Gambaran keseluruhan
Menghadapi diagnosis multiple sclerosis (MS) boleh menjadi sangat luar biasa. Anda mungkin akan mempunyai banyak pertanyaan dan ketidakpastian mengenai apa yang berlaku di masa depan. Yakinlah, banyak sumber berguna hanya dengan satu klik sahaja.
Pastikan sumber MS ini berguna semasa anda memerlukan galakan dan sokongan yang paling.
1. Yayasan nasional dan antarabangsa
Yayasan MS nasional dan antarabangsa dikhaskan untuk membantu anda menguruskan keadaan anda. Mereka dapat menawarkan maklumat, menghubungkan anda dengan orang lain, mengatur acara penggalangan dana, dan membiayai penyelidikan baru.
Sekiranya anda tidak pasti di mana untuk memulakan, salah satu organisasi MS ini mungkin dapat mengarahkan anda ke arah yang betul:
- Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan
- Persekutuan Antarabangsa MS
- Persatuan Multiple Sclerosis Amerika
- Perikatan MS Progresif Antarabangsa
- Yayasan Sklerosis Pelbagai (Fokus MS)
- Gabungan MS
2. Maklumat mengenai aktivisme dan sukarelawan
Apabila anda merasa bersedia untuk itu, pertimbangkan untuk menyertai kumpulan sukarelawan atau mengambil bahagian dalam program aktivis. Mengetahui bahawa apa yang anda lakukan dapat membuat perbezaan bagi diri anda dan orang lain yang hidup dengan MS boleh menjadi sangat memberdayakan.
Persatuan MS Nasional adalah cara terbaik untuk terlibat dalam aktivisme dan kesedaran MS. Laman web mereka memberikan maklumat mengenai bagaimana anda boleh menyertai perjuangan untuk memajukan dasar persekutuan, negeri dan tempatan untuk membantu mereka yang mempunyai MS dan keluarga mereka. Anda juga boleh mencari acara sukarelawan yang akan datang di kawasan anda.
3. RealTalk MS
RealTalk MS adalah podcast mingguan di mana anda dapat mendengar tentang kemajuan semasa dalam penyelidikan MS. Anda juga boleh berbual dengan beberapa pakar sains saraf yang berdedikasi untuk penyelidikan MS. Teruskan perbualan di sini.
4. Komuniti MS dari Healthline
Halaman komuniti MS Healthline di Facebook membolehkan anda menghantar soalan, berkongsi petua atau nasihat, dan berinteraksi dengan orang yang mempunyai MS. Anda juga akan mendapat akses mudah ke artikel mengenai penyelidikan perubatan dan topik gaya hidup yang mungkin berguna bagi anda.
5. Navigator MS
MS Navigators adalah profesional yang dapat memberi anda maklumat, sumber daya, dan sokongan untuk hidup dengan MS. Contohnya, mereka dapat membantu anda mencari doktor baru, mendapatkan insurans, dan merancang masa depan. Mereka juga dapat membantu anda menjalani kehidupan seharian, termasuk program diet, senaman, dan kesejahteraan.
Anda boleh menghubungi MS Navigator dengan menghubungi nombor bebas tol mereka, 1-800-344-4867, atau dengan menghantar e-mel melalui borang dalam talian ini.
6. Ujian klinikal baru
Sekiranya anda ingin mengikuti percubaan klinikal, atau hanya ingin menjejaki kemajuan penyelidikan masa depan, Persatuan MS Nasional dapat mengarahkan anda ke arah yang betul. Melalui laman web mereka, anda boleh mencari ujian klinikal baru mengikut lokasi, jenis MS, atau kata kunci.
Anda juga boleh mencuba mencari melalui ClinicalTrials.gov. Ini adalah senarai komprehensif untuk semua ujian klinikal masa lalu, sekarang dan masa depan. Ia dikendalikan oleh Perpustakaan Perubatan Nasional di Institut Kesihatan Nasional.
7. Program bantuan pesakit farmasi
Sebilangan besar syarikat farmaseutikal yang mengeluarkan ubat untuk merawat MS mempunyai program sokongan pesakit. Program-program ini dapat membantu anda mencari sokongan kewangan, menyertai percubaan klinikal, dan belajar bagaimana menyuntik ubat anda dengan betul.
Berikut adalah pautan ke program bantuan pesakit untuk beberapa rawatan MS yang biasa:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Kesombongan
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS blog
Blog yang dikendalikan oleh orang yang mempunyai MS dan penyokong bertujuan untuk mendidik, memberi inspirasi, dan memperkasakan pembaca dengan kemas kini yang kerap dan maklumat yang boleh dipercayai.
Pencarian dalam talian yang mudah dapat memberi anda akses kepada ratusan blogger yang berkongsi kehidupan mereka dengan MS. Untuk memulakan, lihat Blog Sambungan MS atau Perbualan MS.
9. Soalan untuk bertanya kepada doktor anda
Doktor anda adalah sumber yang sangat penting untuk penjagaan MS anda. Untuk memastikan janji temu anda yang seterusnya dengan doktor anda seproduktif mungkin, pastikan panduan ini berguna. Ini dapat membantu anda membuat persediaan untuk lawatan ke doktor dan ingat untuk mengemukakan semua soalan penting.
10. Aplikasi telefon
Aplikasi telefon boleh memberi anda maklumat terkini mengenai MS. Alat ini juga berguna untuk membantu anda mengikuti gejala, ubat, mood, aktiviti fizikal, dan tahap kesakitan anda.
Diari MS saya (Android), misalnya, memungkinkan anda mengatur penggera kapan tiba masanya untuk mengeluarkan ubat anda dari peti sejuk dan kapan perlu memberi suntikan.
Anda juga boleh mendaftar untuk aplikasi MS Buddy Healthline (Android; iPhone) sendiri untuk berhubung dan berbual dengan orang lain yang tinggal dengan MS.
Bawa pulang
Beratus-ratus organisasi telah mencipta kaedah untuk anda dan orang tersayang untuk mencari maklumat dan sokongan untuk menjadikan hidup dengan MS sedikit lebih mudah. Senarai ini merangkumi beberapa kegemaran kami. Dengan pertolongan organisasi hebat ini, rakan dan keluarga anda, dan doktor anda, dapat hidup dengan baik dengan MS.
