakses rawatan secara individu yang diperlukan untuk menguruskan keadaan kesihatan kronik dan akut dengan berkesan.
Perkara ketiga mengenai ketelusan liputan dan harga pastinya menjadi isu butang panas.
Undang-undang Perkhidmatan Kesihatan Awam yang baru, yang bertujuan untuk menjadikan harga hospital untuk perkhidmatan biasa lebih telus dan lebih mudah diakses oleh pesakit, secara rasmi mula berkuatkuasa 1 Januari 2021. Ini bermaksud hospital di seluruh negara sekarang diminta untuk menerbitkan dan mengemas kini caj standard mereka setiap tahun untuk 300 "shoppable services" dalam fail yang mesra pembaca.
Menggandakan krisis harga insulin
Dengan tahun 2021 menandakan ulang tahun ke-100 penemuan insulin, kemungkinan besar akan ada usaha untuk menggerakkan jarum pada kemampuan dan akses tahun ini. Terutama di Amerika Syarikat, di mana krisis kemampuan insulin lebih ketara daripada tempat lain di dunia.
Usaha persekutuan untuk menghentikan orang tengah
Penyiasatan 2 tahun terhadap harga insulin yang dikenali sebagai Laporan Jawatankuasa Kewangan Senat mengenai Harga Insulin dikeluarkan pada 13 Januari 2021. DLC memuji laporan itu untuk memberi penerangan mengenai sistem insentif dan rebat yang memainkan peranan dalam kenaikan harga insulin untuk Pharma .
"Laporan itu jelas menunjukkan bahawa syarikat farmasi takut untuk menurunkan harga senarai mereka kerana bimbang pengurus manfaat farmasi mereka (PBM) -" orang tengah "- akan keberatan kehilangan sebahagian daripada transaksi," kata DLC dalam satu kenyataan.
"Orang tengah ini tidak memiliki insentif untuk menurunkan harga, dan kita semua telah melihat kesannya dalam kenaikan harga ubat. Kita mesti membongkar sistem rebat dan insentif lain yang memberikan konflik kepentingan kepada pihak yang merundingkan harga ini. "
Kemungkinan besar, penggubal undang-undang yang mengetuai penyelidikan Jawatankuasa Kewangan - Senator Ron Wyden (D-OR) dan Chuck Grassley (R-IA) - akan memperkenalkan undang-undang mengenai isu harga insulin sebelum beberapa lama, berdasarkan laporan Senat ini. Usaha ini mengikuti perbincangan yang diadakan di pelbagai jawatankuasa Kongres selama bertahun-tahun, sejak awal 2017.
JDRF, ADA, dan organisasi diabetes lain yang lebih besar akan terus mendorong isu ini. Sudah pada awal Januari 2021, Persatuan Endokrin nasional telah menerbitkan senarai perubahan kebijakan tertentu yang disarankannya untuk meningkatkan akses ke insulin yang berpatutan, termasuk membenarkan perundingan pemerintah mengenai harga ubat, dan penghapusan rebat, bersama dengan selusin poin lain.
"Orang yang menghidap diabetes tanpa insurans penuh sering membayar kos insulin yang meningkat sehingga menyebabkan banyak penjatahan ubat mereka atau melewatkan dos yang menyelamatkan nyawa," kata Dr Carol Wysham, presiden terpilih Persatuan dan doktor yang berlatih di Rockwood / Sistem Kesihatan MultiCare di Spokane, Washington.
Organisasi bukan untung berpusat di California Beyond Type 1 (BT1) yang berpengaruh juga memberitahu DiabetesMine bahawa ia merancang untuk menumpukan perhatian pada advokasi harga insulin tahun ini.
"Di peringkat persekutuan AS, usaha kita pada tahun 2021 akan berada di kedua-dua peluang perundangan dan peraturan untuk mengekang harga obat resep, mendukung usaha untuk memperkenalkan kembali Akta Pengurangan Harga Insulin (dengan modifikasi untuk mencerminkan perubahan dan penambahan di pasar saat ini), "Laporan Christel Marchand Aprigliano, ketua pegawai advokasi untuk BT1 yang tinggal bersama T1D sendiri.
Akta Pengurangan Harga Insulin adalah rang undang-undang bipartisan yang diperkenalkan pada 29 Oktober 2019. Dalam sesi Kongres sebelumnya, ia tidak mendapat suara.
Negeri yang melewati topi copay
Di peringkat negeri, ADA, BT1, dan lain-lain terus mendorong cap copay insulin, yang sudah diadopsi oleh 14 negara dan Washington D.C., dengan beberapa yang berkuatkuasa pada tahun 2021 atau seterusnya.
"Kami mengharapkan usaha yang kuat untuk membawa bantuan kewangan melalui pemotongan insulin dan rebat melalui bil dan akan terlibat secara aktif melalui lobi langsung dan akar umbi," kata Aprigliano.
Walaupun pengkritik menunjukkan bahawa topi copay negara ini hanya mempengaruhi sebilangan kecil PWD kerana mereka hanya fokus pada rancangan yang dikendalikan oleh negara sahaja (dan bukannya rancangan majikan yang diperintah secara federal), topi ini membantu sebilangan OKU yang memerlukan menjimatkan wang pada insulin.
Advokasi akar umbi # insulin4all
Kumpulan penyokong akar umbi # insulin4all yang terus berkembang menghantar isyarat kuat bahawa 2021 akan menjadi tahun penting bagi mereka.
Pada awal Januari, mereka melancarkan upaya online baru yang disebut Inisiatif Insulin, yang tampaknya fokus pada berkumpul di belakang kempen advokasi lokal dan negara. Salah satu keutamaan utama adalah melobi untuk had harga insulin persekutuan.
Usaha ini dipimpin oleh beberapa penyokong yang lebih lantang terlibat dengan # insulin4all, yang juga dengan tegas menentang org diabetes yang lebih besar yang mengambil wang farmasi.
Kumpulan ini juga pasti akan meneruskan usahanya untuk mengadakan demonstrasi di hadapan ibu pejabat pengeluar insulin Big Three Eli Lilly, Novo Nordisk, dan Sanofi.
Organisasi T1International yang berpangkalan di UK juga baru-baru ini menandatangani surat kepada pentadbiran Biden yang baru, mendesak beberapa perkara yang boleh mempengaruhi harga ubat dan insulin di Amerika Syarikat - termasuk pelancaran siasatan oleh Suruhanjaya Perdagangan Persekutuan (FTC) di Big Tiga, untuk apa yang digambarkan sebagai tingkah laku anti-persaingan "seperti kartel" dalam menetapkan harga tinggi.
Bersatu kita boleh
Jelas, perubahan yang lebih luas diperlukan untuk memastikan bahawa insulin, ubat-ubatan dan rawatan yang wajar dapat diakses dan terjangkau untuk semua. Huntley DLC, sebagai satu, meletakkan wangnya pada usaha yang lebih bipartisan dan kolaborasi bahkan di kalangan kumpulan pesakit pada era pasca-Trump.
"Suara kita bersama lebih kuat. Kita mesti mengumpulkan kerjasama dalam meningkatkan suara 30 juta orang yang hidup dengan penyakit ini, ”katanya. "Itu dapat membuat kita hari di pengadilan, hari kita di ruang panitia, untuk menyelesaikan masalah-masalah penting ini dan disebarkan ke seluruh Amerika Syarikat."
