Sekiranya anda tidak mempunyai sesuatu yang sesuai untuk dikatakan, jangan katakan apa-apa.
Sekiranya anda menghidap multiple sclerosis (MS) selama lebih dari satu minit, kemungkinan anda telah mendengar beberapa versi dari beberapa komen yang keterlaluan dalam senarai ini.
Penyakit kronik kurang difahami. Walaupun menyakitkan untuk menjawab komen-komen luar biasa berulang-ulang kali, saya hampir tidak dapat menyalahkan kerana tidak selalu mengetahui perkara yang tepat untuk disampaikan.
Idea kami mengenai kecacatan telah dibentuk oleh penceritaan stereotaip selama beberapa dekad. Berita baiknya adalah bahawa kisah penyakit kronik yang tulen mula diceritakan, dan semakin banyak yang kita sampaikan kepada mereka, semakin banyak kita semua mulai memahami kecacatan sebagai bahagian lain dari pengalaman manusia.
Sementara itu, berikut adalah 10 perkara paling menggelikan yang dikatakan kepada saya sebagai seseorang yang menghidap penyakit kronik.
"Orang cantik tidak mendapat MS."
Dalam usaha untuk meyakinkan saya, seorang rakan karib mengatakan ini setelah doktor memberitahu bahawa ada kemungkinan saya menghidap MS.
Dia cuba untuk menjadi kurang ajar dan mungkin lucu, tetapi 20 tahun kemudian, kata-katanya masih terngiang-ngiang di telinga saya. Yang benar adalah bahawa dia mungkin tidak dapat memikirkan orang muda yang kelihatan seperti kita dengan penyakit kronik seperti MS, dan itulah kegagalan media untuk memasukkan dan mewakili demografi ini.
MS sering bermula sebagai penyakit orang muda, yang paling sering didiagnosis pada wanita berusia 20 hingga 40 tahun. Banyak orang cantik mendapat MS.
"Tuan yang baik tidak akan membiarkan ini berlaku kepada orang seperti anda."
Ini dikatakan oleh seseorang yang dekat dengan saya, antara gejala pertama saya dan diagnosis sebenar saya, dalam usaha untuk meyakinkan saya bahawa apa yang disyaki oleh doktor tidak mungkin benar.
Kenyataannya adalah bahawa perkara buruk berlaku pada orang baik. Penyakit kronik bukan hukuman Tuhan, dan MS bukan salah saya.
‘Bolehkah saya mendoakan anda?’
Semasa kita membahas topik rancangan Tuhan, ketika saya sedang duduk di atas rollator saya di luar pusat membeli-belah menunggu perjalanan saya suatu hari, orang asing bertanya adakah dia boleh mendoakan saya.
Ketika saya memberitahu wanita itu saya baik-baik saja, dia terus berkeras, memberitahu saya bahawa Tuhan menghendaki saya menjadi lebih baik. Idea bahawa saya dapat disembuhkan oleh syafaatnya menunjukkan bahawa Tuhan memberikannya kepada saya jika dia tidak memperbaiki saya.
Tidak ketinggalan, saya hanya akan menjalani hari saya. Kesal dengan orang asing bukanlah jenis tenaga yang saya minati.
Pernyataan "Tuhan tidak memberi kita lebih banyak daripada yang dapat kita tangani" biasanya dimaksudkan untuk memberi semangat, tetapi memandangkan perjuangan dengan kesihatan mental dan ketagihan yang dihadapi oleh komuniti penyakit kronik, saya tidak percaya itu selalu berlaku.
Agama boleh menjadi alat yang berharga untuk mengatasi kenyataan penyakit kronik, tetapi penting untuk diingat bahawa iman sangat peribadi.
'Adakah menyakitkan?'
Komen ini datang dari orang asing di dalam lif, dan ia diminta dengan nada berat dengan rasa kasihan.
Sekali lagi, saya hanya menjalani hidup saya, bertanya-tanya adakah terlalu awal untuk mocha pudina atau jika kita secara teknikal masih dalam musim rempah labu. Tiba-tiba saya diingatkan dengan kasar bahawa kesan pertama yang dimiliki oleh banyak orang terhadap saya bukanlah versi gal-about-town yang saya miliki - ini adalah dari beberapa gadis sakit "tragis".
Ia memerlukan tenaga yang nyata untuk mengingatkan diri saya tentang siapa saya ketika orang lain secara berkala memproyeksikan kisah sedih dalam hidup saya.
'Awak sangat bertuah.'
Saya banyak mendengarnya sebelum perkahwinan saya, dan saya adalah bernasib baik, tetapi bukan kerana alasan yang disiratkan oleh komen ini.
Subteksnya adalah bahawa seorang lelaki baik menikahi saya "walaupun" saya mempunyai MS. Yang benar adalah kami berdua bernasib baik kerana dapat bertemu satu sama lain, tetapi tidak seorang pun merasa mereka perlu memberitahu suami saya betapa beruntungnya dia adalah.
"Anda terlalu muda untuk menggunakan salah satu daripadanya."
Sebagai pengguna alat bantu bergerak, saya banyak mendengar perkara ini. Walaupun kita lebih terbiasa melihat orang tua menggunakan alat bantu mobiliti, kecacatan dapat mempengaruhi kita pada usia berapa pun.
Selain kenyataan bahawa komen ini tidak masuk akal, ini boleh menjadi masalah apabila disertai oleh rasa tidak percaya bahawa seseorang secara sah memerlukan tongkat, penggulung, atau kerusi roda.
‘Paling tidak tidak…’
Sikap positif adalah mustahak, tetapi berdukacita dengan apa yang anda lalui, dan pernyataan seperti ini membatalkan pengalaman seseorang.
Anda tidak semestinya bersyukur kerana itu tidak lebih buruk. Terlebih lagi, bagaimana orang-orang yang hidup dengan keadaan yang telah anda putuskan akan dirasakan lebih buruk?
Menggunakan penderitaan orang lain untuk merasa lebih baik tentang kehidupan anda sendiri adalah definisi apa yang diciptakan oleh Stella Young sebagai "pornografi inspirasi".
"Tempat duduk yang bagus."
Saya berada di pertunjukan Broadway, duduk di kerusi pengangkutan rollator / convertible saya adalah tempat duduk yang bagus.
Komen ini tidak akan masuk ke senarai ini, kecuali orang yang mengatakannya terus menggosok punggung saya dan menepuk kepala, entah bagaimana terlupa bahawa saya adalah wanita dewasa yang dia tidak kenal.
'Bolehkah dia berjalan sedikit, atau ...?'
Ini tidak diberitahu kepada saya, ini ditanya mengenai keselamatan lapangan terbang saya.
Kesalahan ini adalah masalah besar, kerana mengabaikan pengguna kerusi roda dan bercakap dengan rakan mereka adalah infantilisasi dan demoralisasi. Terlalu keterlaluan kerana ia berlaku hampir setiap kali saya terbang.
Keselamatan lapangan terbang melihat dan berinteraksi dengan pengguna kerusi roda sepanjang hari, setiap hari. Mereka harus tahu lebih baik, dan mereka harus berhenti melakukan ini.
'Ada apa dengan awak?'
Sungguh mengejutkan bagi saya betapa seringkali orang asing merasa berhak mengetahui maklumat peribadi seperti sejarah perubatan seseorang. Bayangkan jika anda kerap ditanya oleh seseorang yang tidak anda kenali untuk memberitahu mereka tentang salah satu perkara terburuk yang anda lalui.
Malah komen yang baik boleh menyakitkan
Orang dengan MS dan penyakit kronik lain mendengar komen yang keterlaluan seperti ini sepanjang masa. Kami memahami bahawa kebanyakan orang bermaksud baik, dan kami menghabiskan banyak tenaga untuk menanggung ketidakselesaan kami sendiri untuk melindungi perasaan orang yang tidak dikenali atau bahkan rakan dan keluarga.
Saya memuji mereka yang, apabila berlaku pencerobohan mikro, mengambil kesempatan untuk mendidik orang lain tentang bagaimana rasanya hidup dengan MS. Tetapi seharusnya tidak menjadi tanggungjawab komuniti kecacatan untuk mengajar dunia tentang adab.
Kepada orang asing yang ingin tahu yang benar-benar ingin menolong: Daripada memberi nasihat yang tidak diminta atau bertanya soalan peribadi, cuba dengar, membina jalan, memberi sumbangan untuk penyelidikan, mengupah seseorang yang kurang upaya, mengikuti penyokong pesakit di media sosial, atau menyokong televisyen dan projek filem yang menceritakan kisah yang sahih.
Dan jika anda tidak mempunyai sesuatu yang sesuai untuk dikatakan, jangan katakan apa-apa.
Ardra Shephard adalah blogger Kanada yang berpengaruh di belakang Tripping On Air - maklumat orang dalam yang memenangi anugerah, tidak sopan dan lucu mengenai kehidupan bersama MS. Ardra adalah perunding cerita untuk rangkaian televisyen AMI dan telah bekerjasama dengan Shaftesbury Films untuk mengembangkan siri skrip berdasarkan kehidupannya dengan MS. Ikuti Ardra di Facebook, dan di Instagram di mana Yahoo Lifestyle melaporkan bahawa "@ms_trippingonair adalah akaun penyakit kronik nombor satu yang harus diikuti."
