Pada awal bulan Mac 2020, sebelum dunia mulai membuka mata terhadap rasisme institusi dengan cara yang tidak terlihat sejak mungkin tahun 1960-an, kerikil dilemparkan ke laut perbezaan kaum di dunia penyokong diabetes.
Kerikil itu kelihatan seperti ini:
Kacey Amber Creel, seorang dewasa muda berkulit putih dengan diabetes jenis 1 (T1D) menguruskan jadual maklumat untuk College Diabetes Network (CDN) pada acara JDRF Type One Nation di Austin, Texas.
Quisha Umemba, seorang wanita kulit hitam yang telah membantu menguruskan gerai dan tinggal bersama prediabetes, baru saja kembali ke tempat meja yang ditugaskannya setelah meneliti ruang pameran dan sesi pendidikan yang dipenuhi.
Hampir terengah-engah, Umemba menggumamkan apa yang mengganggunya - tidak langsung kepada Creel, tetapi hanya sebagai pernyataan umum.
"Tidak ada seorang pun di sini yang kelihatan seperti saya," katanya kepada dirinya sendiri dengan tenang. “Tidak ada penceramah, tidak ada yang hadir; tidak ada orang lain yang kelihatan seperti saya di sini. "
Umemba tidak menyedarinya, tetapi apa yang dia katakan dengan lantang dan didengar oleh Creel, yang bukan hanya memahami tetapi adalah jenis orang yang boleh bertindak. Kerikil lisan yang dilemparkan hendak menyebarkan riak, yang akan membesar dan menjadi permulaan gerakan rasmi untuk membawa persamaan dengan pemandangan pesakit diabetes.
Pasangan ini kemudian membuat sidang kemuncak People with Color Living with Diabetes (POCLWD) dan membentuk organisasi bukan untung baru yang dinamakan Diversity in Diabetes (DiD).
Dua kisah diabetes bertemu
Bersama-sama, kisah mereka masing-masing telah bergabung menjadi usaha bersama untuk membawa lebih banyak penyertaan dan kepelbagaian kepada Komuniti Diabetes dan memungkinkan lebih banyak suara menjadi bahagian perbincangan, advokasi, dan perubahan.
Umemba tidak asing dengan diabetes di rumah tangga minoriti. Ayahnya menghidap diabetes jenis 2 dan dia hidup dengan prediabetes sendiri. Dia juga bekerja sebagai Pakar Perawatan dan Pendidikan Diabetes (DCES), dengan latar belakang sebagai jururawat berdaftar dengan Sarjana dalam kesihatan awam, dan merupakan pelatih gaya hidup dan juga instruktur pekerja kesihatan masyarakat.
Namun, kesan perlumbaan terhadap rawatan diabetes juga menunjukkan di rumahnya sendiri.
"Saya tidak menyedari bahawa ia seburuk itu sehingga saya ditanya," Ayah, ingin tahu apa itu A1C? "Dia didiagnosis selama tiga tahun. Anak perempuannya adalah (DCES). Dan dia tidak tahu apa itu A1C, "katanya. "Saya terkejut. Saya sedar bahawa mengambil satu atau dua kelas (mengenai diabetes) tidak mencukupi. Untuk mengatasi diabetes, anda mesti menjadi pelajar diabetes untuk jangka masa panjang. "
Itu, katanya, kasar dari dua sudut pandang: Minoriti dengan diabetes kurang mendapat akses ke program, kelas, dan bahkan liputan untuk rawatan asas. Mereka juga hidup dalam budaya di mana diabetes tidak sering dibincangkan - di mana mereka yang menghidap diabetes menyembunyikan kebenaran itu dari rakan sebaya mereka.
Gabungannya boleh membawa maut dan perlu diubah. Tetapi, Umemba menunjukkan, ketika anda membimbing orang yang berwajah ke kebanyakan acara pendidikan besar, anda memasukkannya ke tempat yang sama yang membuatnya terkejut: lautan orang kulit putih, dengan sedikit, jika ada, wajah seperti miliknya.
Di situlah Creel memasuki cerita.
Creel dibesarkan di sebuah bandar kecil Texas tanpa banyak kepelbagaian. Tetapi ketika dia memilih untuk menghadiri Texas Southern University - sebuah Historical Black College and University (HBCU) - dan mendarat rakan sebilik yang secara kebetulan memiliki T1D dan juga merupakan minoriti, Creel mengatakan matanya dibawa "terbuka lebar."
"Dia mempunyai pandangan yang berbeda tentang diabetes daripada saya," ingat Creel. "Bagi saya, ini semua mengenai" ini tidak akan menentukan saya! "Dan" Saya dapat melakukan semuanya dengan ini! "Untuknya, dia masih bersedih, bertahun-tahun di dalamnya. Dan dia tidak mempunyai alat yang saya miliki - pam, CGM (monitor glukosa berterusan), semua perkara itu. Rasanya seperti kita menjalani dua kehidupan diabetes yang sama sekali berbeza. "
Ketika Creel bergabung dengan CDN di sana, wakil presiden bab itu adalah minoritas dengan T1D juga, dengan masa lalu dan pandangan yang serupa dengan teman sebiliknya. Ia memukulnya dengan kuat. Dia menyedari, katanya, perlumbaan tidak hanya mempengaruhi bagaimana anda melihat diri anda di lanskap diabetes, tetapi bagaimana lanskap diabetes memperlakukan anda. Ia mengejutkannya.
"Anda tidak pernah mahu menerima sesuatu yang boleh menjadi salah," katanya.
Oleh itu, ketika Umemba membuat perisytiharannya, Creel adalah orang yang tepat untuk mendengarnya. “Mengapa menunggu beberapa kumpulan besar mengubahnya? Kita boleh melakukan ini sendiri, '' katanya.
Hari ini, wanita adalah pasukan dua orang yang berhasrat untuk menangani - dan menyelesaikan - masalah kepelbagaian pesakit di lanskap diabetes.
Sidang kemuncak pertama POCLWD
Kedua-duanya mengadakan acara pertama mereka pada bulan Ogos, yang dipanggil sidang kemuncak POCLWD, menarik lebih dari 600 orang dari semua kaum untuk meletakkan landasan untuk perbincangan terbuka dan tindakan akhirnya untuk mengubah bagaimana orang-orang warna diperlakukan, dilihat, dan diwakili di lanskap diabetes.
Membuat acara POCLWD pertama bermaksud menyedari nuansa tersebut dan mewujudkan ruang di mana semua orang merasa dialu-alukan, selesa - dan ya, di mana orang lain kelihatan tidak seperti mereka, tetapi juga tidak seperti satu sama lain secara keseluruhan. Kepelbagaian sejati.
Walaupun mereka pertama kali merancang untuk mengadakan acara secara langsung di kawasan Austin, pandemi COVID-19 memaksa mereka dalam talian. Tetapi ini ternyata tidak disengajakan dalam beberapa hal kerana keperluan, mereka jelas melihat dari banyaknya pendaftaran dari seluruh negara, tidak terbatas pada Texas.
"Orang-orang masuk dan DM saya seperti yang sedang berlaku, sambil berkata," Ya Tuhan, saya merasa sendirian sepanjang hidup saya hingga sekarang, "" kata Umemba.
DiD bukan keuntungan baru
Kini, keduanya telah melancarkan DiD, sebuah organisasi nirlaba yang mereka harapkan dapat mengatasi banyak masalah yang dihadapi oleh golongan minoriti dengan diabetes.
Program itu adalah kebalikan dari peluang untuk berehat di kemenangan mereka. Sebaliknya, itu adalah tangisan pertempuran dan bukti yang jelas bahawa dunia memerlukan apa yang Umemba dan Creel cuba capai.
Dengan mewujudkan JPS, kedua-duanya berharap dapat membina komuniti yang berfokus pada perubahan.Mereka mahukan lebih banyak aktiviti advokasi, tidak kurang, dan berusaha menjangkau penduduk Asia, Orang Asli, Latino, dan penduduk lain juga.
Mereka akan menggerakkan DiD dalam empat "kawasan tiang" untuk meningkatkan yang berikut untuk kumpulan minoriti:
- perwakilan di kalangan pendidik diabetes
- akses kepada sumber pengurusan diri diabetes
- pendidikan dan sokongan, pengetahuan mengenai pilihan rawatan
- akses dan penggunaan teknologi diabetes (orang Amerika Afrika misalnya dikatakan menggunakan teknologi diabetes pada kadar 25 peratus lebih rendah daripada yang lain).
Setelah laman web mereka dilancarkan pada akhir Musim Gugur 2020, mereka berharap dapat membina pasukan "Diversity Ambassadors" dari semua komuniti diabetes dan memberdayakan mereka untuk membuat perubahan di kawasan empat tiang tersebut.
Mereka mencari penaja, dan berharap misi mereka berkembang dan membawa perubahan.
Berjalan berjalan
Bagaimanakah dua wanita muda boleh menjadi perubahan yang perlu diubah oleh kumpulan perbezaan kaum?
"Kami hanya dua wanita yang baru saja bertemu, yang tidak mempunyai wang, tetapi sangat peduli," kata Umemba. "Tapi mungkin sesederhana itu."
Umemba mengatakan mereka menyaksikan organisasi yang lebih besar berusaha membuat perubahan, dengan sedikit kecewa.
"Organisasi, terlalu banyak yang dapat disebutkan namanya, sangat bagus dalam membicarakan ceramah tetapi mereka tidak berjalan kaki," katanya. "Perkara paling mudah yang dapat dilakukan oleh organisasi adalah dengan (orang yang menghidap diabetes) di meja pertama. Dan saya tidak bercakap tentang orang token. Letakkan semua jenis orang di meja di mana keputusan dibuat. Begitulah perubahan bermula. "
Untuk inspirasi, mereka berdua menunjukkan karya penyokong diabetes Cherise Shockley, seorang wanita Indianapolis dengan Latent Autoimmune Diabetes in Adults (LADA) yang mengasaskan sembang #DSMA mingguan di Twitter dan bercakap untuk perwakilan minoriti secara berkala dalam Komuniti Dalam Talian Diabetes (DOC) ).
Dengan organisasi DiD baru ini, mereka berharap dapat membawa perubahan nyata yang baik untuk semua orang.
"Ini mengenai hasil," katanya. “Hasil kesihatan yang lebih baik bermakna hidup lebih lama, lebih bahagia, dan juga dalam jangka masa panjang menjimatkan wang. Membina komuniti yang membantu semua orang merasa diterima dan didengar, dan juga mendidik mereka adalah perkara yang baik bagi kita semua. "
