Kami dengan bangganya mengatakan bahawa kapal induk Healthline Media kami telah melakukan beberapa penyelidikan asal mengenai perjuangan hidup dengan diabetes, dan menghasilkan beberapa hasil yang cukup mendalam.
Laporan baru Healthline, "Keadaan Diabetes Jenis 2: Ketika Kesihatan Menjadi Pekerjaan Sepenuh Masa" yang dikeluarkan pada akhir bulan Ogos, mencerminkan hasil tinjauan 1,570 orang dewasa dengan diabetes T2 dan selusin wawancara mendalam dengan pesakit dan penjagaan kesihatan pembekal dijalankan pada bulan Jun tahun ini.
Menyegarkan, penyelidikan ini memintas soalan perubatan tradisional untuk "menyelami dunia ini dengan melihat pengalaman dan perasaan sehari-hari orang yang hidup dengan keadaan yang tidak pernah memberi mereka cuti."
Terdapat begitu banyak permata dalam penyelidikan ini - di mana orang berkongsi keprihatinan mereka yang jujur dan mentah mengenai kebimbangan, tekanan, gaya hidup dan cabaran sosial harian mereka, dan halangan kewangan.
Dan jangan tertipu dengan tajuk ‘Jenis 2’ dalam laporan ini. Perjalanan terbesar bagi diri saya - dan mungkin sesiapa sahaja yang biasanya lebih fokus pada diabetes jenis 1 - adalah bahawa kami banyak berkongsi! Walaupun kebanyakan orang yang ditemu ramah di sini mungkin tidak mengira dos insulin, mereka menghadapi banyak masalah harian yang biasa - termasuk kekecewaan terhadap pilihan makanan, bimbang tentang apa yang orang lain fikirkan dan menyembunyikan diabetes mereka, masalah kewangan yang menghentikan akses ke ubat-ubatan dan rawatan, dan hanya mencuba untuk mendapatkan tidur malam yang baik (!)
Sebagai pembaca DiabetesMine, anda mungkin akan mengangguk setuju.
Sebelum kita menyelami, perhatikan bahawa saya adalah penasihat projek penyelidikan ini, bersama dengan penulis CDE dan pemakanan terkenal Susan Weiner dan ahli endokrinologi Stanford Dr Marina Basina - juga dikaitkan dengan Healthline.
Siapa dan Mengapa Tinjauan
Tinjauan itu meminta milenium, Gen Xers, dan baby boomer untuk membincangkan persepsi, kebimbangan dan pengalaman mereka terhadap diabetes. Secara khusus, mereka ditanya mengenai interaksi sosial, kencan, persahabatan, kekecewaan dan ketakutan. "Kemudian, untuk meletakkan penemuan kami dalam perspektif, (Healthine) bercakap dengan individu yang hidup dengan keadaan dan pakar perubatan yang berpengalaman merawatnya."
Laporan ini adalah sebahagian daripada siri "State of…" yang merangkumi wawancara pakar, tinjauan bebas 350-1,500 orang (bergantung pada topik), dan carian dan data sosial milik Healthline. Beberapa contoh lain dari laporan gambaran keseluruhan yang komprehensif termasuk State of Fertility, State of Care, dan State of Cancer.
Banyak Perasaan Negatif Mengenai Diabetes
Beberapa penemuan inti yang mengejutkan pasukan penyelidik - tetapi tidak mengejutkan bagi kita yang biasa dengan diabetes - adalah perasaan kegagalan, keletihan, dan ketakutan untuk masa depan yang luas, serta kekurangan sokongan dan pemahaman. Seorang wanita menyatakan bahawa keluarganya bahkan tidak akan mengatakan perkataan "diabetes."
Empat perasaan negatif yang paling biasa dilaporkan adalah:
- keletihan
- bimbangkan komplikasi
- keprihatinan mengenai kos kewangan
- rasa bersalah kerana tidak menguruskan keadaan dengan baik
Lebih daripada dua pertiga responden mengatakan berat badan mereka sekarang memberi kesan buruk kepada kesihatan mereka. Hampir separuh telah berusaha menurunkan berat badan berkali-kali, tanpa kejayaan jangka panjang - sementara lebih daripada 40% dilaporkan jarang bersenam cukup keras untuk mengeluarkan keringat (!)
Salah satu cabaran terbesar yang dilaporkan - oleh 55% responden - adalah masalah untuk tidur malam sepenuhnya. Saya pasti kedengarannya biasa bagi sesiapa yang menghidap diabetes jenis apa pun, walaupun laporan ini tidak menyebabkan apnea tidur sebagai penyebab yang mungkin.
Secara keseluruhan, orang berbicara banyak tentang merasa dinilai negatif, dan terlalu terbeban dengan tuntutan yang tidak henti-hentinya untuk berusaha menjadi pemakan yang lebih baik, ahli sukan yang lebih sihat, dan pengguna ubat "patuh" setiap hari.
Betul!
Perbezaan Generasi dalam Sikap Diabetes
Beberapa perbezaan generasi yang ketara juga ditemui, yang difokuskan oleh Healthline:
Orang muda nampaknya mempunyai masa yang lebih sukar daripada orang yang lebih tua dengan cabaran emosi dan kewangan diabetes jenis 2. Masih ada stigma yang melekat pada keadaan ini - dan milenium menanggungnya.
- Hampir separuh daripada milenium yang ditinjau, dan sekitar sepertiga dari Gen Xers, melaporkan menyembunyikan keadaan mereka kerana bimbang tentang apa yang orang lain fikirkan.
- Mengenai jumlah yang sama dilaporkan merasa dinilai negatif oleh beberapa penyedia perkhidmatan kesihatan.
- Kos menghalang lebih daripada 40% milenium untuk selalu mengikuti cadangan rawatan doktor mereka.
Penyakit Saya Terlalu Mahal!
Bercakap mengenai halangan kos, hampir 40% peserta tinjauan mengatakan mereka bimbang tentang kemampuan mereka untuk mendapatkan rawatan pada masa akan datang - dan hampir 1 dari 5 mengatakan kos kadang-kadang menghalang mereka untuk mengikuti arahan rawatan doktor mereka.
Menurut data ADA, kos nasional diabetes T1 dan T2 digabungkan adalah $ 327 bilion pada tahun 2017 - meningkat 26% penuh selama lima tahun kebelakangan. Jumlah terbaru berjumlah $ 9,601 bagi setiap orang yang menghidap diabetes. Tidak perlu dikatakan, banyak orang tidak mampu membayarnya!
Hampir 30% daripada mereka yang disurvei mengatakan bahawa mereka mempunyai perlindungan insurans yang menyebabkan mereka mempunyai banyak tagihan. Mereka juga meratapi tingginya kos makanan berkhasiat, keahlian gim, dan peralatan latihan, serta lawatan, rawatan dan rawatan kesihatan asas.
Stigma, dan Kerja Diabetes yang Tidak Berakhir
Banyak orang bercakap tentang malu dengan diabetes mereka, dan tidak mahu mengungkapkannya kepada orang lain di sekitar mereka - paling sering disebabkan oleh sikap "menyalahkan pesakit" terhadap T2D.
Banyak juga yang bercakap mengenai perasaan dinilai oleh doktor mereka sendiri, dan merasa terus bersalah tentang bagaimana mereka menguruskan keadaan tersebut.
Tekanan dan keletihan juga merupakan masalah besar. Banyak yang mengatakan mereka merasa tertekan untuk menunggu keputusan A1C mereka. Dan 60% merasa mereka "gagal" jika hasilnya kembali terlalu tinggi (ya fikir ?!).
Secara keseluruhan, apa yang timbul adalah kekecewaan terhadap penyakit yang tidak pernah berakhir yang benar-benar terasa seperti pekerjaan sepenuh masa.
"Saya hanya ingin cuti dari diabetes" adalah ungkapan yang diketengahkan oleh para penyelidik - yang praktikalnya merupakan tangisan komuniti T1D, bukan?
Saya boleh meneruskannya, tetapi pasukan Healthline telah melakukan pekerjaan yang sangat baik merangkum semua ini, saya sangat mengesyorkan untuk melihat laporan lengkapnya di sini.
Seperti yang dinyatakan, pengambilan utama bagi saya adalah pelajaran tentang seberapa banyak persamaan komuniti diabetes tipe 1 dengan mereka yang hidup dengan diabetes jenis 2.
Sebagai salah satu pemenang Suara Pesakit DiabetesMine 2018 kami yang hidup dengan T2D baru-baru ini menyatakan, “Kita semua tahu bahawa kebanyakan orang berpendapat bahawa kita menghidap diabetes. Bahkan ramai golongan 1 berpendapat bahawa ... Memperlakukan kita seperti warganegara kelas dua hanya memburukkan lagi masalah kita secara terbuka. "
Terlalu benar. Saya berterima kasih atas usaha Healthline mewujudkan jendela ini ke dunia T2D.