Indiana D-Mom mendedahkan Org Bantuan Kewangan Diabetes

Tahniah sekali lagi kepada 10 pemenang Peraduan Suara Pesakit DiabetesMine 2019 kami, yang diumumkan awal musim panas ini, yang akan menghadiri Hari Inovasi Musim Gugur tahunan kami dengan biasiswa penuh! Selama beberapa minggu akan datang, kita akan menjadi memaparkan temu bual antara satu sama lain, berkongsi kisah peribadi mereka dan POV mengenai kesan teknologi diabetes terhadap kita semua.

Mula-mula, berjumpa dengan D-Mom yang hebat dari Indiana bernama Lisa Oberndorfer, yang kini anak lelaki kuliah Will didiagnosis sebagai pra-remaja. Lima tahun yang lalu, dia mendirikan organisasi bukan untungnya sendiri yang menawarkan bantuan kewangan kepada golongan muda yang menghidap diabetes dan keluarga mereka yang memerlukan, bernama Diabetes Will's Way. Organisasi ini telah memberikan geran lebih dari $ 120,000 di 35+ negeri.

Kami dengan senang hati memperkenalkan Lisa di sini hari ini.

Berbual Bantuan dan Harapan dengan Diabetes Ibu Lisa Oberndorfer

DM) Hai Lisa! Bolehkah anda mulakan dengan berkongsi bagaimana diabetes mula-mula muncul dalam kehidupan keluarga anda?

LO) Will didiagnosis pada usia 13 tahun di kelas tujuh, yang kembali pada tahun 2012. Kami terkejut. Dia anak bongsu dari tiga anak kami. Kami tidak mempunyai sejarah jenis 1 dalam keluarga, jadi ini adalah sesuatu yang tidak pernah kami fikirkan, pertimbangkan, atau ketahui. Nasib baik, diagnosis dilakukan sebelum dia masuk ke DKA atau apa sahaja. Will masuk dan keluar dari hospital dengan cepat, dan mereka membebaskannya - seperti yang mereka lakukan - tanpa banyak maklumat, memberitahu anda bahagian yang menakutkan dan menghantar anda ke dunia untuk menjalani kehidupan.

Oleh itu, setiap hari belajar untuk keluarga anda?

Nasib baik bagi kami (walaupun saya tidak begitu yakin bagaimana perasaan saya tentangnya secara lebih luas), kami mempunyai banyak keluarga T1 di sini di Indiana Tengah. Mereka dengan cepat menghubungi kami dan memberi kami sokongan dan komuniti yang kami perlukan untuk menghadapi kehidupan baru ini, yang saya sebut sebagai "normal baru." Akan disesuaikan dengan baik dan pada usia 13 tahun, dapat mengambil alih sebahagian besar perawatannya sendiri dengan pengawasan yang minimum. Kami memerhatikannya dan rutinnya sebagai ibu bapa, tetapi dia ingin menjadi orang yang bertanggungjawab - terhadap hidupnya, tubuhnya, penyakitnya. Selagi ia berfungsi dan nombornya berada di tempat yang diperlukan dan dia menguruskannya, kami terus menggunakannya dan mengizinkannya untuk menguasai bahagian terbesar.

Bagaimana diagnosis T1D mempengaruhi sikapnya, pada tahap kritikal memasuki usia remaja?

Kami menyedari perubahan itu setelah dia dibebaskan dari hospital ... dia bukan anak yang bahagia dan bertuah, seperti dulu.

Itu benar sehingga pada hari kami memandu untuk melihat keluarga lain dengan seorang anak lelaki yang jauh lebih muda daripada Will, sekitar 6 tahun lebih muda. Ini kira-kira tiga bulan selepas diagnosis Will. Kami mengumpulkan anak-anak lelaki untuk bertemu dengan orang lain yang menjalani gaya hidup ini. Terutama, anak lelaki mereka ingin melihat bagaimana rupa remaja dengan jenis 1. Dia mengalami kesulitan untuk membayangkan seperti apa kehidupan dan apa yang akan dapat dilakukannya ketika dia mencapai usia remaja itu, dan Will akan menjadi orang itu untuknya.

Oleh itu, kami memandu ke sana, dan ini adalah pertama kalinya saya perhatikan sejak keluar dari hospital bahawa dia gembira, ketawa, bercakap, tersenyum. Saya memandangnya dan berkata, "Apa yang sedang berlaku? Saya suka bahawa Wasiat lama saya kembali, tetapi apa yang menyebabkan perubahan ini?"Dia berkata kepada saya,"Ibu, saya sedar mengapa saya mendapat penyakit ini. Tuhan mahu saya menjadi teladan.“

Wow, perspektif apa untuk seorang 13 tahun! Bagaimanakah itu dapat membentuk pandangan keluarga anda mengenai diabetes?

Selalunya, kanak-kanak mempunyai jawapan yang sukar dicari oleh orang dewasa. Dan itulah jawapan yang kami perlukan untuk membantu kami menggali dan berhenti merasa kasihan pada diri sendiri, dan mulai mengalihkan perhatian kami ke pertanyaan "Apa yang dapat kami lakukan?" Kami mempunyai banyak berkat dalam hidup - sokongan dari komuniti, keluarga, rakan, guru, pelatih, dan panutan di daerah ini. Tetapi bagaimana dengan anak-anak itu tanpa semua itu? Itulah asas untuk semua yang kami lakukan sejak diagnosisnya, dalam usaha advokasi, memulakan organisasi nirlaba ini, dan bagaimana kami menjalani kehidupan sebagai keluarga dengan diabetes.

Adakah Adakah dirinya yang penting untuk memulakan kerja advokasi anda?

Ya dia. Adalah idea Will untuk membuat kemeja-T dan menyumbangkan hasilnya kepada JDRF, dan dari situ kami telah melakukan lima kemeja sejak dia didiagnosis. Kami telah menyumbang lebih dari $ 5,000 kepada JDRF dari hasil tersebut. Dia juga berbicara atas nama JDRF dan melakukan penggalangan dana yang tidak bergantung, jadi secara total sejak tahun pertama diagnosis itu dia mengumpulkan mungkin lebih dari $ 10,000 untuk diabetes.

Bagaimana organisasi Diabetes Will's Way terwujud?

Sekali lagi, kami menaiki kereta - kerana, perbualan terbaik kami berlaku di dalam kereta kerana anda saling memberi perhatian. Saya berkata, "Anda tahu, saya telah banyak membaca dalam talian dan saya sangat sedih mendengar semua keluarga ini yang telah melakukan apa yang sepatutnya mereka lakukan dan mempunyai pekerjaan, tetapi tidak dapat mengurus anak-anak mereka di bahagian diabetes. " Ini membuat saya terharu untuk memikirkan keluarga yang bekerja keras dan melakukan apa yang dunia katakan perlu kita lakukan untuk menjadi ibu bapa yang baik atau warganegara yang produktif, tetapi mereka masih tidak mampu membayar apa yang mereka perlukan. Adakah saya hanya melihat saya dan bertanya, "Jadi apa yang akan kita lakukan mengenainya?" Baiklah, baiklah. Sekali lagi, dari kanak-kanak ... Bukan sesuatu yang dia hanya membiarkan saya bergelut dan berjaga malam. Dia merasakan kita dipanggil untuk melakukan sesuatu.

Dalam masa empat atau lima minggu selepas itu, kami beroperasi dan digabungkan sebagai bukan untung. Kami mempunyai orang-orang dalam hidup kami untuk bergerak maju dengan cepat. Ibu baptis Will mempunyai latar belakang kewangan sehingga dia menjadi orang yang bertanggungjawab dalam kewangan, dan menjadi pengasas ketiga selain Will dan I. Salah seorang jurulatih bola keranjangnya mempunyai latar belakang dalam membantu organisasi bukan untung dan mendapat 501 (c ) status, jadi dia muncul sebagai penasihat kami. Kami diperbadankan pada bulan April 2014 dan sejak itu kami menggunakannya. Pada asalnya, kami dipanggil Will's Way. Tetapi baru-baru ini kami membuat keputusan untuk menukarnya secara rasmi menjadi Diabetes Will's Way, untuk memudahkan orang mencari kami - terutamanya dengan keluarga yang memerlukan yang mencari dalam talian.

Siapa yang layak mendapat bantuan anda, dan apa sebenarnya yang ditawarkan Diabetes Will's Way?

Kami memberi tumpuan kepada keluarga yang mempunyai insurans - malah dibiayai oleh kerajaan seperti Medicaid - tetapi masih mempunyai perbelanjaan luar biasa sehingga mereka tidak dapat mendapatkan apa yang diresepkan oleh doktor mereka. Oleh itu, sebagai contoh jika doktor berpendapat kanak-kanak memerlukan CGM dan insurans tidak akan membayar, keluarga tersebut tidak mempunyai cara untuk membelinya. Kami melangkah masuk dan membeli peralatan untuk mereka, atau membuat apa yang dianggap sebagai pemberian tunai kecemasan yang terus diberikan kepada keluarga untuk digunakan untuk apa sahaja bekalan diabetes atau ubat yang mereka perlukan.

Salah satu perkara besar yang selalu saya kongsikan adalah bahawa di luar hanya wang yang kami tawarkan, kami memberi keluarga harapan bahawa seseorang peduli dan mendengarkan mereka dan seseorang telah melihat perjuangan mereka dan berkata, "Tidak apa-apa, dan apa yang boleh saya lakukan untuk menolong anda? " Ia sangat mendalam, dan mengubah hidup bukan hanya untuk mereka tetapi juga bagi kita yang juga memberikan kejayaan.

Apa latar belakang anda?

Saya mempunyai ijazah dalam Sosiologi dan saya sukarelawan profesional. Saya mempunyai anak dengan cepat setelah kami berkahwin, dan tinggal di rumah untuk membesarkan ketiga-tiga anak saya dan hampir setiap peluang sukarelawan datang dengan saya. Saya sangat belajar sendiri dalam semua perkara yang saya lakukan: hibah menulis, penggalangan dana, menghadiri persidangan apabila saya mampu dan mempunyai masa. Saya hanya seorang yang sangat percaya bahawa ada hak asasi manusia tertentu yang harus kita miliki pada zaman ini. Oleh itu, saya tidak mempunyai resume profesional yang besar ini, tetapi telah mengusahakan kempen sukarelawan yang besar dan mengumpulkan wang. Diabetes Will's Way benar-benar menjadi pemangkin ke kawasan yang tidak pernah saya fikirkan.

Adakah perjuangan membina organisasi nirlaba baru dari bawah ke atas?

Kami bermula dengan sangat kecil. Sukar untuk meyakinkan orang, walaupun di Komuniti Diabetes sekuatnya, bahawa orang memerlukan pertolongan kita - bahawa orang boleh bekerja begitu keras tetapi masih tidak mampu membayar apa yang mereka perlukan. Pada awalnya saya mendapat banyak maklum balas bahawa, "Bagus, tetapi ada keperluan yang lebih besar di tempat lain." Saya tidak setuju. Tetapi keperluan adalah keperluan, dan anda tidak boleh membandingkan kesakitan dan keperluan seseorang dengan kesakitan dan keperluan orang lain. Apabila itu adalah kesakitan dan keperluan anda sendiri, itu adalah perkara terpenting yang ada. Terdapat tekanan dan keraguan, walaupun dari ahli endokrinologi - mereka melihat saya dan mengatakan bahawa mereka tidak mempunyai pesakit seperti itu untuk menghubungkan saya. Tetapi sekarang, selama bertahun-tahun, endos adalah rujukan terbesar kami kerana mereka menyedari bahawa mereka mempunyai pesakit seperti itu.

Oleh itu, anda mengatakan profesional perubatan memerlukan masa yang lama untuk mengakui krisis akses dan kemampuan?

Ya, saya rasa frasa "akses kepada insurans" atau "akses ke rawatan" yang menyesatkan. Pesakit ini mempunyai akses, tetapi ia tidak membuat apa-apa untuk mereka. Kata kunci yang muncul sekitar tahun 2010-2015 menyebabkan orang percaya bahawa mereka mempunyai insurans, jadi mereka dijaga. Tetapi itu tidak betul. Pada masa itu dan bahkan sekarang, banyak yang tidak dilindungi atau kita melihat kenaikan Pelan Kesihatan Deductible Tinggi (HDHP) dan orang-orang harus membayar jumlah yang keterlaluan di luar poket - dari $ 3,000 hingga $ 10,000 untuk pelbagai rawatan dan peranti dari apa Saya pernah melihat - sebelum sebarang jenis liputan bermula. Siapa yang menjimatkan sebanyak setahun hanya untuk diabetes jenis 1? Tidak ramai orang. Idea "penjagaan kesihatan GoFundMe" telah menjadi lebih jelas.

Jenis orang apa yang biasanya meminta bantuan organisasi anda?

Bagi saya apa yang benar-benar membuka mata, ialah apabila anda membaca fail saya, anda melihat pekerjaan keluarga yang saya pembiayai: Mereka adalah guru dunia, pemilik perniagaan kecil, pemandu FedEx, jururawat, orang yang beragama- kerjaya berdasarkan seperti menteri, pekerja binaan dan banyak lagi ... Saya membiayai Amerika Tengah. Bukan apa yang biasanya anda fikirkan ketika anda memikirkan tentang "keluarga berpendapatan rendah." Ini adalah orang-orang dengan pekerjaan yang layak, yang pergi ke sekolah dan bekerja dan bekerja sebanyak 60 jam seminggu, dan mereka masih tidak dapat melakukannya. Orang berpendapat bahawa hanya kerana anda mempunyai ijazah perguruan tinggi atau pekerjaan yang kukuh, anda akan mendapat akses kepada penjagaan kesihatan dan anda baik-baik saja.

Ini adalah penduduk yang tidak dapat dilihat, dan yang menjadikannya lebih sukar dan menyakitkan hati adalah mereka inilah yang biasanya menghulurkan bantuan. Merekalah yang telah meningkatkan dan menyumbang kepada kempen GoFundMe untuk menolong seseorang, atau secara berterusan memberikan sebahagian gaji kepada badan amal. Tetapi sekarang mereka yang mesti bertanya. Ini adalah pengalaman yang merendahkan dan sangat sukar. Tidak ada yang mahu berada dalam kedudukan itu, dan begitu banyak panggilan telefon saya berakhir dengan tangisan.

Bolehkah anda menguraikan jenis peranti dan bekalan yang anda bantu?

Pemberian Peralatan Perubatan Tahan Lama (DME) kami adalah pam insulin dan CGM yang banyak, dan kami telah menyokong Abbott Libre dan Dexcom dan Medtronic. Kami akan memberikan geran kepada $ 2,000, jadi jika keluarga mendapatkan kombo Medtronic pump-CGM bersepadu, kami masih dapat memberikan sejumlah wang kepada mereka untuk jumlah pembelian tersebut.

Untuk pemberian wang tunai kecemasan, kami meminta keluarga menunjukkan keperluan - seperti bil tiga bulan terakhir mengenai kos insulin mereka, atau jika pengedar (seperti Edgepark) telah membekukan akaun mereka sehingga mereka dapat ' dapatkan set atau bekalan infus sehingga baki habis dan mereka tidak mampu membayarnya. Kita boleh sesekali melangkah dan menolong di sana. Mereka tidak boleh mengatakan "Saya memerlukan wang", kerana kebanyakan orang memerlukan wang. Ia mesti ditunjukkan dengan dokumentasi. Kadang-kadang kita mendapat panggilan daripada orang yang menginginkan pemberian wang kecemasan untuk sesuatu seperti CGM, tetapi terus memberitahu kita bahawa ia akan menelan belanja $ 5,000 - yang sebenarnya tidak benar. Itu membawa kepada pendidikan, jika mereka tidak berusaha menipu saya. Memandangkan pengalaman saya, agak sukar untuk menarik perhatian saya pada masa ini.

Berapa banyak bantuan yang telah diedarkan Diabetes Will's Way sehingga kini?

Kami telah memberikan keseluruhan $ 120,000. Itu merangkumi 132 geran, dengan 29 daripadanya tahun ini (pada 2019), dan membantu keluarga di 35 negeri. Selagi anda berada di Amerika Syarikat dan memenuhi syarat untuk mendapat geran dari kami, kami tidak mempunyai batasan geografi. Kami berharap dapat melakukan sejumlah 40-45 geran tahun ini, jika kami mampu.

Kami mengehadkan pemberian DME kami pada $ 2,000, dan pemberian tunai kecemasan kami adalah $ 750. Pemberian wang tunai itu akan dihantar terus kepada keluarga, dan sejujurnya kami tidak mempunyai mekanisme untuk mengesan apa yang sebenarnya berlaku setelah wang itu meninggalkan tangan kami. Oleh itu, bilangan Ahli Lembaga Pengarah kami merasa selesa, kerana mengetahui bahawa jika seseorang menyalahgunakan wang ini, kami tidak apa-apa dengan jumlah ini.

Pemberian purata ialah $ 909, yang merupakan gabungan kedua-dua geran tunai kecemasan DME dan kecemasan, tetapi kami telah melakukannya serendah $ 180 untuk keluarga yang memerlukan jumlah tersebut dan ini mengubah hidup mereka.

Adakah pemberian ini untuk orang dewasa yang menghidap diabetes juga?

Tidak. Kami berhenti membiayai pada usia 26 tahun sekarang, jadi kami adalah untuk kanak-kanak ... walaupun saya ingin membantu lebih banyak orang dewasa, kami tidak cukup besar. Dan itu menghancurkan hati saya, kerana tidak ada perkara seperti ini untuk mereka. Mereka hanya perlu melakukan crowdfunding atau meminta pertolongan dari rakan, keluarga, masyarakat. Sangat sukar untuk berada di luar sana untuk bertanya, mengetahui bahawa hidup anda bergantung pada meyakinkan orang bahawa anda memerlukan wang ini untuk hidup.

Dari mana asalnya pembiayaan anda?

Kami mempunyai tiga aliran pendapatan utama:

• Pengumpulan dana tahunan: 20% daripada jumlah dana kami datang dari acara ini yang diadakan di Carmel, IN, setiap November. Di kilang anggur tempatan, orang dapat merasakan anggur dan mendengar cerita tempatan. Ini mengenai Makanan, Fellowship, dan Filantropi, dan itu menghasilkan sekitar $ 10,000 setahun.

• Peribadi: 60% datang dari beberapa penderma swasta utama yang memberi kita jumlah yang banyak dan ini benar-benar membolehkan kita melakukan apa yang kita lakukan dan menjaga keluarga ini.

• Hibah: Kira-kira 40% berasal dari geran dari org lain, tetapi kami tidak dapat memohon banyak kerana kami menawarkan geran tunai kecemasan terus kepada orang. Setelah banyak organisasi besar mendengarnya, mereka tidak berminat. Saya cuba melupakannya dengan menceritakan kisah saya tentang anak saya Will, dan secara amnya jika saya dapat sampai di sana, mereka mungkin akhirnya menawarkan bantuan.

Setiap dolar adalah penting, dan saya mengatakan bahawa saya ingin berfikir bahawa saya dapat melakukan lebih banyak dengan satu dolar daripada orang yang anda temui.

Kekuatan banyak hanya memberi saya mereda sepanjang masa. Terutama apabila anda memikirkan bagaimana kita bermula, dengan tiga orang - salah satunya adalah remaja. Saya pasti tidak mencatatkan keuntungan sebanyak $ 120,000 +. Semuanya datang dari orang-orang yang pernah mendengar tentang kami, mempercayai mesej kami dan apa yang kami lakukan, dan membantu mengubah kehidupan satu demi satu. Mereka telah menyumbangkan wang untuk membantu menjadikan kehidupan keluarga lain lebih baik dan memberi mereka harapan.

Betapa uniknya ini?

Masih sangat unik. Terdapat duo ibu dan anak perempuan - saya percaya di Arkansas - melakukan sesuatu yang serupa yang disebut Jenis 1 pada satu masa, tetapi mereka masih bersiap sedia. Mereka akan lebih banyak menceritakan kisah dalam talian dan kemudian meminta orang menyumbang kepada kempen tersebut semasa mereka menerangkan kisahnya.

Adakah anda terus berhubung dengan orang-orang setelah mereka menerima hibah?

Terdapat sebilangan kecil keluarga yang kami bantu yang tidak akan pernah saya dengar lagi. Mereka mempunyai wang mereka dan mereka tidak pernah mahu mendengar daripada saya lagi, dan tidak mengapa. Saya tidak berada di sini untuk menilai. Tetapi kebanyakan keluarga tetap berhubung, menghantar gambar dan kemas kini kepada saya dan bekerja dengan saya mengenai sebarang kawalan kualiti susulan mengenai keseluruhan proses. Mereka akan melakukan apa sahaja untuk organisasi ini.

Ada kes tertentu yang menonjol untuk anda?

Salah satu kisah yang sukar saya hadapi adalah pembantu koroner forensik di Marion County, IN, yang memerlukan bantuan untuk mendapatkan insulin anaknya. Bekerja untuk pemerintahan daerah, dia mempunyai rancangan yang dapat dikurangkan tinggi, dan tidak dapat mendapatkan anak lelaki berusia 14 tahun yang dia perlukan. Dia bekerja selama berjam-jam yang luar biasa ini, menjadikan hamba kita tidak seberapa, dan kita tidak dapat memberikan penjagaan asas yang diperlukan anaknya!

Dia sangat bersyukur untuk apa sahaja yang dapat dilakukan, dan kami dapat berfikir di luar kotak untuk membantu dengan insulin dan jalur ujian ... Kami biasanya mencecah $ 750, tetapi dalam kes ini, kami dapat kontrak dengan CVS Pharmacy untuk mendapatkannya kad hadiah yang boleh digunakan terus di farmasi. Oleh itu, itu akhirnya menjadi lebih banyak daripada pemberian biasa kami dan memastikan bahawa untuk tahun berikutnya, anaknya mempunyai semua yang diperlukan untuk kekal sihat. Dan nafas tahun itu untuk membantu membina semula bekalan dan dana dia berubah menjadi dua atau tiga tahun, sebelum dia mungkin kembali ke tahap ini. Kes itu begitu menarik bagi saya, dan ini menunjukkan betapa luasnya kejadian ini di seluruh Amerika Tengah.

Adakah anda dapat menolong orang-orang ini dengan bangkit dari segi kewangan?

Orang menganggap ini sebagai perkhidmatan band-band yang kami sediakan, dan ini ada cara. Ini bukan label yang saya suka, tetapi ada kebenarannya. Tetapi memberi orang nafas untuk berkumpul kembali dan menjangkau orang lain, atau mencari organisasi atau bantuan lain ... itu lebih dari sekadar pelaburan awal yang kami berikan kepada mereka. Itu berubah menjadi lebih lama.

Saya menggunakan analogi ketika anda memotong diri anda, anda memerlukan pembalut untuk menghentikan darah. Anda mula panik dan anda perlu segera menghentikan darah itu. Sebaik sahaja anda melakukannya, mungkin ada bekas luka. Dan anda mungkin memerlukan perhatian lebih lanjut, tetapi sekurang-kurangnya anda telah menghentikannya pada saat itu dan memberi anda harapan agar anda dapat melangkah ke langkah seterusnya. Atau bahkan untuk mengelakkan diri anda daripada dipotong pada waktu berikutnya. Itulah yang cuba kami lakukan: menghentikan kecederaan awal itu dan memberi lebih banyak masa kepada orang lain untuk mencari pengaturan lain, mungkin pekerjaan baru atau apa sahaja yang mungkin berlaku. Sementara itu, pertolongan itu bermaksud segalanya.

Apa yang seterusnya untuk Diabetes Will's Way?

Sebaiknya saya suka menolong keluarga lebih dari sekali. Sebilangan besar hanya memerlukan satu kali pemberian itu, dan mendapat sedikit masa dan ruang bernafas. Tetapi ada yang memerlukan lebih dari satu geran, dan sekarang kita hanya dapat menolong mereka sekali kerana kita sangat kecil dan terhad. Saya benar-benar ingin membenarkan keluarga kembali kepada kami selepas satu atau dua tahun dan bertanya lagi. Itulah salah satu tujuan jangka pendek saya, untuk dapat memberi semula.

Kedua, saya ingin berkembang melebihi usia 26 tahun dan dapat memberikan geran kepada orang dewasa juga. Tetapi banyak pembiayaan dan pemberian dana kita berkaitan dengan kenyataan bahawa kita hanya membantu mereka yang terdiri daripada kanak-kanak dan orang dewasa muda. Apabila kami memperluasnya, saya berisiko kehilangan dana sehingga saya bekerja keras untuk mendapatkannya. Ini adalah Catch 22 untuk saya. Namun, di situlah hati dan usus saya memberitahu saya untuk pergi, kerana semua orang - tanpa mengira usia mereka - berhak memiliki sesuatu seperti ini di sudut mereka, tetapi ini sukar bagi saya dan saya harap dapat mengambil langkah itu.

Bagaimana keadaan anak lelaki anda pada hari ini?

Dia hebat! Dia sebenarnya adalah salah seorang penjahat kelas sekolah menengahnya tahun lalu, dan telah menunjukkan prestasi yang baik dari segi akademik dan atletik. Dia kini berada di Purdue University, mulai tahun kedua pada Ogos ini, belajar komunikasi dan penulisan profesional. Walaupun dia tidak mempunyai tanggungjawab rasmi sehari-hari dengan Diabetes Will's Way pada masa ini, dia masih menjadi wajah org dan jurucakap kami. Oleh itu, dia melakukan wawancara media dan bercakap di acara, menulis catatan blog dan jenis perkara.

Sekarang, bolehkah anda berkongsi mengapa anda memilih untuk mendaftar dalam Peraduan Suara Pesakit DiabetesMine?

Saya mengemukakan pelbagai alasan, tetapi tiga perkara itu menonjol:

1. Pertama, saya percaya adalah penting bagi sesiapa yang menganjurkan Komuniti Diabetes untuk terus mengetahui tentang semua perkara mengenai diabetes jenis 1 yang mungkin.
2. Kedua, sebagai ibu bapa anak lelaki dengan diabetes jenis 1, saya ingin mengetahui sebanyak mungkin mengenai pilihan rawatan yang ada dan teknologi yang berkaitan dengan pilihan tersebut.
3. Terakhir, dalam pekerjaan advokasi saya sering kali membantu ibu bapa menyusun jenis teknologi yang paling mereka mahukan untuk diterima oleh anak mereka. Kunci untuk menolong mereka adalah pemahaman menyeluruh tentang apa yang masing-masing dan apa yang mereka lakukan dan terutama apa yang mereka harapkan - baik kos awal dan kos yang berkaitan dengan penyelenggaraan.

Ada mesej besar yang ingin anda sampaikan kepada pemimpin yang menghadiri forum inovasi DiabetesMine ini?

Secara peribadi, saya ingin industri teknologi lebih terdepan dengan kos yang akan dibayar oleh pengguna. Di mana putus sambungan tidak selalu jelas - adakah pesakit tidak memahami kosnya? Adakah wakil penjualan dengan setia menyatakan semua kos termasuk kos penyelenggaraan? Adakah insurans memungkinkan untuk mendedahkan kos, dan jika tidak, mengapa? Sering kali saya berjumpa dengan ibu bapa yang menginginkan alat untuk anak mereka dan mereka tidak tahu berapa sebenarnya kos peranti itu.

Terima kasih untuk semua yang anda lakukan, Lisa, dan untuk berkongsi cerita anda. Kami teruja untuk memasukkan anda dalam program Fall "DiabetesMine University" dan perbincangan meriah yang pasti akan berlangsung di sana!