Kami banyak bercakap tentang hidup dengan diabetes di sini (hei, kami adalah D-blog!), tetapi kami sangat menyedari bahawa penyakit lain mempengaruhi banyak saudara PWD kami, salah satunya adalah intoleransi gluten.
Memandangkan hari ini adalah Hari Kesedaran Penyakit Celiac Nasional, wkami teruja untuk menjadi tuan rumah D-Mom Wendy Rose yang berpusat di California, yang menulis blog di Candy Hearts dan anak perempuan remaja yang hidup dengan diabetes jenis 1 dan penyakit seliak. Anak perempuan Wendy kini berusia 15 tahun, dan selama bertahun-tahun dia berkongsi beberapa nasihat praktikal yang baik untuk mana-mana ibu bapa yang menangani kombo ini (petunjuk: ini semua tentang merancang lebih awal).
T1D dan Nasihat Bebas Gluten dari Wendy Rose
Julai 2005: Anak perempuan # 1 yang didiagnosis menghidap diabetes jenis 1
2 November005: Dalamterbentuk kita akan kehilangan insurans kesihatan kita selepas 12/31.
14 Disember 2005 (10 am-ish): Mendapat pegawai suamitawaran pekerjaan untuk kedudukan di seluruh negara untuk mengekalkan akses kepadanyainsurans lain. (Juga - letakkan rumah di pasaran).
14 Disember 2005 (2 pm-ish): Pada awal kelahiran dengan anak kedua kami. (Juga – Gunting rambut jam 3 petang. Ya saya buat.)
15 Disember 2005 (2 am-ish): Anak perempuan # 2 tiba.
Januari 2006: Husband bertolak untuk pekerjaan baru.
Dan senarai terus berjalan ... pekerjaan baru, mencari rawatan kanak-kanak untuk kanak-kanak dengan diabetes, Anak perempuan # 3, pembinaan rumah baru, peralihan pam insulin, menghantar diabetes ke sekolah ...
Pada masa anak perempuan jenis 1 saya didiagnosis menghidap penyakit seliak pada tahun 2008, saya cukup yakin bahawa ia akan menjadi jerami pepatah yang akan mematahkan punggung unta ini. Saya tidak tahu dari mana hendak bermula atau bagaimana kita dapat mencapai sesuatu yang menyerupai rasa normal kembali. Saya memerlukan beberapa bulan untuk mencari alur saya, tetapi saya dengan senang hati melaporkan bahawa kami berjaya mengatasi masalah bebas gluten ini ... tepat pada masanya untuk diagnosis seliak saya sendiri pada tahun 2009.
Hari-hari ini, Addy adalah seorang remaja yang bebas, tetapi masa-masa awal menyeimbangkan kedua diagnosis terasa seperti semalam. Menguruskan celiac dan T1 anak perempuan saya dalam tetapan sosial boleh menjadi cabaran, tetapi tidak perlu merosakkan semua keseronokan!
Berikut adalah beberapa contoh beberapa situasi biasa, dan bagaimana kami menguruskannya:
Bilik Darjah dan Majlis Hari Lahir: Saya membuat sebilangan besar kek cawan tanpa gluten menggunakan resipi GF Betty Crocker yang diubah suai. Setelah mereka sejuk sepenuhnya, saya membeku, menghias, dan membekukannya semalaman dalam satu lapisan sebelum memasukkannya ke dalam beg pembeku pada keesokan harinya. Kemudian saya menyimpan separuh di dalam peti sejuk di rumah dan menghantar separuh yang lain untuk disimpan di dalam peti sejuk di sekolah. Apabila tiba masanya pesta, tarik sahaja dan… WALA !!!… makanan bebas gluten yang dihitung dengan karbohidrat akan dicairkan dalam masa kira-kira 15 minit!
Setiap kali giliran kami menyediakan makanan ringan kelas, saya selalu menghantar sesuatu yang bebas gluten untuk semua orang. Rawatan dalam kategori "Fruit Roll-Up" cenderung menjadi pilihan biasa saya. Makanan ringan ini mudah diluahkan oleh guru, kerana makanannya disediakan dengan kemas ... dan BONUS - jumlah karbohidrat disenaraikan.
Untuk hari lahir di restoran pizza, saya membawa pizza kami sendiri. Di salah satu tempat paling popular di kawasan kami, saya sebenarnya membawa pizza yang tidak dimasak di atas kepingan kue yang dilapisi dengan kerajang, mereka membawanya ke dalam ketuhar, dan kemudian saya memotongnya menggunakan pemotong pizza kami sendiri dari rumah.
Juga, menghias kue gula cenderung menjadi aktiviti yang cukup popular untuk anak-anak. Di antara Halloween dan Hari Valentine, saya tidak dapat menghitung jumlah kuki yang telah dihiasi oleh gadis-gadis saya di pelbagai pesta selama ini. Untuk siap, saya menyimpan sebilangan besar adunan kue gula tanpa gluten ini di dalam peti sejuk. Hanya potong sedikit, cair, gulung, potong, dan bakar. Dengan bantuan pelbagai jenis pemotong kuki, kami sentiasa bersedia! Saya memanggilnya: kuki A1C kami!
Potlucks: Saya biasanya membawa hidangan mesra kanak-kanak yang sama setiap kali kita mengambil bahagian dalam potluck: Macaroni-dan-keju panggang menggunakan resipi INI (tolak serbuk roti, menggunakan campuran tepung tanpa gluten dan bukannya tepung biasa, dan menggantikan pasta bebas gluten ), bersama dengan panci Bar Kelapa Coklat Nirvana (HELLO DELICIOUS !!). Dengan membawa hidangan utama dan pencuci mulut, saya dapat berehat kerana mengetahui bahawa anak perempuan saya menikmati keseronokan dengan beberapa makanan kegemarannya! {Sebagai catatan, saya TIDAK PERNAH mempunyai sisa untuk dibawa pulang. Semua orang menggemari hidangan ini ... itu adalah kemenangan! Siapa yang memerlukan gluten ?!}
Saya juga cuba tiba lebih awal untuk perjumpaan gaya potluck, dan membawa sebilangan kerepek jagung GF dan / atau sekotak keropok GF. Saya suka melihat penyebaran dan melihat label lebih awal. Saya juga cenderung mula meneliti pelbagai penurunan dan yang lain sebelum garis itu terbentuk dan, tanpa malu-malu, mengambil beberapa celupan yang saya anggap bebas gluten sehingga saya dapat mengetepikannya sebelum pihak lain mula mencemari mereka dengan gluten- mengandungi keropok dan seumpamanya.
Tidur malam: Jadi, inilah masalahnya. Menghantar diabetes jenis 1 ke waktu tidur boleh menjadi tarikan. Menghantar diabetes jenis 1 dan seliak untuk tidur malam, baik… tidak mudah. Secara berasingan, setiap diagnosis menunjukkan cabarannya sendiri. Gabungkan keduanya, dan itu benar-benar luar biasa.
Mengenai seliak, saya sering menghubungi ibu rumah tangga untuk mengetahui rancangannya untuk makanan apa yang dia tawarkan dan kemudian membungkus pilihan bebas gluten yang sama untuk anak perempuan saya. Segala-galanya dari makan malam hingga popcorn hingga minuman hingga sarapan pagi. Sudah menjadi perkara biasa bagi anak perempuan saya untuk melambung keluar dari pintu dengan pembakar roti khas tanpa gluten dan wafel bebas gluten beku di belakangnya. {Apa? Tidak semua kanak-kanak membawa pembakar roti mereka sendiri ke pesta itu?}
Hari-hari ini, kami hanya menghantar beg makanan ringan bebas gluten secara rawak untuk dikongsi dengan rakan-rakannya. Dia belajar makanan apa yang dia boleh dan tidak boleh. Dia tahu bagaimana memesan pizza tanpa gluten. Dia boleh membaca label, dan tidak keberatan menempelkan salad atau buah jika itu adalah pilihan paling selamat untuknya.
Mengenai T1, jalan menuju kemerdekaan telah menjadi perjalanan naik turun. Sepanjang perjalanan, kami telah mengetahui perkara yang berfungsi ... dan perkara yang tidak! Melalui masa dan pengalaman, kami telah mengembangkan beberapa peraturan dasar:
- Anda mesti segera menjawab teks / panggilan ibu bapa anda. Bawa pengecas. Naikkan kelantangan. Jadikannya sangat kuat jika mesti. Beritahu rakan anda bahawa ini adalah pemecah perjanjian. Semua orang harus menghadapinya. (Ibu bapa anda akan berusaha untuk tidak mengganggu anda.) Ibu bapa anda juga memerlukan nombor telefon untuk menghubungi ibu bapa tuan rumah anda juga.
- Anda mesti menghantar gambar dan meminta bantuan untuk mengetahui bolus jika anda merasa tersekat.
- Periksa gula darah anda dan rawat dengan sewajarnya pada pukul 10 malam. Tiada karbohidrat selepas 10 malam. Sekiranya anda melakukan sesuatu yang melibatkan karbohidrat selepas jam 10 malam, hubungi ibu bapa supaya kami tahu jam berapa malam terakhir anda.
- Pakai Dexcom dan pastikan Share disambungkan.
- Tiada tidur dengan rakan-rakan yang tidak mengetahui mengenai diabetes anda. Tergantung kepada anda yang anda pilih untuk mendedahkan diabetes anda, tetapi waktu tidur disediakan untuk orang yang memahami bahawa anda mesti menjaga diri anda di hadapan mereka.
Kami juga telah mengkaji / mempraktikkan glukagon dengan beberapa rakan terpilih. Ini adalah rakan yang sama yang meminta akses ke data Baginya dan yang menyimpan beg Skittles (atau sejenisnya) di dalam beg galas mereka. Mereka telah mengetahui bahawa mereka adalah bahagian penting dari pasukan rakan sebayanya, dan dengan senang hati mencarinya.
Tidak kira apa keadaan sosial yang dihadapi oleh anak anda, gluten tidak boleh menghentikannya. Dengan membuat persediaan lebih awal secara kreatif, anda pasti dapat membuat kenangan hebat sambil menikmati makanan kegemaran anda! Siapa kata anda tidak boleh mendapatkan kek (bebas gluten) dan memakannya juga?
Suka, Wendy! Anda berada di puncak permainan anda - dan gambar anak perempuan anda sepanjang pembakar roti sendiri membuat kami tersenyum. Celiac dan tipe 1 mungkin berlipat ganda, tetapi anda mengatasinya dengan pendekatan praktikal yang hebat dan sedikit kelonggaran, jadi lebih banyak kekuatan untuk anda!